Pasientenes advokater om spiseforstyrrelser og diabetes

I dag er vi begeistret over å vise frem en langvarig venn i Diabetes Online Community, som har økt sin stemme i årevis for å hjelpe andre som lever med diabetes, spesielt de som sliter med spiseforstyrrelser. Hun er en av våre 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest-vinnere.

Vennligst si hei til Asha Brown i Minneapolis, MN, en tretti noe som mange i vårt D-fellesskap kan anerkjenne som grunnlegger og administrerende direktør for nonprofit Vi er diabetes som gjør utrolige jobbe med å hjelpe PWD med spiseforstyrrelser. Vi har kjennetegnet henne før på "Mine", og delte detaljene om hva som utløste sin egen spiseforstyrrelse og hvordan hun trakk seg ut av det - og nå er vi begeistret over at Asha som en del av besetningen av autoriserte pasienter har hevet sine stemmer på innovasjon.

Et intervju med Asha Brown

DM) Asha, kan du gjerne starte med å dele din diagnosehistorie?

AB) Jeg ble diagnostisert da jeg var 5 år gammel. Det var en gang i nærheten av Halloween (omtrent på begynnelsen av 90-tallet), men jeg kan ikke huske den nøyaktige datoen, og heller ikke foreldrene mine.

Egentlig er historien min mindre dramatisk enn de fleste, sannsynligvis fordi pappa ble diagnostisert med T1D om to tiår tidligere. Så da jeg begynte å wolfing ned store triple-decker peanøttsmør og banansmørbrød for min "bedtime" sengetid og få opp til kisse hver time om natten, visste han umiddelbart hva som skjedde. Jeg husker å være i et legekontor hos ham (denne legen var faktisk hans endokrinolog) og jeg husker at pappa var trist, som jeg fant merkelig på den tiden fordi far min er vanligvis en veldig opptatt person. Jeg har ikke noe minne om samtalen deres, men når vi kom hjem sa pappa at jeg måtte ta et skudd. Jeg var ikke begeistret for dette, men pappa var og er fortsatt min ultimate helt. Jeg visste at han tok skudd og gjorde noe som han gjorde hver dag, fikk meg til å føle seg spesiell.

Etter at diabetes var bare en del av livet mitt. Min far tok vare på min diabetes i de første årene, men tok alle muligheter til å lære meg å være selvstendig med det så snart jeg var i alderen der jeg ble invitert til å sove og gå på klassefeltreiser. Så jeg hadde en slags "sømløs" overgang fra å være et "normalt" barn, til et barn med type 1 diabetes.

Hvor gammel var pappa da han ble diagnostisert?

Min far var 20 da han ble diagnostisert med T1D i 1970, og historien hans er ganske interessant. Han var veldig involvert i å protestere mot krigen i Vietnam, men endte opp med å bli utarbeidet! Familien hans var forferdet, og mormoren min sa at hun husker "bønn til universet" mens du kjørte hjem en natt at noe skulle skje for å hindre at pappa kom i krig.Da pappa viste seg for hans fysiske ble han fortalt at blodsukkeret hans var over 800 mg / dL og han var type 1 diabetiker! Han ble fortalt å gå en avtale med en endokrinolog umiddelbart.

Asha og hennes far, ett år etter hennes T1D-diagnose, utgjorde en ADA-julekortkatalog.

Har du og din far snakket mye om diabetes siden da?

Snakk om diabetes var som vanlig som å sette på sokkene før du satte på deg skoene dine! Min far er den viktigste personen i mitt liv. Jeg var en "pappas jente" fra det øyeblikket jeg ble født. Når jeg ble diagnostisert med T1D, følte jeg meg faktisk stolt av å være mer "som pappa. "Han lærte meg å være selvstendig med min T1D-ledelse, og ga et perfekt eksempel på hvordan du får diabetes til å jobbe med livet ditt, vs. livet ditt for diabetes.

Hva var din personlige erfaring med en spiseforstyrrelse, og delte du den med pappa?

Fra 14 til 24 år kjempet jeg med en spiseforstyrrelse kjent som "diabulimia". "Ved 16 år snakket jeg ikke om diabetesbehandling med noen , men jeg var spesielt unnvikende for å snakke om min diabetes med min far; Jeg ble så skamfull av det jeg gjorde og jeg følte at jeg hadde sviktet ham.

En av de mest sentrale øyeblikkene i livet mitt (og min spiseforstyrrelsesgjenoppretting) var da jeg endelig fortalte faren min at jeg hadde forsiktig hoppet over insulinet mitt i årevis. Han var så snill og forståelse. Han faktisk kjørte meg til min spiseforstyrrelse inntak vurdering avtale. Hvis jeg ikke hadde hatt ham der med meg den dagen for støtte, tviler jeg på at jeg ville ha gjort det gjennom disse dørene.

Senere begynte du We Are Diabetes-gruppen - kan du dele mer om det?

Vi er diabetes (WAD) er en ideell organisasjon primært viet til å støtte type 1 diabetikere som sliter med spiseforstyrrelser. Vanligvis referert til av akroniet ED-DMT1, tilbyr WAD en-mot-en-peer-veiledning og henvisninger til troverdige leverandører og behandlingssentre over hele USA. Vi på WAD tilbyr unike ressurser designet spesielt for ED-DMT1-befolkningen, og månedlige online støttegrupper .

