Crohns sykdom hos barn: årsaker, behandling og symptomer

Hvilke fakta bør jeg vite om Crohns sykdom?

Hva er den medisinske definisjonen av Crohns sykdom?

• Crohns sykdom er en alvorlig, kronisk sykdom som påvirker fordøyelsessystemet. Kronisk betyr at sykdommen er langvarig og vedvarende, vanligvis livslang.

Hva er de første tegnene på Crohns sykdom?

• Crohns sykdom forårsaker betennelse, oftest i tynntarmen (som har tre deler: tolvfingertarmen, jejunum og ileum). Veggene og slimhinnen i de berørte områdene blir røde og betente, noe som fører til magesår og blødning.
• Crohns sykdom blir noen ganger navngitt ved å henvise til betennelse i den delen av tarmen som er berørt, for eksempel jejunoileitt, ileitt, ileocolitt eller kolitt (når det involverer tykktarmen, også kalt tykktarmen).

Hvilken alder begynner Crohns sykdom?

• Crohns sykdom kan vises i alle aldre, men den diagnostiseres oftest hos personer mellom 13 og 30 år.
• Sammen med ulcerøs kolitt, en lignende sykdom, kalles Crohns sykdom også inflammatorisk tarmsykdom, eller IBD. Ulcerøs kolitt angriper bare tykktarmen på en kontinuerlig måte og påvirker ikke hele tykkelsen på tarmveggen. Crohns sykdom kan derimot forekomme hvor som helst i fordøyelseskanalen, fra munn til anus, angriper forskjellige steder i tarmen med områder med normal tarm i mellom ("hopplesjoner"), og påvirker tarmens fulle tykkelse vegg. Begge forholdene vokser og avtar: det er tidspunkter når symptomene dukker opp eller blir verre (forverring eller "bluss") og andre perioder der symptomene blir bedre eller forsvinner helt ("remisjon").

Er Crohns sykdom alvorlig?

• Mens Crohns sykdom forårsaker mange problemer for mennesker i alle aldre, kan den by på spesielle utfordringer for barn og tenåringer. I tillegg til plagsomme og ofte smertefulle symptomer, kan sykdommen stuntvekst, forsinke puberteten og svekke beinene. Crohns sykdom symptomer kan noen ganger hindre et barn i å delta i morsomme aktiviteter. De emosjonelle og psykologiske problemene med å leve med kronisk sykdom kan være spesielt vanskelig for unge mennesker.

Hva er årsaken til Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

Kosthold og stress forårsaker ikke Crohns sykdom. De kan forverre symptomene, men de er ikke årsaken til sykdommen.

Vi vet ikke nøyaktig hva som forårsaker Crohns sykdom. Tilsynelatende endrer en ukjent utløsende hendelse immunresponsen hos en genetisk utsatt person. Denne unormale immunresponsen fører til pågående betennelse i tarmen. Ulike immunavvik er vanlige hos personer med Crohns sykdom.

Vi vet ikke hva som gjør en person "genetisk utsatt" for Crohns sykdom. Hos noen mennesker forekommer sykdommen i familien. Dette gjelder spesielt mennesker som utvikler sykdommen i yngre alder. Flere gener har vært knyttet til sykdommen, men det er ikke noe klart mønster for hvordan disse genene samvirker for å forårsake sykdommen. Mutasjoner i ett gen, kalt CARD15, er til stede i en betydelig prosentandel av personer med Crohns sykdom. Imidlertid er dette genet også ofte til stede hos friske mennesker som aldri utvikler denne sykdommen.

Vi vet heller ikke hva den utløsende hendelsen kan være. Bakteriene som naturlig lever i tarmen (eller noen andre bakterier eller virus) kan spille en rolle i å utløse sykdomsdebut.

Hvordan ser Crohns sykdom ut?

Hva er tegn og symptomer på Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

Symptomene som hver person med Crohns sykdom opplever, bestemmes hovedsakelig av plasseringen og omfanget av betennelsen.

