Tidepool takler diabetesbehandling etter vit hus besøk

Når du rister hånden til USAs president og snakker med ham om din lidenskap - i dette tilfellet teknologidrevet diabetesbehandling - virker det ikke så mye i livet kunne trumfere det.

Men for D-Dad Howard Look, konsernsjef for den ikke-profesjonelle, åpne datagruppen Tidepool, kommer enda mer spennende tider på hælene for å bli invitert til toppmøtet for White House Precision Medicine Initiative for noen måneder siden.

Denne uken markerer Tidepools tredje bursdag 8. mai, og Howard sier at mye har skjedd at Diabetesfellesskapet kan være veldig spent på.

For sikker! Her er en rask gjennomgang av milepæler i løpet av de siste seks månedene:

• Tidepools Blip produktplattform har vært tilgjengelig offentlig siden november. Den har for tiden 1, 500 + aktive brukere og brukes i mer enn 30 klinikker og legekontorer.
• Blip blir et knutepunkt for forskere som skal bruke i å utføre sine data, blant annet ved å endre hvordan en av de største koordineringsentrene for T1D-forskning gjennomfører sine studier.
• Selskapet samarbeider med utviklere med lukket loop teknologi for å benytte sin åpen kildekode-plattform og designkompetanse for å skape neste generasjons artificial pancreas-teknologi som iLet Bionic Pancreas-dobbelthormonsystemet fra Beta Bionics.
• Betatesting pågår for Tidepool's Nutshell app, fokusert på carb-telling og matdata.

"Jeg er veldig stolt av hva vi har oppnådd, men samtidig føler jeg at vi bare har begynt, og bare skraper overflaten av det som er mulig," sier Howard. .

Kort sagt, det er mye i horisonten med Tidepool disse dager.

Tidepool, i et nøtteskall

Oppdatering: Blipplattformen som Tidepool har utviklet siden starten 2013, tar sikte på å samle data fra en rekke diabetes-enheter inn i ett sentralt sted. For å lette dette har selskapet historisk klart klart å inngå avtaler med minst syv ledende enhetsleverandører - Dexcom, Medtronic, Insulet, Tandem, Abbott, LifeScan OneTouch og produsentene av Bayer Contour-målere.

"Vår oppgave er å levere gratis åpen kildekode teknologi som bidrar til å redusere byrden av type 1, og vi gjør det så vel som å legge til vårt oppdrag ved å utvikle og akselerere lukket loop tech" Howard sier.

Norges gruppen i San Francisco, CA, er også gode venner av oss på Mine; Tidepool har vært co-vert for vår bi-årlige DiabetesMine D- Datautvekslingsteknologiforum siden den hendelsen startet i november 2013. Så ja, vi kan være litt partisk, men ærlig talt snakker teknologien og open source-dataplattformen for seg selv.

Lansert til offentligheten på vårt DiabetesMine Innovation Summit i november 2015, kjører Blip på en HIPAA-kompatibel sikker server og tilbyr ledsagende mobilapper som Blip Notes som lar brukerne registrere innspill om blodsukkeravlesning for fremtidig referanse eller å diskutere med din doktor.

Jeg har personlig brukt Blip siden beta-testfasen, og jeg kan bekrefte at det er et flott verktøy for en kombinert visning av alle mine diabetesdata - spesielt fra Medtronic pumpe og Dexcom CGM - som til nå ikke var mulig for alle pasienter som bruker den kombinasjonen av produkter. Jeg jobber for å få endoen min signert på plattformen, men i mellomtiden sier han at han er imponert over datadelingskapasiteten.

Snakkende diabetes på Det hvite hus

Den 25. februar reiste Howard til Det hvite hus for toppmøtet om presisjonsmedisin, hvor han ble hedret som en av et utvalg få "Champions of Change" som gjør en forskjell i å forandre måten vi forbedrer helse og behandler sykdom.

"Champion of Change" Bytt Makere.

Dette markerte det første jubileet av initiativet som ble offentliggjort av president Barack Obama under sin EU-adresse i fjor. Det meste av innholdet var sentrert på sekvensering av DNA og utarbeidelse av personlige stoffer og behandlinger for kreft og andre forhold, men det var også en anstendig oppmerksomhet knyttet til problemene med tilgang til helsedata og empowering av pasienter - som var hvor Howard kom inn.

