Spina bifida-behandling, årsaker, symptomer og forventet levealder

Hva er Spina Bifida?

Spina bifida ("spalte ryggrad") er en fødselsdefekt som påvirker ryggraden. Spina bifida utvikler seg fra en spalte, eller splittet åpning, i den bakre delen av ryggbenene (ryggvirvlene). I mer alvorlige tilfeller involverer det ryggmargen. Spina bifida er den vanligste av en gruppe fødselsdefekter kjent som nevrale rørsdefekter, som påvirker sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg).

Spina bifida begynner i livmoren, når vevene som bretter seg for å danne nevralrøret ikke lukkes eller ikke forblir lukket helt. Dette fører til en åpning i ryggvirvlene, som omgir og beskytter ryggmargen. Dette skjer bare noen uker (21 til 28 dager) etter unnfangelsen - vanligvis før kvinnen vet at hun er gravid. Det er 3 typer spina bifida.

• Spina bifida occulta: “Occulta” betyr skjult, og mangelen er ikke synlig. Spina bifida occulta er sjelden koblet med komplikasjoner eller symptomer. Spina bifida occulta oppdages vanligvis ved et uhell når personen har røntgen eller MR av en eller annen grunn. Forekomsten av okkulta er ikke kjent, men det er sannsynligvis den vanligste typen spina bifida.
• Meningocele: Membranen som omgir ryggmargen kan forstørre, og skape en klump eller “Dette er ofte usynlig gjennom huden og forårsaker ingen problemer. Hvis ryggmargskanalen er spalt, eller "bifid", kan cysten ekspandere og komme til overflaten. I slike tilfeller, siden cysten ikke lukker ryggmargen, blir ikke ledningen eksponert. Cysten varierer i størrelse, men den kan nesten alltid fjernes kirurgisk om nødvendig, og etterlater ingen varig uførhet. Dette er en uvanlig type spina bifida.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Dette er den mest komplekse og alvorlige formen for spina bifida. Spina bifida cystica innebærer vanligvis nevrologiske problemer som kan være svært alvorlige eller til og med dødelige. En del av ryggmargen og nervene som stammer fra ledningen er utsatt og synlig på utsiden av kroppen. Eller, hvis det er en cyste, lukker den en del av ledningen og nervene. Denne tilstanden, som ble dokumentert for 4000 år siden, står for de fleste tilfeller av ekte spina bifida.

Begrepet “spina bifida” brukes ofte om hverandre med myelomeningocele, siden dette er den typen spina bifida som forårsaker det store flertallet av funksjonshemminger. Heldigvis er kirurgi en effektiv behandling hos de fleste med spina bifida. De fleste spedbarn med åpen ryggrad eller myelomeningocele gjennomgår kirurgi i løpet av de første 48 timene av livet for å lukke feilen. Antibiotika gis for å forhindre infeksjon i eksponert ryggmarg og nerver til disse strukturene kan beskyttes ved kirurgi.

Før antibiotika var tilgjengelig, døde de fleste barn født med myelomeningocele like etter fødselen. De som overlevde var sterkt ufør. Med moderne behandling overlever nesten alle barn med myelomeningocele, og de fleste er i stand til å leve produktive liv med en viss grad av uavhengighet. Selv med disse behandlingene har de fleste imidlertid en viss grad av permanent lammelse av bena og ofte vansker med tarm- og blærefunksjon. Omfanget av lammelse avhenger av hvilken del av ryggmargen som er involvert. Jo høyere feil på kroppen, jo mer alvorlig lammelse. De fleste myelomeningoceler forekommer i korsryggen (korsryggen) og sakral (haleben).

Spina bifida er en av de vanligste alvorlige fødselsdefektene, som historisk forekommer hos 1 levende fødsel per 1000 i USA. Hyppighetene av spina bifida er høyere hos latinamerikanere og hvite av europeisk avstamming enn hos askenaziske jøder, asiater og afroamerikanere. Prisene er også høyere blant mødre med visse helseplager, som diabetes eller anfallsforstyrrelser (som tar visse krampestillende midler), og betydelig høyere blant par der minst en har spina bifida, og blant par som allerede har hatt et barn med spina bifida.

