Lilly Diabetes Hosts Insulin Access Workshop | DiabetesMine

I lobbyen på Lilly sitt hovedkvarter i Indianapolis står en tøff 12 meter høy statue av en mor som holder sitt barn i armene, syke og sultende til døden på grunn av mangel på insulin.

Det er en kunstnerisk gjengivelse av en ekte mor som tok sønnen sin til insulinets fødested i Toronto en gang før medisinens funn i 1921, da en diabetesdiagnose var dødsdom. Som Lilly-folkene beskriver det i dag, er loven en synlig påminnelse om hva de handler om - forandre vitenskapsområdet og få folk medisinen de trenger for å holde seg sunn, til og med holde seg i live.

Virkeligheten i 2017 er dessverre en utrolig krise i insulinoverkommelighet og tilgang for mange med diabetes, i den grad at mennesker i vårt D-fellesskap mister alt på grunn av mangel på insulin og står overfor livs-og dødssituasjoner i noen tilfeller.

Alt dette var den store, nyskapende, sinnefremkallende bakgrunnen av en nylig Lilly-vert "Insulin Access Workshop" 20. april, hvor Pharma-giganten brakte inn et dusin diabetesforesatte for å diskutere handlingsplaner for å begynne å takle denne voksende krise.

Denne samlingen kom like før Lilly første kvartalets inntjeningsanrop 24. april, da selskapet rapporterte at bare for sin 20 år gamle Humalog insulin, økte salgsinntektene i USA med 24% De første månedene i år, som genererte alle slags "positive momentum" på selskapets inntekter. Bare å se disse tallene gjorde mange av våre nisser i raseri, og det er tøft å mage - særlig siden dette problemet treffer noe så hardt, som vist i et NBC Nightly News-segment luftet tidligere denne uken og den triste historien om Shane Patrick Boyles død nylig.

Ingen er fornøyd med den nåværende tilstanden, selv de som er i topp messing på Lilly Diabetes. Det var klart at folkene til stede på dette møtet omsorg, dypt. I likhet med mange av oss har de personlige D-tilkoblinger - en på markedsføringsteamet som bare markerte sin 20. dia-versary med T1D, en annen på advokat- og betalersiden med en ektemann med type 1, og flere andre som delte historier anerkjenner behovet og motgang i D-fellesskapet.

"Det er en forbrytelse, jeg er enig med deg i dette, og vi er ikke klare med status quo," sa Lilly Jordyn Wells, en medarbeider som jobber på betaleren og bedriftsmarkedsføringsteamet. "Det kommer til å være en rekke løsninger som finnes i dette rommet - noen kan komme fra Pharma, eller fra andre i bransjen, noen vil være organisasjoner og fra Diabetes-fellesskapet.Bare ved partnering skal vi komme til den andre siden. "

Det var omtrent to dusin personer i rommet - 12 pasienter fra Diabetes Online Community, og resten representerte Lilly Diabetes (@LillyDiabetes). DOC-advokatene til stede, inkludert meg selv, var:

• Cherise Shockley (@DiabetesSocMed)
• Meri Schuhmacher-Jackson (@ Our3DLife)
• Rick Phillips (@lawrPhil)
• Kelly Kunik (@diabetesalish) > Tom Karlya (@diabetesdad)
• Scott Johnson (@scottkjohnson)
• Mike Hoskins (@DiabetesMine)
• Ally Ferlito (@Verylightnosuga)
• Mila Ferrer (@dulce_guerrero)
• Bennet Dunlap Ballshoe)
• Amelia Dmowska (@DiatribeNews)
• Christel Marchand Aprigliano (@DiabetesPAC)
• Deltakelse på vegne av

Mine var min rolle enkel: Observere og rapportere, for å informere de som ikke kunne være der i person, og for å sikre at alt jeg kunne bidra til samtalen, kom fra min personlige POV som en langtidstype 1. Gruppen brukte hovedsakelig Twitter hashtags #InsulinPrices og #InsulinAccess. (Opplysning: Jeg nektet Lilly tilbud om å fly meg fra Detroit til Indy, i stedet å velge å kjøre egen bil og betale for min egen gass, mat og parkering. Lilly betalte to netter på Le Meridien Hotel i sentrum av Indy , så vel som noen hors d'oevres, snacks og drikkevarer. Som alltid var Lilly klart at det ikke var noe press eller forventning for oss å skrive noe i deres interesse, alt som er rapportert her er min egen observasjon og tanke basert på min personlige erfaring .)

