Et tiår i Diabetes Online Community

Denne måneden er en stor milepæl i min verden med diabetes, da det er 10 års jubileum da jeg først fant Diabetes Online Community (DOC), og oppdagelsen av mantraet, "jeg Jeg er ikke alene. "

På den tiden var jeg midt i 20-årene, nylig gift, og hadde akkurat begynt å oppleve mild nevropati i føttene mine. Jeg var i desperat behov for å finne andre som kunne dele lignende virkelige erfaringer, i stedet for lærebokens medisinske råd eller skrekkhistorier om hvor dårlige ting kan få.

På internett (som vi gjorde selv i 2005!) Fant jeg en kvinne på østkysten som var i min alder og fortalte sin egen diabeteshistorie online. Det var Kerri (Morone) Sparling på SixUntilMe , og for første gang da jeg leser hennes personlige innlegg, følte jeg en forbindelse til noen som virkelig visste hva jeg gikk gjennom - kanskje ikke nevropati spesielt, men bare ekte liv med diabetes. Takket være Kerri, kom jeg snart over en annen langvarig type 1 som heter Scott Johnson i Minnesota, som var den første mannlige mannen jeg skrev om diabetes online på Scott's Diabetes .

Ninjabetic , Christel Aprigliano som var vert for Diabetic Feed podcasten på den tiden, og selvfølgelig Amy Tenderich her på DiabetesMine . Jeg lurte egentlig for en stund først før jeg kommenterte, og det var et par år før jeg begynte å skrive om diabetes på min egen personlige blogg, The Corner Booth . Utrolig hvordan det tok meg flere hele år å injisere diabetes (ordspill!) I min personlige skriving regelmessig.

Mye har endret seg i de siste årene, inkludert det store øyeblikket i 2012 da jeg hadde muligheten til å fusjonere journalistikk karrieren med diabetes historiefortelling ved å bli med i Amy her på

Mine . Husk mitt introduksjons innlegg fra mai 2012? På dette tiåret DOC-aversary bestemte jeg meg for å nå ut til de to første D-bloggerne jeg hadde funnet tilbake i 2005: Kerri og Scott. Jeg er beæret med å ringe disse to vennene, og fortsatt gå til bloggene sine hver dag for å se hva som skjer i deres verdener.

Dette er de to dedikerte bloggerne har å si om de siste 10 årene av DOC …

Snakk med Diabetes Bloggers

DM) Først takker dere for at dere er så autentiske og gir innsikt gjennom årene som virkelig hjelpe folk å takle diabetes. Hvordan svarer du når noen sier det til deg?

KS) Det høres dumt ut, fordi jeg gir det samme svaret hver gang, men det er sannheten: Når noen sier til meg at jeg har gitt dem en viss følelse av fred, tror jeg ikke de skjønner at deres eksistens bringer fred til meg.Derfor begynte jeg for det første fordi jeg ikke kjente noen i mitt virkelige liv som hadde type 1-diabetes, og jeg følte at ensomhet. Det er rart å føle den måten - at du er den eneste. Så for noen å komme opp og si, "Jeg fant deg og det fikk meg til å føle meg bedre

," Jeg må virkelig kaste opp trangen til å klemme dem. Det er en syklisk ting i diabetes som er veldig hyggelig og hyggelig; bare høre at jeg ikke er alene, og å ha det forsterket igjen og igjen er fantastisk. SJ) Det er en ekte velsignelse at min skriving (som er et egoistisk, terapeutisk verktøy for meg) også kan være til nytte for andre. Vår felles venn George "Ninjabetic" Simmons snakker alltid om hvor viktig det er å vite at du ikke er alene, og jeg tror at deling av mine kamper sammen med mine suksesser gjør mye for å hjelpe folk å vite det.

Hvorfor er blogging viktig idag som det var 10 år siden?

KS) Dude, jeg fortsetter å gjøre dette av samme grunn som da jeg begynte: Å fjerne isoleringen av diabetes fra mitt liv. Så hvis jeg kan sette historien min der ute og finne noen, er det derfor jeg fortsetter å gjøre det. Tilkoblingene vi lager med hverandre … det er en stor bonus. For meg er sidevisninger og oppmerksomhet fra Pharma blek i forhold til vennskapene og verdien av disse relasjonene. Folk kan slutte å lese og bry seg om forretningssiden av dette. Men faktum er at som pasient, når noe blir dårlig, har du laget forbindelser hvor du kan ringe disse menneskene om hjelp hvis du trenger det.

SJ) En stor del av det som gjør denne plassen så nyttig for meg, er følelsen av normalitet og å vite at jeg ikke er den eneste som arbeider med et bestemt problem. Og det ville ikke være mulig uten alle de forskjellige stemmer som deltar i sosiale medier. Min utfordring er nå bare å holde tritt med alt innhold som blir opprettet! Og tenk på hva vi har gjort med søkeresultatene! Vi endrer aktivt hva folk finner når de søker etter diabetesinformasjon på internett. For ti år siden var det medisinsk informasjon og komplikasjoner. Nå er det det, pluss en overveldende mengde personlige, inspirerende historier om mennesker som lever bra med diabetes! Jeg elsker det!

