Et brev til andre som lever med flere myelomer

Kjære venner,

Året 2009 var ganske begivenhetsfullt. Jeg startet en ny jobb, flyttet til Washington, D. C., giftet meg i mai, og ble diagnostisert med flere myelomer i september i en alder av 60 år.

Jeg hadde smerter som jeg trodde var relatert til å sykle på sykkelen min. Ved neste doktors besøk fikk jeg en CAT-skanning.

Da legen gikk inn i rommet, kunne jeg fortelle fra utseendet på ansiktet hennes at dette ikke skulle bli bra. Det var lesjoner ned i ryggraden, og en av mine ryggvirvler hadde kollapset.

Jeg ble tatt inn på et sykehus og snakket med en onkolog. Han sa at han var ganske trygg på at jeg hadde en sykdom som heter multiple myeloma og spurte om jeg visste hva det var.

Etter at jeg fikk over meg sjokk, fortalte jeg ham ja. Min første kone, Sue, ble diagnostisert med flere myelomer i april 1997, og døde innen 21 dager etter diagnosen. Jeg tror at legen min var mer sjokkert enn jeg var.

Det første jeg tenkte på da jeg ble diagnostisert, var ikke så mye følelsesmessig påvirkning på meg, men den følelsesmessige effekten på barna mine, som hadde mistet sin mor til denne samme sykdommen. Når noen er diagnostisert med kreft som flere myelomer eller leukemi, får hele familien kreft på en måte.

Like etter diagnosen begynte jeg kjemoterapi. I januar 2010 hadde jeg en stamcelle transplantasjon på Mayo Clinic Hospital i Phoenix, hvor jeg bor.

En hel kombinasjon av ting holdt meg i gang. Jeg gikk tilbake til jobb innen en uke eller så om å bli diagnostisert. Jeg hadde min familie, min kone, mitt arbeid og mine venner. Legene mine fikk meg til å føle at jeg var mye mer enn en pasient eller et nummer.

Den ødeleggende delen om flere myelomer er at det er en av blodkreftene der det ikke finnes noen kur. Men forskuddene i forskning og behandling er svimlende. Forskjellen mellom da min første kone ble diagnostisert og døde i 1997, og da jeg ble diagnostisert litt over 10 år senere, er stor.

Dessverre kom jeg ut av etterligning i slutten av 2014, men jeg hadde en andre stamcelletransplantasjon i mai 2015, igjen på Mayo. Jeg har vært i fullstendig remisjon siden, og jeg er ikke på noen vedlikeholdsterapi i det hele tatt.

Det er virkelig et fullt, rikt liv etter diagnose. Ikke les gjennomsnittene. Gjennomsnittene er ikke deg. Du er du. Hold din sans for humor. Hvis alt du tenker på er, "Jeg har kreft", har kreften allerede vunnet. Du kan bare ikke gå dit.

Etter min første stamcelletransplantasjon, ble jeg involvert i Leukemia & Lymphoma Society (LLS) Team In Training (TNT). Jeg fullførte 100-mils sykkeltur i Lake Tahoe nesten nøyaktig ett år etter min første stamcelletransplantasjon, samtidig som jeg bidro til å skaffe midler til banebrytende ny forskning.

Jeg har nå gjort Lake Tahoe-turen med TNT fem ganger. Det har hjulpet meg personlig å håndtere min sykdom. Jeg tror virkelig jeg hjelper med å kurere meg selv ved å gjøre det jeg gjør med LLS og TNT.

I dag er jeg 68 år gammel. Jeg praktiserer fortsatt lov på full tid, jeg sykler rundt fire ganger i uken, og jeg går hele tiden med å fiske og vandre. Min kone Patti og jeg er involvert i vårt samfunn. Jeg tror at hvis de fleste møtte meg og ikke kjente historien min, ville de bare tenke: Wow, det er en virkelig sunn, aktiv 68-årig fyr.

Jeg vil gjerne snakke med noen som lever med flere myelomer. Enten det er meg eller noen andre, snakk med noen som har vært gjennom den. Faktisk tilbyr Leukemia & Lymfomforeningen Patti Robinson Kaufmann First Connection-programmet, en gratis tjeneste som matcher de med flere myelomer og deres kjære med trente frivillige frivillige som har delte lignende opplevelser.

Å bli fortalt at du har kreft som det ikke er noen kur på, er ganske ødeleggende nyheter å høre. Det er nyttig å snakke med folk som lever lykkelig og lykkes med det hver dag. Det er en stor del av å ikke la det få deg ned.

Med vennlig hilsen,

Andy

Andy Gordon er en multipel myelomoverlevende, advokat og aktiv syklist som bor i Arizona. Han vil at folk som lever med flere myelomer skal vite at det er virkelig et rikt, fullt liv utover en diagnose.