Ser ut til å lede et sterkere og sunnere liv? Registrer deg på vårt nyhetsbrev for Wellness Wire for alle slags ernæring, fitness og velvære.

Ja, Bigfoot eksisterer i diabetes-samfunnet, og som du kanskje har hørt, lever han sammen med sin familie i New York.

Våre venner på diaTribe har nylig publisert et omfattende intervju med den mystiske mannen som lenge hadde vært ryktet for å ha hemmelighet opprettet et hjemmelaget kunstig pankreasystem: D-Dad og ektemann Bryan Mazlish. Nå samler Bryan sammen med to andre diabetes-dads og store navn i samfunnet - Lane Desborough, tidligere sjefingeniør ved Medtronic, og Jeffrey Brewer, som ledet JDRF i fire år til i fjor sommer - for å finne en ny diabetesoppstart kalt Bigfoot Biomedical, med sikte på å fremme koblet lukket sløyfe teknologi. Bryan fungerer som sjeftekniker.

I dag er vi begeistret for å dele den første historien om hvordan "Bigfoot" begynte sitt arbeid for mange år siden - før det var en #WeAreNotWaiting-samtale til handling! Bryans kone, Dr. Sarah Kimball, er en langtidstype 1 som jobber som barnelege i New York med fokus på barn med diabetes. De har tre vakre barn, en av dem er 9 år gamle Sam, som ble diagnostisert med T1D ved fem år. Sarah deler sin familie historie, og hvordan de var først til å bruke et lukket loop system i sitt eget daglige liv.

En gjestepost av Sarah Kimball

I de siste to årene har jeg levd i motsetning til andre med type 1 diabetes (T1D). Jeg har bodd lettere, i stor grad lettet over timen for å administrere blodsukkeret mitt - alt takket være et såkalt kunstig bukspyttkjertel som automatiserer min insulininnstilling.

Jeg går rundt Manhattan med systemet. Jeg reiser mine tre barn med systemet. Jeg jobber som barnelege. Jeg går på lange bilreiser. Jeg får forkjølelse. Og hele tiden bruker insulinpumpen min informasjon fra min Dexcom kontinuerlig glukosemåler (CGM) for å justere insulinet, utjevne blodsukkeret dag og natt.

I to år har jeg ikke vært bekymret for nedturer. A1Cer i 6-årene kommer nesten uten problemer. Jeg sover gjennom natten uten bekymringsfrihet. Jeg trenger ikke lenger å holde blodsukkeret litt høyt mens jeg kjører eller ser en pasient. ALLE aspekter ved å administrere diabetes er enklere.

Systemet ble utviklet av den ene personen i verden jeg ville betro både min sikkerhet og min barns barn: min mann, Bryan Mazlish.

Du kan også kjenne ham som Bigfoot.

Jeg vil dele min erfaring med den enorme psykiske friheten som kommer med å løfte den daglige byrden og frykten for diabetes. Vår historie er et glimt inn i fremtiden for alle med T1D, fordi Bryan og hans kolleger på Bigfoot Biomedical jobber for å bringe denne teknologien til markeds med haster og flid, at bare de som lever med T1D, kan mønstre.

Her er vår historie.

Diagnosen min (i tillegg til min sønn)

Jeg er ikke ny til diabetes: Jeg ble diagnostisert ved 12 års alder tidlig på 80-tallet da skudd av vanlige og langvirkende insuliner var den eneste måten å klare T1D på. Jeg omfavnet senere insulinpumper og CGMs etter hvert som de ble tilgjengelige. Jeg kan kvantifisere livet mitt med T1D. Tjue tusen skudd. Et hundre tusen fingerpinner. 2, 500 insulinpumpe infusjonssett og hundrevis av Dexcom sensorer. Jeg har jobbet hardt for å kontrollere diabetes, og skjønner at jeg ved å gjøre det kunne sikre den beste helsen mulig så lenge som mulig. Tretti år har jeg ingen komplikasjoner.

Men å holde min A1C i de lave 6'erne kom til en pris: Jeg tilbrakte mye tid på å tenke på diabetes. Jeg talt karbohydrater nøye, justerte insulindoser ofte, korrigerte flittig og testet et dusin ganger hver dag. Det virket en tredjedel av tiden min ble brukt til å administrere diabetes.

