MasterLab 2016 Inspirerer Diabetes Advocates

En stipendiat type 1 i Georgia planlegger å skape en ideell gruppe som vil være vert for komedieprogrammer for å skaffe penger til diabetesforsyninger for de som ikke ellers har råd til dem. En annen T1D-talsmann fra Illinois ønsker å sette opp webhubber på gratis helseklinikker i Chicago, for å utvide tilgangen til den hidtil usete peer-støtten som tilbys av Diabetes Online Community (DOC). Og en håndfull D-peeps fra over hele verden ruller opp ermene for å utforske måter de kan påvirke diabetesforsvaret i sine egne regioner og begynne å gjøre en forskjell.

Dette er bare noen av eksemplene på "advokatbranner" som ble slått opp i forrige ukes treningsleir for diabetesforsvar, MasterLab 2016, holdt sammen med CWD Friends For Life-konferansen i Orlando, FL .

Denne daglige hendelsen organisert av Diabetes Hands Foundation samlet 115 engasjerte pasienter i år for en dag med "advocacy school" om hvordan vi kan kanalisere våre energier og lage handlingsplaner for våre egne lokalsamfunn. Nesten halvparten av de som deltok var der på stipend fra DHF og betalt av Lilly Diabetes (selv inkludert!), Og alle sa at deltakerne hilste fra minst 25 stater og 8 forskjellige land - inkludert en stor gruppe som representerer spansktalende en del av vårt globale D-fellesskap.

Dette var det tredje året i rad for MasterLab, men det var nesten en gjenfødelse for hendelsen, i den forstand at DHFs nye ledelse hadde en helt annen tone enn årets fortid. Kort sagt, hendelsen virket mindre organisk og mer skriptet og pedantisk, selv om de spesifikke temaene var absolutt relevante og grundig adressert.

En annen tone

Etter at Manny Hernandez ble forlatt tidlig i 2015 og Melissa Lees midlertidige ledelse valgte DHF Gene Kunde som ny sjefsekretær i begynnelsen av året. Mens han har mye for-profitt og veldedige org-lederskap under beltet, er Gene den første DHF-lederen som kommer til rollen uten tidligere diabeteseksponering - noe som kan ha bidratt til nesten fullstendig makeover av MasterLab i år.

Det syntes å være blandede reaksjoner på årets mer strukturerte tilnærming, som etterlot liten sjanse for brainstorming eller organisk diskusjon, som var en stift av tidligere programmer.

Fortsatt inspirerende

Med det sagt var arrangementet fortsatt inspirerende som alltid, og det tydeliggjorde (eller reignited) advokatbrannen for mange i rommet - inkludert meg selv. Det begynte med venn og advokat Scott Johnson (også et DHF-styremedlem), som ga en lidenskapelig åpningstale om "å omfavne din indre advokat."Det faktum at vi var alle der i utgangspunktet betydde at vi hver hadde en brann inne i oss som allerede brann sterkt. Han beskrev livet med diabetes som" et stort puslespill med manglende stykker ", og ved å utforske og utfordre vår" puslespillvisning " "Vi kan virkelig gjøre en forskjell.

" Når du føler noe, klikker du på plass, eller du merker et snev av nysgjerrighet, eller en bølge av frustrasjon … vær oppmerksom! Det er din brann som snakker til deg, og det er sulten, "sa Scott." MasterLab … er en høyhastighets, høy energi dose av puslespill organisasjon, og det kommer til å få brannen brølende. Jobben din? Bare ta alt inn, følg ilden din og mate din brann. Jeg kan ikke vente på å se hvor det fører deg. "

Derfra var vi deltakere på kanten av våre seter, ivrige etter å se hva resten av dagen ville bringe.

Tilgang til sunn mat

Jeg var imponert over en fascinerende presentasjon av Roniece Weaver, en diettist og forfatter som fungerer som administrerende direktør for Hebni Nutrition Consultants i Sentral-Florida. Hun adresserte måter å takle ernæringsprogrammer og tilgang til sunn mat i underjordiske og risikofylte nabolag, og også snakket om hvordan å forfølge tilskudd og få samfunnsstøtte for disse anstrengelsene.

