Innsikt fra First Ever Everyday Diabetes Advocacy MasterLab

Vi er begeistret for å se hvilken suksess Nylig diabetes advokatfirma MasterLab var under den årlige barnet med Diabetes Friends For Life konferanse i Florida.

Dette var den aller første hendelsen i sitt slag, en slags spesiell dagslang klasse for å lære mennesker i D-fellesskapet hvordan man kan være bedre talsmenn. Det ble satt sammen av Diabetes Hands Foundation (DHF) og tidsbestemt for den første dagen på CWD FFL-konferansen som bare markerte sin 14. årlige begivenhet. DHF grunnlegger og stipendiat type 1 Manny Hernandez forteller oss at om lag 130 personer samlet seg til den introduserte MasterLab 2. juli - alt fra type 1 og type 2 PWDer, foreldre til barn med diabetes, industrieksperter, reguleringsansatte og advokater fra andre pasientgrupper .

Emner som dekket, varierte fra forsvarsinitiativer som vi har vært med (som presser for mer CGM-dekning og tilgang til enheter), til diabetes-spesifikk lovgivning, å få insulin til tredje verden, og tilby produktive kommentarer om strammere FDA-regler for nøyaktighet av teststrimmel, og hvordan vi alle kan arbeide sammen mer effektivt. Dagsorden for denne helgedagshendelsen er tilgjengelig online.

Selv om vårt team dessverre ikke kunne gjøre det der ute, var vi glade for å kunne følge med gjennom alle live-tweeting på #MasterLab hashtag.

Vi har også nådd Manny og flere deltakere fra Diabetes Online Community (DOC) for å lære mer om hva som gikk ned, og hva som kan være neste for denne typen advocacy trening.

"Mens det alltid er ting å forbedre, var tilbakemeldingen vi fikk ekstremt positiv," sier Manny. Noen sterke temaer dukket opp:

• Kraft i tall - En presentasjon fra Mike Manganiello, tidligere hiv / aids- og spinalkordskaderaktivist, var tilsynelatende supergodkjenning. Han er en legende i pasientens advokatverden, som noen som var i stand til å "rattle buret." Han sammenlignet vår nåværende status og milepæler i diabetesforespørsler til hvilke andre grupper som har klart å gjøre i mye mer utfordrende tider - med fakser og telefoner, husk deg, og ingen internett versus i dag, med sosiale medier - eller med mye mindre lokalsamfunn av pasientene, sammenlignet med de nesten 30 millioner PWDene. Vi hører at hans morgenpresentasjon kombinert med ettermiddagspresentasjonen av FDA pasientrepresentant og langvarig T1 PWD Rebecca Killion inspirerte og motiverte alle med hensyn til hvor vi er og potensialet for forandring og innvirkning på diabetes-samfunnet har!
• Samarbeid mellom T1 og T2 - DHF kunne tilby 10 stipendier til personer med type 2-diabetes for å bli med i MasterLab. "Jeg hørte mange av dem sier at de følte seg velkommen, spent, motivert … vi må gjøre Dette mer: Vi kommer ikke til å lykkes i diabetesforsvar hvis vi ikke mobiliserer flere mennesker med T2.Jeg var også opptatt av presentasjonen som diaTribes Kelly Close og Adam Brown gjorde om ettermiddagen, fordi de presenterte publikum en følelse av mulighet for personer med T1D, med tanke på behandlinger og tilnærminger som typisk bare syntes å være for T2, "rapporter Manny.
• . I en økt med T1-advokaten David Lee Strasberg, som også har en sønn med T1, lånte han fra sin tilnærming til læreraktører hvordan man skal utføre for å lære andre advokater hvordan å lykkes med å påvirke beslutningstakere, det vil si hvordan man kan "gjøre en vellykket spør," enten for finansiering eller støtte til lovgivning eller andre tiltak.

Som alle andre, var vi ganske fascinert og glade for å høre kunngjøringen fra vennene våre på

DiaTribe at en FDA "Virtual Town Hall Meeting" er planlagt til 3. november 2014. Vi kan ikke vente på å få mer av den indre parabolen på det! Vil det være en annen MasterLab?

Manny mener det. "Vi har en rekke ideer s om hvordan du kan forbedre den, og integrere den med den andre delen av vår visjon for diabetesforespørsler, som inkluderer et online diabetesforsikringsakademi. "Oooh, høres spennende ut!

Hva er neste?

