Sprø diabetes: utdatert periode eller forsømt tilstand?

Noen ganger min blodsukkere faller så lavt som 40 og deretter skyrocket opp til 500-tallet i løpet av en dag. Årsaker kan variere fra spesifikke insulindoseringer eller carb-tellefeil til latskap fra min side … eller bare fordi solen bestemte seg for å skinne lysere, en bris blåser en bestemt måte den dagen, eller noen nyset på den andre siden av verden.

Det er bare liv med diabetes på bestemte dager.

Som jeg pleier å si, er disse dagene når jeg "rider på gymmet."

Hva jeg ikke sier: "Jeg har skør diabetes."

Ikke lenger, i det minste. Tilbake på 80- og 90-tallet hørte jeg dette begrepet ganske ofte fra både leger og pasienter. Moren min, diagnostisert som et barn selv, ble fortalt i flere tiår at hun hadde "sprø" diabetes, og begrepet er fortsatt brukt av noen veteran type 1s, selv nå.

Men for det meste anses det som en utdatert etikett som er bleknet drastisk de siste 15 årene. Mange medisinske eksperter prøver nå å motvirke bruken av dette, sier termen er en misvisende og fører til forvirring.

Men noen er uenige, og sier "sprø diabetes" refererer ikke til hverdagsoppganger, men snarere til en sjelden, men ekte tilstand der PWD har flyktige blodsukkersvingninger som er nesten umulig å kontrollere. Det er kjent som labil diabetes i klinisk lingo, og det er noen i pasientens D-samfunn som taler for å gi mer bevissthet og anerkjennelse til denne sjeldne og alvorlige typen av type 1.

En ny stiftelse

Sorge familien fra Long Island, New York, er et eksempel på vokalforesatte for å gi mer oppmerksomhet mot sprø diabetes. Rosemarie Sorge ble diagnostisert i 2010 i alderen 40 år. Først ble hun diagnostisert med type 2. Hennes far, Dr. Manny Sorge, sier at hennes leger merket henne som "ikke-kompatibel" de neste to årene, til tross for at datteren hans gjorde alt de spurte. I begynnelsen av året gikk hun inn i en DKA (diabetisk ketoacidose) koma og nesten døde, og leger kunne ikke effektivt klare blodsukkernivået selv under sterke kliniske forhold. Til slutt fikk hun en diagnose av "sprø diabetes". Rosie er på en insulinpumpe og CGM (kontinuerlig glukosemonitor), forteller hennes far, men selv med flittig bruk av de moderne diabetes-enhetene, er hun ikke i stand til å tilstrekkelig administrere sin diabetes og forhindre blodsukkersvingninger i løpet av dagen.

"Selv om datteren min er på pumpen, kan teknologien for tiden ikke holde tritt med den raske uforutsigbare forskyvningen

r opplevd av en sprø type 1 diabetiker," skrev Dr. Sorge (fysiolog og gründer) oss i en epost. "Rosie kan skifte opp eller ned flere ganger om dagen med så mye som 300 poeng på mindre enn 90 minutter. Bortsett fra å være syk, er det flere symptomer som svetting, risting, tap av kognitiv funksjon og sløret tale under disse raske skiftene."

Tidligere i år dannet familien en ideell organisasjon kalt Brittle Diabetes Foundation, med en online tilstedeværelse på bdtype1.com. Oppdraget: å avslutte myten som er sprø, er bare et arkaisk begrep som refererer til" ukontrollert " type 1. Deres endelige mål er å bidra til å utvikle et sprø diabetessenter "for tilpasset behandling av de individer som er diagnostisert som sprø."

Deres nettside viser varierende syn på sprø diabetes, noe som fører til det viktige og vedvarende punktet det kan behandles vellykket: Sorge og hans gruppe mener at tilstanden skyldes en kombinasjon av faktorer, ofte inkludert psykososiale problemer, og at behandlingen krever en medisinsk profesjonell som er klar og villig til å undersøke disse grunnårsakene. Minst halvparten av dem diagnostisert med sprøhet diabetes kan vende tilbake til en "stabil type 1 tilstand", insisterer han.

Stiftelsen målrettet NIH-kontoret for sjeldne sykdommer og 3. juli ble NIHs genetiske og sjeldne sykdommer informert ion Center (GARD) oppført sprø diabetes for første gang som en av de tusenvis av sykdommer som er anerkjent på nettstedet. Den nye nettsiden inneholder en Q & A-seksjon, en liste over gjeldende kliniske studier, og de nyeste forskningsartikklene på betingelsen.

