Utrolig advokat Jim Schuler D-Link'ing Hans NY-fellesskap

Når du er diagnostisert med type 1 som barn i Vest-New York, er det første trinnet stort sett det samme som noe annet sted som du kan få det ikke-så velkommen nyheter: Du ser en endokrinolog.

Men når du ser en endo på Women's og Children's Hospital of Buffalo, får du også en spesiell flyer til en lokal støttegruppe kjent som D-Link. Ja, det er en lege-anbefalt støtteinnstilling (!) For pasienter 12-20 år, ment å minne om de nylig diagnostiserte (eller ikke så nye) at de ikke er alene. Gruppediskusjonene handler om de som presser problemer og bekymringer som vanligvis kommer opp i ungdoms- og unge voksne år, når diabetes vanligvis går sammen for en vilt tur.

Når du deltar i en av de D-Link møtene, møter du en av de viktigste gutta som er ansvarlige i disse dager - 22-åringen Jim Schuler, nåværende gruppefasilisator med et tiår med hans egen type 1-opplevelse under beltet hans. Jim startet ikke gruppen, men han har gått på møter siden han var i videregående skole og har vokst fra veldig aktivt medlem til lærer, og nå økt leder. Han har også spilt en stor rolle i å øke gruppens størrelse gjennom hans siste samfunn og medieoppsøk. Og alt det var derfor, vi trodde han ville være en perfekt passform for vår Amazing Advocate-serie.

Vår intern Cait Patterson tok opp med Jim nylig, noe som var en utfordring i seg selv siden han nå begynner sitt første år med medisinsk skole! De snakket om hva som gjør D-Link unik, hva han ser skjer for gruppen fremover, og Jims personlige planer for fremtiden.

DM) Så la oss starte med din diagnosehistorie …

Hva husker du mer om diagnose?

To dager etter diagnosen dro vi til ferie 4. august. Så ble jeg behandlet i pasient i omtrent en og en halv dag, og da kom vi på et fly for å gå backpacking i Montana i to og en halv uke . Like før vi dro, løp de frem og tilbake fra sykehuset og gikk tilbake og prøvde å pakke, og forsøkte å holde ting så normalt som mulig. Og så brorens bursdag er 3. august, så de måtte løpe tilbake for å feire bursdagen sin og få ham en kake, og så ville de løpe tilbake til sykehuset for å se meg.Så det var ganske stressende for foreldrene mine, men jeg hadde det bra. Jeg var bare i utdannelsesklasser hele dagen.

Og selvfølgelig, for min mor og pappa, var det første gangen de flyr, så de prøver å komme på flyet med poser og poser med nåler og resepter de aldri har sett eller brukt før. Jeg hadde det bra, men de ble stresset. For meg var det en kaotisk, men likevel morsom tid, tror jeg.

Når ble du først koblet til D-Link?

Jeg begynte å gå i ca 9

th ^{klasse, så la oss se … om seks eller syv år nå. Jeg begynte som medlem på møter, og jeg var veldig interessert i å ikke bare samhandle med de medisinske studentene og høre hva de hadde å si, men også utdanne de medisinske elevene, fordi de ikke visste mye om diabetes. Og da jeg en gang kom til college og begynte å jobbe i diabetesleir, snudde jeg litt fra medlem til slags formidler og ledende diskusjoner, ikke i en offisiell rolle, men de medisinske studentene som kjørte møtene på den tiden, likte meg å veilede diskusjonene om problemer som jeg visste at folk ville håndtere i fremtiden. Og nå, et par år etter det begynte, har jeg flyttet inn i rollen med å planlegge møter, emner å snakke om, planleggingsdatoer, og også administrative oppgaver.}

Hva er opprinnelsen til D-Link?

Det drives av Universitetet i Buffalo, på det eneste pediatriske endokrinologisenteret på Women's and Children's Hospital. Det ble startet av flere medisinske studenter hvis søsken hadde type 1, og som så dem sliter og ønsket å gi tilbake til samfunnet at de var inne i det øyeblikket. De ville sende ut en årlig flyer med alle emner og møte datoer, etc. Jeg var interessert og deltok på mitt første møte, og resten er historie, som de ville si.

Og hva er involvert i en typisk D-Link gruppesession?

Vi har et emne på forhånd, og jeg prøver å holde på emnet og dekke så mye grou

nd som mulig, men etter en stund er det enkelt å drive. Selvfølgelig, hvis vi har et forhåndsinnstilt emne, men ingen ønsker å diskutere det eller har problemer, vil vi diskutere de mer aktuelle problemene på medlemmene. Alle diabetesproblemer relaterer seg til: sport / atletikk, skole, leger, relasjoner, venner, foreldre, kjøring, og hvis noen spør, drikker - jeg vil helst de spør meg og vet om det enn å sette seg i en farlig situasjon.

Noen ganger er begrepet «støttegruppe» ikke populært … betyr det noe?

Strengt tatt ville jeg ringe til oss en «støttegruppe», selv om det ikke er noe galt med det. Men disse ordene kan noen ganger ha en negativ konnotasjon, så hvis jeg føler at det skremmer folk bort, avstår jeg fra å bruke begrepet.

Vet du om D-Links "group talk" -modell er unik eller er det eksisterende lignende programmer?