Manny sier, "Vi vil fortsette å engasjere gruppen som bruker leksjonene til et bestemt problem: Samordnet diabetespolitikk på føderalt nivå i USA" Alle inviteres til å ta tre konkrete skritt fra Diabetes Action Hub Nettsted: 1) Ta vår Diabetes Advocacy Survey 2) Snakk for koordinert diabetespolicy 3) Registrer deg for advokatvarsler fra ADA, JDRF, AADE og andre relevante grupper

Manny anbefaler også at alle sjekker ut MasterLab-lysbildene nå lagt ut på D-Action Hub, og han sier at videoer av presentasjonene vil bli lagt ut på nettet snart. Også deling av noen perspektiver på MasterLab er en trio av andre D-fellesskapsmedlemmer: Type 2 DOC'er Sue Rericha og Brian Cohen, og Merle Gleeson, grunnlegger av Type 1 Diabetes Lounge i Chicago. Ta det bort, venner …

Fra Merle:

Jeg var begeistret da Diabetes Hands Foundation tilbød meg et stipend for å delta på deres første første Masterlab. Formålet med dette møtet var å knytte og inspirere advokater dedikert til å forbedre livene til mennesker som lever med diabetes, ved å gi en veikart til vellykket advokatvirksomhet. Først og fremst har jeg aldri sett ut til å være en "advokat" av noe slag. Da jeg så på rommet, skjønte jeg at jeg var involvert i diabetes verden med Type 1 Diabetes Lounge er forskjellig fra de mange forfatterne og bloggerne. Jeg startet denne organisasjonen før Internett forandret verden og gjorde det mulig å koble med andre over hele verden. Grunnlagt som en personlig innsats i 1997, er vi en unik ideell gruppe som betjener Chicagoland-området. Du kan lese hvordan reisen min begynte her. MasterLab begynte med å diskutere det store behovet for advocacy. Høyttalere inkluderte bransjeeksperter som dekket utfordringene vi møter samtidig som vi gir strategier om hvordan vi skal få oppmerksomheten til beslutningstakere i kongressen og FDA.Vi fikk eksempler på hva som fungerte for andre vellykkede bevegelser og hva det tar å bli en effektiv politisk talsmann. Et panel av advokater tok spørsmål fra publikum og diskutert deres visjon for tålmodig advokat. Her er det jeg tok bort, på trinnene for å bli en effektiv politisk diabetesforesøker:

Det tar en bevegelse for å gjøre forandring oppstår. Det tar sinne over urettferdig politikk. Vi kan ikke lene seg tilbake og vente! Start med pasientfellesskapet som er like-sinnet og lidenskapelig for årsaken. Dyrk ledere fra denne gruppen.

• Det er viktig å være klart hva målet ditt er. Gjør din "spør" enkel og la alle få vite hva det er. Fortell historien din slik at alle forstår hvorfor dette problemet er viktig for deg.
• Personer med type 1 og type 2 har felles grunnlag og er mer liknende enn forskjellige. Mange av oss har samme behov for insulin, pumper, CGM, meter, etc. Det er styrke i antall. Jo flere mennesker vi har i retten, jo mer press kan vi søke og de bedre resultatene vi kan få. Ta med alle i bevegelsen din!
• Ikke nødvendig å gjenoppfinne hjulet. Hvis andre grupper eller organisasjoner allerede jobber med årsaken, må du samarbeide med dem. Størrelsen teller!
• Gjør telefonen ringen. Sett opp et møte med kongressmedlem / kvinne. Hold deg på toppen av dem slik at de ikke glemmer deg og årsaken. Hvis du følger opp, får du det du vil ha 90% av tiden. Dette inkluderer e-post takk, påminnelsesanrop / e-post, etc.

Jeg følte at jeg bidro til DOC gjennom innleggene mine og arbeidet mitt med å hjelpe nettfora, men