Da jeg var gravid med hver av mine tre barn, var jeg enda mer årvåken: om natten våknet jeg hver annen time for å sikre at blodsukkeret mitt var innenfor rekkevidde. Å ha en nyfødt var en lettelse etter å være så våken under graviditeten.

Mitt tredje barn var bare tre måneder gammel da jeg diagnostiserte vår 5 år gamle sønn, Sam, med T1D i 2011.

Selv om jeg er barnelege og har hatt mange års personlig erfaring med T1D, administrerer det i mitt eget barn var utfordrende. Jeg bekymret meg konstant om alvorlige nedturer siden jeg visste hvor fryktelig de føler og hvor farlig de kan være. Jeg startet Sam på en pumpe dagen etter diagnosen hans, slik at vi bedre kunne administrere sin insulindosering. Han gikk nesten umiddelbart inn i bryllupsreisefasen, og jeg var ivrig etter å holde ham der så lenge som mulig. Det betydde at noe blodsukker over 180 følte seg stressende.

En D-fars misjon

Bryan, som hadde karriere i kvantitativ finans, hadde alltid støttet min diabetes, men hadde aldri vært mye involvert i min daglige ledelse fordi jeg gjorde det så kapabelt.

Så snart Sam ble diagnostisert, skjønner han imidlertid helt inn i alt han kan om diabetes og bli ekspert. Svært tidlig uttalte han forferdelse på antikken av verktøyene som var tilgjengelige for oss. Han trodde det var utrolig at diabetes teknologi kunne ligge så langt bak kanten av det som var mulig i andre domener som kvantitativ finans, hvor automatiserte algoritmer skulder mye av arbeidet.

Kort etter Sams diagnose i 2011 fant Bryan ut hvordan han kommuniserer med Dexcom og overfører sanntidsverdiene til skyen. Det var helt fantastisk - vi kunne se Sams blodsukkertrender mens han var på skolen, på leiren eller på en sovesofa (mye som Nightscout gjør nå for tusenvis av familier, men det er en historie for en annen dag). Vi følte oss mer trygge og la Sam gjøre ting uten oss, siden vi lett kunne ringe eller ringe den som var med ham for å forhindre og / eller behandle forestående lav eller høyde.

Bryan lærte seg de neste par månedene om insulin- og karbabsorpsjon og anvendte sin erfaring med aksjemarkedsalgoritmer for å skape modeller for å forutsi fremtidige blodsukkertrender.Han innlemmet denne prediktive algoritmen i vårt fjernovervåkningssystem. Nå måtte vi ikke lenger ha en skjerm med Sams CGM-sporing åpen hele tiden. I stedet kunne vi stole på systemet for å varsle oss via tekst når det så ut som Sams blodsukker var for høyt eller for lavt.

Et par uker etter at Bryan finesserte fjernovervåking, kom han til meg med et spørsmål: "Hvis det var en ting som kunne bli lettere i diabetesstyringen, hva ville det være? "Det var tidlig på morgenen og jeg hadde våknet opp med en BG på 40-tallet; Jeg var groggily å lage en latte, mumlet om hvor mye jeg hatet å våkne opp lavt. Jeg reagerte umiddelbart, " Hvis jeg bare kunne våkne opp med et perfekt blodsukker hver morgen, ville livet være så mye bedre. "

Jeg forklarte hvordan en god morgen blodsukkeret, i tillegg til å føle seg bra, gjør oppholdet i området resten av dagen langt lettere. Jeg kunne se Bryan's hjul dreie seg om. Han jobbet fremdeles på heltid i finans, men hans hjerne var allerede mer enn halvveis inn i diabetesområdet. Han tenkte hele tiden på diabetes, så mye at vår eldste datter, Emma, ​​en gang sa: "Pappa kan like godt ha diabetes siden han tenker og snakker om det så mye! "

Bryan satt til å jobbe med dette nye problemet. Etter noen måneder annonserte han at han hadde funnet ut hvordan man kunne "snakke" med en insulinpumpe. Opptatt med tre barn, jeg er redd jeg ga ham en halvhjertet, "Flott! "Og deretter vendt tilbake til det jeg hadde gjort. Jeg har levd lenge nok med diabetes for å høre mange løfter om botemidler og livsforandrende innovasjoner; Jeg forsterket min entusiasme for å unngå skuffelse. Også min erfaring med innovasjoner så langt hadde vært at de gjorde livet mer komplisert og lagt til ny belastning for diabetesbehandling, enten ved å nødvendiggjøre mer utstyr eller ved å produsere flere tall for å knase. Jeg trengte absolutt ikke mer kompleksitet i mitt liv.

