Å Miste troen i en kur

Redaktørens kommentar: Allison Blass, min nye assistentredaktør, ble flyttet av hva hun hørte og så på JDRF-forskningsopplegget i helgen og hva hun leste deretter . Men kanskje ikke slik du tror …

Jeg husker da jeg sluttet å tro at jeg ville se en kur mot diabetes.

Det var en vårmiddag da jeg var på college. Jeg satt på baksiden av denne kaffebaren jeg besøkte. Det var et dekket dekk du ser, og så du kunne nyte det litt varme været på en Oregon vårdag uten å risikere å være på feil sted på feil tidspunkt da en raincloud passerte over campus. Jeg kunne sitte der i flere timer, drikke kaffe, chatte med vennene mine, late som å studere. Det var på en av disse dagene at jeg satt i en ubehagelig plaststol, limt til sidene til James Hirschs Cheating Destiny . Jeg har egentlig ikke en kopi av boka med meg (det er trygt bortgjemt i lagring), men det jeg husker leser om diskusjonene med forskere og hvordan han lærte hvor komplisert diabetes er, og hvor mye forskerne følte seg de forsto ikke. Tårer begynte å streame nedover ansiktet mitt. I disse øyeblikkene flyttet kuret fra en konkret drøm til et fjernt håp.

Å miste tro på noe du har trodd så lenge er traumatisk. Det er ekstremt sjokk. Fullstendig vantro. Du hevder at det ikke kunne være sant, og du presenterer en klesvaskliste med perfekt logiske årsaker, hvorfor dette ikke kan være slik. Folket som leverer denne horrible nyheten, er folk du burde stole på , og de har tatt noe verdifullt bort fra deg. Det er noe sinne på å bli lurt så lenge, og deretter en oppsigelse og en hollowness. En tomhet du er usikker på hvordan du skal fylle. Hva er motivasjonen min?

Tidligere i uken leser jeg diaTribes intervju med Jeffrey Brewer, president og administrerende direktør i Juvenile Diabetes Research Foundation, en organisasjon som jeg har opparbeidet flere tusen dollar for de siste 17 årene. Jeg hadde også deltatt på et JDRF-forskningstoppmøte i helgen, hvor de mest spennende gjennombruddene, syntes det, kom fra den kunstige bukspyttkjertelen. Et verktøy. Et annet verktøy. I begynnelsen skummte jeg bare Jeffreys intervju med Kelly Close og Co. Jeg tenkte egentlig ikke mye på det.

Så så jeg denne tråden på Tom Karlyas Facebook-vegg. Er det ikke Facebook hvor de mest interessante debattene skjer i disse dager? Jeg visste at Tom jobbet for en konkurrerende organisasjon, Diabetes Research Institute, og så var jeg nysgjerrig på å se hva han måtte si, men han sa ingenting. Han åpnet bare samtalen. Mange foreldre var sint på denne artikkelen. Mange av dem var opprørt at JDRF flyttet vekk fra "kur" og at de skulle være mer fokusert på voksne og teknologier for å leve med diabetes.Ingen prioritet på kur? Du kan like godt ha fortalt dem at JDRF var oppløsning og at alle de gjenværende pengene ble tratt inn i stipend for clown college.

Først var jeg forvirret. Jeg skjønte ikke hvordan folk kunne være så opprørt over JDRFs beslutning. Vel, det er ikke helt sant. Jeg kjenner en masse av folk som ikke liker de tingene JDRF gjør, og noen ganger får jeg det og andre ganger tror jeg de gjør en stor sak ut av ingenting. Men disse menneskene syntes å ha minst respekt for JDRF. Så hvorfor den plutselige endringen? For det meste fordi Mr. Brewer sa dette:

"Den første veldig store overgangen er at vi beveger oss bort fra overhengigheten av kur som sentral del av vår melding og finansiering."

Selvfølgelig raskt han fulgte opp med: "Dette betyr ikke at JDRF er noe mindre forpliktet i fokus for å finne en kur, men vi har litt arbeid å gjøre for å komme dit. Og i mellomtiden er det mange som vil leve med diabetes for en relativt lang periode. Vi har et ansvar og en mulighet til å hjelpe dem til å leve bedre, sunnere, lengre og mindre stressende liv. Og så er en av de store endringene vi gjennomgår fokus på å forbedre livene til de som bor med diabetes på en daglig basis. "

Flere foreldre på fora som jeg har lest har sagt at JDRFs oppdrag alltid var et" kur ". Og de har rett. Det er alltid det de sa. Men du vil vite noe? Ting endrer seg! I årtier siden JDRF ble grunnlagt og at oppdraget ble opprettet, har vi

lært mer og mer om hvordan diabetes fungerer. En ting vi har oppdaget, er bare hvor mye vi ikke vet. Vi har lært bare hvor dårlig komplisert og uhåndterlig denne sykdommen kan være. Når informasjonen blir lært, endres målene. Nye strategier og taktikker implementeres. Kuren har ikke blitt slettet av ambisjoner, men det har vært tilføyelser. Noen mennesker tror kanskje at kuret blir lengre og lenger ute av forståelse. Sannheten er at den har alltid vært langt fra vår rekkevidde. Problemet var at vi ikke ante hvor langt. Vi hadde ikke engang kartet! Nå begynner vi å plyndre sammen og få våre lagre. Så ja, det er veldig langt unna, fordi nå vet vi hvor langt vi må gå.

