Pasientstemmer Vinneren Melissa Lee Sings Diabetes Advocacy Song

Det har vært morsomt i løpet av de siste ukene som introduserte PWDene valgt som vinnere av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som skal delta på vårt innovasjonstopmøte ved Stanford University i november. Sammen med mange nye venner, er vi også glade for å ønske velkommen to siste vinnere som ble valgt til å bli med oss ​​igjen som pasientmedlemmer.

I dag er det vår glede å gjeninnføre Melissa Le

e, som vi profilerte i 2013. Diagnostisert med type 1 for mer enn et kvart århundre siden, jobber denne 30-noe i Dallas, TX, profesjonelt profesjonelt som en privat stemmeundervisningsinstruktør, men mange av oss kjenner henne best gjennom hennes D-Advocacy-innsats som inkluderer blogging hos Sweetly Voiced og tar lederskap med Diabetes Hands Foundation. I løpet av det siste året har hun vært enda mer aktiv og har mye å dele om hva som er nytt og hva hun lærte av fjorårets erfaring.

DM) Først og fremst kan du samle din diabeteshistorie for de som ennå ikke kjenner deg?

ML) Jeg ble diagnostisert i 1990 i en alder av 10 år, i koma fra DKA (diabetisk ketoacidose). Jeg brukte 90-tallet på flere daglige injeksjoner med A1cs mellom 10 og 16 år og startet på en insulinpumpe i 2000. I 2008, nylig gift og desperat for å ha den typen kontroll som var nødvendig for å ha en sikker graviditet, sendte mannen min meg til en lenke til DiabetesMine, og derfra oppdaget jeg Diabetes Online Community. Siden jeg har oppdaget samfunnsstøtte (og med så mye informasjon), har jeg klart å opprettholde en A1c i 5-7% -området for de siste 6 årene, og jeg har to vakre barn. Jeg er nå en talsmann for personer med diabetes og en mye mer informert pasient enn jeg pleide å være.

Dette blir din andre gang på Innovasjonstoppmøtet … hva fikk du fra 2013-arrangementet?

Summit i fjor var ganske vendepunkt for meg. Selv om jeg alltid har vært vokal (på flere måter enn en), var det ikke før toppmøtet at jeg skjønte hvor mye pasientstemmen hadde blitt savnet fra noen sektorer av diabetes-sfæren. Betalingspanelet med forsikringsledere som diskuterte deres spesifikke utfordringer og bekymringer var - som alle som var der, vil huske - opplysende og (ahem …) omstridende. Jeg var blant en håndfull gnagere som fant at de hadde litt perspektiv å dele. Det var et utrolig oppriktig, åpent åpent forum, og jeg vil aldri glemme samtalene som kom ut av den muligheten, inkludert den jeg hadde på det lange flyet hjem til Dallas, som ble sittende ved siden av en av de samme forsikringsledere!

Du har vært ganske aktiv i Diabetes Hands Foundation, spesielt i løpet av det siste året … hva spurte det?

Da jeg forlot toppmøtet i fjor, startet jeg en kampanje for å skaffe penger til Diabetes Hands Foundation, gå 50 miles i fem uker og produsere noen musikkvideoer underveis. Jeg tror lidenskapelig i deres oppdrag at ingen med diabetes aldri burde føle seg alene. Jeg brukte nesten 20 år på å gjøre dette helt alene og min kontroll led - for ikke å nevne min ånd. Jeg vil overta rollen som leder av DHFs styre i 2015.

Og nylig den 1. september lanserte jeg en fire ukers diabetesparodie musikkvideo kampanje for å samle inn penger til organisasjonen gjennom publikumsfinansieringsstedet, Razoo:

Melissas første video, behandle mer Moderat

Melisses andre D-Parodie-video sang til en populær melodi fra den animerte filmen Frozen!

Og bare denne uken, har hun sluppet sin tredje parodi, så høy i dag, basert på sangen "Så langt unna."

(Ikke glem å ta en titt på D- Parodi kampanjen side, og donere til den fantastiske Diabetes Hands Foundation hvis du er så tilbøyelig)

Morsomme ting, og hva en stemme! Hva har du vært opp til?

I tillegg til mitt arbeid for DHF har jeg også skrevet noe for A Sweet Life nettmagasin, som syndikerer noe arbeid for Diabetes Daily , og jeg får til og med en sjanse å skrive på min egen blogg Sweetly Voiced . Jeg skal også snart lansere en ny blogg som fokuserer på utfordringene med å heve et barn med celiac sykdom og sensoriske behandlingsproblemer.

Hva synes du om i D-tech landskapet siden det siste toppmøtet?

Den største endringen i tech landskapet har vært eksplosjonen av #WeAreNotWaiting-kampanjen. Pasienter venter ikke på enhetsselskaper for å gi løsninger for å gjennomgå dataene sine. CGM i Cloud Facebook-gruppen har nå over 5 000 medlemmer. Folk rigger opp sine CGM-enheter for å sende dataene til andre skjermbilder, slik at foreldrene fjerner overvåking av sine barn i skole og sleepovers, slik at ektefeller kan sjekke inn med dem når man reiser, etc. Bevegelsens energi og fart har vært utrolig.

De etablerte enhetsselskapene er heller ikke for langt bak. Annonsene fra bedrifter i sommer har vært banebrytende og noe overraskende - selskaper som annonserer partnerskap med Tidepool, åpen API, neste generasjons enheter med interoperabilitet etc. Det er et spennende år å følge diabetesteknologi.

Har du noen personlig erfaring med #WeAreNotWaiting eller diabetes data hacking?

Min mann Kevin designet sin egen app som sender pushvarsler til sine Android-enheter, og

d varsler ham på jobb med min CGM-informasjon uten mange ekstra trinn som kreves av de nåværende populære versjonene. Han sier at appen er kompatibel med arbeidet som CGM i Cloud-gruppen gjør, og det er designet for å utfylle det. Det fyller et annet behov. Å se på ham (og alle disse foreldrene og pasientene) la sine kodingsferdigheter til å fungere for å åpne opp hvordan jeg henter dataene mine, har vært inspirerende.

Hvordan tror du alt dette vil påvirke årets toppmøte?

I fjor virket det som om enhetsselskapene skiftet litt på plass og bekymre seg for hva vi kunne gjøre som pasienter med denne uovertruffen tilgang til protokollene deres, og bekymret for immaterielle rettigheter, FDA, konkurranse. I år? Jeg tror alle vil boble over å ha lyst til å snakke om fremdriften som har blitt gjort på hver front. Hvert selskap vil være ivrig etter å erklære hvordan de har åpnet sin tilgang for pasienter og leverandører. Jeg forventer at det skal være en annen - og positiv - samtale.

Dette er så bra, Melissa! Takk for at du er inspirert til å delta igjen. Hold deg oppdatert neste uke for et intervju med vår andre, tilbake pasientfortaler, Christel Aprigliano!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.