Utsiktene for spina bifida har forbedret seg bemerkelsesverdig det siste tiåret. Avanserte kirurgiske teknikker har ikke bare forbedret livskvaliteten for mennesker født med spina bifida, men utviklende tilnærminger til tidlig diagnose har til og med åpnet muligheten for korrigerende kirurgi mens de fortsatt er i livmoren. Videre viste studier gjennomført på 1990-tallet at så mange som 70% av tilfellene av nevrale rørsdefekter kunne forhindres ved tilstrekkelig inntak av folsyre rett før og tidlig i svangerskapet. Et strengt program for folkeopplysning og forsterkning av populær mat med folsyre i USA har redusert frekvensen av nevrale feildefekter på bare noen få år.

Hva er årsaken til Spina Bifida?

Både genetiske faktorer (arvelighet) og miljøfaktorer, som ernæring og eksponering for skadelige stoffer, bidrar sannsynligvis til spina bifida. Spina bifida ser ut til å løpe i familier, selv om de har blandede arvemønstre. Å ha et barn med spina bifida øker sjansen for at et annet barn også vil ha spina bifida med 8 ganger. I omtrent 95% av tilfellene av spina bifida er det imidlertid ingen familiehistorie med nevrale rørsdefekter.
Forskning har antydet at mange tilfeller av spina bifida kan forhindres ved tilstrekkelig inntak av folsyre (folat) før og under tidlig graviditet. Imidlertid ser personer med spina bifida ut til å ha unormal metabolisme av folsyre. Dette antyder at det underliggende problemet i spina bifida kan være en medfødt defekt i folsyre metabolisme i stedet for en enkel mangel på dette næringsstoffet.

Hva er symptomene på Spina Bifida?

Meningocele og myelomeningocele er tydelig ved fødselen. Bortsett fra den åpenbare ryggmargsdeformiteten, er symptomer forårsaket av komplikasjoner av spina bifida. De vanligste komplikasjonene inkluderer følgende:

• Mennesker med spina bifida occulta er nesten alltid helt asymptomatiske.
• Selv etter en eller flere operasjoner for å rette opp manglene, forblir en viss funksjonsnedsettelse nesten alltid. Forskjellige grader av lammelse av ben, ryggradd (skoliose), hofte-, fot- og bendeformiteter, og problemer med tarm- og blærekontroll er de vanligste restfunksjonene.
• Unormaliteter i nedre ryggrad ledsages alltid av abnormiteter i ryggraden (misdannelse i Arnold-Chiari), noe som forårsaker subtile koordinasjonsproblemer som vanligvis kan forbedres ved fysioterapi.
• Rygg-, hofte-, fot- og bendeformiteter skyldes ofte ubalanser i muskelstyrke og funksjon som oftest skyldes gjenværende lammelse, men med en spastisitetskomponent.
• De vanligste blære- og tarmproblemene er manglende evne til å frivillig slappe av musklene (sfinkterene) som holder urin i blæren og avføringen i endetarmen.
• Hydrocephalus (ansamling av væske i hjernen) er et annet vanlig restproblem, som rammer de fleste med spina bifida. Å ha litt væske rundt hjernen er normalt og sunt, men i spina bifida kan væsken ofte ikke renne naturlig. Uten behandling kan denne ekstra væsken forårsake nevrologiske problemer eller psykisk utviklingshemning; Imidlertid er disse individene av normal intelligens hvis deres hydrocephalus behandles aggressivt. Hydrocephalus kommer ofte gradvis etter behandlingen.
• Mange barn med myelomeningocele har eller utvikler en bundet ryggmarg. Ledningen er festet til omkringliggende vev og kan ikke bevege seg fritt opp og ned slik den normalt gjør. Dette kan forårsake misdannelser i foten eller bena, dislokasjon i hoften eller skoliose. Problemene kan forverres etter hvert som barnet vokser og tjorne ledningen strekkes.
• Overvekt (på grunn av inaktivitet) og urinveislidelser (på grunn av dårlig drenering) er vanlige komplikasjoner ved spina bifida.
• Patologiske beinbrudd forekommer hos en betydelig prosentandel av personer med spina bifida. Et patologisk brudd er et brudd som oppstår på grunn av svakhet eller sykdom i bein, ikke bare på grunn av skade. En veldig liten skade kan forverre et patologisk brudd, forårsake smerter og bringe bruddet til legehjelp.
• Veksthormonmangel som resulterer i kort status er vanlig hos personer med spina bifida. I gjennomsnitt er de flere centimeter kortere enn søsken eller jevnaldrende.
• Selv om de fleste med spina bifida har normal intelligens, har mange læringsforstyrrelser. Tilstrekkelig behandling av hydrocephalus og adaptiv fysioterapi er nødvendig for å gi tilgang til utdanningsmuligheter.
• Psykologiske, sosiale og seksuelle problemer forekommer oftere hos personer med spina bifida enn i befolkningen generelt.
• Allergi mot latex (en naturlig gummi som brukes i medisinske hansker, noen typer elastikk, ballonger og mange andre vanlige gjenstander) er veldig vanlig hos personer med spina bifida. Dette antas å være et resultat av intens eksponering for latex de første årene av livet på grunn av hyppige operasjoner og andre medisinske prosedyrer. En allergisk reaksjon på latex kan være livstruende.

