Bitterheten over skør diabetes | DiabetesMine

Med den 10. årlige sjeldne sykdomsdagen rett rundt hjørnet på 28. februar er det en perfekt tid til å revidere spørsmålet om "sprø diabetes" og hvordan anerkjennelse av det som en sjelden sykdom (eller mangel på det) har utløst en ny bølge av kontrovers nylig.

De som ser på nyhetstråden, kan ha tatt noen av pressemeldingene, som den i januar skrek at " American Diabetes Association ignorerer de som lider av sprø diabetes " og en annen den 14. februar beskylder den ADA av å ta en "strudstilnærming" til sprø diabetes.

Mens denne stiftelsen har lobbied National Institutes of Health (NIH) for å inkludere skør diabetes som en sjelden sykdom i sin nasjonale database, og andre orgs som JDRF og American Diabetes Association har i det minste anerkjent det i noen grad, BDF tror ikke at ADA har gått langt nok - og bruker mye energi på å ringe ut landets største diabetesorganisasjon over det.

Spesielt er BDF (ikke forvekslet med din beste diabetesfriend) sprengning av ADA for ikke å omfatte sprø diabetes i sine 2017 Standards of Care, en utelatelse som BDF beskriver som "skammelig og trist , "og de hevder at den ignorerer" noen 4, 500 amerikanske innbyggere og 150 000 over hele verden diagnostisert med BT1D. "

Whoa! Lyder ganske seriøst, nei?!

Når dette grunnlaget ble dannet tilbake i 2013, > DiabetesMine

rapporterte om sin opprinnelse - sammen med den nye NIH-betegnelsen - og fant i stor grad at medisinske fagfolk så "sprø" som en utdatert term som ikke lenger skal brukes i offisielle diagnoser, og det brukes ofte løst for å beskrive dramatiske blodsukkersvingninger.

Det ser ikke ut til at mye har endret seg på den fronten blant medisinske fagfolk, og absolutt ingen offentlig diagnosekode eksisterer for «sprø diabetes». hva er all den nåværende brouhaha om? Er dette virkelig et problem som ADA forsømmer, og burde være addre ssing i 2017?

Brittle Diabetes Originals

Historisk sett oppstod etiketten til "sprø diabetes" først i pre-glucometer-dagene på 1940-tallet, og ble brukt til å beskrive pasienter som regelmessig led av både alvorlig hypoglykemi og DKA. Senere utviklet seg til et ikke-diagnostisk begrep for enhver diabetes som var bare mer forbannet vanskelig å kontrollere enn vanlig diabetes, karakterisert ved radikal - noen ville si uforklarlig - svinger i glukose nivåer.

Mens en rekke forskjellige ordninger har blitt foreslått i løpet av årene for hvor dramatisk blodsukkervariabilitet skal være før man bruker uttrykket sprø, har det aldri vært noen universelt akseptert definisjon. I mellomtiden betrakter de fleste vitenskapelige litteratur generelt "sprø" som en sjelden delmengde av type 1 diabetes, som oftest settes hos unge kvinner.

Men selv fra dag ett har det vært kontroverser over hvorvidt det er en medisinsk passende etikett, og i løpet av de siste årtier har begrepet vært avtagende i popularitet i kliniske kretser. Faktisk, hadde det ikke vært for BDF, ville begrepet mest sannsynlig være utryddet.

En personlig søken

Som vi tidligere rapporterte, er Brittle Diabetes Foundation basert i East Norwich, New York, og ledet av grunnlegger Dr. Manny Sorge, en pensjonert høyskoleprofessor og resirkuleringsekspert. Dr. Sorge startet BDF etter nesten å miste sin 40 år gamle datter til det han mener var sprø diabetes. Organisasjonen har blitt sin heltidsjobb, selv om han anerkjenner at han ikke er betalt for de 25-30 timer i uka han legger inn.