Lignende grupper finnes sannsynligvis et sted, men jeg har aldri blitt kontaktet av andre tilretteleggere eller forsøkt å nå ut … selv om jeg sannsynligvis burde.

Diabetes Forecast utarbeider en historie om støttegrupper i et kommende problem (i august), og jeg snakket nylig med dem om det.

Er D-Link begrenset til tenåringer og unge voksne, eller tjener det også voksne og foreldre i Diabetes-fellesskapet?

I tillegg til D-Link her i Buffalo, har vi også PODS (foreldre til diabetikere) som er for foreldre av ny diagnostisert type 1s diagnostisert i alle aldre. Jeg prøver å jobbe med den gruppen, og jeg oppfordrer foreldre til at barna kommer til vår gruppe for å gå til den gruppen. Det er også en voksen type 1 gruppe som jeg også deltar på meg selv, og jeg oppfordrer barn som har slags "uteksaminert" fra vår gruppe for å gå til den gruppen. Jeg liker at vi har et kontinuum av støtte gjennom stadiene. Begge gruppene er skilt fra oss, og deres møter er organisert av lokale PWDer. Jeg oppfordrer samspillet mellom alle tre gruppene, og forsøker aktivt å gi folk all den informasjonen de kan ha nytte av.

Har du blitt en PR-kraftverk for D-Link, riktig?

I det siste året sa jeg til medhjelpere og medisinske studenter at mange mennesker dukker opp på klinikken og sier: "Er det noe der ute der jeg kan finne andre å koble til?" De vet ikke at vi eksisterer. Og jeg fant det alltid så frustrerende at ordet ikke kom ut nok.

Så i det siste året har jeg virkelig jobbet hardt for å få ut historien vår, og ta kontakt med lokale medier og aviser og radiostasjoner og ting av den typen. For et par måneder siden, hadde vi vår første artikkel publisert, og siden det skjedde, har jeg fått å svare mange flere e-poster om folk som kommer inn i vår gruppe. Barn og foreldre er mer interessert og sender oss spørsmål. Så medieoppsøkelsen har virkelig hjulpet, og jeg er veldig glad for det.

Hva er noen neste trinn eller fremtidige mål? Hvordan vil du se D-Link vokse i fremtiden?

En av de beste tingene vi noen gang har gjort, er å flytte møtestedet til et mer sentralt sted hvor flere barn kom fra. Vi har også startet en ikke-diabetes sosial begivenhet en gang i måneden. Så hvis barna ikke ønsker å komme til et møte for å snakke om diabetes, oppfordrer vi dem til å komme til våre månedlige morsomme aktiver som laser tag, filmer eller snørør eller fjellklatring. vi tiltrekker dem på den måten.

I mellomtiden er jeg glad for å rapportere at jeg skal være i Buffalo i minst de neste syv til åtte årene, så gruppen er i hvert fall garantert å ha min støtte i den perioden. Jeg har nettopp uteksaminert college (undergrad) for noen uker siden, og jeg har blitt akseptert av MD / PhD-programmet ved University of Buffalo, så jeg ser ut til å vokse min rolle ikke bare i det medisinske feltet, men også i diabetessamfunnet generelt.

Hvilken innvirkning har du sett på din egen helse fra å være en del av denne gruppen?

Det er sikkert veldig vanskelig å gå på et møte og fortelle barna at du skal gjøre 'blah' fordi det er bra for deg i det lange løp, eller du burde gjøre dette fordi … uansett grunn.Det er veldig vanskelig for meg å si det hvis jeg ikke gjør det selv. Så jeg ser det definitivt som en positiv.

Gratulerer med å bli akseptert i Med Skole! Hva skal du spesialisere seg på?

Jeg kan fortelle deg hvilken type doktor jeg vil være, men det vil forandre seg … og på dag 3 vil det endres igjen, og på dag 4 vil det endres igjen. Når det er sagt, kommer fra min bakgrunn, det er åpenbart at barnet endokrinologi er nær og kjært til mitt hjerte, og jeg liker å jobbe med barn. Jeg elsker frivillig arbeid i leirene, og jeg elsker å jobbe med D-link - men som jeg har hørt fra andre diabetesleger, møter du spekteret om diabetes er ikke bare livet ditt, men det er også andres liv du trenger å bekymre deg handle om. "Så jeg er snill på 50/50 på det. Jeg kan også gå mer inn i mine forskningsinteresser, som er genetikk, genomforskning, kreft eller onkologi kanskje.

Til slutt, hvordan vil du bli en med student endre ting for D-Link?

Nå vil det bli enda enklere for meg å gå til klinikken og direkte samhandle med legene der og tydeligere fortelle dem hva jeg vil ha fra dem når det gjelder støtte. Jeg antar å ha mer troverdighet til navnet mitt … det er det jeg ser mest frem til i de kommende årene. Det vil også plassere meg i rotasjoner der jeg jobber med pasienter, så jeg tror å være direkte i eksamensrommet som gir folk flygeblad vil bare være et løft for medlemskapet vårt.

Takk for din store innsats for å forbinde ditt samfunn, Jim! Vi kan ikke vente med å se hvor du ender sammen med alle de store fremtidige generasjonene av PWD som du hjelper til med å koble til og styrke.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvar

Dette innholdet er laget for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.