Selv individer uten tilsynelatende symptomer eller funksjonshemming fra spina bifida kan ha subtile eller milde tegn eller nevrologiske problemer. Noen har for eksempel en hul, mørklagt eller liten hårete lapp på huden som ligger over ryggraden. Andre har en fet vekst kalt en epidural lipoma som dannes i ryggmargskanalen; dette er vanligvis ufarlig, men kan føre til tetting av ryggmargen.

Hva er eksamenene og testene for Spina Bifida?

For noen barn begynner evalueringen av spina bifida før de blir født.

• En prenatal test måler nivået av mors serum alfa-fetoprotein (MSAFP, eller AFP), som er uvanlig høyt hos kvinner som bærer et foster med spina bifida eller annen nevralrørsdefekt.
• Denne testen blir vanligvis utført som en av tre tester kjent som “trippelskjerm.” Trippelskjermen inkluderer AFP, ultralyd og testing av fostervann.
• Enhver gravid kvinne som har et høyt AFP-nivå, bør gjennomgå to ekstra tester som er veldig nøyaktige når det gjelder å oppdage alvorlig spina bifida: ultralyd av fosterets ryggrad og testing av fostervannet for AFP.
• Fostervann er væsken som omgir fosteret i livmoren. En liten mengde væske fjernes gjennom en stor nål og testes på forskjellige måter som kan indikere abnormiteter hos fosteret. Fjerning av fostervann er en sikker, rutinemessig prosedyre som kalles fostervannsprøve.

Evalueringen av et barn med spina bifida inkluderer følgende:

• Grundig analyse av individuell sykehistorie (hvis ikke nyfødt), familiemedisinsk historie og detaljer om graviditet og fødsel.
• Fysisk undersøkelse med fokus på nevrologiske mangler, muskel-skjelettsdeformiteter og psykologisk evaluering; i et eldre barn, vurdering av utviklingsmessige, sosiale og læringsforstyrrelser.
• Evaluering av viktige kroppssystemer som hjerte, blodsirkulasjon, lunger og nyrer for å sikre barns evne til å gjennomgå kirurgi.

Imaging studier blir gjort etter behov for å oppdage nye eller forverrede komplikasjoner.