Han sier at han ringte fra Vitenskaps- og teknologipolitikkens kontor ved Det hvite hus, og ble fortalt å utarbeide en fem minutters presentasjon om Tidepool og arbeidet de gjør. Det var ikke klart da presidenten selv ville være på arrangementet. Men i siste øyeblikk mottok Howard en annen samtale og ba ham være en del av et panel med presidenten - og insisterte på at han måtte holde det faktum under omslag!

Du kan nå se en YouTube-video av den 40-minutters paneldiskusjonen som fulgte (du må rulle litt for Howards deler).

Vi var begeistret for å se ham snakke opp Tidepool og andre Diabetes Community innovasjoner som legemliggjør #WeAreNotWaiting bevegelsen - Nightscout og OpenAPS crowdsourced verktøy, og Bigfoot Biomedical som skaper et lukket loop system basert på tidligere Asante Snap insulin pumpe tech . <399> Nå, tre måneder senere, forteller Howard at han fortsatt er opptatt av opplevelsen, som markerte et vendepunkt for Tidepool i å lede samtalen om å endre helsevesenet og styrke pasientsamfunnet.

"Det er en veldig surrealistisk opplevelse," sier han. "Jeg kan fortsatt ikke tro at vi ble invitert til å møte presidenten, og at de ønsket at type 1 diabetes skulle være en kjennetegn. Det var så utrolig en ære. "

(

Redaktørens merknad: Tidepool er ikke den første T1D-fokuserte enheten for å møte Obama. Oppstarten kalt Sproutel som utviklet Jerry the Bear besøkte Hvite Hus i 2014. Veldig kult å vite at denne presidenten har hadde så mye eksponering for D-fellesskap innovasjoner! ) Blant høydepunktene som Howard husker, var å kunne lage en vits som fikk en latter fra presidenten, og å kunne snakke "pappa til pappa" med ham om hvor mye det koster å sende sine døtre av til college. Howard skrev også et innlegg på sin erfaring over på Tidepools blogg.

"Det som virkelig slått meg, er hvor dypt engasjert presidenten er i denne historien. Han forstår virkelig viktigheten av å frigjøre data, gi pasientene og pasientdata eierskap," sier Howard. "Han forstår klart virkningsdataene og tålmodig engasjement har på helsevesenet. "

På et tidspunkt sier Howard at han tenkte på å gi presidenten en klem, men bestemte seg for at det ikke er den beste ideen med all den hemmelige tjenesten i rommet. I stedet ristet han Obamas hånd og satte sin andre hånd på presidentens venstre arm.

Det presisjonsmedisininitiativpanelet kombinert med en annen Washington D. C.-begivenhet en uke senere, hvor Howard vitnet før et panel i USAs underkommitté om vitenskap og forskning. Han snakket også på en JDRF Capitol Chapter-begivenhet rett rundt den tiden, noe som gjør hans Capitol Hill-tilstedeværelse en trippel-seier for diabetesforsvar og bevissthet!

For Tidepool har spenningen i White House og D. C. aktiviteten ført til en enda mer offentlig bevissthet om sitt arbeid, og har sparket av en spenning av aktivitet på slutten.

"Ettervirkningen skjer fremdeles, og den måles på nesten alle måter - hits på nettstedet vårt, e-postmeldinger, registreringer for programvare, forespørsler fra forskere … Det har nettopp vært denne store bølgen av momentum."

Endre ansiktet på diabetesforskning

En av de beste utviklingene har vært Tidepools innvirkning på diabetesforskning.

Tidepool er for øyeblikket involvert i to viktige kliniske forsøk:

The Replace BG-studien blir utført av T1D Exchange for å vise at CGM-data er like nøyaktige til bruk for insulindosering som fingerstickdata, og

• Dexcom DIaMonD-studie som ser på CGM-teknologi sammenlignet med vanlige fingerstikker for mennesker på insulin med flere daglige injeksjoner (MDI). Tidlige data fra denne studien forventes presentert på sommerens årlige American Diabetes Association's Scientific Sessions

Foruten de to forsøkene forteller Howard oss ​​at de nå har en etterspørsel etter forespørsler fra forskere. De blir kontaktet flere ganger i uken, og har måttet slå ned noen ber om Tidepools deltakelse bare fordi de er et lite lag med begrenset båndbredde.

