Diabetes pasient Voices vinneren ønsker bedre peer support

Som vi fortsetter med våre 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest-vinnere (som skal delta på vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit i høst), er vi opptatt av å presentere Maria Wagner, en tjue-noe som har levd med type 1 i over et tiår.

Hun ble født og oppvokst i Pittsburgh, PA, og bor nå i Raleigh, NC, hvor hun jobber på en spesiell endokrinologiklinikk og får bruke sin personlige diabeteskunnskap til å hjelpe barn og familier.

Maria vet fordelene med peer support og håper å kanalisere magien i Diabetes-fellesskapet til flere tekniske løsninger som fyller de psykososiale hullene som ofte settes i diabetesbehandling.

Med det, her er vår siste Q & A med Maria …

Et intervju med Maria Wagner

DM) Takk for at du tok deg tid, Maria! Kan du starte (som per vanlig) ved å dele din diagnosehistorie?

MW) Jeg ble diagnostisert da jeg var 10 år gammel. Jeg kan huske å spise for mye og våkne flere ganger om natten for å drikke fra vasken. Jeg skjønte ikke det på den tiden, men jeg hadde mistet mye vekt, og det må ha sett på min mor. Jeg likte sykkelturer med pappa og søstre, men jeg husker å fortelle faren min at jeg ikke hadde energi til å fullføre sykkelen. Moren min trakk meg fra skolen etter å ha ringt fra legen og tok meg rett til sykehuset.

Hva er det som å være en registrert sykepleier i en barneklinisk endoklinikk, og hvordan spiller din egen T1D inn i din profesjonelle rolle?

Arbeid på en pediatrisk diabetesklinikk har vært et mål for meg i mange år. Jeg ville ikke alltid være sykepleier. Da jeg var 13 år gammel, ønsket jeg faktisk å være mote designer. Men da jeg ble eldre, fant jeg meg selv å elske å hjelpe andre, å helbrede andre og å lære andre. (Selvfølgelig elsker jeg fortsatt å tegne, skisse og male på fritiden min!) Selv om mitt forhold til diabetes var ujevnt i mine yngre år, vokste jeg også for å godta mitt nye liv som diabetiker, og til slutt ELSKET reisen til å ta vare på av meg selv, og bygge en karriere fra den. Jeg føler at jeg endelig fant mitt sanne selv da jeg innså at jeg vil være en diabetespedagog.

Jeg forfulgte ammende fordi jeg visste at det ville være en god begynnelse å bli diabetespedagog. Jeg elsker å knytte sammen med barna i klinikken - for å høre deres prestasjoner og kamp som følger med å ha type 1 diabetes, og mest av alt - høre at de ønsker å forfølge en diabeteskarriere i fremtiden fordi jeg gjorde det. Siden jeg deltok på min første diabetesleir, lærte jeg raskt at jeg følte en spesiell binding da jeg møtte en annen type 1 diabetiker - og at brannen aldri brenner ut! Jeg har kjent i årevis at denne karrieren er riktig for meg. Jeg håper å jobbe med barn med type 1 diabetes i lang tid!

Hva slags diabetesaktivitet og advokatvirksomhet er du involvert i?

Jeg har vært involvert med studenter med diabetes og mange ADA Tour De Cure-turer i fortiden. I mitt seniorår i videregående skole deltok jeg i en "Stopp Diabetes" -konkurranse og oppriktig lagde Top 10. Jeg tar all sjanse jeg blir involvert i diabetes-samfunnet! Jeg elsker absolutt å jobbe i endokrinologi, spesielt når jeg får en sjanse til å koble sammen med barna med type 1 diabetes. Jeg underviser og taler med hver sjanse jeg får.

Hva er de største endringene du har sett i diabetes siden diagnosen din?

Jeg har fulgt Ed Damiano og "bionic pancreas" -prosjektet i mange år nå, og hver gang jeg leser en oppdatering på det, blir jeg like spent som jeg var da jeg først hørte om det! Jeg ser kontinuerlig etter nye prosjekter og forsøk i diabetes verden. Alle fremskrittene som gjør at diabetes er enda enklere eller mer behagelig, er verdt å se på. Fra mer milde lancing enheter, til kontinuerlige glukose skjermer, til morsomme og tilpassbare pumpe deksler og klistremerker - alle disse er så imponerende og har blitt en stor interesse for meg!

Hva synes du er de største utfordringene akkurat nå i diabetesinnovasjon?