I et nøtteskall, det jeg så, ga meg håp om at vi har evnen til å påvirke denne insynsaksess- og narkotikapriskrisen i stedet for å vente på kongressen eller andre ledere å veie inn. Skyldspillet kan ta oss rundt og rundt , men mens det foregår planer om å forberede seg, er potensielle spillbyttere, IMHO - selv om de ikke er perfekte eller ende-alle-være-alle rettelser på egen hånd.

Det var en full dagsorden. Her er et sammendrag av mine takeaways fra Lilly-verkstedet, for hva det er verdt:

Building Momentum og Connecting Dots

For å være klar var dette Lilly-verkstedet en oppfølging av innsatsene som har vært i gang i løpet av det siste året, spesielt et større insulinprising rundbord i november 2016 koordinert av National Diabetes Volunteer Leadership Council (NDVLC). Les vår omtale av rundbordet her.

Ikke alle spillere som er involvert i dette spørsmålet, kunne eller ville være til stede på disse møtene, inkludert de meget avdekkede apoteksfordelingsforvalterne (PBM) som har så mye innflytelse, men forblir forankret. Og på ingen måte trodde noen til stede at dette ene møtet ville løse verdens problemer eller løse dette problemet en gang for alle. Det er ingen sølvkuler her, Folks.

I løpet av de siste månedene har både Lilly og NDVLC vært blant dem i D-advocacy-fellesskapet som snakker med betalere og jobber for å bedre forstå markedsdynamikken i hvordan prissettingsordningen passer sammen. Spesielt, hva kan gjøres fra et økonomisk og forretningsmodell synspunkt å påvirke materiell forandring?

George Huntley, en langtidstype 1 selv som tjener som kasserer av non-profit NDVLC, snakket på Lilly-verkstedet om hva gruppen har lært så langt. Som mange av disse diskusjonene gikk, var temaet "det er komplisert" - som demonstrert av labyrinten av spillere som alle har en hånd i å sette opp narkotikaprisene.

"Dette har ikke skjedd over natten, det har vært en sakte utvikling av plandesign i løpet av de siste 15 årene," sa han. "Nå er det nådd et tipping punkt hvor det er opprørende - nei, vi er bestått som tipping point. Men nå er det pålagt oss å uttrykke den opprøret. Å rope om det er en god start, men det er en forskjell mellom å være en utdannet forbruker og bare en forbruker i brann. "

Så hva kan vi gjøre?

'For å gjøre det bedre'

På Lillys vegne forklarte Jordyn Wells at det meste av hva Lilly har kunnet introdusere på markedet nylig er "band-aids" som tydeligvis ikke er "ideelle", men er et utgangspunkt. Disse inkluderer bedre å fremme pasienthjelpeprogrammer som kan hjelpe

visse kvalifiserte personer som har behov for, til BlinkHealth-partnerskapet som tilbyr begrensede rabatter på CVS Health apotek til disse kvalifisert uforsikrede eller underforsikrede PWDer. Veldig sant, og mens noen i rommet var vokale om hvor utilstrekkelig disse programmene er for mange i D-fellesskapet, var det en anerkjennelse at de bare er stykker av et mye større puslespill. Wells sa at disse programmene er kortsiktige løsninger som passer inn i større systematiske arbeid for å hjelpe de som har behov. Ta det til arbeidsgivere

Det var mye statistikk og lysbilder presentert på denne verkstedet, men bunnlinjen var: Forsikring hjelper ikke pasientene slik det skal. Ett lysbilde viste at i 2016 var 57% av de med diabetes som brukte insulin, utsatt for uventede, høye eller fulle kostnader på apoteket noen gang i løpet av året. Et annet sett med markedsundersøkelsestatistikk viste 51% av befolkningen i USA. De har kommersielle planer for arbeidsgivere (inkludert de som er selvfinansiert av arbeidsgivere).

Tenk så på å si at PBM er ansvarlig for 75% -80% av forsikrede liv i dette landet - da PBMer lager mange av arbeidsgiverhelseplanene som tilbys til ansatte hvert år. Siden ikke-medisinsk bytte blir mer vanlig (gå på Lantus istedenfor Levemir, fordi de er "i det vesentlige det samme"), er dette behovet for å endre samtalen på PBM-nivået stadig viktigere.

Og hvem har mest sving over PBM? Yep, arbeidsgivere gjør - fordi de er klientene som har valg der PBM de til slutt ansetter for jobben. Hvis ansatte ikke er glade og kommuniserer det, og arbeidsgivere hører og mottar denne meldingen til PBM, er håp at vi kan begynne å påvirke endringen.

Lilly ideer

Her er ideene Lilly presenterte for arbeidsgiverfokusert reform:

Produsenter må ta mer ansvar for å presse for salgsmessige fordeler fra rabatter.