• Røntgenstråler brukes for å oppdage ryggvirvler, skoliose, hoftedeformiteter, patologiske brudd og andre benete abnormaliteter som er vanlige og kan forårsake smerter og andre symptomer i spina bifida.
• Ultralyd kan brukes til å vurdere et smerteområde som antyder patologisk brudd.
• CT-skanning av hodet brukes til å evaluere for hydrocephalus.
• MR gir den beste detaljerte informasjonen om abnormiteter i ryggmargen og omfanget av involvering i ledninger og nerverot.

Ganganalyse er en vurdering av barnets gangferdigheter. Turgåing involverer mange forskjellige kroppssystemer, inkludert hjernen, sanseorganene (som øynene), ryggmargen og nervesystemet, bein og ledd i nakken, ryggen, hoftene, bena og føttene, og musklene, senene., og leddbånd.

• Ganglag er en kompleks aktivitet. Det kan bli forringet av en hvilken som helst feil i et av disse systemene.
• Ganganalyse ser på alle disse systemene og deres interaksjoner for å identifisere mønstre og problemer i balanse, bevegelse, styrke og koordinasjon.
• Funnene av ganganalyse kan brukes til å hjelpe mennesker med spina bifida med å forbedre evnen til å gå.

Hva er behandlingen mot spina Bifida?

Behandling for spina bifida avhenger av alvorlighetsgraden av tilstanden.

• De fleste mennesker med spina bifida occulta trenger ingen behandling i det hele tatt.
• Barn med meningocele krever vanligvis kirurgisk fjerning av cyste og overlever med lite, om noen, funksjonshemming.
• Barn med myelomeningocele trenger imidlertid kompleks og ofte livslang behandling og hjelp. Nesten alle av dem overlever med passende behandling som starter like etter fødselen. Deres livskvalitet avhenger i det minste delvis av hastigheten, effektiviteten og forståelsen som behandlingen blir gitt med.

Et barn født med myelomeningocele krever spesialpleie.

• Barnet skal overføres umiddelbart til et senter hvor nyfødt kirurgi kan utføres.
• Behandling med antibiotika starter så snart myelomeningocele er gjenkjent; dette forhindrer infeksjon i ryggmargen, som kan være dødelig.
• Operasjonen innebærer å lukke åpningen i ryggmargen og dekke ledningen med muskler og hud hentet fra hver side av ryggen. De vanligste komplikasjonene er bundet ryggmarg og hydrocephalus, som kan ha svært alvorlige konsekvenser.

Hver person med alvorlig spina bifida krever intensiv og kompleks pleie av et trent og koordinert team.

• Omsorgsteamet inkluderer en eller flere barneleger, nevrologer, nevrokirurger, ortopediske kirurger, spesialister i fysikalsk medisin, endokrinologer, urologer, fysioterapeuter, ortotikkspesialister, ergoterapeuter, psykologer, sykepleiere, kostholdseksperter, sosionomer og andre fagpersoner.
• Hvis det er mulig, bør personen med spina bifida få omsorg på en spesialisert tverrfaglig spina bifida-klinikk der alle nødvendige tjenester, som er omfattende, kan leveres på en koordinert og praktisk måte. En liste over disse klinikkene i hele USA er tilgjengelig fra Spina Bifida Association of America.

Det er ingen kur mot spina bifida. Målet med behandlingen for spina bifida er å la individet oppnå høyest mulig funksjonsnivå og uavhengighet. Behandling skal adressere ethvert funksjonshemming, fysisk, emosjonelt eller pedagogisk som forstyrrer personens potensial

Hva er den medisinske behandlingen for Spina Bifida?

Etter nyfødtoperasjon gjennomgår barn med alvorlig spina bifida regelmessig vurdering for å oppdage eventuelle misdannelser, utviklingsproblemer eller andre komplikasjoner som kan kreve inngrep.

• Barn bør følges for tegn på hydrocephalus, bundet ryggmarg, anfallsaktivitet, overvekt, tarm- og / eller blærekontrollproblemer, hyppige urinveisinfeksjoner, læringsforstyrrelser, emosjonelle og psykososiale problemer og andre komplikasjoner av spina bifida.
• Omsorg ved et tverrfaglig spina bifida-anlegg vil tillate tidligst mulig påvisning av disse komplikasjonene, når behandling mest sannsynlig er effektiv og forhindrer ytterligere forverring.

