Det neste stadiet av evolusjon i diabetesforespørsler?

OK, vi dubler 2014 Årets Diabetes Foot Soldier Advocacy.

Yup, du hørte riktig: fotsoldater.

Nei, det er ikke noe sløret referanse til den fiktive ninjutsu klanen fra Teenage Mutant Ninja Turtles (vel, kanskje det er) … Men det er den beste måten vi kan beskrive hvor vårt Diabetes Online fellesskap virker å gå med vår advokatinnsats - utover virtuelle vegger i nettuniverset til den virkelige, virkelige verden av lokale aktiviteter hvor flere og flere personer med diabetes kan høre våre meldinger.

Vi har kommet langt … det har vært fascinerende å se vår elskede DOC utvikle seg gjennom årene. Fra de primitive listservs og online fora tilbake på slutten av 90-tallet til fremveksten av et helt univers av diabetesblogger og interaktive nettverksnettverk de siste årene. Og bare de siste årene har DOC gått inn i en sterkere posisjon, og nå industri beslutningstakere og regulatorer som nå betaler mer oppmerksomhet til våre Patient Voices enn noen gang før.

Nå ser vårt fellesskap også internt, for å tilby flere lærings- og mentorskapsmuligheter, inkludert stipend som gjør det mulig for flere PWDs å gå inn i den noen ganger uhyggelige advokatrollen, ved å betale seg for dyre diabeteskonferanser så de kan representere det bredere D-publikum og hjelpe oss alle å lære hvordan vi best kan heve våre stemmer for mest mulig innflytelse.

Bare i uken annonserte ikke-profesjonelle Diabetes Hands Foundation at det tildeler 16 stipend til pasientforesatte i D-fellesskapet, slik at de kan delta i en av tre kommende D-konferanser i sommer - hvorav en vil inneholde en ny "Masterlab" med sikte på å skape en formel for vellykket diabetesforespørsler i fremtiden.

Det er en måte å få flere av oss til disse konferansene for å lære om å forkynne, og det er tegn på tider, vi tror!

The MasterLab: D-Advocacy 101

Når vi går inn i den travle sommersesongen som er sprinkled med diabetes konferanser, vil CWD Friends For Life Conference i juli i Orlando, FL, være hjem til den aller første dag- lang "Masterlab" vert for DHF på arrangementets åpningsdag. Deltakere vil lære om flere problemer og få tips til å bli bedre talsmenn i sitt eget samfunn, online eller offline.

Høyttalere inkluderer kjente navn i forsvarsspillet: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy, og mange andre diabeteseksperter og en rekke folkeslagsfolk fra enheter og farmasøytiske selskaper. Emnene vil variere fra politiske og regulatoriske problemer, til hvilken advokatvirksomhet ser ut som nå og hvordan vi kan forbedre, og en oversikt over hvordan pasienter kan være effektive i policy landskapet.DHF medstifter og president Manny Hernandez sier at planen er å tilby praktisk praksis og rollespill, for å låne en side fra hiv / aids-advokatspillboken for å lage en advokatmodell, og til slutt å utvikle en veikansk advokatkartkart.

"Masterlab handler om å bygge en følelse av hva som er mulig. Det er en sjanse til å lære av veteranforesatte for andre helseproblemer. Det handler om å skape en formel for vellykket diabetesforespørsel i fremtiden, sier han." Vi vil være registrerer hele arrangementet og vil dele det med det bredere fellesskapet etter hendelsen (vi ønsket å

streame det, men det var for dyrt). En del av håp er å utvide omfanget av deltakelse i fortalere i samfunnet som en hel. "

I prepping for FFL og Masterlab, sier Manny at teamet hans nettopp har avsluttet første fase for å utvikle en faktisk Diabetes Advocacy Roadmap. Det har ført til mange realiseringer om hvordan DOC kan arbeide sammen enda bedre internt og med andre advokatgrupper som fører veien utenfor diabetesuniverset. Planen for de neste to månedene er å destillere den informasjonen og anbefalingene til en forbedret veikart og etablere en tidslinje, før du deler planen med det bredere fellesskapet i juli.

Seks av stipendene annonsert tirsdag er for Masterlab, så du vil sannsynligvis kunne følge disse D-Advocates online (blant andre) for å få scoop på Masterlab som det skjer på FFL.

(Hvis du er interessert i å delta på bare Masterlab 2. juli, kan du registrere deg og få mer detaljer her.)