Et av hovedprogrammene ble uthevet var Fresh Stop Bus, en glimrende måte å bringe sunn mat til landlige samfunn og lavinntektsbefolkninger som trenger det mest. Tenk på det som en kjølt iskrembil som kjører nabolag, men i stedet for sukkerholdige kjøttretter tilbyr det ferske råvarer og andre sunt spiser for en rabattpris. Hver 2. uke besøker Fresh Stop Bus 16 forskjellige "f ood ørken "nabolag i Sentral-Florida.

"Vi har nå en mobilboers marked på en buss!" Roniece sa at "du må gå hvor folk bor og hvor behovet er det sterkeste."

Hun fortalte oss også om Hebni's Project Oasis-program, som har tilbudt sunne matlagingskurser til over 120 familier i fortiden to år. Det er rettet mot minoritetsfamilier, og bruker Central Florida-postkodene for å finne ut hvor behovet er mest. Familier tilbys da en gratis åtte-ukers matlagingskurs der de lærer å handle og forberede sunne måltider, pluss de supplerende frisk frukt og veggies for familien deres mens de er påmeldt programmet. Data viser at programmet virker: 36% av deltakerne reduserte blodsukkernivåene og 55% opprettholdt sine BG i hele.

Vevers budskap var tydelig at hennes arbeid handler om mer enn å spre evangeliet om hederlig spising; Det handler om å være en stemme for de stemmeløse.

Minner om mental helse

Den nest beste sesjonen samlet IMHO var en fokusert på psykisk helse, av stipendiat type 1 Dr. Mark Heyman ved Senter for diabetes og mental helse i California (han er @DiabeticPsych på Twitter). Denne var en perfekt måte å avrunde dagens drøftinger, og det slo oss virkelig hjem for mange av oss.

Han sa i hovedsak flymaskens analogi: at vi må kunne ta vare på oss først, for å kunne bestille for å hjelpe andre og fortaler for D-fellesskapet.Han var overbevist om at å tenke på vår egen psykiske helse aldri er egoistisk, men for ofte glemmer vi det og betaler prisen. Han tilbød en lysbildefremvisning av tips og generelt råd til dette formål, for eksempel å omforme våre synspunkter og unngå de farlige begrepene "burde" og "skulle" som påberope seg skyld. Han påminnet oss også om at total selvhjelp er viktig, og vi må huske å definere oss selv utenom diabetes og fortalere til tider.

Dette kom hjem for mange av oss, og etter MasterLab virket det ganske enstemmig at Mark tok et perfekt sluttnotat til hele arrangementet.

Juridisk diskriminering på arbeidsplassen

En annen godt gjennomført økt i mitt sinn, inneholdt to D-peeps med relevant erfaring om diskrimineringsemnet - fortid, nåtid og fremtid. Det paret var advokat John Griffin og risikostyringsdirektør George Huntley, som begge er med National Diabetes Volunteer Leadership Council.

De skisserte arbeidsplasshindene vi har overvunnet gjennom årene i jobber som PWDs nå kan gjøre som de ikke kunne for to tiår siden - brannmenn, politibetjente, kommersielle drivere og FBI, blant dem. Vi har fortsatt jobb å gjøre i kommersielle piloter og militærtjeneste, men det er arbeider pågår. Paret gjorde et solidt poeng om å erklære at vi ikke er eksisterende forhold, vi er mennesker, og vi bør defineres som sådan med mulighetene som er åpne for oss. De ga en ganske omfattende gjennomgang av de amerikanske funksjonshemmede-beskyttelsene som PWD har, og hvor mange ressurser som finnes - inkludert i ADA - for folk å snakke med advokater som kan hjelpe til med å navigere i disse vanskelige diskrimineringsproblemene.

En av de store linjene fra MasterLab kom fra John Griffin i løpet av denne sesjonen, da han fortalte oss at nøklene til suksess i å forplikte seg på diskriminering på arbeidsplassen inkluderer følgende: "Utdann, Forhandle, Litigate, Legislate."

Utrolig råd Gents!

Lobbying, Advocacy, Education og Clinical Talk

Dessverre er denne handlingsorienterte delen av MasterLab den som ble kort, tror jeg, da det var tydelige hull i det som ble presentert og hva som faktisk skjer i vår D -Samfunnet.