• Et flertall av barna med sykdommen har betennelse i nedre del av ileum. Mer enn halvparten av disse barna har også betennelse i forskjellige deler av tykktarmen.
• Noen barn har bare betennelse i tykktarmen.
• Noen har betennelse spredt rundt tynntarmen, hovedsakelig i den midtre delen (jejunum og øvre ileum).
• Et veldig lite antall har betennelse bare i magen og den øverste delen av tynntarmen der magen tømmer seg i tarmen (tolvfingertarmen).

De vanligste symptomene på Crohns sykdom er:

• Tynntarm: Vann diaré, magesmerter, vekttap, tap av matlyst og redusert vekst. Forsinket vekst kan gå foran andre symptomer med flere år. Ofte er symptomene veldig subtile.
• Tykktarm: Blodig diaré med slim eller pus, trang magesmerter, haster for å avføring (har avføring)
• Anus / rektum: Smertefull defekasjon, blødning i endetarmen, smerter i endetarmen
• Øvre tynntarm: Kvalme, oppkast, magesmerter, dårlig matlyst

Komplikasjoner av Crohns sykdom kan føre til alvorligere problemer, både i tarmen og andre steder i kroppen. Disse komplikasjonene gir ofte symptomer.

• Underernæring: Mennesker med Crohns sykdom er ofte underernærte. Dette skjer av flere årsaker: dårlig matlyst, unngå å spise på grunn av smerter eller ubehag, og dårlig opptak av næringsstoffer fra de skadede tarmen.
• Anemi: Symptomer på anemi (lavt antall røde blodlegemer) inkluderer tretthet (følelse av tretthet), ubehag (følelse av "bla"), kortpustethet og blek hud (blekhet). Tarmblødning kan forårsake anemi. Jern, som er nødvendig for å lage røde blodlegemer, blir ikke absorbert i tillegg av skadede tarmer.
• Tarmskader: Skader på tarmveggen kan føre til utvikling av abscesser (infeksjonslommer og pus), stramninger (innsnevring), hindring (blokkering), perforering (hull i veggen) og fistler (unormale forbindelser mellom tarmen og andre deler av kroppen, eller mellom to deler av tarmen). Barn utvikler noen ganger abscesser og fistler rundt anus. Dette kan være det første symptomet på Crohns sykdom.
• Tykktarmskreft: Risikoen for tykktarmskreft økes litt hos personer med Crohns sykdom. Kreften utvikler seg vanligvis mange år etter begynnelsen av Crohns sykdom.

Mange mennesker med Crohns sykdom har minst en manifestasjon av sykdommen utenfor tarmen.

• Vekst- og utviklingsproblemer: Stuntet vekst og forsinket seksuell utvikling, eller forsinket pubertet, er vanlige problemer hos barn og tenåringer med Crohns sykdom. Disse problemene antas å skyldes mest underernæring.
• Leddgikt: leddsmerter er den vanligste manifestasjonen av Crohns sykdom utenfor tarmen. Det kommer og går vanligvis og deformerer ikke leddene. Det forekommer oftest i de store leddene i hoftene og bena og i ryggraden.
• Hudproblemer: Den vanligste hud manifestasjonen av Crohns sykdom er erythema nodosum, som består av hevede, ømme, røde humper (knuter), ofte på underbenene. Denne tilstanden er mindre vanlig hos barn enn hos voksne.
• Munnsår: Smertefulle munnssår kan forekomme under bluss av sykdommen. Noen ganger er de det første symptomet på sykdommen.
• Øyeproblemer: Ulike deler av øynene kan bli irriterte, betente og smertefulle. I noen tilfeller kan dette svekke synet.
• Urinproblemer: Crohns sykdom kan forårsake problemer i nyrene (steiner), urinlederne (for eksempel urinveisinfeksjon) og blære. Disse er ofte et resultat av kjemiske ubalanser relatert til dårlig ernæring og absorpsjon.
• Lever- og galleblæresykdom: Ulike problemer med lever og galleblæren forekommer hos personer med Crohns sykdom, inkludert hepatitt, fet lever, gallestein og betennelse i gallegangene. I noen tilfeller er dette bivirkninger av behandlingen i stedet for selve sykdommen.
• Unormal blodkoagulering: Personer med Crohns sykdom har økt risiko for å danne blodpropp i blodårene.

