Vi ventet 7 år for en autismediagnose

Øyeblikket Vaughn ble født, hans mor Christine visste at han ikke var en typisk baby. Hennes tredje barn, hun hadde hatt mye erfaring med babyer.

"På sykehuset kunne Vaughn bare ikke slappe av og bli komfortabel i armene som de andre to gjorde," husker hun. "Han var ekstremt edgy. Jeg kunne ikke trøste ham. Jeg var redd for å bytte bleien fordi han sparket så voldsomt. Jeg visste bare at noe ikke var riktig. “

Men det ville ta syv år for en lege å validere hennes bekymringer.

Den lange reisen til en diagnose

Mens Vaughn var hva noen kunne vurdere colicky, sier Christine at han begynte å vise mer og mer om atferd når han ble eldre. For eksempel var den eneste måten han sovnet på, hvis han satt nudged i hjørnet av sin barneseng.

"Vi kunne aldri få ham til å legge seg ned for å sove i sin barneseng. Jeg prøvde å legge en pute der inne, og jeg prøvde å sove med ham i krybben, sier Christine. "Ingenting fungerte, så vi ville la han sovne og sitte opp i hjørnet, så ta ham inn i sengen vår etter noen timer. “

En venn som hadde barn med sensoriske problemer anbefalte at Christine leste boken "The Out-of-Sync Child. “

Lær om sanselig søknad ba Christine om å besøke en utviklingspediatrikiker da Vaughn var 2 år gammel. Legen diagnostiserte ham med flere utviklingsforstyrrelser, inkludert sensorisk modulasjonsforstyrrelse, uttrykksdyktig språkforstyrrelse, opposisjonell defiant lidelse og ADHD (attention deficit hyperactivity disorder).

"De holdt dem alle separate diagnoser i stedet for å kalle det autismespektromyndrom, som de nektet å diagnostisere ham med," sier Christine. "På et tidspunkt trodde vi at vi kanskje måtte flytte til en annen stat etter hvert fordi vi uten noen autismediagnose aldri ville få bestemte tjenester, for eksempel fristed, hvis vi noensinne trengte det. "Omkring samme tid, hadde Christine testet Vaughn for tidlig intervensjonstjenester, som er tilgjengelig for barn i Illinois i offentlige skoler som begynner på 3 år. Vaughn er kvalifisert. Han fikk arbeidsterapi, taleterapi og atferdsintervensjon, tjenester som fortsatte gjennom første klasse.

"Hans skole var bra med alt dette. Han mottok 90 minutters tale om uken fordi han har betydelige utfordringer med språk, sier hun. «Jeg var fortsatt ikke sikker på hvor han sto med sensoriske problemer, og skolens personell har ikke lov til å fortelle deg om de tror at han er autistisk. "

Det faktum at han trengte struktur og ekstra tjenester bare for å fungere gjorde at man fikk en diagnose som var viktig. Til slutt gikk Christine ut til Autism Society of Illinois og søkte på behavioral analysis service Total Spectrum Care for å fortelle dem om Vaughn. Begge organisasjonene ble enige om at hans symptomer resoneres med autisme.

I sommeren 2016 anbefalte Vaughns utviklingspediatrik at han mottar atferdsterapi hver helg i 12 uker på et lokalt sykehus. I løpet av øktene begynte de å vurdere ham. I november var Vaughn endelig i stand til å komme inn for å se en barnpsykiatriker, som trodde han var på autismespektret.

Noen måneder senere, like etter hans syvende bursdag, ble Vaughn offisielt diagnostisert med autisme.

Christine sier at en offisiell diagnose har hjulpet - og vil hjelpe - deres familie på en rekke måter:

1. Som foreldre kan de være sikre. Mens Vaughn mottok tjenester før diagnosen, sier Christine at diagnosen validerer all sin innsats. "Jeg vil at han skal ha et hjem og oss til å ha et hjem innenfor autismespektret, i stedet for å vandre rundt og lure på hva som er galt med ham," sier Christine. "Selv om vi visste at alt dette var på gang, gir diagnosen automatisk deg mer tålmodighet, mer forståelse og mer lettelse. “

2. Vår sønn kan være sikker

Christine sier at det blir offisielt diagnostisert, vil forhåpentligvis ha en positiv innvirkning på Vaughns eget selvtillit. "Å holde sine problemer under en paraply kan gjøre det mindre forvirrende for ham å forstå sin egen oppførsel," sier hun.

