Koble sammen utover diabetes for bedre helse

Når vi begynner med Diabetes Awareness Month, går mange øyne til hvordan vi kan "opp nivået" av samtalen om diabetes blant allmennheten.

For meg synes denne måneden som en perfekt mulighet til å gjøre det delvis ved å se utover diabetes i forhold til det bredere helsevesenet.

Så noen dager senere holdt Universitetet i Michigan sitt andre MakeHealth-arrangement, et innovasjonsforum som tar sikte på å heve baren på hvordan vi tenker på å endre helsetjenester. Her var det veldig klart for meg at det vi har gjort i Diabetesfellesskapet faktisk når utover blodsukker, insulin og bukspyttkjertel, snakker for å ta opp hvordan politiske beslutningstakere og mennesker med kroniske lidelser tenker på helsemessige utfordringer.

Jeg var glad i å delta på begge disse hendelsene, som åpnet øynene for hvordan vi kan gjøre en forskjell bare ved å koble prikker.

AstraZenecas #DiabetesLinkup

Om et dusin bloggere / advokater deltok på AstraZenecas sammenkomst 22-23 oktober i Gaithersburg, MD, med halvparten som representerer mennesker som bor i type 2.

Du kan se noen av live- tweeting som skjedde via #DiabetesLinkup på Twitter.

Et stort tema for denne samlingen var akkurat som navnet antyder: Koble opp.

En av de viktigste diskusjonene var AZ-eksekutører og spurte oss hvilken melding vi vil dele blant de større diabetes-fellesskap, hvis vi kunne være sikre på at de hadde øre. Som du kan forestille deg, var det en rekke svar - fra "Du er ikke alene" til "La oss representere mangfold i vårt samfunn" og "Det handler ikke bare om sukker eller mat", og så videre.

Meldingen som resonansert med meg var "koble prikkene", som i, hjelper folk å bli oppmerksomme på ressursene som er tilgjengelige for dem, og hjelpe til med å koble folk med hva

de

trenger, uansett hva som måtte være. Med 29 millioner mennesker med diabetes i vårt land, er det ingen måte at en "influencer" eller et enkelt selskap kan røre alle. Hvis vi prøver å forandre verden i ett slag, føler jeg at vi kommer til å mislykkes fordi vi tar alt for mye. Snarere, la oss komme inn i lokalsamfunn hvor folk trenger støtte mest - kirker, samfunnssentre, lavinntektsklinikker, markeder, indre byer.La oss gå små, og til slutt komme til et punkt der det skjer så mye endring lokalt at det ikke kan ignoreres på større skala.

Denne tilnærmingen er litt i tråd med "Think Globally, Act Locally." Diabetesproblemet er så stort at feiende, generaliserte meldinger aldri vil bli like virkningsfulle som mindre, mer lokalisert kommunikasjon eller programmer. Det er det jeg personlig vil se mer av.

Dette var bare noen av de store diskusjonene som dukket opp på denne hendelsen. Visst, AZ presenterte noen lysbilder på sine 10 år med diabetes medisiner og hva det har i rørledningen. Og de ga oss en kul tur i laboratoriene hvor strålende sinn kom opp med nye ideer som potensielt kunne behandle sykdom; de representerte de som oversetter vitenskapen til potensielle produkter, og de som faktisk lager grunnlaget for nye medisiner. Ganske kule ting, og temaet som utstrålede fra hver enkelt person vi møttes: Forskerne bryr seg så mye som pasientene gjør om hva som skjer i disse laboratoriene, og når resultatene ikke materialiseres eller skje raskt, er de like frustrert som vi er på pasientsiden!

En ekstra fordel av denne DiabetesLinkup var å møte D-peep Sam Talbot, en type 1 kjendiskokk, som var til stede for å lage lunsj for gruppen. Og det var ikke bare for show, da han snakket om hvordan arbeidet hans knytter seg til det større bildet …

Hvordan kan vi alle lage disse typer sunnere måltider, hvis vi er presset for tid, penger eller bare skremt av komplisert oppskrifter? Sams svar var spot-on: Det handler ikke om en oppskrift, men en liten forandring i dine vaner, som gjør forskjellen. For eksempel griller kyllingen i stedet for å steke den, ved å bruke mandelmælk i stedet for sterkere melk, eller velge sunnere matolje og kutte tilbake på salt - disse små ting gjør alle en forskjell.

Og bare kanskje, de små endringene vil etter hvert føre til en hel matlaging i noens liv. Det er det det handler om!

PasienterLikeMe

Har du noen gang hørt om den elektroniske helsemiljøet PatientsLikeMe?

Jeg oppdaget det for noen år siden da jeg var på jakt etter støtte etter tantens diagnose med ALS. Jeg opprettet en profil og satt inn litt helseinformasjon, men gikk ikke tilbake mye etter det første møtet. I årene siden har PatientsLikeMe vokst enormt til mer enn 325 000 medlemmer. Men de har ikke vært tradisjonelt sterk i diabetes.