… Jeg har ennå ikke kommet opp på platen for å kjøre for større endringer. Og det er det som førte meg ned til banen til Diabetes Advocates MasterLab i Orlando. Min oppmøte ble gjort mulig ved den sjenerøse invitasjonen og støtten til Diabetes Hands Foundation og Novo Nordisk. Som en type 2 tror jeg ikke jeg ville ha reist alene til konferansen Friends for Life, men jeg er glad jeg gjorde. Dette handler om å endre retningen min slik at jeg kan forandre verden ved å argumentere utenfor DOC. MasterLab handler om å finne ut hvilke problemer jeg trenger for å forkynte for og å lære de ferdighetene som er nødvendige for å være en effektiv talsmann.Til tross for at jeg bodde i Washington D. C. og vet mye om vår regjering, fant jeg ut at jeg faktisk har lært mye om hvordan man skal bruke levers for å påvirke endringen i regjeringens politikk. Og til tross for min tidssynkede utsikt, viste en rekke eksempler meg hvordan forandring kan skje; For eksempel ble det utstedt utkast til glukosemåleretningslinjer for kommentar og gjennom innsatsen fra StripSafely-initiativet ble det mottatt 600 kommentarer, med mer enn 200 fra PWD. FDAs Stayce Beck snakket om den økende betydningen av denne innspillingen, siden det er PWDer som gjør 99% av beslutningene om deres omsorg, og sikkerheten og effektiviteten i hendene til den "virkelige brukeren" er det som virkelig betyr noe for enheter som glukosemonitorer ( !) Da diskuterte Michael Manganiello av HCM Strategies erfaringer fra hiv / aids-advokat. Han fremhevet fem sentrale elementer i en veikart for suksess for suksess: få oppmerksomhet, gi kunnskap og løsninger, etablere fellesskap, ansvarlighet og lederskap. Med så mange mennesker med diabetes, blir oppmerksomhet lett, men det er det ikke. Med mindre folk snakker seg, vil ingenting skifte, og som Michael sier, "Fem personer endrer ikke systemet, 500 000 gjør." Som noen med T2, innser jeg også at de fleste av de 30 millioner menneskene er det stille flertallet. De har blitt overbevist om at de fikk T2 på grunn av personlige feil; de klandrer seg selv for deres tilstand og de sjelden snakker om det selv, med sine venner og familie. Jeg skulle ønske Michael hadde snakket tydeligere om denne hindringen i hiv / aids-innsatsen. I utgangspunktet var det et stort stigma forbundet med hiv / aids akkurat som det som var forbundet med T2. Jeg skulle ønske jeg kunne ha bedt Michael om hvordan dette samfunnet overkom denne hindringen. Det virker som nesten daglig, støter jeg på de samme problemene; Jeg har selv fått leger og helsepersonell fortelle meg at min T2 skyldes at jeg er overvektig og ikke klarer å spise og trene. Jeg har kanskje ikke vært en modell Olympian, men min diabetes er ikke bare et resultat av mine dårlige valg. Selv den føderale regjeringens flaggskip "Diabetesforebyggelsesprogram" gir oss denne meldingen som den forteller oss at vi kan forhindre diabetes ved å bare gå av sofaen og spise en fettfattig, kaloribegrenset diett.