Hva synes du har vært den største endringen i DOC?

KS) Det har utviklet seg. Vi deler ikke bare våre historier om noen dumme høye eller lave vi hadde med diabetes. I løpet av det siste tiåret har vi virkelig fått vite folk og hva som foregår i deres liv. Det er lang tid å dele deg selv online og for folk å bli kjent med deg. Jeg har gode venner utenom diabetes som jeg har kjent lenge, men har ikke egentlig koblet seg til dem som jeg har med noen av vennene jeg har laget i DOC. Det er ganske vondt å vite at dette nivået av intimitet finnes i et digitalt medium. Folk pleide å vri på nesen og trodde det var rart og mistenkt å ha venner fra Internett. Men nei, jeg har venner. Internett-delen er fjernet fra denne ligningen.

Og nå er det så mange av oss … Det er veldig lett å bli kjent med 20 eller 30 personer, og skape et nivå av intimitet i den lille gruppen. Men nå er DOC gigantisk, og det er ikke bare "du og meg", men folk som reiser barn med det og giftet seg med diabetes … Samfunnet har vokst så mye, og det har vært utfordrende å bli kjent med folk i det samme intime måten vi gjorde i begynnelsen. Det har vært den delen jeg har slitt med mest.

Men jeg vil ikke gå bort fra blogging med lang form. Det er her mitt hjerte ligger. Høres noens historie, og ikke bare noen raske utdrag av det som nettopp skjedde, men å lese starten og slutt på det, det er veldig intimt. Og det smelter sammen, uansett om du noen gang legger inn en kommentar eller sender noen til noen. Du får virkelig noe. Jeg er forankret i det og elsker det.

SJ) Den største forandringen i diabetesbloggverdenen er antall personer og de forskjellige måtene og kanalene for å skape innhold. Jeg er villig til å si at det er umulig å holde tritt med alt som blir produsert akkurat nå, og hva et fantastisk problem å ha. Det betyr at alle kan finne noe de liker, og de fleste kan finne en måte å skape og bidra med hvis de vil.

Pharma og diabetesindustrien har sikkert tatt beskjed om DOC … hva synes du om det?

KS) Jeg er enig i at selskapene har gjort oppfatningen om betydningen, inkludert våre stemmer. Jeg applauerer ethvert selskap som prøver å skape noe som tjener samfunnet. Jeg applauderer dem for først å prøve å forstå samfunnet. Det er måten å gjøre dette på - "Bli kjent med oss ​​som mennesker, og du vil utvikle strategier for å hjelpe deg med å behandle diabetes bedre." Det må være ekte.

SJ) Jeg synes det har vært en interessant og mest gunstig tid for begge sider (pharma industri og pasienter). Vi har blitt en høy stemme i rommet, og jeg tror det alene gir verdi om selskaper engasjerer eller ikke. Forholdet er sterkere, og jeg tror mer læring skjer på begge sider når bedrifter engasjerer seg. Men selv når de ikke engasjerer seg aktivt, lytter de fortsatt og samler tilbakemelding. Jeg vil gjerne takke Roche spesielt for å ta en risiko med det første Diabetes Social Media Summit. De akselererte så mange av forholdene som eksisterer i dag.

Hva vil du gjerne si til våre lesere - som er både pasienter og næringsfolk - om online pasientforbindelser?

KS) Legg merke til at når folk søker og finner deg, spør de ikke spørsmål som, "Hvordan titrerer jeg insulin under treningen?" Ingen leter etter tekniske ting når de finner folk som forteller ekte personlige historier. De leter etter diabetes i sammenheng med et virkelighetsliv. Det kan bety at du har på deg insulinpumpen i brudekjole, eller hva det er. Men det sitter ikke rundt hele dagen og kartlegger tallene dine og legger grenser rundt livet ditt.Det er det som DOC generelt har gjort, trekker diabetes ut av vakuumet for leger og mange andre og legger det til virkeligheten

hvor den tilhører

.

SJ) Og jeg vil gjerne takke, Mike, for dine faste bidrag og hardt arbeid de siste 10 årene. Din stemme- og rapporteringsevner gjør virkelig gode ting for oss alle, og jeg setter pris på deg. Her er de neste 10 + årene!

Koble til diabetespottene

Ærlig, vi kan ikke si nok om Kerri og Scott, så vel som hele DOC. Mennesker i dette samfunnet har formet hvem jeg personlig er blitt og hjalp meg gjennom noen av de mørkeste øyeblikkene i livet mitt knyttet til diabetes.

til hver eneste person som leser dette, sier jeg takk.

Neste uke samler vi igjen vår månedlige Diabetes Blog Roundup som viser noen av favorittinnleggene vi har lest den siste måneden. Vi elsker å gå gjennom alle våre langvarige favoritter, samt oppdage nyere blogger, og se nye måter som historier blir delt ut der. Forhåpentligvis er disse historiene resonerende, fordi det å knytte punkter mellom våre kollektive erfaringer, er det som gjør DOC hva det er.

Så hva tror du, venner?

Hvordan fant du først dette fellesskapet av pankreatisk utfordret peeps, og hva har du observert siden du oppdaget onlineuniverset?

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.