Det var derfor deres advokat, politikk og pasientsikkerhet, Sally Okun, snakket på AZ DiabetesLinkup-arrangementet under åpningsmiddagen. Hun fortalte oss at av de 50 beste forholdene som finnes på PatientsLikeMe, er type 2 diabetes nummer 4 på listen mens T1D er nei. 39.

Men de har gått inn i vårt D-fellesskap, inkludert den nylige tilskuddene til kollega T1 Christel Aprigliano til deres pasientråd.

Hva PatientsLikeMe er kjent for, er ikke bare å skape et nettverkssted for oss å dele disse "meg også" øyeblikkene, men også å skape en plattform for pasientgenerert data som skal brukes i forskning.De signerte faktisk en avtale med FDA om dette ganske revolusjonerende konseptet denne sommeren. Wow!

Så ofte kritiserer vi medisinsk yrke og forskere for å fokusere bare A1C og ikke se på hele bildet av livet med diabetes. Tenk deg hva som kan skje hvis pasienter begynner å legge inn omfattende diabetesinformasjon i denne plattformen, og dele det med makter som er.

Det er spennende at PatientsLikeMe ønsker å samarbeide med D-fellesskapet og hjelpe til med å koble prikker på denne måten!

{Opplysning: AstraZeneca betalte for min flybillett, hotellinnkvartering og måltider for DiabetesLinkUp-arrangementet. Ingen spurte meg om å skrive noe, men det ble antatt … siden det er det jeg gjør.}

#MakeHealth ved University of Michigan

Et lignende tema gjennomsyret MakeHealth-arrangementet på U Mich 25. okt. innovatører samlet seg for å snakke pasient-sentrert design og hvordan vi alle kan jobbe sammen.

Vi var også live-tweeting fra den hendelsen, ved hjelp av #MakeHealth hashtag blant andre.

Noen ser denne bevegelsen, der gjør-det-selv (DIY) borgerhackere og utviklere skaper ny teknologi og verktøy, som fremtidens bølge i å reformere det tradisjonelle topp-helsevesenet.

Selvfølgelig har CGM i Cloud-bevegelsen og #OpenAPS-systemene banet vei for andre med ulike helsemessige forhold for å gå DIY. For eksempel ønsker det hørselsskadede samfunnet å ekko #WeAreNotWaiting i å utvikle ny teknologi, ifølge Susannah Fox, ny Chief Technology Officer for den føderale HMS-avdelingen. Hun ser pasientenes samfunn som nøkkel til hele systemet.

Mange av #MakeHealth-meldingene går ut som illustrert store pasienthacker:

Poenget: Vi kan ikke stole på (eller vente) på helsepolitiske beslutningstakere, enhedsprodusenter eller medisinutviklere til gjør det vi vil ha her. Det er på oss å gjøre disse endringene skje fra bunnen, og bruk våre egne historier og erfaringer for å forme større diskusjoner.

Koble prikkene

Hva har disse hendelsene felles?

Vi har lenge beskrevet vårt DiabetesMine innovasjonsprosjekt med sikte på å "knytte prikkene" - og det er fantastisk å se nye og forskjellige fora som bringer folk sammen på tvers av helsevesenet for å fremme nye partnerskap og kollektivt finne måter å forbedre systemet på. .

Om det er et liv hack, en helseblogg, en ny interaktiv plattform eller et nettverk, eller råd om praktiske bruksområder ved bruk av medisin - ressursene bygges av de som trenger dem.

Som pasienter vil vi alle høre våre stemmer. Men vi kan ikke oppnå mye som en kakofoni av individuelle stemmer. I stedet må vi hjelpe myndighetene, og hjelpe hverandre, å koble sammen.

Likevel, som en individuell pasient, er det mange små ting du kan gjøre for å hjelpe til med å knytte prikkene.For eksempel:

Hvis noen føler seg alene, pek dem på noen helseblogger eller til personer i nærheten som kan være i stand til å koble til og chatte

Hvis noen har spørsmål om et produkt eller medisinering, pek dem på favorittressursene dine og fora

Når noen lurer på hva slags forskning som skjer der ute, og hvis de kan bli involvert, dele det du vet for å hjelpe dem med å ta en bedre beslutning.

• Og så videre …

  

• November er Diabetes Awareness Month, men Jeg vil våge å si at vi pankreatisk utfordrede folk ikke er alene i det vi ønsker og trenger. Så mange andre med andre helseproblemer står overfor de samme slagene, og vi fortjener alle det som er best for oss når det gjelder å oppnå optimal helsetjenester.
• Så, jeg bruker november for å utvide mine egne perspektiver og #MakeHealth bedre enn bare diabetes.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.