Bleier og diabetesgruppe hjelper familier med babyer med T1D

Foreldre til barn med type 1 diabetes er en kraftig kraft i vårt samfunn, og ofte binder sammen for støtte. Dette bringer tankegrupper og aktiviteter for barn i skolealderen.

Men en veldig aktiv gruppe som heter Diapers og Diabetes er spesielt for … du gjettet det, mamma og dads håndterer de daglige kravene om å ta vare på en baby eller småbarn med T1D. Gruppen har vokst til nesten 2 500 medlemmer siden D-mamma Cari Libysen startet det nesten 10 år siden etter at hennes sønn Brayden ble diagnostisert.

Talking Babies med T1D, med Cari Libysen

DM) Cari, kan du dele historien din om hvordan diabetes kom inn i livet ditt?

CL) Min diabetesreise startet egentlig nesten 20 år siden da min eldre søster, Jenny, ble diagnostisert i en alder av 21 år. Hun hadde vært borte på college og lovet en sorg og da hun kom hjem for sommeren alt hun kunne gjøre var å sove og drikke vann. Hun fortalte meg, "Keerie," (hennes kallenavn for meg som sin søster) "Uansett hvor mye vann jeg drikker, er jeg fortsatt tørst. "Generelle leger trodde hun hadde influensa, men ved et tilfeldig besøk til gynekologen fant de sukker i urinen.

Jeg husker filmen

Steel Magnolias og føler meg veldig redd for at min søsters liv kunne bli forkortet. Jeg husker henne ved avtalen som stirrer på de oransje sprøytene, plukker en opp, og legger den ned igjen, ikke i stand til å ta det første stupet i nålen i magen. Jeg husker å tilby å gjøre injeksjonen for henne. Men mest av alt, husker jeg henne bare. Jenny døde bare seks korte år etter å ha blitt diagnostisert med type 1. Hva jeg har lært om denne sykdommen og fra hennes død er at type 1 diabetes er som en kinesisk fingerfelle - jo mer du kjemper for det, jo mer fast du vil føle. Jeg vet ikke at søsteren min helt sikkert grep hennes diagnose.

Hun våknet ikke om morgenen den 29. mars 2004, fordi leveren hennes hadde sviktet. Alkoholmisbruk, depresjon og avhengighet er ekte demoner som når de er kombinert med type 1, kan være dødelige. Mitt beste råd er å være så positiv og feire seirene og styrken som finnes i denne sykdommen, i stedet for å kjempe og bli i et sted for frykt og vred mot det du ikke kan kontrollere.

Men på babyene …

Absolutt, på babyene.Kan du fortelle oss om å bli en D-mamma?

Min sønn Brayden ble født 12. oktober 2008, og han var det første barnebarnet og barnebarnet i familien. Han ble en så utrolig kilde til glede og helbredelse som min mor trengte spesielt etter tapet av sin egen førstefødte. Min bestefar, som jeg holdt da han sobbed natten vi lærte Jenny var borte, var glad for at han og Brayden delte samme bursdag.

Litt over et år etter at Brayden ble født, hadde jeg vært ute fra jobb og tilbrakt dagen som løpende ærend med ham. Vi hadde lagt merke til nylig at hans våte bleier var store. Han drukket åtte flasker om åtte timer, og jeg hadde forandret klærne hans nok fem ganger fordi han var så våt.

Jeg satte ikke brikkene sammen til han satt på kjøkkenbordet og drukket en kopp vann. Han avsluttet det og sa "Mer! "Jeg ga ham en annen. Borte. "Mer! " Og en til. "Mer! “

Mitt hjerte falt, husket jeg, "Keerie, uansett hvor mye jeg drikker, er jeg fortsatt tørst. “

Noooo. Det er ingen måte en 1-årig får diabetes.

Jeg ringte min barnelege sent på kvelden som ekko lignende følelser, men ble enige om at vi skulle ta med ham på nyttårsaften bare for å gjøre en urintest for å sette min nye mors sinn rolig. Jeg hadde alltid vært en mor som ringte klokka 3 er bekymret for stikkende varme eller pustet pusten med babyen min, så sikkert, dette var bare en av de tilfellene, ikke sant?

Den morgenen var det en lett snøfall og jeg tenkte å hoppe over avtalen. Jeg var sikker på at min frykt var ubegrunnet, men mannen min foreslo at vi bare gikk så jeg ville sove bedre den kvelden.

«Vi er her for en diabetes test? På en baby? Vent på at han skal tisse i denne vesken festet til kroppen hans, vi får deg på vei '… lenge vent …' Det er betydelig glukose i urinen, jeg har allerede ringt til barnas sykehus, de forventer deg . Gå hjem og pakke over natten poser, ikke vent, du må gå til ER nå! '

For en sjokkerende opplevelse. Hvordan klarte du å ha et slikt lite barn diagnostisert med diabetes?

Ved diagnose føltes det som en stor feil eller en universell vits å ha en 1-årig med en sykdom som ikke var ment for babyer. Nålene var for store og det var ikke linjer som var små nok på sprøyter for å gi ham. 25 enheter insulin som ville slippe ham over 100 glukosepunkter om gangen. (Ja, jeg tror at hans korreksjonsfaktor var 1: 400 eller 500!)