Lobbyist: Lobbyisten Jay Keese fra partnerskapet for å bekjempe kronisk sykdom kom inn for å skole oss på forskjellen mellom fortalere og lobbyvirksomhet (det er forskjellige forskjeller, men mye av det gikk tapt i denne spesielle presentasjonen). Han løp gjennom en rekke forskjellige kroniske sykdommer og bred helsemessig lovgivning som for tiden er i gang før kongressen.

Han diskuterte også Diabetes Handlingsplaner (DAPs), et tema som kom opp i fjor, men virkelig ble ikke utforsket veldig mye i år siden det bare var knapt berørt av Keeses presentasjon. Jeg lærte at 18 stater har passert disse DAP, og 10 vurderer for tiden dem, og dette påminnet meg om at jeg ikke hadde fulgt opp på utforskningen av DAPs siden jeg flyttet tilbake til Michigan i fjor sommer … så det er det.

Mange deltok ekko at denne økten var for bred, og ikke rammet hjem nok - det var også min følelse.

Temaet #DiabetesAccessMatters fikk et forbipasserende omtale, og det eneste store problemet var at vårt D-fellesskap har vært fortaler for nylig, var Medicare CGM Access lovgivningen; men selv med den sistnevnte loven oppført på et lysbilde, var det ikke noe omtale av den pågående forsøksarbeidet eller det arbeidet som Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) har vært spearheading. På et tidspunkt, da noen tok opp Medicare-konkurransemessig budprosess og behovet for å suspendere dette, kjempet Keese i hovedsak ut som ubetydelig og en usannsynlig endring kommer snart snart … ugh.

Ærlig, jeg var ganske skuffet. Jeg fanget opp med Keese etter økten for å diskutere disse ulike punktene og koble ham til DPAC, men vi vil se om noe materialiserer seg der. Totalt sett var det noen verdifulle nuggets fra dette, og du kan ikke argumentere med meldingen om å snakke med lovgivere, det ville bare vært fint å se flere dots tilkoblet - spesielt for de som deltok i MasterLab som kanskje ikke hadde vært som klar over hva som skjer på D-advokatfronten.

Sannsynligvis det mest verdifulle stykket jeg kom ut av Keeses økt var slangen å adressere Medicares nye regel om doktorgodtgjørelser, og forslaget om å utvide det nasjonale Diabetes Prevention Programmet for å inkludere flere forebyggende tjenester. På tidspunktet for MasterLab var det fortsatt på vent. Men den 11. juli annonserte CMS det offisielle forslaget, og det er nå åpent for offentlig kommentar gjennom 6. september 2016. Det er verdt å merke seg, og sannsynligvis garanterer videre gjennomgang i de kommende ukene.

Kliniske forsøk: En sesjon om klinisk forskningsdeltakelse ble tilbudt av Ellyn Getz fra Senter for informasjon og studier på klinisk forskningsdeltakelse. Det var også noen verdifull informasjon som presenteres her, som hvordan man finner kliniske forsøk og hvorfor det er viktig å delta. Men enda en gang følte jeg at dette var litt mangelfull i spesifisitet og kunne ha brukt en mer håndgripelig melding om hvilke kliniske forsøk som betyr i sammenheng med vår D-advokatinsats.

Opplærere: Heldigvis kom en reddende nåde for meg umiddelbart etter lobbyen. AADE President og longtime DOC-venn Håper Warshaw snakket opp noen store oppfølgingsarbeid pågår, inkludert nøkkellovgivning som vi kan forkynte på og fremheve hvordan organisasjonen har jobbet med DOC i mange år. Hennes kollega Kurt Anderson, som fungerer som stats- og føderal advokatdirektør, delte podietiden og blant høydepunktene de nevnte #SuspendBidding-innsatsen som tidligere hadde blitt savnet.

Selv om det var litt "AADE promotional" til tider, trodde jeg Hope og Kurt hadde en god fortalervennlig fokusering.

Håper også fremhevet hvordan AADE har jobbet med DOC i mange år, og DOC-utdelingen hun bidro til å skape for leger og lærere som har som mål å oppmuntre flere PWDer til å koble seg til og bli engasjert på nettet, særlig underrepresenterte T2s.Forhåpentligvis kan vi hjelpe flytte nålen på disse problemene snart!