En godbit på den sprø diabetesoppdateringen: tilstanden er tilsynelatende mest vanlig hos kvinner i 20 og 30-årene, men det kan oppstå i alle aldre og i begge kjønn.

Naysayers & Term Misuse

Til tross for Sorge-familiens erfaringer og NIH-noteringen i sitt clearinghouse av enhver mulig tilstand under solen, er mange respekterte navn i diabetesfeltet ikke like raskt å gjenkjenne sprø diabetes som en legitim diagnose . Heck, selv den troverdige medisinske referansen Merck Manual fra 2010 sier at begrepet "har ingen biologisk grunnlag og ikke skal brukes."

Det er ganske diskutert. Men en håndfull respekterte veteraner i diabetesmedisinsk samfunn som vi spurte, syntes å være enige: det er en sjelden tilstand, og begrepet brukes for det meste feil av pasienter og mange leger.

"Jeg har for det meste sett klinikerne mynt folk" sprø "når de bare ikke har hatt tid, kompetanse eller tilbøyelighet til å finne ut hva som forårsaker opp- og nedturer som noen av pasientene opplever, sier respektert CDE Gary Scheiner, en langvarig type 1 selv i Pennsylvania. "Det er ikke noe mer enn en utkonkurranse." Gary skrev en artikkel om sprø diabetes for et tiår siden, og sa så mye. Siden da har flere undersøkelser oppdaget underklassifikasjonene av diabetes, og det er nå klarere at de fleste type 1 PWDer fremdeles produserer et lite spor av insulin. Noen har nok til å gi en grad av stabilitet, mens andre har mindre insulin og stabilitet, sa han.

Enkelte undersøkelser viser at mindre enn 1 prosent av type 1-befolkningen er "sprø", men selv det er sannsynligvis sjenerøst, og andre estimater viser at det kanskje bare handler om. 3% av type 1 PWDer.

Dr. G

eorge Grunberger i Michigan, som har praktisert i over 30 år, er enig med Gary.Han sier at termen er mest forkastet i det siste tiåret, og i alle årene av å trene har han aldri hatt en pasient med en sann sprø diabetesdiagnose.

"I de enkleste termer, hvis du finner en grunn til blodsukkersvingninger, er det ikke sprø diabetes," sa han. "Det har vært et veldig vanskelig problem å takle, fordi problemet du har er at begge leger og pasientene brukte det så lenge uten å forstå hva de snakker om. Jeg vet at det eksisterer, jeg nekter ikke det. Men egentlig, det er definisjonen og diagnosen som er mislabeled av så mange. "

True Cases ?

Grunberger sa at hvis en lege eller pasient tror at de kjenner til en sann sprø diabetesdiagnose, bør saken undersøkes og utgis for å veilede det medisinske og pasientlige samfunnet på hvilken skør diabetes som virkelig ser ut.

Og ved Vanderbilt University Medical Center, sier Dr. Shubhada Jagasia at American Diabetes Association har vært ute hos pasienter uten å bruke begrepet på grunn av endringer i terapi gjennom årene, inkludert bedre teknologi og enheter og mer moderne insuliner .

Når hun hører en pasient, bruker dette begrepet, sier Jagasia at hun forsøker å utdanne PWD om deres blodsukkergrep, slik at de kan gjenkjenne hva som kan spille en rolle i de dramatiske oppturer og nedturer - enten det er en insulin- eller matmatch, eller noen dypere psykologiske problemer som depresjon som kan påvirke glukosestabiliteten sterkt.

"Alle faktorer må vurderes og utelukkes før du kan kalle det skør diabetes," sa hun. "Jeg prøver virkelig å gi pasientene mine muligheter til å tenke mer om deres blodsukkeradministrasjon, og ikke bare henge hatten på den tiden. "

I mellomtiden, til tross for deres påstand om at årsakene kan bli funnet og behandlet, insisterer BD-fonden at det å være" sprø "er en unik tilstand utover den typiske type 1-kampen for å holde BG svinger i sjakk:

"Skør diabetes er ikke en uvanlig komplikasjon av type 1 diabetes, men heller en tydelig og separat form av type 1. Sprøyte diabetikere kan gjøre alt riktig (optimalisert diett, mosjon, karb telling og insulinregimet) og opplever likevel raske uforutsigbare høyder og nedturer i BG-nivåene. Skør diabetes er definert som et ukontrollert raskt skift i BG, noe som forårsaker pågående forstyrrelser i hverdagen. "

Hva synes dere alle? Noen her har erfaring med hva de mener er et "sant tilfelle" av skør diabetes?

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.