En pjokk og denne sykdommen kan være enda mer utfordrende. De forferdelige to på toppen av et blodsukker på 27 eller 450 er like vanskelige på sine egne måter. Jeg ville dessverre forlate 'Mamma og Me' -klasser som gråt med halen min mellom beina mine med en skrikende gutt, og jeg skrek inni - skrikende fordi han var lav. Skrik fordi han var høy. Skriking fordi det føltes som at alle de andre mødrene hadde babyer på fanget deres, som var lykkelige å synge "Ring Around the Rosy" mens jeg stikk fingrene for blod og stikkende sprøyter i ryggen.

Når et barn blir diagnostisert i barndom eller småbarn, kan de ikke uttrykke det de føler. Hvordan håndterer foreldrene denne utfordringen?

Kort svar: De gjør det ikke, og det er utover utfordrende og skummelt på et minutt for minutt.

Langt svar: De blir kreative! For oss fant vi frukt snacks var en favoritt spandere, så for lavt de små fruktige bunnies kom ut hver gang. Jeg ville fylle opp flasker med Stevia Crystal Light for alltid å ha vært vant til å drikke ting som ville spyle ketoner om nødvendig. Før vi dro hvor som helst i bilen, ville jeg vende seg til ham i sitt bilsete og si: "Hvis du har det slik," og vippet hodet mitt ned og la tungen stikke meg så mye som en morsom bevisstløs zombie, "Fortell mamma du føler deg lav og trenger bunnies. '

Jeg prøvde helt fra starten å finne måter å kommunisere med Brayden om sin diabetes så mye som mulig. Han lærte at hans fruktjuice hjalp ham til å føle seg bedre, da det var tid for skudd, "som han ville si, og han ville leke ved å bruke sin glukosemåler som en telefon på en jevnlig basis.

Hva er de vanligste spørsmålene eller utfordringene nye foreldre har når de blir med i gruppen?

Et spørsmål svært nær hjertet mitt er: "Vil mine andre babyer bli diagnostisert? 'En annen er,' Skal jeg ha flere barn? '

Våre familier er bare fantastiske og som admins prøver vi så hardt for å oppmuntre andre, uansett hva spørsmålet er, ikke å dømme eller fortelle folk hva de skal gjøre eller hva vi tror de skal gjøre, men å sende kjærlighet og lys uansett hva.

Hvor ung er noen av disse barna diagnostisert?

Vi ser nylig diagnostiserte babyer ved fødselen, 3, 6, 9, 12 til 18 eller 24 måneder gammel. Alle de aldre er så harde av egne grunner. Å ha en annen baby etter at babyen din ble diagnostisert, er et stort skritt og en som jeg personlig fortsatt jobber med på daglig basis.

Hva slags støtte og aktiviteter tilbyr D & D-gruppen?

Jeg tror den mest utrolige støtten jeg har sett er at familier finner oss på nettet den første eller andre natten deres babyer er på sykehuset. Helt fra diagnosens dag null er D & D der for å omfavne en ny familie og la dem få vite at de ikke er alene.

Og godhet, det er en drøm om meg å mobilisere D & D til mer enn en online tilstedeværelse. Vår visjon for fremtiden har vært å delta på CWD Friends for Life konferansen (holdes årlig i Florida i juli) og la samfunnet vite at D & D er der for å støtte våre minste enheter med type 1 samt forene våre yngste T1-familier sammen. Som det er naturen til våre familier, hindrer å ha mange små barn oss til å gi og gjøre det til Florida, men det er viktig å ha drømmer, ikke sant?

Hvordan forandrer D & D Facebook-gruppen foreldrenes erfaringer?

Noe magisk jeg har begynt å se er at foreldrene finner gruppen mens de fortsatt er på sykehuset med en nylig diagnostisert baby. Den største utfordringen jeg møtte ved diagnosen var at jeg følte meg alene og redd, og at Brayden ikke skulle trives etter å ha blitt diagnostisert så ung.Nå når gruppen nærmer seg sin 10-årige "diaversary" av seg selv, er det så utrolig at nylig diagnostiserte familier IKKE har de skummelste spørsmålene i hodet jeg gjorde. «Skal babyen min være ok? 'og' er jeg alene i dette? 'er ikke lenger til stede i disse familiens liv på grunn av D & D.

Til slutt, hvilke råd vil du gi til en forelder til et nylig diagnostisert barn?

Du vet, det er rikelig med informasjon og råd der ute nå som sosiale medier og Internett er så uheldig i våre liv. Jeg tror ikke det er for mye medfølelse, omsorg, å være tilstede og gi håp til de som trenger et forstående hjerte. Noen ganger er det ting i livet som ikke kan løses, og vi er ikke nødvendigvis ment å fikse hverandre. Men viser våre blomstrende D & D-babyer 10 år senere og er en sann tilstedeværelse i deres liv som de navigerer på denne nye reisen på den mest positive måten er noen ganger det beste du kan gjøre.

Takk for alt du gjør, Cari!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.