Behandlingsrelaterte bivirkninger: De potente medisinene som brukes til å kontrollere Crohns sykdom kan påvirke mange kroppssystemer, inkludert leveren, galleblæren, bukspyttkjertelen, lungene, hjertet og nervesystemet. Symptomene varierer med medisinen.

Når skal du søke medisinsk behandling for Crohns sykdom hos barn og tenåringer

• Rektal blødning eller sterke smerter i magen eller endetarmen krever øyeblikkelig legehjelp.
• Vedvarende eller hyppig diaré, magesmerter eller oppkast garanterer et raskt besøk av barnets helsepersonell.
• Et barn med uforklarlig vekttap, tretthet, leddsmerter, forkrøplet vekst, pubertal forsinkelse eller andre forhold som er uvanlige hos et barn, bør vurderes av en medisinsk fagperson.

Hvordan diagnostiseres Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

Barnets evaluering starter med et medisinsk intervju og fysisk undersøkelse. Foreldrene eller omsorgspersonene får spørsmål om barnets:

• symptomer og hvordan de startet,
• aktuelle medisinske problemer og tidligere
• nåværende medisiner nå og tidligere,
• familiemedisinske problemer,
• kosthold,
• vaner, og
• livsstil.

Den fysiske undersøkelsen vil omfatte nøye berøring av magen og muligens i endetarmen. Barnets fysiske vekst og seksuelle utvikling vil bli vurdert. Når som helst under evalueringen, kan barnet henvises til en gastroenterolog (en lege som spesialiserer seg i sykdommer i fordøyelseskanalen).

Lab-tester

Det er ingen laboratorietest som absolutt kan bekrefte at et barn har Crohns sykdom. Blodprøver kan gjøres for å se etter bevis på sykdommen, for eksempel betennelse, anemi eller ernæringsmangler. En avføringsprøve kan bli samlet for å se etter blod eller tegn på infeksjon.

Imaging studier

Barnet kan gjennomgå bildediagnostiske studier for å oppdage omfanget av sykdommen og eventuelle komplikasjoner som kan ha utviklet seg.

• Bariumkontraststudier: Denne består av en serie røntgenbilder tatt etter at barnet drikker et kontrastmateriale som inneholder et krittstoff kalt barium. Barium gjør at tarmen kan dukke opp bedre enn på en vanlig røntgen. Bariumstudier er veldig nyttige for å definere arten, fordelingen og alvorlighetsgraden av sykdommen. Bariumstudier kan omfatte en "øvre GI-serie" (røntgenbilder av den øvre delen av fordøyelsessystemet) og en "gjennomføring av tynntarmen" (røntgenbilder av tynntarmen).
• Bariumklyster: Dette fungerer på samme prinsipp som bariumkontraststudier av det øvre fordøyelsessystemet, men barium føres inn i nedre fordøyelseskanal gjennom endetarmen. Denne testen blir noen ganger gjort for å se om tykktarmen og endetarmen er involvert, og i hvilken grad.
• CT-skanning eller, i noen tilfeller, ultralyd er nyttig for å vurdere komplikasjoner utenfor tarmen, for eksempel fistler, en abscess eller unormalheter i leveren, galleveiene eller nyrene. MR kan brukes i stedet.
• Radionuklid-merket hvite blodcelle skanning kan være veldig nyttig når du skal definere plasseringen og omfanget av sykdommen.

Endoskopi er alltid nødvendig for å stille en klar diagnose.

• Endoskopi innebærer å sette inn et tynt rør med et lys og et bittelite kamera i enden i et kroppshulrom eller et organ. Kameraet overfører bilder av innsiden av orgelet slik at legen kan se betennelse eller blødning eller andre tegn på sykdom.
• Både øvre og nedre del av fordøyelseskanalen kan undersøkes endoskopisk. Endoskopi av den nedre delen av fordøyelseskanalen kalles koloskopi. Endoskopi av øvre fordøyelseskanal kalles vanligvis øvre endoskopi.
• I begge tilfeller kan legen bruke endoskopet for å ta en biopsi. En biopsi er en liten prøve av vev hentet fra det overfladiske slimhinnen på innsiden av fordøyelseskanalen. Disse vevene undersøkes under mikroskop av en patolog (en lege som spesialiserer seg i diagnostisering av sykdommer ved å undersøke vev og celler på denne måten).