Fokus for behandling er å utvikle styrke, bevegelighet og uavhengighet. Mange av disse barna vil gå. For andre er tilgjengeligheten målet.

• Foreldre bør samarbeide med en fysioterapeut for å lære å trene babyens ben for å maksimere styrke og bevegelse. De bør begynne med disse øvelsene så snart etter den første operasjonen som mulig. Dette er ikke bare klar for barnet for turgåing, men forhindrer også osteoporose på grunn av misbruk.
• Barn med spina bifida bør få langvarig fysioterapi, fysisk trening eller adaptiv trening mens de er på skolen.
• Mange barn kan bli bevegelige ved å bære stag eller bruke krykker eller et ortotisk. Disse enhetene lar barnet fungere på best mulig nivå ved å hjelpe til med balanse, holdning og kontroll.
• Ytterligere operasjoner kan være nødvendig for å rette opp problemer som forstyrrer gang- og andre funksjoner.
• Til tross for denne hjelpen, vil noen barn med spina bifida aldri kunne gå selvstendig. Disse barna vil bruke rullestol resten av livet.

Tarm- og blæreforstyrrelser kan ikke bare forårsake fysiske problemer, men også sosiale problemer på grunn av erting, avvisning og isolasjon.

• Barn kan få undervisning i teknikker for å tømme blæren og tarmen på passende og uavhengig måte, og dermed unngå flauhet.
• For eksempel kan bruk av et plastrør (kateter) for å drenere urin fra blæren på vanlig plan, forhindre overfylling, noe som kan skade nyrene. Denne teknikken, kalt ren intermitterende kateterisering, er av påvist fordel hos personer med spina bifida.

Forebygging og behandling av overvekt er et viktig aspekt av medisinsk behandling for personen med spina bifida. Utdanning og rådgivning om fysisk aktivitet og kostholdsvalg kan bidra til å opprettholde vekten på et sunt nivå.

Behandling for andre komplikasjoner av spina bifida avhenger av arten av komplikasjonene. Medisiner, kirurgi, fysioterapi eller atferdsterapi kan være passende.

Hvilken kirurgi behandler Spina Bifida?

Kirurgi er den vanligste behandlingen mot spina bifida og dens komplikasjoner. De fleste barn med alvorlig spina bifida trenger en rekke operasjoner.

• Den første, som vanligvis gjøres i løpet av de første 48 timene av barnets liv, innebærer å tette de utsatte ryggmargen og nerverøttene tilbake i den omkringliggende membranen, lukke manglene i ledningen og membranen, og dekke såret med tatt muskler og hudklaffer fra hver side av ryggen.
• Påfølgende operasjoner innebærer korrigering av deformiteter. Dette kan omfatte kutte sener eller leddbånd for å frigjøre kontrakturer og / eller balansere muskler rundt det involverte leddet. Når regelmessige undersøkelser indikerer at individets funksjon avtar mens en fysisk deformitet blir verre, bør kirurgi vurderes.

Urologisk kirurgi er ofte nødvendig, fordi uresistert kontraktur begrenser blærens evne til å holde nok urin til å romme ut og tømme strømmen fra nyrene. Ubehandlet kan dette føre til nyresvikt, noe som kan føre til for tidlig død.

På 1990-tallet utviklet banebrytende kirurger en teknikk for å reparere ryggmargen mens fosteret fortsatt er i livmoren. Resonnementet bak dette er at jo lenger ryggmargen blir utsatt for elementer utenfor, selv i livmoren, jo større er muligheten for skade på ledningen og nerverøttene. Dermed kan tidligere kirurgi forhindre noe av skadene som allerede har skjedd når babyen blir født.

