Gjennomsiktighet, tilgang og overkommelige problemer ved ADA SciSessions 2017

En av de største problemene i diabetes verden akkurat nå er selvsagt tilgang og prisgunstig. Så hvordan kom dette opp på den årlige amerikanske diabetesforeningens vitenskapelige økter i begynnelsen av juni, kan du kanskje lure på?

Vel, med noen blandede meldinger, i våre øyne.

Det var absolutt stor buzz rundt denne store hendelsen å samle 16 000 + medisinske fagfolk fra hele verden, og noen av hovedtangene talt ut den økonomiske krisen. Likevel var det ikke mange detaljer om hvordan å takle det, og mye av det ser ut til å være mer lip-service enn noe. Og til og med som høyttalere var oppmuntrende til mer samarbeid og åpenhet, fulgte ADA fortsatt sin ikke-bildepolitikk som fløy i møte med å kreve åpenhet på årets konferanse.

Gjør den rette tingen

Med så mye frustrasjon i disse dager om advocacy-stiler og nærbransjen til store orgs som ADA, ville du trodd at organisasjonen ville være veldig oppmerksom på at det skulle gå inn i # 2017ADA-hendelsen. Men ikke så, tilsynelatende, og som bare drev mer kritikk.

Under den store Insulin Pricing-sesongen på lørdag kalte en av presentasjonene ADA ut på manglende åpen rapportering om økonomiske bånd til industrien, og interessekonflikter som kan representere (en lysbildet viste ADAs beste givere er Novo , Lilly og Sanofi med millioner bidratt). Andre høyttalere ekko samtalen for større åpenhet over hele linja.

"Vi trenger mer åpenhet, for å vite hvordan penger skifter hender," sa Dr. Kasia Lipska fra Yale School of Medicine. "Jeg er trist å si at Bantings frykt har blitt realisert ( re: hvordan fortjener trompet pasienthelse med insulinprising) i dag. "

I en kunstig pankreasforskningsoppdatering utfordret D-advokat Adam Brown of Close Concerns forskere om de fokuserer på kostnads- og tilgangskomponenten nok når man ser på neste generasjons innovasjoner. Han bemerket at i stedet for å fokusere på å forbedre D-tech til å være 90% ideell for bare 10% av PWDs (personer med diabetes), bør vi i stedet jobbe for å gjøre det ~ 70% bedre for et bredere spekter av mennesker. Det dreide seg om en interessant diskusjon, men det syntes dessverre at mange av de tilstedeværende forskerne ikke trodde at kostnadsprosessen skulle være en faktor i forskning.

Talking Insulin Pricing

Lørdagens Insulin Pricing-sesjon var en av de mest omtalte og deltok; Dr. Irl Hirsch, en langtidstype 1 selv og en vokalekspert på dette problemet, modererte diskusjonen "Å håndtere den stigende kostnaden for insulin."Fra Yale var Dr. Lipska den første til stede, og hun gikk gjennom en ganske enkel historie med insulinoppdagelse og -utvikling, som alle førte til de trinnvise endringene og stigende prisene vi har sett over det siste tiåret eller så. Selv om det nå blir mer kjent, var det utrolig å se bildene som viser mer enn et dusin prisvekst siden 1996, og hvordan insulinprisetiketter har hevet seg med 700% de siste 20 årene!

Delt med tillatelse fra Dr Kasia Lipska

Dr. Alan Carter fra MRIGlobal og en apoteksprofessor ved Univ. Of Missouri-Kansas City deltok i spillerne i narkotikaprisingssystemet, og skinnet virkelig skarmer på både Pharma og Pharmacy Benefit Managers (PBMs) gitt hans erfaring med å administrere skjemaer og tidligere vært under "gag-ordre" som involverer PBM-praksis. Han pekte på generikk som vanligvis ser prisfall ved den 9. generasjonen ruller rundt, men det er annerledes for insulin fordi generikk ikke eksisterer og manufaktur skuespillere fortsetter å gjøre gradvise forbedringer som i stor grad ikke er mye bedre enn de var mer enn ti år siden.