Jeg håper å forandre oppfatningen om at T2 diabetes er et resultat av "dårlige valg" av alle de tingene jeg ønsker å forandre i verden. Gjennom dagen ble jeg mer og mer overbevist om at det er viktig å bringe T1 og T2-fellesskapene sammen for å talsmannen. Kelly Close og Adam Brown ga en veldig informativ oversikt over fellesskapene til T1 og T2 og diskutert hvordan behandlinger rettet mot T2 (f.eks. Metformin, GLP-1 agonister og SGLT-2-hemmere) kan vise seg å være svært effektive T1-behandlinger. Jeg vet at som en T2 fant jeg ut at den eneste behandlingen som gjorde at jeg kunne oppfylle mine mål var insulin. Og Kelly og Adam fremhevet ytterligere suksesser med advocacy ved den åpne offentlige høringen for Afrezza. Dette ble videre bekreftet av Rebecca Killion som beskrev hennes synspunkter som stemmedlem i FDA Endocrinologic og Metabolic Drugs Advisory Committee som overvåket høringen.Den endelige delen av MasterLab involverte rollespill for advocacy, understreker at nøkkelen om advocacy er at du trenger å be om hjelp fra andre utenfor DOC - andre som kanskje vet lite eller ingenting om våre spesifikke problemer og ikke har det samme prioriteringer. David Lee Strassberg trente oss på hvordan å "spørre" ved hjelp av forhold, visjon, mulighet og lukking. Kjernebudskapet var at det å være advokat er hardt arbeid, men det trenger ikke å være en individuell innsats. I sannhet vil det ikke lykkes som en individuell innsats, men bare når fellesskapet kommer sammen som en helhet, T1 og T2, PWDs og de andre advokatgruppene, for å skape en overveldende stemme som får oppmerksomhet. Jeg skal tenke på hvilke problemer jeg vil ta på. Kanskje jeg vil forsøke å forkynne for endringer i Diabetes Prevention Programmet på CDC. Å være i D. C., kanskje jeg kan talsmann på føderalt politisk nivå i kommende åpne offentlige møter. Det kan ta meg litt tid å fordøye alt jeg hørte og lærte på MasterLab. Og som StripSafely grunnlegger Bennett Dunlap sier, forhåpentligvis vil dette til slutt gjøre det mulig for meg og andre å "Betal det fremover" slik vi ønsker å gjøre.

~~~ erfaring. Det spilte ingen rolle hvilken type du var. Det betydde at ditt ønske og en lidenskap for å jobbe sammen som talsmenn. Dessverre er det ofte en splittelse mellom typer diabetes. MasterLab viste oss at vi har flere likheter enn forskjeller. Vi trenger å utdanne hverandre, slik at vi kan utdanne andre. Vi må stoppe bickering blant oss selv og bruke den energien mot det større gode, å utdanne og finne en kur. Det er nesten 30 millioner mennesker med diabetes alene i USA. Forestill deg hva vi vil oppnå når, ikke hvis vi alle jobber sammen! Det var ikke bare det som ble sagt på podiet - det var det som ble sagt rundt bordene og hva som føltes. Energien i rommet var fantastisk. Folk var klare til å handle. Det neste trinnet var for hver av oss å finne ut vårt fokus, finne andre med de samme målene, og løp med det. Vi ble fortalt å spørre andre om å hjelpe oss hvis vi manglet mot eller retning for å nå våre mål. På skyttelbuss til flyplassen på vei hjem møtte jeg en kvinne fra Norge. Hun sa på sitt språk, så vel som mange av de andre europeiske språkene, det er ikke noe ord for advocacy. Hvorfor? Det er ikke et behov. Folk mottar behandlinger deres medisinske tilstand krever uten å måtte kjempe eller talsmann for det de trenger. I dag håper jeg at advocacy vil være et utmattet, unødvendig uttrykk i vårt språk også. Under diskusjonen om bordtabell, sa Bruce Taylor fra Roche at "Lokal [advokat] er en av de enkleste tingene å gjøre." Ting som å kontakte medlemmer av kongressen. Sende dem bare en tre-dels brev kan gjøre en forskjell. Kommunikasjon med FDA er også noe vi kan gjøre uten å måtte reise over hele landet. Nøkkelen er: Å handle!

D-advokat Christel Aprigliano snakket om behovet for å gjøre det så enkelt som mulig. En av hennes poeng: Ta et 35-siders dokument og uthev viktige poeng til å dele med jevnaldrene, slik at de lett kan forstå hva de skal gjøre. Et poeng som virkelig kom hjem for meg, som mor til fem barn, var det som Project Hope regissør Paul Madden sa: "Det handler ikke om deg. Det handler ikke om meg. Det handler om neste generasjon." Det er type 2 diabetes på min side av familien, så vel som min manns side. Jeg er redd for barna mine. Mitt ønske om å forkynne og utdanne for bedre behandlinger og en kur er på grunn av dem. Alle mødre vil beskytte barna sine. Jeg vil beskytte barna mot diabetes. Madden sa også: "Diabetes har den største prosentvise økningen i dødsårsaken fra 2010 til 2011." Hvis det ikke skremmer deg til handling, hva vil det? Så hva tok jeg bort fra MasterLab? Jeg har et overveldende personlig behov for å gjøre mer. Jeg må finne mitt fokus og gi den all oppmerksomhet jeg kan. Det trenger ikke å være en heltidsjobb. Det kan ikke være siden jeg har en familie, en jobb og en grunnskole. Imidlertid vet jeg at jeg kan bli mer ferdig med tiden jeg må vie til advocacy hvis jeg har en klar retning. På dette tidspunktet er jeg ikke helt sikker på hva det vil se ut, men jeg føler at det kan være noe å gjøre med å utdanne folk om type 2-diabetes mens du får diabetessamfunnet til å jobbe sammen uten å fokusere på typen. <9.99> Igjen tror vi MasterLab er et "mesterlig" tillegg til de mange hendelsene på FFL-konferansen, og vi er glade for å se hvor det går!

Hva om deg?

Hvis du skjedde til å delta i MasterLab, eller fulgte den på nettet som oss, sto det ut til deg om denne nye "advocacy school"? Gi oss beskjed - også hvis du har skrevet om opplevelsen eller sett andre innlegg som ikke er nevnt nedenfor. Vennligst del så vi kan holde faner på alle de flotte innsiktene som deles i vår DOC. Takk! Videre lesing:

Oppsummering av David Edelman på DiabetesDaily

Lagre omtale av Tweets om MasterLab av

DiaTribe

Innlegg av Stephen Shaul på

Glad Medium

- Del 1 og Del 2, pluss dette Advocacy & Movement innlegget

Rachels rapport over på Forfriskende D

• bloggen Sue Rerichas innlegg om MasterLab på bloggen hennes,
• Diabetes Ramblings Et synspunkt av Chris Sniper på
• En konsekvens av hypoglykemi MasterLab-takeaways fra blogger Rich the Diabetics
• Kim Vlasnik har denne MasterLab DeBrief på Texting My Pancreas Christel Aprigliano har et greit kall til action post , The KISS of D-Advocacy, på
• The Perfect D blogg
• Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.
• Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer.For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.