Advokatplanlegging

For meg var MasterLab en flott tid, og jeg er veldig takknemlig for DHF

for å gi meg et stipend som betalte for min flybillett, hotelllopp og transport i noen dager. Jeg var beæret med å være en av de 50 stipendmottakere (merk: Jeg brukte ikke, men ble tilbudt et stipend med målet om å dele opplevelsen med fellesskapet i stor skala).

Et stort fokus på årets MasterLab var "Personal Advocacy Plan", et hefte som opplistet dagsordenen og oppfordret deltakerne til å formulere våre D-advocacy-tanker til en liste over handlinger vi kan ta med hjem. Basert på hver av de 8 øktene skulle vi skrive ned personlig innsikt som fører oss til en handlingsplan - identifisere et spesifikt diabetesproblem, skissere en løsning, utvikle meldingen, planlegge tiltak, engasjere samfunnet og legge merke til måter å " vær sunn mens du taler. "

Mens jeg får ideen bak dette, føltes det litt som om jeg var tilbake på skolen som ble testet etter hver økt, og at jeg måtte presentere planen min til klassen etterpå.

Jeg hørte blandede reaksjoner om dette fra andre som deltok på MasterLab. Noen mennesker var sikkert fans, og sa at de hadde lidenskapelige planer allerede i arbeidene takket være MasterLab. Noen av folk leser selv sine planer høyt i de avsluttende minuttene.

For å være ærlig, har jeg ikke kronet mine innsikt i Personlig Advokatplan, da det egentlig ikke er min stil. I stedet er det min plan å ganske mye fortsette å gjøre det jeg har forsøkt å gjøre fra begynnelsen: å knytte punkter og dele historier om alle ting. Diabetes til hep vårt D-fellesskap være så informert som de vil være, og bruk den kunnskapen til felles beste.

Vi håper det er hva du får fra DiabetesMine , og det er det vi vil fortsette å gjøre her hver dag.

Hva er neste?

Dagen etter dette arrangementet satte jeg meg ned med Gene Kunde for å få sitt personlige perspektiv på MasterLab og hva som foregår. Han sa en stor press var å gjøre dette mer variert enn år tidligere og ta med nye ansikter, fra deltagere til de som presenterer under MasterLab.

"Målet var ikke å fortelle noen hvordan man kan talsmannen eller hva man skal talsmannen på, men å styre dem til ressurser der ute for å hjelpe dem med å brenne den brannen," sa Gene.

Han pekte på tre tiltak som snart kommer som oppfølging til denne årlige begivenheten:

MasterLab Hub: Det er en online "one stop shop" for alt som er relatert til DHF Diabetes Advocates-programmet, som er hva MasterLab faller under. Dette vil inkludere advokathistorier, tiltak og ressurser for DOC å utforske for sine egne D-advocacy formål.

MasterLab Academy: et forsøk på å ta MasterLab inn i en virtuell innstilling, for å legge til flere programmer, slik at dette ikke bare vil bli en gang i året lenger.

Diabetes Leadership Institute - et nytt program som tilbyr små tilskudd tilsvarende DHF-frøprogrammet som ble introdusert for noen år siden, som er knyttet til DHFs Big Blue Test-initiativ for World Diabetes Day.De nye tilskuddene vil være rettet mot å hjelpe fortalere som trenger litt hjelp i å komme i gang med egen innsats.

Taler om den store blå testen: Gene sier å forvente noen endringer i år - spesifikasjoner er TBD, men elskede D-advokat Mike Lawson leder opp det prosjektet og et forsøk på å "puste nytt liv i det programmet" ble fortalt.

Gene sier da han først tok jobben, så han på BBT og tenkte på å skrape den fra listen over hva organisasjonen gjør (!). Men han tok imot det og ønsket å holde det levende etter å ha snakket med DHF-stab og styremedlemmer. I stedet vil det bli omarbeidet for å engasjere og berøre mer i diabetesfellesskapet. Mens han ikke ville utdype, sa han at DHF er interessert i å nå flere T2'er i D-fellesskapet, og kanskje det vil fungere i det …

Som for resten av hva DHF sier, sier Gene dette:

"Vi tror at DHF kan bidra til å trekke noen av de andre diabetesorgene sammen for å være en større stemme og gjøre mer," sa han. "Vi er her, og vi går ikke bort, og det er på tide å bli seriøs." > Det er en stor advokatbrann å starte der, sikkert!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvar

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.