En far fortalte meg at hvis en kur finner seg, vil alle pengene brukt på ny teknologi være helt bortkastet. Han kan være riktig. Hvis jeg hadde en krystallkule, kunne jeg sikkert vite hvilken retning å gå. Men det gjør jeg ikke. Ingen av oss vet når en kur kommer. Ingen av oss vet hvilken fremtid som ligger foran oss. Ingen forsker burde noensinne løfte en frist, fordi de har hatt feil hver eneste gang. Jeg vet ikke om du bare bør finansiere heve for JDRF. Eller hvis du bare skal finansiere heve for DRI eller Faustman eller Joslin eller hvem som helst. Jeg vet ikke hvem som har svaret. Personlig prøver jeg å gi så mye penger som jeg kan til så mange organisasjoner som jeg kan. Hvis du ikke liker ideen om å gi pengene dine til en organisasjon som ikke er fullt dedikert til å finne en kur, er det fint .Ikke la noen fortelle deg noe annet. Men jeg vil legge til at ikke alle har samme tillit som deg. Du kan telle deg selv blant de heldige.

Det jeg vet er at jeg vil leke med barna mine en dag uten å måtte være den som stopper og få en juiceboks. Det jeg vil ha er for min forlovede å ikke bekymre meg om hvorvidt jeg vil våkne om morgenen. Det jeg vil ha er for mine øyne å holde seg klart og mitt hjerte til å slå sterkt og beina mine for å bære meg til verdens lengste rekkevidde. Noen kan si at teknologien er "god nok" nå, men vil du virkelig forbli akkurat som vi er i dag? Er du virkelig fornøyd med nøyaktigheten av glukosemåleren din, av din kontinuerlige glukosemonitor? Er du virkelig fornøyd med funksjonaliteten til insulinpumpen din? Er du virkelig ok med spiking etter frokost? Er du virkelig fin med å lure på om kroppen din vil vekke deg når din BG er for lav eller hvis du vil sove gjennom CGM-alarmen din? Ville det ikke vært fint om det var bare noen få forbedringer i våre liv?

Jeg vet at all denne teknologien vil være til nytte for Big Pharma på slutten av dagen. Og jeg får at de kan bli sett på som "onde" fordi de tjener penger på at vi blir syke. Men jeg ser egentlig ikke en annen vei rundt den. Jeg skulle ønske jeg visste at hvorfor JDRF må gi penger til Pharma for å få dem til å gjøre ting for oss pasienter, men tilsynelatende er det slik det virker. Kanskje noen kan legge igjen en kommentar og forklare det. Det jeg vet er at Big Pharma, så langt, har reddet livet mitt. Ja, de gjør en fortjeneste av det og ja, hele prisen ting og forsikring ting og helsetjenester reform ting suge (men det er en annen historie) og ja, de er litt treg på opptaket når det gjelder endringer de trenger å gjøre til deres produkter (jeg ser på deg, minimert). Men de er de som gjør det vi trenger for å holde oss i live. Uten dem er vi sunket. Og nei, jeg tror ikke de prøver å holde en kur fra oss, fordi seriøst …? En kur kommer ikke gratis. Noen vil gjøre en pen penny av hva de kommer opp med.

Hør, jeg får det. Du er en forelder. Din nr. 1 bekymring er å avslutte barnets lidelse. Hvis jeg var mor til et barn med diabetes, ville jeg nok føle det samme på samme måte. Det er hjerteskjærende å se på et barn som må stikke fingeren eller ha på seg en insulinpumpe som er så stor som hodet. Likevel, ikke alle av oss har samme tro som deg. Noen av oss bare kan ikke tro at en kur er rundt hjørnet. Vi prøver. Stol på meg, vi prøver. Det er øyeblikk av sinne og frustrasjon, og jeg vil bare skrike og kaste glukosemåleren mot veggen så hardt at den knuser. Noen ganger drømmer jeg om dagen jeg ikke vil få diabetes lenger, da den eneste grunnen til at jeg går inn på Twitter, er å snakke om den siste Hollywood-blockbusteren, eller finne ut hva som skjer i verden. Jeg drømmer om at jeg ikke ruller over på min insulinpump når jeg gjør crunches på treningsstudioet. Jeg ber at mine barn aldri vil måtte redde meg.

Men jeg tror bare ikke den dagen kommer i livet mitt. Og til folkene som er enige med meg, folkene som sier, "Jeg vet ikke om jeg tror heller heller," da vet vi i det minste at noen forstår. Jeg vil ha en kur så sterkt det gjør vondt, men jeg vet også at jeg aldri ser det. Vekten av diabetes, vekten av å gjøre dette på egen hånd, hver dag, for alltid, er nesten mer enn jeg kan bære noen ganger. Jeg vil ikke gjøre dette lenger. Jeg trenger hjelp. Jeg vet ikke hva den hjelpen vil se ut. Men hvis det er i automatisering av en kunstig bukspyttkjertel eller en pille som jeg tar hver dag for å hoppe på beta-cellene mine eller noe helt annet, så støtter jeg det fullt ut.

Jeg ønsker en kur og et bedre liv i dag. De to må ikke være gjensidig eksklusiv.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.