Sorges innsats har ført til at sprø diabetes blir oppført i GARD, National Institutes of Health Generic og sjeldne sykdommer registrerer, og han hevder, blir også anerkjent av JDRF - selv om den eneste omtalen av det på JDRF-nettstedet er et enkelt blogginnlegg. Da vi kom ut for å klargjøre, uttalt JDRFs kommunikasjonssjef Kristy Evans rett og slett at "NIH anerkjenner sprø diabetes i sitt register, og så anerkjenner JDRF det også."

I mellomtiden har Sorge sendt ut et sperre om kvasi-fiendtlige pressemeldinger og har lansert minst en petitionsdrift på Change. org.

Til tross for to "seier", tror han tydelig at hans oppdrag er langt borte. BDFs oppdragsgivers uttalelse inkluderer målet om å overbevise Verdens helseorganisasjon (WHO), International Diabetes Federation (IDF) og ADA alle å "gjenkjenne eksistensen av skør diabetes som en sjelden sykdom som er en egen og distinkt form for type 1 diabetes."

Ringe en Spade a Spade

Selv BDF innrømmer på deres nettside at "brittleness har en årsak. Når bestemt og behandlet med suksess, går den enkelte tilbake til stabil type 1 tilstand uten seesaw-effekten." I en egen seksjon viser BDF 18 sykdommer og lidelser t hue de sier forårsake sprø diabetes, enten individuelt eller sammen. Disse inkluderer Addison, celiac, Cushing, hemochromatosis, scleroderma, og til og med vitamin D-mangel, samt diabetes komplikasjon gastroparesis. De viser også depresjon som en årsak til sprø diabetes, og faktisk sier at "folk som arbeider med psykososiale problemer, de som arbeider med stress eller depresjon, er i høyeste fare. "

Uh … vent et sekund her.

Hvis en annen medisinsk tilstand, en komorbiditet eller et psykososialt problem er frustrerende innsats ved blodsukkerkontroll, må det tas opp. BDF er riktig på den poengsummen. Men krevende at en konstellasjon av komplikasjonsfaktorer fortjener en egen diagnostisk etikett som en helt unik form for diabetes …?

Med den logikken må vi også lage uavhengige klassifiseringer for alle de forskjellige forholdene og omstendighetene som fører til dårlig blodsukkerkontroll, inkludert en spesiell etikett for TPFP (for dårlig for forbruksvarer) og NGB (ikke galt) for folk som egentlig ikke er motiverte og ikke engang prøver å kontrollere deres diabetes.

Og jeg tror vi kan alle være enige om at det ville være latterlig.

Faktum er at skør diabetes ikke er noen unik belastning, men snarere en tilstand der T1D er dårlig kontrollert, av flere årsaker. Selv BDF-folkene foreslår ikke en unik behandling for sprø diabetes, annet enn å identifisere og behandle den sekundære tilstanden som gjør BG-kontroll vanskelig.

Kort sagt, "sprø diabetes" ser ut til å være diabetes + noe som gjør det veldig vanskelig å kontrollere.

Hvorfor en ny klassifisering?

Vi reiste ut til Sorge for å stille det samme spørsmålet: Hvorfor trenger "diabetes + noe som gjør det vanskelig å kontrollere" å bli anerkjent som en egen og unik sykdom?

"Siden vi har funnet og klassifiserer [fra NIHs GARD-notering] av BT1D som en sjelden sykdom, foreslår sunn fornuft at det må være unikt forskjellig fra stabilt T1D," svarte han.

Vel, det er heller en Catch-22, ikke sant? Hans organisasjon overbeviste NIH om å liste den som en sjelden sykdom, så nå må det være unikt og skilt? Slår oss som uvanlig forstand.

Som en side har Sorge en lang liste over oppfattede fordeler til pasienter som ville følge hvis ADA anerkjente BT1D, sjef blant dem som "frustrerte" leger ville "ha riktig veiledning i omsorg for BT1D-pasienter. "

Men ikke alle leger er enige med denne vurderingen, og bare tenk dette gjennom et øyeblikk:

Hvis du bor med type 1 og er deprimert, og som følge av dette har" sprø diabetes "og så mottar rådgivning for å overvinne depresjonen og dine ekstreme blodsukkersvingninger slutter, blir du så "herdet"?

