Rebecca Killion: En FDA Patient Rep med diabetes snakker ut

Som mange av dere vet, har jeg nylig snakket med Rebecca Killion, en av en liten gruppe mennesker som jobber med FDA som pasientrepresentant, om diabetes-fellesskapets nåværende krav til FDA. Rebecca har type 1 diabetes selv, er en mor til to, og driver et profesjonelt utviklingsprogram på et advokatfirma i Washington, DC.

Jeg ble frosset av det faktum at Rebecca har "innsiden" av arbeidet hos FDA. Hvordan kom hun dit? Hva har opplevelsen vært som? Og hvordan er det hun står så tett bak vår presserende oppfordring til å etablere et mer grundet Diabetes Advisory Council? Noen innsikt fra Rebecca, i sine egne ord:

På pasientrepresentasjon i FDA:

Det er en svært liten gruppe pasientrepresentanter fra forskjellige sykdomstilstander - kanskje ca 50 eller 60 fra hele landet. Vi kjenner vanligvis ikke hverandre, og vi samhandler ikke.

Jeg ble anbefalt av en lege venn i 2000 for å sitte på FDAs Endocrinology Advisory Committee, som består helt av leger og forskere - for det meste som ikke har noe å gjøre direkte med pasienter. De er alle disse ekspertene, men de er ganske fjernet fra diabetespasienten.

Vi eksisterer bare som et panel for "møtet" - de setter sammen et panel bestående av forskjellige eksperter og medlemmer avhengig av hva problemet er som blir overvektet. De roterer pasientrepresentanter.

På å være en del av Avandia evalueringspanelet og Dr. Steven Nissen:

Dr. Nissen (som presset kardialtestingsagendaen) så en bekymring, skrev en artikkel, fikk oppmerksomhet og kapitalisert på en bevegelse. Jeg tror han vil gjøre det rette, men jeg tror at hans tilnærming er feil.

Jeg har hatt mye kontakt med Dr. Nissen siden det første møtet på Avandia-møtet. Mannen er utrolig lidenskapelig om å hjelpe pasienter. Han sier at vi trenger bedre stoffer. Absolutt. Jeg er bare ikke enig med hans tilnærming. For eksempel sier han at problemet med diabetikere og diabetologer er at vi er for "glukose sentriske". Han indikerte faktisk at diabetes bør betraktes som en kardiovaskulær sykdom og ikke en mikrovaskulær sykdom. Det gir bare ingen mening. Kardiologer bør ikke behandle diabetes fordi de bare behandler hjertekomponentene. Høye glukose nivåer er også roten til mange andre problemer.

Vi trenger flere og bedre stoffer for diabetes. I dette hele klimaet av frykt som er blitt opprettet, blir det som melasse får nye ting der ute.

Ved å være en del av panelet som evaluerte Pfizer mislyktes

Exubera: Pfizer-folkene kom ikke engang med den faktiske enheten med dem.De viste bare en video. Da jeg spurte dem hvorfor ikke, sa de at de ikke ville "distrahere" oss med den fysiske enheten. Det er så uheldig!

Også Exubera beregnet insulindoser i noen helt nye målinger av enheten. Så pasientene måtte gjøre disse kompliserte konverteringene. Min kommentar var:

Prøver du å gjøre dette helt ubrukelig? Helt ærlig må du gå en mil i noen sko for å forstå hvordan det er å leve på noen av disse medisinene …

På hva hun vil se forandring i FDAs tilnærming til diabetesbehandling: < Som pasient ser jeg mange engasjerte medisinske fagfolk som virkelig mangler pasientens perspektiv. De er leger og fagfolk i helsevesenet, men de forstår ikke bekymringene fra perspektivet til mennesker som lever med sykdommen.

Akkurat nå har vi 10 klasser av diabetes narkotika. Det er ikke mye. Det er ikke som at alle kan ta hele spekteret.

Du har kanskje prøvd dette eller det aktuelle stoffet, men kunne ikke tolerere det, eller det fungerte ikke for deg. Absolutt er det spesifikke legemidler som vi vet at vi ikke bør gi til høyrisikopasienter, personer med bestemte markører. Men diabetes og dens progresjon er svært individuelle - omsorgsparametrene er individuelle og vi må ta det i betraktning.

For eksempel, min mor: hun har hatt 2 åpne hjerteforstyrrelser, 9 angioplastier, 2 slag og hadde sitt første hjerteinfarkt på 52 år. Og doktoren hadde henne på Avandia! Hvis det er en person som ikke skal være på Avandia, er det henne. Problemet er at mange mennesker ikke får spesialisert diabetesbehandling. Det er et større problem vi må løse, men i mellomtiden kan FDA endre noen av retningslinjene for å være mindre belastende, så vi har alle flere valg og tilgang til bedre behandlinger som kan være mer egnet for oss individuelt.

På hvordan alt dette påvirker livet hennes:

Annet enn å heve barna mine, føler jeg at dette er den beste sjansen jeg noensinne har hatt til å bidra til verden.

Å ha et bord til bordet er privilegert. Jeg er takknemlig for det, men jeg ser ikke til noen for det … Jeg støtter pasienter.

Takk for din godhet, Rebecca! Jeg er en stolt av å være representert av deg.

Oppdatering på HealtheFDA-kampanjen:

* Vi har for tiden over 1, 200 signaturer og telling!

* To av de nyeste petisjonsspillerne er: Fran Carpentier,

Forfatter, Diabetes, Dag for dag på parade. com

, og insulinpumpe og CGM ekspert Timothy S. Bailey, MD, direktør, AMCR Institute Inc. * Hvis du vil bidra til å fremme initiativet, kan du få bannere til å legge inn på din egen blogg eller nettside HER - inkludert dette kule banneret som viser det nyeste og beste:

Andragende drevet av ThePetitionSite. com

[Spesiell takk til Manny Hernandez av TuDiabetes for petitionsstedet og grafikken.]

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar