BRCA-test og min mastektomi: Hva jeg lærte

Kort tid etter å bli med Healthline, fant Sheryl Rose ut at hun hadde BRCA1-genmutasjonen og var i fare for bryst- og eggstokkreft. Hun valgte å gå videre med bilateral mastektomi og oophorektomi. Nå med operasjonene bak henne, er hun på vei til utvinning. Les videre for hennes råd til andre som går gjennom lignende prøvelser.

Jeg er nå seks uker ut fra min bilaterale mastektomi og rekonstruksjon, og jeg har hatt litt tid til å reflektere. Jeg skjønner at dette har vært det vanskeligste året i mitt liv, men jeg er fornøyd med de beslutningene jeg har gjort. BRCA1 trenger ikke å være dødsdom dersom du tar kontroll over situasjonen, og det er akkurat det jeg gjorde. Og nå som den vanskeligste delen er over, går jeg gjennom utvinning - både fysisk og følelsesmessig.

Jeg tenker tilbake til seks uker siden og hvor nervøs jeg var før operasjonen. Jeg visste at jeg var i veldig gode hender og hadde et drømmeteam lined opp - Dr. Debra Axelrod (brystkirurg) og Dr. Mihye Choi (plastikkirurg). De er to av de beste hos NYU Langone, og jeg følte meg trygg på at alle ville gå bra.

Jeg har fortsatt noen ting jeg skulle ønske folk hadde fortalt meg før jeg gikk inn for kirurgi, og så vil jeg dele det jeg har lært. Vi kaller dem "Postsurgical Suggestions. “

Det blir bedre etter natt en

Den første natten er vanskelig, men ikke uutholdelig. Du kommer til å bli sliten, og det vil ikke være så lett å bli komfortabel eller få mye søvn på sykehuset. Bare vet at tingene forbedrer seg sterkt etter den første natten. Ikke vær martyr når det gjelder smertestillende medisiner: Hvis du trenger det, ta det.

Sove på lavt nivå

Når du først går hjem, er det fortsatt vanskelig å bevege seg rundt. Pass på at du ikke går hjem alene, da du definitivt trenger noen til å være der for å ta vare på deg. En av de tøffeste delene kommer inn og ut av sengen. Ved den andre eller tredje natten fant jeg ut at det er nyttig å sove på en lav seng eller til og med på sofaen, for da kan du bare rulle ut av sengen.

Bygg opp kjernekraften din på forhånd

Etter en bilateral mastektomi, vil du egentlig ikke bruke armene eller brystet ditt (dette kan være litt mindre tilfelle med en enkelt mastektomi). Mitt tips er å gjøre noen situps før operasjonen din. Ingen har fortalt meg dette, men kjernestyrken din er veldig viktig i løpet av de første dagene. Jo sterkere det er, desto bedre. Du vil stole mer på magemuskulaturen enn hva du er vant til, så det er best å sørge for at kjernen er klar til å håndtere jobben.

Jeg vet at dette høres litt rart ut, men igjen er det bare de små tingene som gjør den første uka med utvinning som mye mer behagelig. .Før kirurgi, vil du øve på å tørke på badet med begge hender, fordi du ikke vet hvilken arm du vil ha bedre bevegelsesbevegelse med.

Også investere i noen babyservietter fordi det gjør prosessen litt enklere. Dette er bare en av de tingene som ingen noen gang tenker på, men tro meg, du vil være glad for å ha dette lille tipset. Å bli en ambidextrous visker er det siste du vil bekymre deg for etter større operasjon.

Lær hvordan du drenerer

Du vil bli festet til flere avløp etter en bilateral mastektomi, og selv om du tror du vet hvordan du skal bruke dem, la sykepleierne vise deg og din omsorgsperson hvordan du tømmer dem riktig . Vi trodde vi visste og visst nok, jeg endte opp med en blodsuget dressing før vi ble vist hvordan vi gjorde det riktig. Ikke en krise, bare irriterende og ganske grov.

Få mange og mange puter

Du trenger mange puter i alle forskjellige former og størrelser. Du kan trenge dem under armene dine, mellom beina og støtte hodet og nakken. Det er ingen måte for meg å vite hvordan du vil føle deg som den mest komfortable. Det er litt av en forsøk og feil ting, men jeg var glad for å ha puter overalt. Selv seks uker ute, sover jeg fortsatt med to små hjerteformede puter under armene mine, som er designet spesielt for postmastektomi pasienter, og jeg elsker dem!

Vurder å få fysisk terapi

Ikke alle trenger det, men hvis du er interessert, tror jeg at fysioterapi er en god ting å se på. Jeg har gjort det nå i tre uker, og jeg er glad jeg bestemte meg for å gjøre det. Kirurgen kan sikkert henvise deg til noen. Jeg har funnet ut at det har vært veldig hjelpsom med å forbedre bevegelsesområdet og noe av hevelsen jeg har opplevd. Det er ikke for alle, og selv om legene sier at du ikke trenger det, lover jeg at det ikke kan skade - det vil bare hjelpe deg med å gjenopprette.

Tid helbreder alle sår

Fysisk føler jeg meg bedre hver dag. Jeg tok en måned fra jobb til å helbrede, og nå som jeg er på jobb og beveger meg, føler jeg meg enda bedre. Visst det føles litt rart noen ganger med mine nye implantater, men for det meste føler jeg seg tilbake til mitt gamle selv.

Utvinning er følelsesmessig, ikke bare fysisk

Utover den fysiske utvinningen har selvfølgelig den følelsesmessige reisen. Jeg ser noen ganger i speilet og lurer på om jeg ser "falsk. "Mitt øye går umiddelbart til alle ufullkommenhetene, ikke at det er mange, men selvfølgelig er det noen få. For det meste tror jeg de ser bra ut! Jeg ble med på et fellesskap på Facebook for BRCA, der jeg leser andre kvinners historier om hva de kaller deres "foobs" (falske bryster), og jeg er glad for at alle har en følelse av humor om det.

Jeg blir stadig mer vant til ideen og mangelen på følelse, og innser at forandringen er en del av livet. Og la oss innse det, ingen av oss er perfekte. Jeg er fortsatt helt takknemlig for at jeg hadde muligheten til å gjøre noe proaktivt, og forhåpentligvis vil jeg aldri få brystkreft (jeg har fortsatt mindre enn 5 prosent risiko).Det ville gjøre alt verdt det.

Spreading Awareness har hjulpet meg

Som en del av min følelsesmessige utvinning har jeg virkelig prøvd å bli involvert og øke bevisstheten ved å skrive og frivillig.

Gjennom min forskning lærte jeg om Basser Center for BRCA ved Penn Medicine. De er det ledende forskningssenteret for BRCA-relaterte kreftformer hos både menn og kvinner, og de gjør fantastiske ting. Jeg reiste ut til dem og delte historien min og spurte om måter å bli involvert, utover donasjoner. Jeg skal delta i en bevissthetskampanje som vil distribuere plakater til synagoger i mitt område, for å hjelpe senteret til å nå Ashkenazi-jøder, som er den mest høyrisikogruppen for BRCA-mutasjoner. Jeg er så glad for å ha en sjanse til å gi tilbake og kanskje bare gjøre en person mer oppmerksom på BRCA og de valgene de har.

Totalt har jeg det bra. Noen dager er mer utfordrende enn andre. Noen dager ser jeg på et bilde av mine gamle bryster og tenker på hvor mye enklere livet mitt ville vært hvis ingen av dette noen gang hadde skjedd. Men de fleste dager tar jeg det i strid og blir minnet om å få mest mulig ut av det jeg har fått.