Jeg vet at det er så mange flotte mennesker der ute med fantastiske ideer for å bedre livene til diabetikere! Jeg kan forestille meg at et stort hinder er at teknologien har en medisinsk funksjon og derfor har mange hoops å hoppe gjennom for å bli godkjent for samfunnet. Så våre ideer kan ofte ikke integreres i hverdagen i tide.

Også (med disse innovasjonene), er diabetes ikke kurert, bare behandlet og administrert. Likevel er det mange dager at jeg føler at min CGM har reddet livet mitt. Jeg skulle ønske at disse enhetene kunne være tilgjengelige for alle!

Hva har hjulpet deg personlig med din diabetes mest?

Livet mitt med diabetes endret til det bedre da jeg dro til min første diabetesleir og møtte andre som delte mine kamper. Jeg er kommet inn for at støtte er en av de viktigste tingene en person kan ha når de sliter med en kronisk sykdom. Uten et støttesystem kan sykdommen angripe deg ikke bare fysisk fra utmattelse, men mentalt og følelsesmessig.

Er det en innovasjon rundt det du kan foreslå?

Min opprinnelige ide for dette Innovasjonstoppmøtet var en app eller tracker som gjør det mulig for lokale diabetikere å koble hele dagen.Dette kan gi oppmuntring, påminnelser og motivasjon til å ta vare på deg selv og se opp for andre. Vi har alle dager da diabetes virkelig kan slå oss ned og våre nærmeste kjære vil lytte, men ikke alltid forstå. Det hjelper å snakke med en annen diabetiker som kanskje vet nøyaktig hva du går gjennom.

La oss si at jeg har registrert meg for appen, og det forbinder meg med seks andre diabetikere i Raleigh-området. Vi kan åpenbart diskutere våre mål, og til og med dele kampene gjennom dagen. Ved å koble øyeblikkelig til andre føler jeg meg mer motivert å ta vare på meg selv - og oppfordre dem til å gjøre det samme! Kanskje jeg finner en diabeteskonferanse og nevner dette på appen som en "shout out" - dette gir en flott måte for diabetesgrupper å møte opp og delta på informasjonshendelser i deres område. Kanskje du bare hadde en fryktelig dag med blodsukker og vil nå ut til noen som forstår. Alt som bringer oss nærmere sammen som et støttesystem er gunstig!

Tror du at en sosial app kan være nyttig for barna du jobber med i pediatrisk klinikk også?

Ja, dette fører meg også til en lignende ide for den pediatriske befolkningen: En app som lar deg logge blodsukkeret og gjøre det til et brettspill! Når du når et mål, eller holder deg innenfor rekkevidde, beveger du opp brettspillene. Selv om jeg ikke aner hvordan å kode en app for å lage en, tror jeg dette ville være en fantastisk måte for barn å være involvert i omsorg og gjøre det morsomt for små barn å være oppmerksom på blodsukker og lære om områder og mål. Det kan være mini spill som lærer karbohydrat telling og pedagogiske fakta og spørsmål. Du kan leke med lokale diabetikere i ditt område - en fin måte å koble til med andre barn og familier i diabetes-samfunnet. Jeg tror at jo før et barn kan bli involvert i egen omsorg, desto bedre kan de tilpasse seg og lære å håndtere sin diabetes i fremtiden.

Du har også hatt en ide for en slags Stitch Fix-stil diabetes boks …?

Ja, jeg trodde det ville være veldig kult å lage og levere en abonnementskasse for diabetes - enten månedlig eller kvartalsvis - det ville egentlig "bringe et diabetesfellesskap til døren din." Jeg vil virkelig gjerne inkludere et nyhetsbrev som intervjuer type 1s, deres erfaringer og deres ønsker for D-fellesskapet. Det kan også inkludere kuponger og bilag for diabetesprodukter og forsyninger, samt prøver og fullstendige produkter for kunden å nyte.

Dette kan hjelpe små bedrifter som selger diabetesprodukter å bli annonsert, så vel som mer kjente diabetesprodukter som introduseres og nytes av kundene. Ved hjelp av disse bedriftene tror jeg at dette kan være et po- pular og godt likt abonnement som hjelper pasienter til å bli en del av samfunnet, oppfordre seg selv og andre til å være involvert i deres omsorg og nyte den siste diabetes innovasjoner og produkter. Jeg vil gjerne gjøre dette skje en dag!