Likevel utrolig, hovedsakelig på grunn av patentbeskyttelse og også "ikke helt ulovlig samspill som ikke er virkelig samspill", gjør det mulig for insulinprisene å stige latterlig. En av de beste ideene som dr. Carter foreslo, var at SEC faktisk begynte å regulere PBM, mye som et verktøy. Det ville tillate prisutskyting, bemerket han. Siden disse PBMene faktisk har banan ID-numre og har en tendens til å operere økonomisk wizardry ved å forvride rabatter og prisnumre, kan regelverk og rutinemessige revisjoner forandre seg i bransjen og dermed forbedre situasjonen for pasientene.

Delt med tillatelse fra Dr. Alan Carter

Dr. David C. Robbins av Univ. av Kansas Diabetes Institute var den mest kontroversielle av presentatørene, noe som tyder på noen uoffisielle begrep til tider som å gå tilbake til urintesting i stedet for fingersticks (seriøst?) og at pasientene deler skylden i høye insulinkostnader …? !

Interessekonflikter? OK, Robbins ringte ut ADA for sine økonomiske bånd til industrien og oppfordret organisasjonen til å være mer åpen om sponsing og finansiering, særlig under store konferanser som SciSessions, og når det antas å være "pasientfokusert" advokat som kan direkte komme i konflikt med disse Pharma-relasjonene. Robbins spurte også helsepersonellene i publikum om sine egne forstyrrelser, og sa at en nylig undersøkelse viste at de fleste ikke trodde at de var påvirket av Pharma-lunsjer og andre fordeler, men et flertall trodde at deres kolleger var påvirket.

"Vi er underlagt markedsstyrker og motivasjoner som ikke er basert på logikk og faktum," sa han. "De er basert på å godkjenne nye produkter i stedet for å produsere bedre, og vi" er alle ofte utsatt for konflikter. "

Robbins oppfordret alle - HCPs, orgs, Pharma, regulatorer og pasienter - til å jobbe sammen om å takle dette insulinpriseproblemet.Han sa at pasientene må være mer utdannede forbrukere og heve våre stemmer for å sikre at leger og lærere holder seg ærlige og gjennomsiktige, samtidig som de oppfordrer ADA og andre orgs til å gjøre det samme. Han oppsummerte call-to-action for ulike grupper på denne måten:

Patenter kan utfordre forsikringsselskaper til å bevise at en "foretrukket" medisin / forsyning er overlegen, når et abonnement er nektet

ADA kan være mer gjennomsiktig om finansiering, og selv undersøker innflytelsen av de pengene på sin fortalevirksomhet og andre aktiviteter. Org må skille uttalelseserklæringer fra de som påvirkes av finansiering.

• Dr. Robert Ratner, som nylig gikk ned som ADAs sjef vitenskapelig og medisinsk offiser, kom tilbake til ADA-konferansen i år som en selvstendig stemme. I sin presentasjon forsvarte han noen ganger orgets arbeid i sin tid der, og andre ganger ringte dem ut for ikke å gjøre en bedre jobb tidligere på å ta opp insulinprising og tilgang.
• Ratner sa at åpningen av den svarte boksen med insulinprising er den beste veien fremover, og akkurat nå er Type 1 Diabetes Defence Foundation en organisasjon som baner vei for det med en rekke klassesaksjonssaker mot Pharma, PBM og forsikringsselskaper som har en hånd i dette legemiddelprissystemet. Han pekte på statlige rettssaker som skaper forandring i tobakksindustrien, noe vi kan være på vei mot i insulinprisrevolusjonen. Disse søksmålene fører til oppdagelse, så gjennomsiktighet, og til slutt endres. Ratner pekte også på lovgivningsarbeid, for eksempel hva som skjer i Nevada og andre stater som er blitt foreslått i kongressen.

"Vi kommer til å få åpenhet til slutt," sa Ratner.

Som vist på Expo-gulvet

For det som er verdt, adresserte to av de tre Big Insulin-beslutningstakere denne store elefanten i rommet på utstillingshallen - Eli Lilly og Sanofi fremhevet tilgangs- og priskrisen i deres massive skjermer. Interessant nok gjorde ikke Novo Nordisk det.

Lilly:

Hadde en spesiell messe om pasienttilgang og overkommelig prisoppgave - en side hadde en kort to minutters video om insulinkostnads- og rabattprogrammer, og noterte at selskapet jobbet med sparealternativer samt å sikre rabatter påvirke pasientene ved salgssted. På den andre siden hvor en Lilly-rep stod, ble besøkende invitert til "

Spør oss om omgående løsninger for overkommelige priser og hvordan vi kan løse dette problemet for pasienter i fremtiden?

