Cystic Fibrosis veldedighetsorganisasjoner Gjør en forskjell

Cystisk fibrose er en kronisk tilstand som forårsaker slim å bygge opp i lungene, bukspyttkjertelen og andre organer. Dette forårsaker problemer med å puste, øker sannsynligheten for å utvikle infeksjoner, og et bredt spekter av andre symptomer, som varierer fra person til person. Tilstanden er genetisk, noe som betyr at den er overført fra foreldre til barn. For å få cystisk fibrose, må begge foreldrene være bærere av det defekte genet. Grunnen til at tilstanden er så kompleks og kan forårsake varierende symptomer, er fordi det er over 1 700 kjente mutasjoner av det.

Cystisk fibrose påvirker ca. 30 000 mennesker i USA og over 70 000 over hele verden. Det er om lag 1 000 nye tilfeller diagnostisert per år, og over 75 prosent blir diagnostisert ved to års alderen.

Forskning er nødvendig for å finne bedre behandlinger og en mulig kur. Fordi sykdommen er livslang og kan være livstruende, trenger folk med cystisk fibrose ofte hjelp for å finne riktig medisinsk pleie og andre ressurser i deres samfunn.

Når du donerer til eller søker hjelp fra en veldedighet, vil du være sikker på at det er en du kan stole på. Disse syv organisasjonene gjør en imponerende jobb med å øke bevisstheten og gi hjelp til mennesker som lever med cystisk fibrose.

Boomer Esiason Foundation

Tidligere NFL-quarterback Boomer Esiason lanserte Boomer Esiason Foundation i 1994 etter at hans sønn Gunnar ble diagnostisert med cystisk fibrose. I dag er det en toppkarakter Charity Navigator veldedighet, som mottar full karakter i ansvar og gjennomsiktighet.

Organisasjonen sponser en rekke programmer som er utviklet for å hjelpe mennesker i det cystiske fibrose-fellesskapet, inkludert stipend, transplantasjonstilskudd, pedagogiske videoer, podcaster og mer. Gunnar Esiason har også sin egen blogg, hvor han deler sine personlige erfaringer som lever med cystisk fibrose.

Besøk deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Foundation

Cystic Fibrosis Foundation er en av de største og eldste non-profitene dedikert til å skape bevissthet og hjelpe folk med sykdommen. Med en 4-stjerners rangering fra Charity Navigator ble den grunnlagt i 1955 av en gruppe foreldre til barn som hadde cystisk fibrose. Gjennom årene har den vokst betraktelig, og bidrar i stor grad til forsknings gjennombruddene og støtten tilgjengelig for mennesker som lever med sykdommen. Den har 70 kapitler og midler over 120 omsorgssentre i USA alene.

Stiftelsens forskning og finansiell støtte hjalp Vertex Pharmaceuticals Inc. med å utvikle stoffet Lumacaftor, som i kombinasjon med ivacaftor bidrar til å forbedre lungefunksjonen hos mennesker med den vanligste cystiske fibrosemutasjonen, F508del-CFTR. U. S. Food and Drug Administration (FDA) utvidet sin godkjenning av stoffet for å inkludere barn i alderen 6 til 11 år gammel.

I 2016 annonserte stiftelsen også åpningen av et nytt forskningsanlegg dedikert utelukkende til å oppdage avanserte nye behandlinger for den genetiske mutasjonen.

Besøk deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) tar en annen tilnærming fra mer tradisjonelle veldedige organisasjoner. Fokus er på å gi rekreasjonsstipendier til personer med cystisk fibrose, slik at de kan opprettholde en fysisk aktiv livsstil.

Grunnlegger Brian Callanan ble diagnostisert med tilstanden ved fødselen. Etter å ha forstått den positive virkningen som øvelsen hadde på ham, både fysisk og mentalt, startet han CFLF for å styrke andre som lever med cystisk fibrose og å hjelpe dem med å få tilgang til sunne fritidsaktiviteter. Siden begynnelsen i 2003 har organisasjonen gitt over 500 tilskudd.

Besøk deres hjemmeside.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) ble grunnlagt i 1975 og er en toppkarakter av veldedighet på Charity Navigator. Selv om CFRI finansierer cystisk fibroseforskning, går en stor del av sin innsats mot å skape og opprettholde et fellesskapsstøttesystem for pasienter med cystisk fibrose og deres omsorgspersoner.

Organisasjonen tilbyr en månedlig personlig støttegruppe som drives av en kvalifisert sosialarbeider for CF omsorgspersoner. Folk som ikke er lokale kan ringe inn og bli med på telefon landsomfattende.

Årlige retreater sponset av CFRI hjelper mennesker som lever med cystisk fibrose og deres familier forbinder med andre som går gjennom de samme utfordringene. CFRI gjør også en innsats for å hjelpe spansktalende familier bli med i samfunnet ved å lage tospråklige DVDer og nyhetsbrev.

Besøk deres hjemmeside.

Emily's Entourage

Emily's Entourage ble født ut av nødvendighet. Stiftelsens medstifter og navnebror, Emily, har avansert stadium cystisk fibrose og bare 35 prosent lungefunksjon. Nåværende vitenskapelig forskning fokuserte ikke på behandlinger for hennes spesifikke mutasjon, så Emily, sammen med venner og familie, tok saker i egne hender.

Emily's Entourage har siden 2011 økt over $ 2 millioner for CF-forskning rettet mot sjeldne mutasjoner. I år ble organisasjonen profilert av CNN. Emily ble også kåret til en mester for endring av Det hvite hus i 2015.

Besøk deres nettside.

Mauli Ola Foundation

Brødrene James og Charles Dunlop startet Mauli Ola Foundation i 2007 etter å ha lest en artikkel i New England Journal of Medicine med henvisning til fordelene med saltvann for personer med cystisk fibrose. Begge Dunlops jobbet for det genetiske testfirmaet Ambry Genetics, og var ivrige surfere. De bestemte seg for å kombinere arbeid med lidenskap i et forsøk på å hjelpe folk.

Mauli Ola Foundation knytter folk med genetiske sykdommer, inkludert de med cystisk fibrose, til surfing og andre havbaserte terapier. I 2015 ble Quiksilver Pro Gold Coast, World Surf League-idrettsutøvere og Mauli Ola-ambassadører samlet for å ta en gruppe lokale barn med cystisk fibrosis surfing.

Besøk deres hjemmeside.

Rock CF Foundation

Emily Schaller startet Rock CF Foundation i 2007. Som noen som lever med cystisk fibrose, fant Schaller å være en stor hjelp som en del av hennes behandlingsplan. Hun krediterer den vanlige kardongen med å få lungene til sin høyeste kapasitet siden barndommen.

Rock CF Foundation s mål er å øke bevisstheten om cystisk fibrose, fondforskning, og hjelpe de som lever med den, opplever en høyere livskvalitet. Stiftelsens Kicks Back-program gir løpesko til personer med cystisk fibrose og betaler registreringsavgift for et løp etter eget valg.

Emily og hennes grunnlag har blitt omtalt i en rekke høyprofilerte publikasjoner, inkludert The New York Times, The Atlantic og Forbes .

Besøk deres hjemmeside.