Diabetes Advokat er pasient og lærer | DiabetesMine

Gratulerer igjen til de 10 vinnerne av vår 2017 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, som vi har hatt i en serie intervjuer - og hvem vil bli med oss ​​for vår årlige innovasjon Toppmøte i november.

I dag er du velkommen til vinneren Sarah Picklo Halabu, som er opprinnelig fra Michigan, men nå bor i Naperville, IL. Hun er en type type 1 som har blitt diagnostisert som et barn som har vokst til å bli en sertifisert diabetespedagog (CDE), utrolig lidenskapelig med å forbedre diabetesbehandling. Hun taler på vegne av mange i vårt Diabetes-fellesskap, og har et godt øye med hva som kan forandre seg i en klinisk setting for å gi pasientene fordel.

Uten videre ado, her er vår siste Spørsmål & Svar med Sarah …

Et intervju med diabetesadvokat Sarah Picklo Halabu

DM) Hei Sarah … for å starte oss, hvordan kom diabetes først inn bildet for deg?

Jeg ble diagnostisert med T1D i 9 år etter å ha deltatt i en hel uke med dyrepark. Det var en ekstremt varm uke, og jeg husker å være uvanlig tørst. Heldigvis oppdaget foreldrene mine hvor raskt jeg miste vekt og planlagt et besøk hos barnelege. Da vi kom til barnelege, hadde jeg denne synkende følelsen av at noen på en eller annen måte ville oppdage hvor tørst jeg var. Heldigvis gjorde de det. Mitt blodsukker var et sted i høy 400-tallet. Jeg ble tatt inn på sykehuset senere den dagen og tilbrakte tre dager der læringen av T1D-tauene.

Hvordan reagerte foreldrene dine på diagnosen?

Jeg kan bare forestille meg hvor ødeleggende det var for foreldrene mine, men deres mot i å berolige min frykt, vilje til å ikke la meg se diabetes som en begrensning, og fryktløshet i å hoppe inn i T1D-rutinen var (og fortsatt er) heroisk. Mine foreldre har vært en konsekvent skjold for støtte og oppmuntring under min reise med T1D, og ​​jeg kan ikke understreke hva en enorm forskjell dette har gjort i min omsorg og kvaliteten på livet mitt.

Husker du hvordan det føltes for deg på den tiden, da du var så ung?

Det var en tøff tilpasning til livet med T1D (som det er for alle) … men min holdning tok en tur til det positive da jeg brukte tid med diettmannen på sykehuset der jeg ble diagnostisert. Hun var snill, medfølende og positiv og representerte den første personen som ga meg en følelse av håp etter diagnosen min. Etter å ha møtt henne, begynte han å fortelle alle at jeg ønsket å bli dieter. Og så begynte jeg å bli en RD CDE … og det er veldig liten overraskelse for alle i familien min at dette er mitt yrke.Å ha T1D har single-handedly lært meg om kapasiteten til menneskelig motstandskraft - det er ubegrenset.

Kan du dele mer om å jobbe i diabetesfeltet?

Ja, jeg er en registrert dietitian og Certified Diabetes Educator, med min praksis fokusert primært på voksne. Før jeg ble CDE, jobbet jeg som en klinisk diettist. For tiden jobber jeg med medisinsk publisering, og min advokat for å forbedre pasientomsorgen er viktig for mitt arbeid.

Hva er det som å være både en lærer og å leve med T1D selv?

Som en PWD, fungerer som en CDE, er en utrolig opplevelse som jeg vil anbefale for alle PWDs som elsker vitenskap og teknologi. Dag en på jobben som en PWD CDE vi kan snakke to viktige språk:

1. Pasientens erfaring med diabetes, som varierer vesentlig fra person til person;
2. de medisinske og vitenskapelige komponentene i behandlingen, som også varierer vesentlig fra leverandør til leverandør. Fordi diabetes er like deler personlig erfaring og behandlingsregime, å være komfortabel i begge språk / verdener, er en reell fordel for å gi best mulig omsorg til andre.

Mange PWDer vil forstå analogien til diabetesbehandling som en heltidsjobb i seg selv. Å jobbe som en CDE som lærer diabetes selvstyringsferdigheter til andre, kan intensivere denne følelsen. Diabetes (enten din egen eller andres) er hverdagens forside og midtpunkt. For meg var dette positivt fordi dette faktisk inspirerte meg til å være virkelig på toppen av min egen omsorg.

Så å være både en pasient og leverandør brakte fordeler for deg personlig?