I utgangspunktet bruker forskere Tidepools programvare som en enkel måte å samle inn korrelert data fra flere diabetes-enheter, og deretter analysere dataene. Det er faktisk revolusjonerende hvordan forskere kan få tilgang til dataene umiddelbart etter at de er lastet opp gjennom disse åpne APIene, noe som tillater studieprotokollanalyse i sanntid mens studiekompetenten fortsatt er der i klinikken! Det er ganske kjempebra, sammenlignet med den tradisjonelle "vent og se" tilnærmingen til dataanalyse.

"Vi vet at det ikke bare er mulig, men det er frigjørende for forskere å bruke vår plattform," sier han.

Faktisk har det høyt respekterte JAEB-senteret - som driver alle undersøkelser for T1D-utvekslingen - fortalt Tidepool at plattformen har gjort en forskjell i hvordan de handler om virksomheten sin.

"De fortalte nylig at de for en planlagt kommende studie … har konkludert med at den eneste måten å løse den studien på er å bruke programvaren. Det er ganske ydmyk og spennende for oss å tenke at vi har forandret hvordan største koordineringssenter for type 1 gjør deres forskning, sier Howard.

Veldig kul!

Hva er neste?

Vi vet at det er mye for D-fellesskapet å se frem til i de kommende månedene - selv om Howard nøler med å snakke timing-detaljer, fordi han ikke vil "overpromise" og skuffe T1D-fellesskapet som måtte svelge feilsteg og tilbakeslag i fortiden.

Men han sier at Tidepool har to nye ting i beta-testing akkurat nå, og de håper å få dem klar til å vise seg på ADA Scientific Sessions tidlig i juni:

Apple Health: > Brukerne vil kunne se Dexcom G5 data direkte fra Apple Health og sende den automatisk til Tidepools Blip-plattform.

• Nøddeskall: Denne spennende appen, som nå er utenfor prototypefasen, og som kommer til liv, vil tilby et data-delingsverktøy for karb-telling og sporing av den spesifikke effekten som mat har på brukerens blod sukker, sammen med evnen til å ta bilder og legge notater på hvor du spiste! Tidepool beskriver dette som "en fantastisk måte for personer med diabetes å spore hvordan kroppene deres reagerer på hva de spiser, slik at de kan gjøre bedre dosering og generelle sykdomshåndteringsbeslutninger."
• Mens Tidepool tilbyr tilkobling med et bredt utvalg av enheter, har de ennå ikke gått inn i arenaen for generiske eller off-brand meter - delvis på grunn av det involverte arbeidet, og det har ganske enkelt vært mer effektivt å fokusere på de store navnemerkemålerne som flere bruker.

Howard sier at de også er begeistret for nye sky-tilkoblede glukosemålere, som Livongo, Telcare og iHealth, da deres innebygde trådløse evner tar ut det meste av arbeidet for Tidepool. Data som allerede er strålet til skyen, kan bare "gripes" uten å måtte skrive ekstra kode og protokoller.

Hvis du leverer dataene og tillater at brukerne har full kontroll over det, og du tillater apputviklere tilgang til dataene, vil det bli magiske ting. Howard Look, administrerende direktør i Tidepool

Arbeidet med lukket systemutvikling er også et sentralt fokus og har vært en god opplevelse, sier Howard. Tidepool bidro til å designe det første iLet Bionic Pancreas-brukergrensesnittet i fjor, og jobber nå med sin nylig dannede Beta Bionics-gruppe på neste generasjons brukergrensesnitt. Du kan se vår tidligere dekning av iLet, så vel som Tidepools serie innlegg om dets UI-designarbeid.

En del av avtalen var at alt skulle bli utgitt åpent og offentlig, for å dra nytte av T1D-fellesskapet, forteller Howard oss.

"Vi er glade for å fremme et økosystem med diabetesapplikasjoner, hvorav noen vil skrive og noen av hvilke andre vil skrive.Vi har sagt hele tiden: Vi vet ikke hva alle svarene er, som de beste programmene for å administrere alles diabetes. Men hvis du leverer dataene og tillater at brukerne har full kontroll over det, og du tillater apputviklere tilgang til dataene, vil det bli magiske ting. "

Vel sagt, venn!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.