Pasientvinner advokater utover diabetes

Neste i vår serie av intervjuer med vinnerne av vår 2016 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest er en Baltimore kvinne som har vært på dette type 1-spillet i mer enn et kvart århundre og kommer fra familielinjen av T1Ds som strekker seg tilbake et par generasjoner.

Møt Molly Schreiber, som ikke bare har bodd med type 1 siden 8 år, men klarer også flere andre kroniske forhold. Hun jobber i pediatrisk omsorg, og tar hennes fortal til det bredere helsestilstanden. Molly delte nylig sin helse advokat historie på WEGO Health Blog.

Og i dag er vi glade for å kunne treffe henne her på "Mine som en av våre 10 Patient Voices-vinnere som vil delta på vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco i høst på stipend. Hei, Molly …

Et intervju med Molly Schreiber

DM) Først kan du fortelle oss om starten på diabetes?

Jeg vokste opp med type 1 diabetes rundt meg. Min farfar, min far og min faderfugl har alle sykdommen. Jeg husker da jeg var veldig liten, jeg kunne noen ganger ha mareritt om å få diabetes. Min far ville alltid fortelle meg at det var en i en million sjanse. Vel, om sommeren 1988, da jeg var 8, fikk jeg giftmagasin. Det ble sløvhet, overdreven drikking, nedsatt spisesteder, etc. Flere pediatriske besøk fulgte og til slutt bestemte pappa meg for å teste blodsukkeret hjemme. Jeg var heldig; det var bare på 230-tallet. Jeg ble straks innlagt til et lokalt sykehus og har ganske enkelt klart min sykdom på egen hånd siden.

Hva var det som å vokse opp med at pappa og bestefar også hadde diabetes? Gikk de i det hele tatt?

Min far hadde alltid min mor, ga ham skuddene sine, administrer måltider, etc., men da det gjaldt meg, insisterte han på at jeg var veldig uavhengig, insisterte på at jeg tok vare på meg selv. Jeg tror absolutt at jeg var heldig at faren min visste hvordan jeg skulle teste blodsukkeret når min barnelege ikke - ting kunne vært mye verre. Fordi foreldrene mine visste så mye om sykdommen, klarte jeg ganske mye min egen diabetes fra dag ett. Jeg har alltid gitt meg mine injeksjoner, testet mitt eget blodsukker. Sikkert som tenåring, ville jeg gjøre opp tall i de nydelige testloggene, men for det meste gjorde jeg OK. Jeg tror selv å behandle sykdommen min var veldig viktig. Jeg ser foreldre nå som ser barnets blodsukker på telefonen, fingerpinne noen ganger om natten, etc. Som foreldre kan jeg ikke si hva jeg ville gjøre, men jeg antar at jeg ville være på samme måte. Men jeg tror det er viktig å la barnet håndtere sykdommen så tidlig som mulig.

Hvis du ikke bryr oss om å spørre, hvordan går faren din med sin diabetes?

Min far har hatt type 1 i nesten 60 år. Han nekter å underholde ideen om en pumpe eller CGM. Han gjør fingerpinner og nåler (ingen penner heller). Men han har også vært fast i en rutine av hva du skal spise, når du skal spise, frykt for en uforutsigbar hendelse. Det er der jeg tror teknologi gir oss virkelig diabetikere frihet. Jeg har forsøkt å formidle dette til min far, men han sier så lenge hans A1C er i 5-årene, han har det bra!

Du lever med noen andre autoimmune forhold, ikke sant?

Ja, det har vært 28 år for type 1, men RA (Rheumatoid Arthritis) i bare 4 år, og jeg har også Hashimoto's sykdom (skjoldbruskkjertel). Som type 1 diabetes er RA en autoimmun sykdom. Sjansen for å ha mer enn en autoimmun sykdom er signifikant.

RA og diabetes kommer virkelig ikke sammen - RA kan forårsake en enorm mengde smerte, noe som øker blodsukkeret. Jeg har faktisk en basal rate på pumpe min om kvelden når smerten min er i verste fall. Steroider er ofte foreskrevet for RA, de fleste trenger dem til å fungere. For det meste nekter jeg dem. Å måtte bolus insulin til en pille er bare ikke noe jeg vil gjøre. Endo min insisterte på å utvikle en "steroid plan", som ligner en sykeplan. Hun vil at jeg skal vite at hvis jeg trenger steroider, kan de være et alternativ for meg. Smerte medisiner filtreres gjennom leveren eller nyrene som allerede er i fare på grunn av diabetes. De fleste medisinene som brukes til å behandle RA, kan redusere immunforsvaret. Med immunforsvaret mitt allerede kompromittert fra diabetes, må jeg være spesielt forsiktig. Jeg har blitt syk ofte og må ofte gå på antibiotika.

Dessverre er det ikke mange ressurser der ute som dekker RA og diabetes sammen. Rick Phillips, en andre advokat, har dessverre begge sykdommer også. Hans nettsted, RADiabetes. com, er en av de eneste ressursene jeg har funnet. Han og jeg har koblet seg til noen få mennesker med begge sykdommene. Vi blir litt for begeistret når vi finner en annen person som oss "ute i naturen"!

Hva gjør du profesjonelt?

Jeg jobber på heltid for et pediatrisk spesialitetssykehus i Baltimore, MD. Jeg er en programkoordinator for vårt Weigh Smart®-program, som er et tverrfaglig vektstyringsprogram for barn å skaffe seg sunne spisesteder og treningsvaner for å vare livet.