Ja, når jeg tenker på å være en PWD-CDE, har jeg en tendens til å reflektere over de mange positivene:

• Tilgang til uendelige læringsmuligheter knyttet til diabetes, diabetesbehandling og nye diabetesbehandlinger.
• Venner til andre PWD-kolleger eller diabeteshelsetjenesteleverandører som er like lidenskapelige om diabetesforsvar og omsorg. Gode ​​diabetespleiehold kan flytte fjell!
• CDE-stillinger har en tendens til å ha veldig gode forsikringsfordeler og har bred dekning for diabetesmedisiner og forsyninger.
• Immersion med andre PWDer og uendelige muligheter til både a) å lære av og b) styrke andre. Det er ekstremt givende arbeid!
• Kunnskap om nye, banebrytende behandlinger og D-tech. Det er flott å vite hvilke produkter og medisiner som er i gang.
• Muligheten til å endre dialogen om levende diabetes. Foreslo for bedre diabetesbehandling, diabetesutstyr og diabetesløsninger. Personlig er dette min favoritt.

Høres ut som en fin måte å bringe en insiders POV til den kliniske siden av diabetes, nei?

Definitivt! Jeg har også hjulpet en diabetesklinikk til å identifisere måter å forbedre pasientopplevelsen på vårt kontor, og fant at det er så mange muligheter for å gjøre kontorbesøk mer pasient-sentrert! Disse mulighetene inkluderte:

• Endre skripting medisinske profesjonelle bruker under besøk til å inkludere mer støttende, forståelses språk.
• Forenkle forhåndsavtale dokumenter og registreringsmaterialer for å omfatte bare det som er virkelig nødvendig og verdifullt for helsepersonellet.
• Gir pumpeutdanningsklasser som objektivt presenterer alle pumpemodeller som er tilgjengelige, slik at pasientene har mulighet til å velge den beste "pasienten" for dem.
• Effektivisering av pumpe- og CGM-nedlastingsprosesser for å redusere tidsforbruket fra enheten.
• Koordinering av et program for gravide kvinner for å koordinere avtaletider / besøk med morselskapet for fostermedisin (som antall avtaler er mange).
• Gir diabetes-sentrert rådgivning via psykoterapeuter med kompetanse i T1D.
• Møte pasientidentifiserte psykososiale og diabetesutdannelsesbehov ved hvert kontorbesøk ved hjelp av et rutinemessig screeningsverktøy ved besøk.
• Tilbyr samme dagers diabetesopplæringsbesøk.
• In-office coaching for å hjelpe utdanne PWDs om nyansene med å leve med diabetes fra et pasient-sentrert perspektiv.
• Modellerer et styrkerbasert perspektiv som setter PWD i sentrum av beslutningsprosessen.

Å være en PWD CDE handler ikke om å ha "perfekt" diabetes eller ha på seg et "sterkt pasient" -merke. Det er muligheten til å ha et innsideperspektiv og bruke dette til å hjelpe andre i deres reiser på en mulig måte.

Flott innsikt! Du har også vært involvert i diabetesforespørsmål, riktig?

Ja, jeg tar alle muligheter for å bli mer involvert i diabetes-samfunnet og fortaler for PWD-er. Jeg har vært involvert i mange anstrengelser gjennom årene, inkludert diabetes leir som både campingvogn og helsepersonell frivillig, og JDRF turer, galas, toppmøter og fundraising aktiviteter.

Noen kan finne det interessant at min partner Nathan og jeg donerte fortjener på vegne av alle gjester ved vårt bryllup (i 2015) til JDRF. Og min bryllupsbukett hadde til og med en diabetes vri, da jeg satte druer i buketten min som en back-up hypoglykemi stash.

Fun! Hva er de største endringene du har sett i diabetesbehandling gjennom årene?

Den gode: Mange behandlinger har forbedret seg siden diagnosen min - bedre insuliner, mindre blodprøver for BG-kontroller, raskere BG-målere, mindre nåler og lansetter, og mer mangfold i pumpesinfusjonssett. Det finnes også mange nye verktøy som CGM, mer avanserte insulinpumper og innåndet insulin. Av alle disse nødvendige behandlingsfremskrittene tror jeg at CGM har vært mest transformative.

Den skuffende: Selv om det er fantastisk at det finnes flere og bedre verktøy for å hjelpe med diabetesbehandling, er dette ikke en langsiktig løsning til T1D. Personene som designer og innoverer disse verktøyene, bør applaudere for fremskritt som gjør store forbedringer av livskvaliteten. Imidlertid har vi ennå ikke fullt ut gått inn i epoken med sykdomsfeil. Ingen av disse "tech" -fremskrittene adresserer faktisk årsaken til den autoimmune prosessen som utløser T1D.

Kan du fortelle oss mer om utviklingen av diabetes app du har vært med?

Jeg jobbet med et sør-afrikansk endokrinologip team og apputvikler for å lage en app for personer med T2 og for å forbedre tilgangen til diabetesutdanning i Sør-Afrika. Tilgang til diabetesutdanning i Sør-Afrika er en stor utfordring, så dette var veldig viktig arbeid.