Endoskopisk retrograd kolangiopankreatografi (ERCP) er nyttig for både diagnose og behandling hos personer som har Crohns sykdom i bukspyttkjertelen eller gallegangene.

staging

Medisinske fagpersoner som pleier personer med Crohns sykdom, bruker forskjellige systemer for å spore symptomer og respons på behandling over tid. Pediatric Crohns Disease Activity Index (PCDAI) ble utviklet for barn og unge i 1990 fra en lignende skala som ble brukt for voksne. Barnets helsepersonell kan bruke denne skalaen for å finne mønstre i sykdommens alvorlighetsgrad og tilpasse behandlingen.

Crohns sykdom Symptomer, årsaker og behandlinger

Hva er behandlingen for Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

De generelle målene for behandling av barn med Crohns sykdom er: (1) oppnå best mulig kontroll av sykdommen med færrest og mildeste bivirkninger i behandlingen, (2) fremme vekst gjennom tilstrekkelig ernæring, og (3) tillate barnet å leve "et normalt liv" i skole, idrett og andre aktiviteter.

Et barn med Crohns sykdom skal behandles av et team av eksperter som består av en primær helsepersonell, en gastroenterolog, en ernæringsfysiolog, en sosionom, sykepleiere og en psykolog / rådgiver og andre fagpersoner etter behov. En kritisk faktor for vellykket håndtering av denne sykdommen er familiens vilje til å delta og samarbeide med teamet.

Hvilke tiltak og tiltak kan gjøres hjemme for å hjelpe deg med å håndtere symptomene på Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

Ethvert egenomsorgsregime skal være basert på instruksjonene gitt av det medisinske teamet. Foreldre og omsorgspersoner kan best hjelpe et barn ved å lære alt de kan om Crohns sykdom, forstå hvordan sykdommen påvirker et barn, og gi barnet støtte, oppmuntring og trygghet. Barn som er gamle nok, bør oppmuntres til å lære om sykdommen sin og delta i beslutningene om omsorgen. Foreldre og omsorgspersoner spiller også en viktig rolle i å sørge for at barnet tar all medisinsk behandling som anvist, og får tilstrekkelig næring.

Ingen spesiell diett er nødvendig for barn med Crohns sykdom. Den eneste regelen er å unngå mat som gjør at symptomene blir verre. Dette varierer fra person til person, men mat som gir problemer for mange mennesker er melk og andre meieriprodukter, krydret mat og matvarer med høyt fiber. Pasienter bør unngå mat som er vanskelig å fordøye, for eksempel ukokte grønnsaker, popcorn, frø og nøtter, siden de kan blokkere tarmen.

Barn og tenåringer med Crohns sykdom skal forbli så aktive som mulig. Det er ikke nødvendig å begrense et barns fysiske aktivitet. Det eneste unntaket er barn som utvikler svake bein eller osteoporose fra langvarig steroidbruk. Fordi beinene deres kan bryte lettere enn vanlig, bør de unngå kontaktsport.

Ikke gi barn vitaminer og mineraltilskudd uten en OK fra barnets helsepersonell. Spør om å gi barnet reseptfrie medisiner som diaréremedisiner, smertestillende midler, febere, medisiner mot forkjølelse og hoste.

Hvilke medisiner og terapier behandler Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

For tiden er det ingen kur mot Crohns sykdom. Målet med behandlingen er å kontrollere sykdommen ved (1) å minimere antall og alvorlighetsgraden av fakler, (2) indusere og opprettholde remisjon, og (3) forhindre komplikasjoner. Medikamentell, biologisk og ernæringsmessig behandling er grunnlaget for behandlingen, men terapien må tilpasses hvert enkelt barn. Følgende medisiner er mest brukt hos barn med Crohns sykdom. Dessverre har mange av disse ikke blitt formulert spesielt for barn, og det kan ta litt tid å justere dosen og planen for hvert barn.