" Så gjorde vi. De to representantene som svarte på spørsmålene våre, "Jeg er en usikker, middelklassig fyr med type 1 som ikke har råd til mitt månedlige insulin - så hva kan du gjøre for meg?" bragte BlinkHealth og GoodRx-programmer som alternativer, og tilbød en brosjyre samt pekte meg på det nylig opprettede nettstedet, InsulinAffordability. com. Mye av dette var kjent, basert på det vi hørte under Lilly Diabetes-verkstedet i april og utover. Sanofi: Var stort sett på samme side, selv om de ikke hadde et one-stop-hub, men heller individuelle skjermer for sine forskjellige D-meds og insulin, inkludert kostnadsspesifikke detaljer. Selskapet har i stor grad fremhevet sine samarbeids- og rabattbesparelseskort for hver medisinering, og tilbyr brosjyrer for hvert legemiddel og også ekko disse temaene fra reps spredt rundt utstillingshallen. Vi forsøkte å skaffe flere politiske nivåaspekter fra Sanofi-representanter på hånden, men de var for det meste ikke villige til å snakke.

Mens pasienthjelpeprogrammer og rabatter er viktige båndhjelpemidler som for mange sliter med PWDer bare ikke eksisterer, gjenkjenner vi at disse ikke er langsiktige løsninger og ikke kan være de eneste løsningene.

Likevel, i hvert fall fikk problemene anerkjennelse på utstillingshallen, og etter vår oppfatning så det ut til at mange HCPs var interessert i å finne ut mer. Adressering "Ikke-medisinsk bytte"

Som vi rapporterte tidligere denne uken, gikk forskningen som ble presentert og diskuterte inn i dette økonomiske aspektet av diabetesomsorg mer enn vi har sett i årets fortid.

Minst en svært interessant tilgangsrelatert plakat involvert spørsmålet om ikke-medisinsk bytte (aka, "

Mitt forsikringsselskap gjør meg til å bytte til Medisin B, selv om legen min foreskrev Medisin A for meg! > "). Dette har vært i rampelyset i mer enn et år nå, med #DiabetesAccessMatters og #PrescriberPrevails tiltak som presser tilbake på denne praksisen. Det er godt å se denne undersøkelsen skjer, for å dokumentere den virkelige virkningen denne trenden har på oss pasienter.

Delt med tillatelse fra studieforfattere

Organisasjonen for ideelle organisasjoner for barn med diabetes (CWD) har faktisk gjennomført en rundbordsdiskusjon om dette emnet tidlig om morgenen den 12. juni, med nesten to dusin personer fra ADA, AADE, JDRF, College Diabetes Network, TCOYD og diaTribe samt andre grupper, noen industri folk og medisinske fagfolk. Den ikke-kommersielle alliansen for pasienttilgang (AfPA) var også der som en del av sitt arbeid for å skape en diabetespolitisk samhandling som tar sikte på å bringe tålmodige stemmer og profesjonelle orgs sammen for å utforske politikk knyttet til D-tilgang. Jeg var ydmykt for å være der, lytte og delta som nødvendig. De to lederne av diskusjonen var Dr. Grunberger, en veteran endo i Metro Detroit som er forbi president for American Association of Clinical Endos (AACE); og Dr. Ken Moritsugu, en tidligere US Surgeon General som jobbet for JnJ og har vært involvert i CWD i årevis - og har vist seg å ha bodd med type 1. 5 LADA de siste 15 årene siden alder 35. Jeg er veldig opptatt av at vitenskapen er overhalet og trumpet av den økonomiske, og etter min mening er ikke-medisinsk bytte ikke avbalansert dem, "sa dr. Moritsugu." Kamelens lumske nese er i teltet, og vi må påvirke ikke -medisk bytte nå før det kommer inn i systemet og blir en selvfølge. "

Dr. G var litt mer stump.