Appen heter Empower Diabetes, og den er en del av den første fulle digitale diabetesplattformen i Sør-Afrika for personer med T2. Den er tilgjengelig på Apple Store, og prisinformasjonen finner du her online.

Jeg ble valgt som entreprenør for dette prosjektet basert på min erfaring med diabetesutdanningsprogramutvikling. De var spesielt på utkikk etter noen med min personlige og faglige erfaring. Igjen, denne appen er definitivt mer for T2.

Noen tanker om dagens utfordringer innen diabetesinnovasjon?

Kostnad er den største utfordringen. Men jeg tror også at det er så mange lignende diabetes teknologier som egentlig ikke tilbyr vesentlige forskjellige funksjoner. Også fokuserer for mye energi / innsats / finansiering på enhetens utvikling og ikke prioritering av autoimmun forskning for å identifisere årsaken og løsningen til T1D.

Mange prosesser er utviklet rundt effektiviteten til industri, forretninger og klinikker - alt som stiller behovene til PWDs helt sist … Det må endres. Diabetes Advokat & CDE Sarah Picklo Halabu

Å gå tilbake til CDE-rollen min, men jeg tror at mangel på fokus på pasientopplevelsen er fortsatt en stor utfordring. Mange prosesser er utformet rundt effektiviteten til industri, forretninger og klinikker - alt som stiller behovene til PWDer helt sist i hierarkiet. Det må endres.

Når det gjelder teknologibruk og tilgang, hva vil du foreslå?

Mange nye helsepersonell forsøkspumper og CGM'er i diabetes i løpet av treningen. Jeg skulle ønske det var en måte å gjøre dette til en mer nøyaktig opplevelse for enkeltpersoner med perfekte, vanlige blodsukker. Sikker, justering for å bære (og bære) disse enhetene er edel, men iført enheten er ikke den fulle opplevelsen. Høres litt latterlig ut, men en "T1D-simulator" ville være et fenomenalt treningsverktøy.

Hva med å få tilgang til riktig leverandør og helsepersonell?

En annen av mine halvbakte ideer kan være en Yelp for diabetes kontorer, for å hjelpe pasientene å finne den rette leverandøren for deres behov og gi klinikker med verdifull tilbakemelding om pasientens behov.

Å ta det til et annet nivå, i lys av de nyere orkanene, ville det være bra om det var en sentralisert måte å donere ekstra diabetesforsyninger til enkeltpersoner i nød. Selv om det er mange sjenerøse givere og frivillige til å koordinere disse anstrengelsene i nødsituasjoner / katastrofer, er det et behov for en organisasjon å eie dette for å gi diabetesmedikamenter og forsyninger i tider med naturkatastrofer / nødsituasjoner.

Noen tanker om bedre overkommelighet og tilgang, som du nevnte?

Jeg vokste opp i Metro Detroit, og øvelsen med å reise til Canada er ganske vanlig for folk derfra.De fleste medisiner er billigere i Canada, så mange gjør turen av den grunn. Jeg har flere slektninger som har kjøpt medisiner i Canada, bare ingen andre familiemedlemmer med diabetes som trengte å kjøpe insulin.

Denne ideen oppsto nylig da foreldrene mine besøkte Windsor, etter at jeg hadde klaget til mamma om kostnaden av insulin på min høytrekkbare plan. Hun dro til Walgreens i Windsor for å sammenligne prisen på et hetteglass med Humalog - $ 32 der. Spesielt er det nye kortvirkende Fiasp-insulinet også tilgjengelig i Canada nå, og er heller ikke så dyrt som det er i USA.

Så tenker utenfor boksen for å løse problemet med insulinoverkommelighet i USA - for beboere med et gyldig amerikansk pass (eller forbedret førerkort) som bor i nærheten av en internasjonal grense som Canada eller Mexico, kanskje det er en måte å lage et bestemt program eller system for å kunne ta med diabetesforsyning i et naboland som kan være et rimeligere alternativ . Er det ikke utrolig at prisforskjellen kan være så drastisk? ! Hvorfor slik forskjell?

Vi kan fortsette å be om svar om disse forskjellene og kostnadene forbundet med insulinproduksjon, men ser på nye veier for å påvirke etterspørselen etter insulin i USA. Det kan også være en levedyktig strategi for enkelte geografiske regioner.

Store tanker, takk. Hva ser du frem til om innovasjonstoppmøtet?

Koble til andre PWDer og bruke våre kollektive erfaringer for å gi innsikt i "virkeligheten med T1D", og innovere med andre PWDs for å utvikle nye løsninger for å forbedre omsorg.

Takk for at du deler din historie og tanker med oss, Sarah!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.