• Aminosalicylates: Dette er en gruppe medikamenter som inneholder 5-aminosalicylic acid (5-ASA). Disse medisinene er relatert til aspirin og har lignende antiinflammatoriske effekter. De lindrer symptomer og opprettholder remisjon i mange tilfeller med mild eller moderat Crohns sykdom. De er vanligvis det første valget av behandling på grunn av deres relativt milde bivirkninger. Noen nyere former for disse stoffene er designet for å fungere bare i tynntarmen. Dette gjør at medisinen kun kan målrette mot det skadede vevet, unngå sunne vev og redusere bivirkninger. Klyster og suppositorieformer er tilgjengelige for barn med sykdom i nedre del av tykktarmen og endetarmen. Eksempler inkluderer mesalamin (Asacol, Pentasa, Canasa, Rowasa), balsalazid (Colazal), sulfasalazin (Azulfidine) og olsalazin (Dipentum).
• Antibiotika: Behandling med visse antibiotika er nyttig hos noen barn med mild til moderat Crohns sykdom, spesielt de med sykdom i nedre del av tykktarmen, endetarmen og / eller anus. Eksempler inkluderer metronidazol (Flagyl) og ciprofloxacin (Cipro).
• Kortikosteroider: Dette er potente medisiner som undertrykker immunforsvaret og reduserer betennelse. De er vanligvis ikke det første behandlingsvalget fordi de har mange bivirkninger, inkludert undertrykkelse av vekst. De er forbeholdt moderat alvorlige til alvorlige tilfeller av sykdommen. Hos barn gis de vanligvis over en kort periode for å kontrollere en alvorlig bluss. De gis vanligvis i tillegg til, ikke i stedet for, et aminosalicylat. I noen tilfeller er det bare kortikosteroider som kan kontrollere sykdommen. Barn med "steroidavhengig" sykdom må ta disse stoffene regelmessig i små doser. Eksempler inkluderer prednison (Deltason, Orason), metylprednisolon (Medrol, Solu-Medrol), budesonid (Entocort) og hydrokortison rektal klyster (Cortenema).
• Immunomodulatorer: Disse medisinene forstyrrer immunforsvaret og undertrykker immunresponsene. De er vanligvis ikke det første valget av behandling på grunn av bivirkningene, men de er foretrukket fremfor steroider hos barn og tenåringer med moderat alvorlig eller alvorlig sykdom. De brukes ofte til å behandle steroidavhengig sykdom og sykdommer som ikke blir bedre med steroider. De kan redusere symptomer, opprettholde remisjon og forbedre veksten. Eksempler inkluderer 6-merkaptopurin (Purinethol), azathioprin (Imuran) og metotrexat (Folex PFS, Rheumatrex).
• Biologiske terapier dupliserer eller forbedrer naturlige prosesser i kroppen for å bekjempe sykdom. Forskere finner måter å utnytte kroppens naturlige immunsystem for å bekjempe betennelsen i Crohns sykdom. En viktig nyere terapi bekjemper virkningen av en immunfaktor kalt tumor nekrose faktor alfa, noe som kan fremme betennelse i Crohns sykdom. Disse midlene brukes til å behandle aktiv sykdom og fistler. Disse har vanligvis blitt gitt intravenøst, selv om en nyere medisinering kan administreres subkutant hjemme. Eksempler inkluderer infliximab (Remicade) og adalimumab (Humira).
• Ernæringsbehandling er en annen viktig del av behandlingen av Crohns sykdom. Barn som får passende medisinsk terapi og tilstrekkelig ernæring, opplever ofte dramatisk reversering av symptomer og økt vekst. Den nøyaktige behandlingen av ernæringsmangler avhenger av den spesifikke situasjonen og bør skreddersys for hvert enkelt barn. Barnets helsepersonell kan komme med anbefalinger. Foreldre og omsorgspersoner kan være lurt å konsultere en ernæringsfysiolog for å lage en plan for å møte barnets ernæringsbehov. Et høyt kaloriinnhold, godt balansert kosthold er det ideelle, men mange barn med Crohns sykdom kan ikke spise nok til å tilfredsstille alle ernæringsmessige behov.
• Andre behandlingsalternativer inkluderer formler med høyt kaloriinnhold og andre kosttilskudd; og kontinuerlig fôring over natten gjennom et nasogastrisk rør (som går gjennom nesen til magen), gastrostomirør (som går gjennom huden inn i magen), eller, mindre vanlig, vene (intravenøs eller parenteral fôring). I noen tilfeller kan kontinuerlig fôring over natten implementeres som en effektiv behandling av Crohns sykdom, noe som resulterer i redusert betennelse og mindre sykdomsaktivitet samt forbedret vekst.