• Foreløpige resultater har vært gode ved at babyer som gjennomgikk svangerskapskirurgi er mindre sannsynlige enn babyer som gjennomgikk kirurgi ved fødselen for å kreve en shunt for drenering av hydrocephalusvæske.
• Denne operasjonen er selvfølgelig ikke uten risiko; som enhver operasjon, bærer det betydelige risikoer. Denne operasjonen øker også kraftig risikoen for for tidlig fødsel, noe som innebærer et eget sett med risikoer for babyen.
• Det er for tidlig å fortelle om denne operasjonen er verdt risikoen den medfører. Forskere observerer barna som har gjennomgått denne operasjonen når de vokser, for å se om de gjør det bedre enn barn som gjennomgår den konvensjonelle operasjonen.

Hydrocephalus behandles vanligvis ved å plassere en shunt. En shunt er et spesielt rør som er kirurgisk plassert i hodet og under huden ned i brystet eller magen. Shunten tapper overflødig væske fra hjernen inn i magen, hvor den kan elimineres uten skade.

Annen terapi for Spina Bifida

Et barns emosjonelle og sosiale utvikling kan bli dypt påvirket av fysiske funksjonshemninger som spina bifida. For å holde denne utviklingen på et så "normalt" spor som mulig, bør disse barna være en del av mainstream når det er mulig.

• De fleste av disse barna kan bli utdannet i vanlige skoler. De bør evalueres for læringsforstyrrelser, som kan (og må i henhold til føderal lov) tas opp av det offentlige skolesystemet.
• Barn skal være i det minst begrensende miljøet. De skal lære ferdigheter som hjelper dem å være så uavhengige som mulig.
• De bør oppmuntres til å delta sammen med sine jevnaldrende i aldersspesifikke aktiviteter som klubber og lag etter beste evne.
• Barn bør ta på seg ansvaret for egen omsorg så mye som mulig.
• Etter barndommen kan gruppehjem brukes til å trene pasienter med spina bifida til å bo uavhengig.

Hva er oppfølgingen for Spina Bifida?

Personer med spina bifida bør ses ofte av passende fagpersoner, slik at de kan sjekkes for fremskritt deformiteter, funksjonshemninger eller komplikasjoner som kan kreve inngrep. En spesialisert “klinikk” kan samle de nødvendige fagfolkene, slik at foreldre ikke bruker all sin tid på å ta barnet for legehjelp.

• Effektiviteten av deres fysioterapi, inkludert tannregulering, ortotikk, krykker og rullestol, bør sjekkes ofte og endringer gjøres om nødvendig.
• Utvikling av hydrocephalus eller forverring av deformiteter garanterer oppmerksomheten til den aktuelle kirurgen.
• Medisinske komplikasjoner som overvekt eller urinveisinfeksjon krever passende behandling. Målet er å forhindre sekundære kroniske komplikasjoner som hjertesykdommer, diabetes og nyreproblemer.
• Individets pedagogiske fremgang bør sjekkes; læringsforstyrrelser bør adresseres med passende opplæring.
• Deres emosjonelle og sosiale utvikling må også sjekkes og passende behandling eller rådgivning tilbys om nødvendig.

Hvordan kan jeg forhindre spina Bifida?

Den eneste kjente måten å forhindre spina bifida og andre nevrale defekter er at moren har tilstrekkelig folinsyrenivå før og under tidlig graviditet. Dette fungerer ikke i alle tilfeller, men studier har vist at tilfeller av alvorlig spina bifida kan forhindres ved tilstrekkelig inntak av folsyre.

Folsyre er viktig for livet.

• Behovet for folsyre øker i perioder med rask vekst, for eksempel utvikling av et foster i livmoren.
• Mange frokostblandinger og kornprodukter i USA er nå forsterket med folsyre.
• Foruten forsterkede matvarer inkluderer andre gode kilder til folsyre mørkegrønne bladgrønnsaker (for eksempel brokkoli, spinat, mørkegrønn salat), eggeplommer, bønner, fullkorn, appelsinjuice og sitrusfrukter.
• Det gjennomsnittlige kostholdet i USA inkluderer ikke det anbefalte nivået av folsyre.

