Diabetes Advokatstrening: MasterLab 2015

Tusenvis av diabetesforesatte stammer ned på Disney World nylig for den andre noensinne MasterLab-hendelsen, hostet av Diabetes Hands Foundation (DHF), like før starten av den årlige Friends for Life Conference i Orlando , FL.

Omtrent 130 personer fra Diabetes-fellesskapet kom sammen, samtaler fra omtrent 30 stater og fem forskjellige land.

Det aller første MasterLab i fjor var en enkelt dag, og det hørtes ut som en ganske spektakulær første begivenhet. Men i år brakte vi et ekstra halvdagsprogram, og det fulgte en stor endring hos DHF: langtidsleder Manny Hernandez trakk seg ned i begynnelsen av året, velkommen vår venn og stipendiat type 1 Melissa Lee som administrerende direktør.

Melissa og DHF-laget slo det definitivt ut av ballparken, IMHO. Som du kan se fra full agenda her, inkluderte stjernens utvalg av presentatører en rekke kjente D-advokater, ideologiske og imitative ledere, industriinnsidere og sosiale medierguruer. Det overordnede temaet var at vi kan gjøre bedre i D-Advocacy-verdenen til fortell våre historier på en mer effektiv måte , spesielt hvis vi kan bygge broen mellom type 1 og type 2 å jobbe sammen som ett fellesskap - i stedet for å skylde eller aktivt gå på hverandres tær.

Som mange andre som er tilstede fra Diabetes Online Community (DOC), var vi live-tweeting ved hjelp av hashtag #MasterLab, så vær sikker på å sjekke det stream for play-by-play.

Her er vår analyse av noe av det som stod ut fra denne andre årlige begivenheten:

Et hus delt på diabetes?

Meldingen var tydelig at vi kan oppnå mer som et forent samfunn, i stedet for en rekke forskjellige personer eller grupper som kjemper mot våre egne kamper og ikke ser på det større bildet. Hvis vi er fragmenterte, vil endringene vi fortaler for - økt finansiering for forskning, forbedret tilgang til teknologi og behandling, bedre forsyninger og enheter, og økt offentlig bevissthet om diabetes - ikke vil oppstå.

Åpningsnøkkelen kom fra Tom Boyer, som ikke bare er direktør for regjeringsforhold hos Novo Nordisk, men er også en langvarig type 1 og D-advokat selv. Hans tale var øyeåpning, spesielt da han pekte på hvordan tidligere president Bill Clintons tale med ADA tilbake på 90-tallet var sist gang vårt samfunn har oppnådd sant oppmerksomhet på nasjonalt nivå.

Han ba om at Diabetes-fellesskapet skulle gjøre det bedre, sier at vi virkelig må være som musketerne.

Vent, hva? ! Ja, denne MasterLab ble holdt i Disney World, husk? Så tok Tom det hjem med Disney-tema Musketeers, som i utgangspunktet kunne sees som chanting mottoet, " All for One, og One for All. "

Det burde være oss, sier han. Vi må slutte å heve våre sverd mot hverandre, og i stedet stå ved siden av hverandre for å løse kampene som må bekjempes.

Han sier denne typen Enighet ble oppnådd på 90-tallet, men begynte å fizzle i 2000-tallet. Og nå må vi komme tilbake til det nivået av fellesskapssamarbeid. Denne handlingene virket virket spesielt rettidig i sammenheng med den siste CrossFit-debatten, som brakte opp mye snakk om å kutte bickering og typecasting mellom T1 og T2, for å være forenet og fortaler som ett fellesskap.

Dette førte til min tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Vi spurte en gang til alle sammen for å skille mellom btwn #diabetes typer. Nå, som et fellesskap, må vi være forente til å påvirke forandringen. #MasterLab -MH

Tom fortsatte å si at i 2000-årene har diabetesforsvaret gått "fra å være en termostat til å være en termometer ", i den forstand at samfunnet slutte å justere temperaturen og tonen til fortalte, å bare lytte ng og måle uten å gjøre handlingen nødvendig for å virkelig gjøre en forskjell.

Nå er tiden for D-fellesskapet en gang til å begynne å fungere som en termostat, i stedet for et passivt termometer - når man fortaler lovgivere, når media og bare finner egne stemmer når det er viktigst.

Dette ble også understreket i den avsluttende keynoten, også av Kenneth Moritsugo, en andre diabetiker som er mest kjent som den tidligere kirurgens generalsekretær, samt en tidligere leder av JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Vi kan ikke lenger spille tilskuer. Vi må bli bedre talsmenn. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Rett på, Ken! Preke det.

På pasienthistorie

Kraften til pasienthistoriefortelling er nå ubestridt i helsevesenet.

Vi hørte noen gode råd om hvordan du forteller en god historie, være engasjerende, røre følelser, og viktigst, at de som mottar enden, faktisk ønsker å lære mer eller bidra til å spre ordet om vår diabetesmelding. Det var noen gode punktposter om hvordan du best kan samhandle og få medias oppmerksomhet, og å gå til lokale aviser eller mindre markeder for å få innvirkning på et mer lokalt nivå hvor folk er på (i stedet for å gå for den store forsiden av historien det er sannsynligvis ikke realistisk).

Spesielt innsiktsfull var en kraftig presentasjon av Marina Tsaplina fra The Betes Org (Diabetes Performaning Arts Group) om behovet for en kollektiv fortelling. "En effektiv offentlig fortelling inspirerer håp, reiser spørsmål, gir mening og forener hjerte, hode og hånd, "sa hun. Mye av det hun sa var dypt forankret i hennes kunstbakgrunn, men det var spot-on i hvordan vi trenger å gnage følelser for den mest effektive historiefortelling og fortalekampen.