Det må gjøres mer arbeid for å passere disse innsidernes "rabatter" til forbrukere / pasienter.

• Gratis insulin til klinikker: En ide om at Lilly nevnt som fortsatt er i utvikling, og ikke ferdiggjort på noen måte, er et forsøk på å jobbe med nonprofitgrupper i løpet av det neste året for å få insulin til gratis helseklinikker på utvalgte steder nasjonalt. Interessant nok er ikke alle gratis klinikker utstyrt for å håndtere donasjoner for gratis insulin, og så er dette alt i arbeidene. Forhåpentligvis hører vi alle snart.
• Første dollar forpliktelser før fradrag. Arbeidsgivere kan bidra til helse- eller refusjonsregnskap 1. januar, i stedet for å betale inn i disse regnskapene gjennom hele året. Dette kan hjelpe ansatte å betale for insulin fra første dag i året. Igjen, ikke adressere det sanne prisproblemet, men det er noe som kan hjelpe.
• Unntatt insulin fra fradragsberettigelser: Lilly har allerede gjort det som en stor arbeidsgiver, men ønsker å oppmuntre flere arbeidsgivere til å vedta: insulin kan / bør kategoriseres som en av de viktigste livs- eller dødsfall meds som ikke er gjenstand for høyt fradragsberettiget, men bare en flat sambetalning. Wells sa at det høyt fradragsberettigede plansystemet var oppsett for å drive folk til billigere generikere, og å gå til primærhelsetjenestene i stedet for høyere kostnader. Men med insulin er det ikke fornuftig. Insulin bør behandles annerledes. "
• " Dette er noe vi kan gjøre i morgen, gå til arbeidsgivere for å begynne å spille marionettstrengene og forplikte PBM for denne endringen, sa Wells. NDVLC-kampanjen

NDVLC presenterte også sin relatert kampanje som kommer til å løpe ut i løpet av neste måned eller så.

På grunnlag av NDVLC-forskningen, er kostnaden for en arbeidsgiver til å tilpasse ytelsesplandesign via PBM til en gjennomsnittlig 22 cent per person per plan. < "Hvis de var klare politisk, ville de gjøre det med det samme," sa Huntley. "Dette ville bidra til å roe firestormen over PBM. "

Spurt om utilsiktede nedstrøms konsekvenser, sa han at det knapt er knyttet til økonomiske konsekvenser for PBM. De gjør $ 12 milliarder (!) I året, mens en PWD som betaler $ 1, 400 per måned for insulin, står overfor alvorlige livsforandrende helsekonsekvenser.

"Vårt system har utviklet seg til et punkt der arbeidsgivere nå skader sitt folk," sa Huntley. "De er de i frimarkedet som kan gjøre dette, og de vet ikke at de kan gjøre dette. Arbeidsgivere antar at de hjelper deres folk og at systemet er bygget riktig, men det er det ikke. Så som forbrukere og ansatte, må vi heve våre stemmer for å få dem til å stå opp til PBMer om fordelplandesign. Fordi den menneskelige kostnaden ikke er akseptabel.

DPACs Advocacy Tools

Rimelig Insulinprosjekt:

En annen spennende utvikling var å høre DPACs medgrunnlegger Christel Aprigliano beskriver en av de mange prosjektene de har jobbet med siden november - opprette en online portal for D -Miljøet for å bli mer involvert i advocacy på dette, hensiktsmessig kalt Affordable Insulin Project.Dette blir rullet ut i løpet av de neste ukene, vi får beskjed om, og har som mål å gi ressurser / verktøy / bevissthet om hvordan systemet fungerer, måter PWDs lett kan nærme seg og ta denne meldingen til sine arbeidsgivere, og hvilken annen politikkforespørsel verktøy kan eksistere for forsikringsreform på stats- og kongressnivå.

Advocacy App:

Selv om det ikke var spesifikt koblet til denne workshopen, lanserte bare dager før Lilly forumet DPAC en ny mobilapp som var designet for å hjelpe folk å nå ut via sosiale medier, telefon eller sneglepost til deres kongresledere i DC. Alle disse verktøyene går inn i kampen for bedre helseomsorgsreform og rimelig insulin på nasjonalt nivå, lovgivende krav til prising av gjennomsiktighet og lavere narkotikapriser, saksøke Big Insulin og PBMs i retten for å legge mer press på dem for offentliggjøring og åpenhet , og skape et nødvendig medieblitz for å holde hele dette problemet på allmennhetenes radar.