Men Bryan var på rulle. Når han hadde funnet ut hvordan han skulle snakke med pumpen, så han ikke hvorfor pumpen ikke kunne programmeres for å reagere på sine prediktive algoritmer, så mye som JDRF-finansierte akademiske forsøk hadde vist var mulig. Han fortsatte å jobbe vekk, flittig og forsiktig. Hver kveld da han kom hjem fra jobb, tilbrakte han timer med å lære om kunstig pankreasforsøk, insulinabsorpsjonskurver og karbonabsorpsjonsprofiler. Vi brukte mange en natt på å diskutere insulin-på-bord beregninger og mine erfaringer med diabetesbehandling. Han tilbrakte timer som kodet matematiske modeller som inneholdt vår kunnskap om insulin og karbabsorpsjon. Han skapte simuleringer for å se effekten av endringer i algoritmenes design. Da vi var sammen, var alt vi snakket om diabetes. Hver gang jeg ga en korreksjons dose eller temp basal, ville Bryan spørre meg om min begrunnelse for å gjøre det.

Vi hadde en langvarig tiff om jeg kunne klare diabetes bedre enn en datamaskin. Jeg var overbevist om at min intuisjon, basert på mange års erfaring med diabetes, alltid ville overgå en datamaskin.Bryan trodde på meg, men han trodde også at jeg kunne outsource noen av den tenkningen til en smart maskin, og at en maskin i sidste instans kunne gjøre det bedre. Han minnet meg om at maskiner aldri blir distrahert, aldri trenger å sove, og aldri føler seg stresset om å gjøre jobben de er programmert til å gjøre.

En dag i begynnelsen av 2013, etter en stor rigorøs analyse og testing, spurte Bryan meg om jeg ville teste en pumpe som hans algoritmer kunne kontrollere. Han viste systemet til meg. Det var veldig omfangsrik. Jeg balked. Hvor og hvor skulle jeg ha på seg alt dette? Var ikke iført en Dex og en pumpe som var dårlig nok?

For kjærlighet til mannen min sa jeg at jeg ville prøve det.

En familiens hjemmelagde lukkede system

Jeg husker den første dagen på systemet godt: Jeg så forbauset som pumpen ga meg ekstra insulin for å dekke min lattepike om morgenen og tok insulin bort sent på ettermiddagen, da jeg vanligvis fikk en sen lav fra morgenøvelsen. Min Dex-grafen var mykt bølgende, helt innenfor rekkevidde. Systemet brakte vanligvis blodsukkeret mitt i løpet av to timer etter et måltid. Ikke å gjøre dusinvis av mikrojusteringer var ekstraordinært. Det var en fantastisk følelse for at blodsukkeret min skulle komme tilbake i rekkevidde uten noe innspill fra meg. Jeg ble umiddelbart og utvetydig solgt: systemet ga meg hjernens plass umiddelbart ved å mikromanisere blodsukkeret i løpet av dagen.

Men den nattsikkerhet det har gitt meg, har vært enda mer fantastisk. Så lenge jeg kalibrerer min Dex før sengetid og har et fungerende insulininfusjonssted, svinger blodsukkeret rundt 100 nesten hver natt. Jeg har den utrolige og tidligere ufattelige glede av å våkne opp med et blodsukker på eller rundt 100 nesten hver eneste dag. Ingen våkner med ekstrem tørst og irritabilitet; ingen våkne groggy med lav hodepine. Når Bryan reiser, kjører jeg ikke lenger på den høyere siden av mitt utvalg over natten, for frykt for at jeg har en natts lav alene.

I løpet av de første ukene og månedene med å bruke systemet lærte jeg hvordan det virket og hvordan man koordinerer blodsukkernivået med det. Det var en roman følelse å ha noe som alltid jobber med meg for å holde meg i rekkevidde. Men det betydde også at jeg trengte å lære å overvåke systemet og sørge for at det hadde det som trengte å ta vare på meg: en godt kalibrert CGM sensor og et fungerende infusjonssett. Etter å ha studert systemet nøye med både verdslige og nye situasjoner, lærte jeg å stole på det.