Kjente advokat Kim Vlasnik berørte mange av våre hjerter mens han presenterte det populære You Can Do This (YCDT) initiativet hun opprettet, som handler om peer support og deling disse "meg også" øyeblikkene slik at ingen føler seg alene.Forteller sin egen historie om å starte YCDT-prosjektet, hun snakket om utfordringene og fordelene ved å heve stemmen din for det du føler er viktig. Ofte må du bare #GoForTheNo (ikke vær redd for å mislykkes!) Fordi gode ideer ikke bør eksistere bare i ditt sinn, men bør deles - og det verste som noen kan gjøre er å si nei.

Under en av presentasjonene hadde vi en utfordring: Hvis vi hadde 30 sekunder å lage en diabeteshøyde i en heis (den berømte "heisbanen"), til noen virkelig viktige hvem som kan gjøre en forskjell, hva ville vi sier? Her er hva jeg kom opp med:

"Jeg er noen som kan gjøre alt jeg vil ha i livet, men hvert øyeblikk av dagen er tegnet av frykt og usikkerhet om jeg skal gjøre det til i morgen - takket være farer med lavt blodsukker, begrenset tilgang til omsorg og medisinske forsyninger, og høye kostnader for insulin. Levende med diabetes trenger ikke å være slik. Du kan hjelpe. "

Tilgang til helse og ansvar

Disse problemene ble viklet inn i fokusgruppene på den siste morgenen i MasterLab, med breakout-sessioner som delte inn mulige løsninger. Jeg likte veldig mye en paneldiskusjon om hvordan å håndtere forsikringsavslag. Med vårt fellesskaps nåværende kamp for å få rettferdig dekning av CGM fra Medicare, var et stort poeng at vi alle må være forsiktige med hva Medicare gjør - fordi hva Medicare gjør, andre føderale forsikringsprogrammer og det private forsikringsmarkedet følger ofte. Dette var et stort tema for to samtidige økter, fra Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) og også en panel diskusjon om Insurance Appeals.

Selv om mange kanskje ikke føler seg påvirket av Medicare, er poenget at de kommer for oss alle sammen snart, med konkurransedyktig budgivning som begrenser CGM og insulinpumpe dekning, antall teststrimler vi kan få, eller Til og med tilgang til nødvendig utdanning og omsorg. Det er bare et spørsmål om tid før andre forsikringsselskaper følger etter.

Sosialmedisinens kraft

En av de mest fascinerende presentasjonene kom fra Thomas Lee of Symplur, et selskap som analyserer bruk av sosiale medier blant helsemiljøene. Diabetes-spesifikke sosiale medier analytics var spennende, og ga noen ledetråder om hvordan sosiale medier kan bli bedre brukt til advocacy …

For eksempel, mellom januar og juni 2015, 60% av tweets fra personer med diabetes som var retweeted inneholdt bilder, mot 25% av tweets uten bilder. Så bildene betyr noe!

Tom forklarte hvordan noen kan se opp stort sett hvilken som helst hashtag for å se hvem som bruker den, gjennom Healthcare Hashtag Project. Han viste til og med et lysbilde som dokumenterte hvilke søkeord relatert til «diabetes» som brukes mest av pasienter, advokater og leger:

På den andre morgenen av arrangementet fikk deltakerne se denne dataanalysen tatt til neste nivå av Christopher Snider, en blogger, advokat og nå også offisielt pasientforeningsadvokat ved Symplur. Chris var faktisk ikke i stand til å delta på dette årets MasterLab, men innlegget han publiserte 7. juli forklarte Symplurs diabetesforskning, genererte massevis av buzz på stedet.

Fascinerende ting!

Amy O'Connor, social media guru hos Lilly Diabetes som er bak @LillyPad på Twitter, brakte alt hjem med en titt på "digital advocacy" over hele linja. Siden flere regjeringstjenester ser på sosiale medier, er det her vi kan bidra til å heve vår tiltalende tilstedeværelse på diabetes.

Amy sier at vi selv kan jobbe med å "ta tilbake hashtag" #diabetes - fokusere det på våre egne pasientgenererte tweets om virkelige bekymringer med diabetes, i stedet for hva som helst kommersielt medium eller annet grupper gjør med det for å fremme sine egne interesser.

Det er mye mer presentert og diskutert hos MasterLab, fra noen spesifikke samtaler til handling om hvordan vi bedre kan engasjere våre lovgivere og beslutningstakere til det vi fortaler for å gjøre for å balansere våre egne liv og diabetes. Det er noe vi vil utforske i andre innlegg nedover veien.

For meg personlig var denne MasterLab en utrolig lærerik opplevelse, og en stor kilde til inspirasjon og motivasjon.

Jeg elsket denne handlingen fra Emily Coles fra Diabetes Hands Foundation:

Så la oss gjøre det, Diabetes Community - tid til å begynne å sette temperaturen, i stedet for å bare stå og observere svingene. La oss være Diabetes Advocate Musketeers, og kom sammen som et fellesskap for å advokere for alle.

Merk at det årlige MasterLab-programmet er åpent for alle; Registreringen er $ 100, med mindre du registrerer deg for FFL-konferansen, i så fall vil du motta en Reg-kode for gratis tilstedeværelse av MasterLab. Så sørg for å holde 5 juli 2016 i tankene for den tredje hendelsen i sitt slag.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.