Programmet jeg jobber med er for barn i alderen 2-17, som er overvektig / overvektig. Programmet er tverrfaglig - psykologi, ernæring, medisin og fysioterapi. Begrepet "prediabetes" er noe jeg hører hver dag på jobb. Foreldre er redd når deres barnelege sier at barnet er prediabetisk. Sammorbiditetene ved å være overvektige med hypertensjon, hjerte-og karsykdommer, hjerneslag, søvnapné, etc., er ikke sett på som så alvorlige som prediabetes hos mange av våre familier. På en positiv måte, vil mange barn som har det bra i vårt program, senke sine faste glukose-, insulin- og A1c-laboratorie nivåer.Vi har en egen endoklinikk hvor de fleste av våre type 1 og type 2 barn er sett.

Hva er ditt engasjement i Diabetes Online Commuity (DOC)?

Jeg skriver en blogg kalt Og så er du på Jax , som handler om livet mitt med type 1 diabetes, samt revmatoid artritt. Jeg er aktiv på Twitter som @mollyschreiber, og også på Facebook. Jeg finner forholdene jeg har laget online, med mennesker fra hele verden med varierende medisinske forhold, for å være uvurderlig. Jeg tror at en nylig diagnostisert pasient har et vell av ressurser og et levende samfunn innen hånden - jeg vil gjerne arbeide for å gjøre det mer tilgjengelig for pasienter. Jeg ser mye "Jeg skulle ønske jeg hadde kjent om disse samfunnene da jeg først ble diagnostisert."

Noen spesielle diabetesforespørsler orgs du er involvert i?

Jeg har vært involvert i mitt lokale JDRF-kapittel i lang tid, men har ingen formell advokat tittel med organisasjonen sin.

Kan du fortelle oss mer om helsearbeidet du gjør uten diabetes?

Jeg ble valgt i fjor for å være en del av fellesbeslutninger, som er et pedagogisk initiativ av Janssen Biotech. De har en kjernegruppe av bloggere som kommer sammen for å arrangere online-arrangementer for å støtte de som lever med RA. Derfra ble jeg valgt for å delta på HealtheVoices konferansen denne våren, der jeg møtte tonnevis av helseforesatte som representerer en rekke sykdommer, fra hele landet. Jeg lagde fantastiske forbindelser, som WEGO Health. Da jeg var barn / tenåring med diabetes, gjemte jeg ofte sykdommen min, snakket ikke mye om det. Da jeg ble diagnostisert med RA, følte jeg meg så alene og redd. Jeg fortaler nå fordi jeg ikke vil at noen skal føle seg alene. Jeg vil at pasienter skal vite at det er folk på nettet, hele tiden på natten, for å snakke med deg. Noen ganger bare høre "Jeg vet helt hva du mener" er alt du trenger.

Jeg blogger / taler for meg selv. Jeg har mottatt enorm støtte og kunnskap fra mine nettsamfunn. Jeg lærer virkelig noe hver dag fra dem.

OK, fort - fortell oss om en tid du har "gått MacGyver" og opprettet en hack relatert til helsen din?

Jeg har nylig hatt kneekirurgi og utformet min egen krykkepose ut av lunsjpose. Tidligere, for å forsinke operasjonen til en mer praktisk tid, hadde jeg fysisk terapi, lær meg hvordan jeg skal tape min knelokk til riktig sted (brutto, jeg vet!). Hvis jeg kan lære det selv uten å måtte spørre andre om hjelp, er jeg inne! Jeg lager mine egne Halloween kostymer (se minion kostyme) og til og med syet mine egne klær som barn.

Hva er tankene dine om den nåværende tilstanden for diabetes teknologi og innovasjon?

Jeg synes akkurat nå, er en spennende tid med hensyn til diabetes teknologi. Å være diabetiker i 28 år har jeg gått fra fingerpinner og injeksjoner av R og NPH (klar og overskyet!) Til en insulinpumpe med en kontinuerlig glukosemonitor som vekker meg opp hvis jeg sover i søvn. Jeg ville aldri ha forestilt meg at en kunstig bukspyttkjertel ville være en reell mulighet nå.

Hvorfor kom du inn i vår Patient Voices Contest?

Jeg har lært så mye fra diabetes-nettverket. For eksempel kjempet jeg med trening og blodsukker i mange år til en stipendiat type 1 jeg møtte på Twitter, som er en ivrig løper, fortalte meg hvordan han styrer sin sykdom og aktivitet. Å ta sine tips (for eksempel å ignorere etterøvelsen høyt) sammen med min endos råd og min egen prøve og feil, har gjort øvelsen en mye mer håndterlig del av livet mitt. Jeg vil gjerne dele det jeg vet og hva som jobbet for meg med andre og se hvordan som et samfunn vi kan jobbe sammen for å nå enda flere pasienter.

Hva er du mest begeistret for til Fall-arrangementet?

Jeg tror at DiabetesMine Innovation Summit tilbyr en unik samling av mennesker fra en rekke bakgrunner - pasienter, klinikere, produktutviklere, osv. … Flertallet av samspillet mitt er med medepasienter / advokater så å være i et rom med slike en rekke interessenter er veldig spennende for meg. Jeg er veldig spent på å lære om prosessen rundt en innovasjon (fra kapital, til regulering, etc.). Jo mer kunnskap jeg har, desto bedre er en advokat jeg er for medpatienter.

Takk for at du tok deg tid til å snakke, Molly. Kan ikke vente med å se deg på vårt Innovasjonstoppmøte i slutten av oktober!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.