Over tid stoppet jeg å bekymre meg for hypoglykemi. Jeg stoppet med å frykte nedturer med en BG på 90. Jeg sluttet å gjøre korrigeringsboluser. Jeg sluttet å tenke på karbforhold og insulinfølsomhet. Jeg stoppet med å gjøre utvidede boluser for høyt fett eller høy protein måltider (systemet forvalter disse vakkert!). Jeg stoppet alternerende pumpe profiler. Min glykemiske variabilitet ble redusert.

En stor del av byrden av T1D ble tatt av skuldrene mine, og systemet tok seg av meg. Jeg måtte endelig tilgi Bryan at maskinen gjør det bedre enn jeg kunne.

Sammen arbeidet Bryan og jeg med å minimere alarmen, slik at jeg ikke fikk alarmutbrenthet. Vi har også jobbet med å lage et intuitivt, brukervennlig brukergrensesnitt, en som barnevakt, besteforeldre, lærere, sykepleiere og til og med en 7 år gammel gutt kunne bruke uten problemer. Vårt mål var å sette Sam på systemet også.

Noen måneder senere var vi klare. Vi var begge helt sikre på sikkerheten og brukbarheten av systemet. Sam var fortsatt honeymooning (nesten et år etter diagnose) så vi lurte på om det ville være til nytte for ham.

Svaret: Ja.

Å ha Sam på systemet var helt fantastisk og livsforandrende. Jeg sluttet å være en helikopterforelder og telle hver blåbær, fordi jeg visste at systemet kunne ta vare på noen ekstra karbohydrater her eller der. Jeg følte meg trygg på å sove og vite at systemet ikke ville la Sam slippe over natten (eller ville varsle meg om det ikke kunne). Jeg var villig til å sende ham til en leir som ikke hadde en sykepleier på stedet fordi jeg visste at systemet ville justere sin insulinlevering etter behov, både for forestående lav og høye. Systemet hjalp Sam til bryllupsreise i nesten to år. Hans siste A1C, etter bryllupsreise, var 5,8% med 2% hypoglykemi. Hva er mest fantastisk om at A1C er hvor lite vi jobbet for det . Vi miste ikke sove over det; vi stresset ikke over det. Systemet holdt ikke bare Sams blodsukker i rekkevidde, men det holdt oss alle følte seg SIKKER.

Bryan stopper ikke på noe mindre enn perfektion. Han innså at størrelsen på systemet var en betydelig downer. I flere måneder jobbet han på systemets fysiske form. Han ønsket å gjøre det bærbart og levedyktig. Han gjorde. Jeg kan nå til og med ha på seg en cocktailkjole. En av komponentene han utviklet for oss, blir nå brukt av over 100 personer i JDRF-finansierte kunstige pankreasforsøk.

Etter 28 år med tenkning dag og natt om blodsukkeret, har de siste to årene endelig tillatt meg å avlede noe av den hjernekraften til andre ting. Jeg la bare systemet gjøre arbeidet.

Systemet er ikke perfekt, for det meste fordi insulin og dets infusjon ikke er perfekte. Jeg må fortsatt fortelle systemet om måltider for å gi insulintid til arbeid. Jeg får fortsatt okklusjoner fra skumle infusjonssteder. Mens systemet ikke har kurert meg av diabetes, har det lettet en stor del av byrden av T1D, særlig den konstante 24/7 mikromanagement av blodsukkeret, frykten for hypoglykemi og søvnløsheten som følger med den frykten. Jeg håper at en gang snart, kan alle mennesker med T1D føle luftigheten til å overgi den byrden til et system som vår.

Jeg er spent og sikker på at laget på Bigfoot vil gjøre dette håp til en realitet.

Takk for at du delte den store opplevelsen du har hatt så langt på gjør-det-selv-lukket sløyfe, Sarah. Vi håper allikevel at den kan hjelpe deg å planlegge reisen.

Også kjære lesere: Hold deg oppdatert på en annen historie snart om et annet "gjør-det-selv" AP-systemet utviklet på motsatt side av landet, en del av det stadig voksende #WeAreNotWaiting-fellesskapet.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.