Vellykket advokat i aksjon

Masterlab handler om å være advokat i handling og å lage det er mulig for flere PWDer å lære hva som må gjøres og bære det inn i sine egne fysiske verdener. Tidligere har det alltid vært de store gruppene som JDRF eller ADA, og ber oss om å "forplikte" ved å ta noen konkrete handlinger med en bestemt melding i tankene. Nå, takk til stor del for DOC, det er mye mer pasientdrevet enn det pleide å være.

• Se på noen av kampanjene som StripSafely og Spare A Rose, lag et barn der fellesskapsmedlemmer har kommet sammen for å slå trommespørsmålene viktige for dem, og spre bevissthet.
• Den store blå testbevegelsen (den store "test-in" som lærer oss om effekten av trening mens du skaffer penger til personer med diabetes i tredje verden) har fått damp gjennom årene, rippling inn i lokalsamfunnets møter og bevissthet initiativer utover bare å belaste landemerker oppe i blått på verdensdiabetesdagen hver 14. november.
• Samfunnet har nylig rammet et poeng om å utvide dekning av diabetes-enheter som insulinpumper og CGM, spesielt når det gjelder Medicare-konkurranse-budgivning og spesifikke statsbudsjetter. Vi så fødselen av en brevskriving og sosial media kampanje som førte tydelig til en seier i å overbevise Arizona regjeringsledere om å inkludere insulinpumper i sitt statsbudsjett. Effektiv advokatskap, når det er best!

Det er bare noen få eksempler …

"Først og fremst er advocacy om å forbinde jevnaldrende.Jo bedre vi forbinder, desto flere mennesker med diabetes er bemyndiget, og forhåpentligvis er hver PWDs liv bedre. Politikkforfølgelse er en bivirkning av peer-tilkobling, en god bivirkning, sier D-Dad og type 2-advokat Bennet Dunlap, som blogger på YDMV , og er medskaper av StripSafely-bevegelsen som begynte sist år og har ført til regulatoriske diskusjoner med FDA om teststrimmel og meter nøyaktighet.

Egentlig trenger vi ikke se langt utover StripSafely for å se effekten vårt fellesskap er allerede

Dette initiativet har utløst en fortsatt, direkte dialog med FDA, inkludert en live online-chat tidligere i året, og det har alle bidratt til å øke bevisstheten i D-fellesskapet og trekke flere kommentarer til FDAs utkast til retningslinjer for bedre nøyaktighet

.

( Viktig merknad: Fristen for å sende inn kommentarer er faktisk i dag, så sørg for å la regulatørene vite hva du synes før dagen slutter! )

Bennet sier at han ved å skape StripSafely i midten av 2013 tok veiledning fra den første Spare A Rose, Save a Child-kampanjen som kom sammen tidligere i fjor som en måte å samle inn penger til International Diabetes Federation's Life for a Child-program. Den slags innsats - sammen med andre i DOC som videoopplæringsinitiativet kjent som You Can Do This Project; Diabetes Advokater samarbeider om å heve pasientstemmer på spørsmål som mediebevissthet og psykisk helse; og våre egne innovasjonsmøter her på Mine - er det Bennet ser som en del av en bredere trend.

"Jeg håper det er en del av en syklus, sier han til oss." Se på fellesskapets svar på de åpne FDA meter-dokkene. Det er oss alle. Som et direkte resultat av DiabetesMine Innovation Summit, DOC knyttet til FDA og som fører til et live webinar. Mer enn 400 registrerte seg for det, og FDA var begeistret. Det som er viktig er at samarbeidet har resultert i noe som 350 kommentarer til dokkingstasjonen. Det er veldig spennende og et tegn på at vi også kan komme til å tippe poeng på politiske spørsmål. Vi må fortsette å støtte hverandre og dele ressurser i stedet for å gjenskape dem. På policyområdet betyr det at vi kan få gevinster ved å støtte problemer som ledes av ADA , JDRF og andre. Når det er problemer som mangler lederskap, kan vi finne eksklusive måter å hjelpe hverandre. "

Hva er den viktigste delen av alt dette? Mest definitivt er det mantraet som alle har en stemme, og du trenger ikke å være en del av store bevegelser eller ha skinnende sikkerhet for å effektivt talsmannen.

Vi på 'Mine er mer enn glade for å se at fellesskapets kollektive stemme blir hørt! Og vi elsker tanken om å spre ordet utenfor WWW via "fotsoldater" som kan bære meldingen til flere og flere pasienter som kanskje ikke er "plugget inn". Cowabunga!

Eller kanskje du sier det som T enage Mutant Ninja Turtles : Som D-Advocates, skal vi heve noe skall!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.