Helsefrekvens, forbrukerisme og Stigma Selvfølgelig er det virkeligheten at arbeidsgiverfokusert advokat ikke er idiotsikker, som denne siste Bloomberg-historien viser. Det er legitime spørsmål om stigmatisering og diskriminering på arbeidsplassen, og om PWDer er komfortable med jevn deling med kollegaer eller HR-folkemenn at de har diabetes, enda mindre fortalte for hele forsikringsendringer til egen fordel. Og det er bare å være informert nok om forsikringssystemet, fordeler design og juridiske rettigheter.

På disse utfordringene presenterte

diaTribe Foundation

en ny seksdelerserie som den skal lansere i slutten av mai og løpe gjennom årsskiftet for å bidra til å takle stigma- og helsefaglige problemer. Temaene de har i tankene på dette punktet er:

En ide som ble født fra brainstorm diskusjonen var muligheten for at Lilly bidro til å betale for materialer som kunne skrives ut og vises ikke bare i legekontorer og på flere språk, men også i gratis klinikker / kirker / fellesskapssentre, eller til og med kiosker som kan settes opp for å vise og skrive ut materialer til personer som kanskje ikke har internettilgang hjemme. Alle i D-fellesskapet er invitert til å være en del av hva diaTribe

utvikler her og sende inn sine ideer. De interesserte kan kontakte: amelia. dmowska @ avhandling. org.

Dagens dagsorden ble samlet som en "top-down, bottom-up approach" som oppmuntret taktikk vi kan begynne å implementere umiddelbart - selv med forståelsen at overkommelighet og tilgangskrisen er enorm, så må vi være pasient med inkrementell endring. Det var også mange andre aspekter berørt, men denne rapporten oppsummerer hovedpoengene fra min POV. Balansere skylden og PR Det er klart at Lilly finansierer noe av dette - fra et tilskudd til DPAC for å bidra til å utvikle mobilforsamlingsforespørsler for å støtte

diaTribe

-serien beskrevet ovenfor.

Visst, de deler noe av skylden i å skape problemet, men det har blitt stadig tydeligere for oss de siste to årene, hvor komplisert systemet er, og det som peker fingeren utelukkende hos Big Insulin-beslutningstakere, er heller ikke nøyaktig heller ikke produktiv. Ingen av de store spillerne har på seg en hvit lue når det gjelder hvordan alt dette fungerer, og Big Insulin bør absolutt ikke skildres som uskyldige ofre. Likevel er sannheten at Lilly og andre selskaper gjør det bra i denne verden, sammen med noe dårlig. De trener sykepleiere på skolen for å håndtere diabetes og behandle farlig hypos; de donerer mye insulin globalt til å utvikle fylker; og de hjelper til med å sende barn til D-leirer, høyskoler og konferanser, samtidig som de øker nasjonal bevissthet om diabetes gjennom markedsføring, PR og kjendiseksperter-folkekampanjer. For ikke å nevne, støtter de non-profit og ulike D-advocacy ressurser og til og med oppstart som Beta Bionics å skape iLET closed loop system.

For alle disse aktivitetene sier vi takk. Og det krever oss som pasienter til å jobbe sammen med dem for å prøve å finne positive løsninger. De burde gi midler til alt dette! De gir mye fortjeneste her, så la oss få foten regningen for mye av arbeidet som må gjøres.

Det var også godt å høre Lilly invitere - nei, oppfordre - alle i D-fellesskapet til å minne dem om hvor det er hull og hva de kan gjøre bedre, særlig når det gjelder bekostning av middelklassen, de usikrede, og de som står overfor fattigdom og kulturelle barrierer.

Det er lett å være sur. Og vi er alle.

Men det er ikke alltid lett å tenke kritisk og ha en rasjonell, intelligent samtale om forstyrrende emner, og deretter finne noen konstruktive tiltak å ta. Jeg er personlig stolt av vårt Diabetes-fellesskap for å holde våre wits om oss og skyve fremover, selv i de mest hjertebryte øyeblikkene, som når vi mister noen av våre slektninger fordi de ikke har tilgang til rimelig insulin.

Vi må alle jobbe sammen for å forandre dette, for å nå en dag da ingen av oss er tvunget til å bære vekten av tragedier på grunn av utilgjengelighet av livsopprettholdig insulin.

Andre DOC-perspektiver på dette Lilly-verkstedet:

Bare Talking Podcast

, med Cherise Shockley og hennes POV på den siste diskusjonen. (Og del II)

La oss jobbe for bedre, av D-mamma Meri Schuhmacher-Jackson på

Vårt diabetiske liv .

Kostnaden, ved lengre tid type 1 Rick Phillips, ved RA Diabetes .

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.