Det er veldig viktig at folinsyrenivået er tilstrekkelig helt fra begynnelsen av svangerskapet, før en kvinne selv vet at hun er gravid. Det kritiske behovet for folsyre er i de første fire ukene av svangerskapet. Å vente til hun vet at hun er gravid for å begynne å øke folsyreinntaket, er ikke bra nok. Alle kvinner som er i stand til å bli gravide, bør ta et folsyre-tilskudd, selv om de ikke planlegger å bli gravide. (Halvparten av alle svangerskap i USA er ikke planlagt.) Folsyren kan tas alene eller som en del av et daglig multivitamin.

• Kvinner som ikke planlegger å bli gravide i nær fremtid, bør ta 400 mikrogram (mcg) per dag. Denne styrken av folsyre er tilgjengelig over disk uten resept.
• Kvinner som planlegger å bli gravide i nærmeste fremtid og selv har spina bifida, har fått et barn med spina bifida, eller har hatt et tidligere svangerskap påvirket av spina bifida eller annen nevralrørsdefekt, bør ta 10 ganger denne dosen (4000 mcg, eller 4 milligram) i 1-3 måneder før du ble gravid. Denne høyere dosen er kun tilgjengelig på resept.
• Kvinner bør ikke prøve å få 4000 mcg folsyre ved å ta 10 multivitaminer hver dag. Den ekstra mengden andre vitaminer kan skade kvinnen og fosteret.

Studier har antydet at keisersnitt før fødselen begynner kan redusere alvorlighetsgraden av lammelse hos mange babyer med spina bifida. Par som har en prenatal diagnose av spina bifida for babyen deres, ønsker kanskje å vurdere en planlagt keisersnitt.

Hva er Outlook for Spina Bifida?

Utsiktene for alle med spina bifida avhenger av antall og alvorlighetsgrad av komplikasjoner. For mer informasjon om komplikasjoner, se Spina Bifida symptomer.

Med passende, koordinert flerfaglig omsorg, overlever de fleste barn med spina bifida langt til voksen alder. De fleste lever i samfunnet og er i stand til å leve produktive og lykkelige liv.

Er det støttegrupper og rådgivning for Spina Bifida?

Barn med spina bifida har helt klart veldig store problemer. De vil alltid være forskjellige fra sunne barn. De fleste barn med spina bifida har potensial til å lære, oppnå, lykkes og skape et lykkelig liv for seg selv, men ikke uten anstrengelse. De trenger hjelp fra familiene. Å ha et barn med spina bifida bringer mange utfordringer. Det er da forståelig at foreldre og søsken til et barn med spina bifida har betydelig stress. Du kan føle skyld, sinne, angst og / eller håpløshet. Du kan føle deg alene og usikker på hva du bør gjøre.

Foreldre og søsken kan hjelpe, men du må ha passende forventninger og bli organisert. Først da kan du lære praktiske måter å takle barnets problemer på og implementere disse metodene. Men å gjøre endringer er ikke alltid like lett. Noen ganger hjelper det å ha noen å snakke med.

Dette er formålet med støttegrupper. Støttegrupper består av mennesker i samme situasjon som deg. De kommer sammen for å hjelpe hverandre og for å hjelpe seg selv. Støttegrupper gir trygghet, motivasjon og inspirasjon. De hjelper deg med å se at situasjonen din ikke er unik og ikke håpløs, og det gir deg makt. De gir også praktiske tips for å takle spina bifida og navigere i medisinske, utdanningsmessige og sosiale systemer som du vil stole på for å få hjelp til deg selv eller barnet ditt. Å være i en spina bifida-støttegruppe anbefales sterkt av de fleste psykiske helsepersonell.

Støttegrupper møtes personlig, på telefon eller på Internett. Kontakt følgende organisasjon for å finne en støttegruppe som fungerer for deg. Du kan også spørre et medlem av barnets omsorgsteam, eller gå på internett. Hvis du ikke har tilgang til internett, kan du gå til folkebiblioteket.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 eller (202) 944-3285