Vi er Diabetes også talsmenn for empowered bor med type 1 diabetes. De daglige utfordringene som eksisterer med denne sykdommen, samt den følelsesmessige og økonomiske avgiften det tar, kan ofte resultere i en følelse av nederlag eller isolasjon. Vi hjelper de som føler seg alene i sin kroniske sykdom, finner håp og mod til å leve sunnere og lykkeligere liv!

Veldig kul … hva er neste for organisasjonen?

Jeg har mange store planer for WAD-brygging akkurat nå, at jeg ikke kan snakke om offentligheten ennå. For de som ønsker å holde seg oppdatert på våre fremtidige prosjekter, vil jeg anbefale å registrere deg for vårt nyhetsbrev, og følge våre sosiale medier på Twitter og Facebook.

Bortsett fra WAD, hvilke andre diabetesaktiviteter og advokatvirksomhet har du vært involvert?

Jeg støtter spesielt innsatsen til Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), som er en av de beste organisasjonene å engasjere seg i når du faktisk vil gjøre noe igjen: den nåværende helsetjenester dekning katastrofe, samt pasientsikkerhet og tilgang, men er usikre på hvordan man skal begynne.

Jeg bruker de andre 80% av mitt forsøk på å spre bevissthet om utbredelsen og farene ved ED-DMT1 (dobbel diagnose av type 1 diabetes og en spiseforstyrrelse).

Flere leger og lærere ser ut til å snakke om livskvalitet, spise og psykiske problemer i det siste … hva synes du om alt det?

Jeg tror det er en veldig god start i riktig retning. Men det er ikke nok å begynne å snakke om det. Handlingen må tas for at vi skal se en sann forandring. Den nåværende DSME læreplanen må utvide innholdet sitt for å fokusere mye mer på mental helse screening for personer som lever med diabetes. Det er fortsatt tusenvis av PWDS som "faller gjennom sprekkene" i helsevesenet og blir avskrevet som "ikke-kompatible" når de faktisk kan slite med depresjon, angst eller spiseforstyrrelse (eller en kombinasjon av disse forholdene) .

I mellomtiden har verktøy og omsorg forbedret seg gjennom årene. Hvordan ville du beskrive endringene du har sett deg selv?

Jeg har hatt T1D for en stund, så jeg har vært der for å se den første bølgen av pumper kommer ut, så vel som den første bølgen av CGMs. Selv om jeg absolutt elsker min Dexcom og kan sette pris på hvor mye bedre livet mitt er ved bruk av en kontinuerlig glukosemonitor. Jeg er veldig klar over det faktum at jeg er svært privilegert å kunne få tilgang til det. Mange av mine klienter har ikke råd til en pumpe eller en CGM. Deres forsikring vil heller ikke dekke det, eller kreve fortsatt en latterlig høy utgift.

Selv om det har vært litt bevegelse i det siste året med bedre tilgang (for eksempel å få Medicare til å godkjenne bruken av CGMer), er prosessen fortsatt ekstremt vanskelig og frustrerende. Jeg er skuffet over det faktum at ja, vi har noen fantastisk teknologi for å leve en bedre livskvalitet med denne jævla sykdommen, men mange PWDer får aldri oppleve disse forbedringene.

Hva får deg mest spent eller skuffer deg mest med hensyn til diabetesinnovasjon?

Jeg tror den største utfordringen akkurat nå er tilgang. Noen PWD har ikke råd til det i det hele tatt, mens andre har forsikringsdekning som begrenser dem til å bruke bare et bestemt merke av pumpe eller CGM. Disse unødvendige begrensningene hindrer både innovatørene og pasienten i å kunne virkelig sette pris på fordelene med diabetesteknologien vi har tilgjengelig, og diabetesteknologien som kommer.

Hva tror du kan være de riktige neste skritt for å løse disse store utfordringene i diabetes?

Det store helseproblemet mister potensielt tilgang til helseforsikring. Jeg har mange kjære ord for å beskrive hvor utrolig jeg er at våre nåværende ledere i regjeringen ser ut til å ha liten bekymring for dem som lever med diabetes og andre forhold. Jeg har også mange kreative ideer for hvordan jeg personlig ville elske for å løse dette problemet, men for å forhindre at en FBI-agent vises på døren min med en arrestordre, Jeg kommer til å beholde de kreative ideene til meg selv for nå.

Det viktigste for oss alle å fokusere på akkurat nå, er å få vår stemme hørt. Vi kommer ikke til å vinne dette slaget hvis vi bare deler "noe" med det på Facebook eller "retweet" ting. Det er bare ikke nok lenger. Nå handler det om å teste mer direkte. Vi må alle kalle senatorer, delta i innsats (for eksempel DPAC) og gjøre alt vi kan for å heve våre kollektive diabetesstemmer. Sammen kan vi gjøre en forskjell!

Takk for å dele, Asha. Vi er veldig glade for å ha deg som en del av Diabetes-fellesskapet og ser frem til å høre stemmen din da disse viktige samtalene fortsetter.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.