" Det er en kriminell handling, "sa han om beslutningstakeren for betaleren."De praktiserer medisin uten lisens. Jeg kan ikke gi medar fra kontoret mitt uten resept … men de kan når de ikke trener i (min stat) og kan overstyre min beslutning? "Grunberger sier at 90% av hans stabstid er tatt opp av" denne idiocyen … det er ikke grunnen til at de gikk inn i medisin og det er ikke engang refundert. Dette bidrar NØD til pasientens velvære. "

Noen viktige uttak vi fikk fra denne samtalen:

Det er ikke praktisk å følge opp med enkelte pasienter som er byttet, fordi det ikke er noen trender hos dem som bytter eller hvor lenge de kan fortsette å bruke en tidligere medisinering, og mange kan ikke engang la legen vite at de har blitt tvunget til å bytte.

Noen PWD'er bytter tidligere meds med den nye de har blitt tvunget til å bytte til, fortsetter å bruke begge typer meds / insuliner fordi de har rester, og mange forstår ikke forskjellene.

Dr. Lori Laffel of Joslin sier: "Vi må gjenkjenne segmenter av populasjoner som kan bli mest påvirket av Dette. Vi mister innvirkning hvis du gjør dette til en global push. "

• Skriftlig appellbrev til betalere er utrolig viktig, men dette er et område som ikke er refundert, og mange klinikker og leger har ikke ressurser til å bekjempe disse kampene for pasienter.

• I løpet av appeller får pasienter lov til å bli på den nåværende medisinen mens appellen blir gjennomgått. En "Know Your Rights" -pakke ble utdelt, med informasjon for å hjelpe folk å vite hvilke beskyttelser de har i denne prosessen.
• Vi må lære å snakke språket til Forsikringsselskaper og PBM, for å utdanne dem om hvorfor denne ikke-medisinske bytte trenden ikke hjelper pasienter eller leger.

Fra det juridiske forbrukerbeskyttelsesperspektivet kan dette betraktes som kontraktsbrudd - spesielt hvis PBMs / Forsikringsselskaper endrer formularer og retningslinjer midt i året.

• Siden FDA bestemmer til slutt om en foretrukket medisinering er "terapeutisk ekvivalent" - begrepet som brukes under trinnterapi hvor en betaler tvinger pasientene til i det hele tatt å mislykkes på en medisinering før de går videre til den neste på listen - starter en kampanje For å få regulatorer ombord med dette problemet, kan det være kraftig.
• Arbeidsgiverforhandlinger med PBM og forsikringsselskaper er en del av dette, særlig fordi ikke-medisinsk bytte er et økonomisk problem som påvirker arbeidstid og produktivitet (tenk på all tapt arbeidstid brukt ringe forsikringsselskap og PBM på telefonen).

AfPAen skaper en slags state-by-state "clearinghouse of information" på dette viktige problemet, spesielt fra kardiovaskulær plass, sammen med en bevissthetsvideo og innsats for å utdanne pasienter, samt en mulig pressekampanje rettet mot allmennheten, primærhelsetjenestene og sykepleierutøvere.

• "Hver stor forandring i Amerika har vært et resultat av høye stemmer," sa Collin Stephens fra TCOYD. "Grassroots handling er nødvendig … pasienter må være involvert fra starten. "
• CWD setter sammen et sammendrag av dette møtet for å presentere til familier på den årlige CWD Friends For Life konferansen i begynnelsen av juli.Derfra håper de å opprette formell konsensus uttalelse innen slutten av juli eller tidlig i august.
• "Vi må la familier vite at de ikke er uskyldige tilhengere i dette, sier CWD grunnlegger og D-pappa Jeff Hitchcock." Dette er bare begynnelsen. "
• > Samarbeid for forandring
• Alt dette knytter seg til bredere politiske diskusjoner og advocacy innsats i helse og diabetes - Congressional og legisltive møter, statlig og føderal lovgivning, arbeidsgiver initiativer for å finjustere dette fra deres slutt, rettssaker der saksøker tvinger mer informasjonsdeling, voksende mediedekning og kreativ tenkning på å dele disse historiene, og grøntrådsfortalelse fra slike som ikke-kommersielle T1International pushing # insulin4all i USA og globalt.

> Selvfølgelig må ingen støtte hver enkelt politikk for å presse eller forsvare seg, og vi kan sikkert være uenige om enkelte elementer. Men det er ingen tvil om at vi er mer kraftige forente, enn delte.

Her skal vi heve baren hvert stykke av dette puslespillet, og alle som hever sin stemme s på en liten måte å gjøre en forskjell. La oss fortsette støyen, D-venner!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar

Dette innholdet er laget for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.