Se feil logikk her?

Endo View

Vi spurte Joslin Diabetes Center s Chief Medical Officer Dr. Robert Gabbay for en ledende endorinologs POV. Han nølte ikke med å si at du ville "sjelden, om noensinne" høre en endo bruke ordet "sprø" i disse dager, og at den hovedsakelig brukes i primæromsorgsarenaen som en etikett for personer som har problemer med å administrere sin diabetes .

Gabbay bryr seg ikke om begrepet, sier han, fordi han føler at det gir primærpleiebedriftene en enkel unnskyldning "ikke å dype dypere" når de jobber med vanskelige saker. Han sier, "Det er nesten som å si," Jeg gir opp, du har sprø diabetes. ''

Så i stedet for å gi primærvitenskapsdokumenter et leg opp, som BDF forutser, kan adopsjon av etiketten faktisk føre til redusert omsorgsinnsats?

Gabbay sier at de fleste tilfeller av vanskelig å kontrollere diabetes kan sorteres ut og hjulpet, selv om han innrømmer at det er en liten prosentandel pasienter som fortsatt har svært variable BG nivåer til tross for all innsats mot det motsatte.

Så, hva kaller Gabbay noen med svettende blodsukker, om ikke sprø?

En "pasient med mye glukosevariabilitet", sier han.

Dette ekko hvilke andre ledende endokrinologer, lærere og eksperter har sagt om dette emnet gjennom årene, som dokumentert på

Diabetes Forecast

, Diabetes Daily og Insulin Nation . ADA Response Etter den 17 jan-blast utstedte BDF en andre, mer begrenset tonet pressemelding den 31. januar. som fremmet sitt eget arbeid og detaljerte sin innsats for å få ADA til å gjenkjenne sprø diabetes mer offisielt. Men da den tredje på Valentinsdag som inkluderte retorikk som "ADA har slått et døvt øre", en sløret trussel som sa fremtidige utgivelser ville adressere "behovet for å målrette donorfondene" og en samtale for "medlemmer av det medisinske samfunnet og forskere på dette feltet for å avslutte sin stillhet og bli en kollektiv stemme for BT1D-diagnostiserte pasienter som fortsatt ignoreres."

Hva er ADAs holdning til alt dette? Vi spurte.

Umiddelbar tidligere president D r. Desmond Schatz fortalte oss via e-post at ADAs oppfatning er: "Mens alle mennesker med type 1-diabetes opplever svingninger i blodsukkernivå, sliter noen mennesker med å finne et diett som holder blodglukosen stabil, til tross for betydelig innsats … Denne alvorlige ustabiliteten er noen ganger referert til som "sprø" diabetes og bør behandles i nært samarbeid med et diabetesbehandlingslag. "

Han fortsetter med å si at siden ingen to pasienter er nøyaktig like, har ADA" konsekvent fremmet en individuell diabetesomsorgsplan - det er en grunnleggende grunnlag for våre standards of Care og iboende i foreningens retningslinjer for behandling. "< Han forplikter seg med: "Foreningen er forpliktet til å støtte hver person i løpet av sin reise med diabetes og vil fortsette å evaluere spesielle bekymringer, inkludert ekstrem variabilitet i blodsukkernivå, for å sikre at retningslinjene våre er i tråd med de nyeste dataene og bevis. “

Samtidig fortsetter Sorge å mangle et offisielt "sprø diabetes" -program, som står i sin siste pressemelding: "Er det ikke på tide at ADA lever opp til sitt oppdrag uttalelse om å "forbedre livene til alle mennesker som er rammet av diabetes? "

Det er en interessant stand-off, men ikke en veldig produktiv i vårt sinn. Etter vår mening kunne energien utvist i denne "kampen" bli brukt bedre. Du vet, som for å styre glukosegulvene som vi alle opplever, og finne ut hva som fungerer best for å temme dem. Tross alt, din diabetes kan variere.

Kjære lesere: Hva synes dere alle? Er klarere anerkjennelse av "sprø diabetes" viktig for deg?

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer.For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.