3. Hans omsorg kan være mer organisert.

Christine er også håp om at diagnosen vil gi en følelse av enhet når det gjelder medisinsk behandling. Vaughns sykehus inkorporerer barnpsykiatere og psykologer, utviklingspediatrikere og atferdshelse og taleterapeuter i en behandlingsplan. "Det blir jevnere og mer effektivt for ham å få all den omsorg han trenger," sier hun.

4. De kan binde seg som en familie.

Christines andre barn, som er 12 og 15 år, er også berørt av Vaughns tilstand. "De kan ikke ha andre barn, vi kan ikke spise som en familie noen ganger, alt må være så kontrollert og i orden," forklarer hun. Ved diagnosen kan de delta på sykehusverksteder på et lokalt sykehus, hvor de kan lære å håndtere håndteringsstrategier og verktøy for å forstå og koble til Vaughn. Christine og hennes ektemann kan også delta på workshops for foreldre til autistiske barn, og hele familien kan også få tilgang til familieterapi.

"Jo mer kunnskap og utdanning vi har, desto bedre er det for oss alle," sier hun."Mine andre barn kjenner Vaughns kamp, ​​men de er i tøffe tider, håndterer sine egne kamper … så enhver hjelp de kan få med å klare seg i vår unike situasjon, kan ikke skade. “

5. Det er mer medfølelse og forståelse

Når barn har autisme, ADHD eller andre utviklingsforstyrrelser, kan de bli merket som "dårlige barn" eller deres foreldre tenkt som "dårlige foreldre", sier Christine. "Det er heller ikke sant. Vaughn er sanselig søker, så han kan klemme et barn og ved et uhell banke ham over. Det er vanskelig for folk å forstå hvorfor han ville ha gjort det hvis de ikke kjenner hele bildet. “

Dette gjelder også sosiale utflukter. "Nå kan jeg fortelle folk at han har autisme i stedet for ADHD eller sensoriske problemer. Når folk hører autisme, er det mer forståelse, ikke at jeg tror det stemmer, men det er bare slik det er, sier Christine og tilføyer at hun ikke vil bruke diagnosen som en unnskyldning for sin oppførsel, men heller som en forklaring folk kan forholde seg til.

6. Og mer støtte på skolen

Christine sier Vaughn ville ikke være der han er i dag uten medisinering og støtte han har fått, både inne og ute av skolen. Men hun begynte å innse at da han flyttet til en ny skole, ville han få mindre støtte og mindre struktur.

"Han kommer til å flytte inn på en ny skole neste år, og det var allerede snakk om å ta ting unna, som å kutte talen fra 90 minutter til 60, og bistår på kunst, innspill og treningsstudio," sier hun.

"Det er ikke bra for ham eller andre studenter å ha tjenester for treningsstudio og utsparing. Når det er en flaggermus eller hockeypinne, kan han skade noen, hvis han blir uregulert. Han er atletisk og sterk. Jeg håper at autisme diagnosen vil hjelpe skolen til å ta beslutninger basert på parametrene for autisme, og dermed tillate ham å beholde noen av disse tjenestene som det er. “

7. Han kan få bredere forsikringsdekning

Christine sier at forsikringsselskapet har en hel avdeling dedikert til autisme dekning. "Dette er ikke tilfelle for alle funksjonshemninger, men autisme har så mange støtte og er verdsatt som noe som kan dekkes," sier hun. Vaughns sykehus omfatter for eksempel ikke atferdsterapi uten autisme diagnose. "Jeg prøvde tre år siden. Da jeg fortalte Vaughns lege at jeg trodde Vaughn virkelig kunne dra nytte av atferdsterapi, sa han at det bare var for personer med autisme, sier Christine. "Nå med diagnosen, bør jeg få dekning for ham for å se atferdsterapeuten på sykehuset. "

" Jeg skulle ønske vi hadde fått diagnosen for fire år siden. Alle skiltene var der. Han tente futonet i brann i kjelleren vår fordi en lighter var utelatt. Vi har låser på alle på våre dører for å hindre ham i å løpe utenfor. Han har brutt to av våre fjernsyn. Vi har ikke noe glass hvor som helst i huset, sier Christine.

"Når han blir uregulert, blir han hyper, og noen ganger usikker, men han er også kjærlig og den søteste gutten," sier Christine."Han fortjener muligheten til å uttrykke den delen av ham så ofte som mulig. “