Hva med kirurgi for Crohns sykdom hos barn og tenåringer?

Kirurgi blir vanligvis vurdert når medisinsk terapi har mislyktes og komplikasjoner utvikler seg. I slike tilfeller er vekstsvikt, obstruksjon, abscess, fistel, blødning og perforering alle indikasjoner på kirurgi. Den vanlige operasjonen er å fjerne en del av tarmen (reseksjon), eller utvide det smale segmentet av tarmen (strenguroplastikk). En slik "reseksjon" er imidlertid ikke en kur, siden Crohns sykdom ofte kommer igjen etter operasjonen.

Kan Crohns sykdom forhindres?

Det er ingen kjent måte å forhindre Crohns sykdom.

Hva er utsiktene for et barn eller tenåring med Crohns sykdom?

Barnet eller tenåringen med Crohns sykdom skal ha regelmessige besøk med helseteamet sitt. Hensikten med disse besøkene er å redusere symptomer, oppnå eller opprettholde remisjon og forhindre komplikasjoner. Disse besøkene lar teamet overvåke symptomer, sjekke for bivirkninger og justere behandlingen om nødvendig. Disse besøkene lar foreldrene også kommunisere eventuelle problemer til barnets omsorgsteam. Eventuelle emosjonelle eller atferdsmessige problemer skal rapporteres, så vel som fysiske problemer.

Crohns sykdom kan vanligvis håndteres på poliklinisk basis. Barn og tenåringer med sykdommen blir ikke rutinemessig innlagt på sykehuset. Sykehusinnleggelse er garantert hvis det er noen antydning om en alvorlig komplikasjon (hindring, perforering, abscess, blødning) eller behov for intravenøs medisinering i en alvorlig bluss.

Crohns sykdom er en alvorlig sykdom som kan ha stor innvirkning på livet til et barn eller tenåring. Men det er vanligvis ikke en dødelig sykdom, og med passende behandling og støtte gjør de fleste barn veldig bra og er i stand til å gå på skole og delta i idrett og daglige aktiviteter.

Hvor kan jeg få informasjon om støttegrupper for mitt barn og familie?

Det kan være vanskelig å leve med effekten av Crohns sykdom. Noen ganger kan du eller barnet ditt føle deg frustrert, kanskje til og med sint eller harme. Ofte hjelper det å ha noen å snakke med om sin situasjon.

Støttegrupper består av mennesker i en lignende situasjon. De gir trygghet, motivasjon og inspirasjon. De hjelper deg med å se at situasjonen din ikke er unik, og det gir deg makt. De gir også praktiske tips for å takle denne lidelsen. Støttegrupper er verdifulle for foreldre, søsken og det berørte barnet, spesielt tenåringer.

Støttegrupper møtes personlig, på telefon eller på Internett. For å finne en støttegruppe som fungerer for deg, kan du spørre helsepersonell eller kontakte følgende organisasjoner eller slå dem opp på Internett. Hvis du ikke har tilgang til Internett, kan du gå til et offentlig bibliotek.

• Crohn's & Colitis Foundation of America, Inc. - (800) 932-2423 eller (212) 685-3440
• Reach Out for Youth with Ileitis and Colitis, Inc. - (631) 293-3102