Lever med type 1 diabetes: en pasients stemme

Vi fortsetter å ha de 10 utmerkede Diabetes-fellesskapsmedlemmene valgt som vinnere av vår 20

15 DiabetesMine Patient Voices Contest - som selvfølgelig alle vil delta på vårt innovasjonstopmøte ved Stanford University på stipend i november.

I dag er vi begeistret for å dele historien om en langtidstype 1 i Utah som heter Amy Green. Hun er en tidligere profesjonell danser og utøver med en seriøs poetisk kløe - som er nå hjemme hos mamma med tre barn. Fra det unike perspektivet har hun noen interessante tanker å dele om å forbedre diabetesteknologi og omsorg.

DM) Amy, fortell oss om ditt forhold til diabetes …

AG) Jeg har hatt type 1 diabetes i 26 år. Jeg lever også med en mishmash av andre autoimmune sykdommer spinoffs. Noen av dem er vage fremdeles. Overveldende! Men legg meg i et rom fullt av diabetikere, og jeg kan sikkert gripe øyeblikket - snakker, ler og forvirrende om oss selv i flere timer.

Hva er din dagjobb for øyeblikket?

Jeg bor for tiden i Utah og jobber som et opphold hjemme mor til 3 rotte barn som jeg elsker veldig mye. Jeg jobbet som profesjonell danser og utøver før jeg dro opp for å heve barna mine. Jeg drømmer fortsatt i kunsten, frivillig arbeid i offentlige grunnskoler som spesialisert pedagogisk kunsthistorie, og gir leksjoner om tegning, maling og sammensetningsteknikker. Jeg elsker å skrive poesi og gjøre akvareller som står på min eple (med en søt fryktelig pjokk som går på mine ømme diabetiske føtter).

Du var en profesjonell danser? Så kult!

Min dansekarriere var en drømjobb! Det tok meg til mange interessante kunststeder og teatre i Arizona, der jeg bodde på den tiden. Jeg jobbet med uber-talentfulle mennesker fra hele verden - til og med to andre diabetespumper! ! Det var overraskende for meg å vite ingen andre T1D som barn, for å ende opp med å jobbe med andre idrettsutøvere som er!

Jeg er nå pensjonert, og på å heve små barn, er jeg klar over hvordan vår ungdom trenger flere muligheter til å utforske omfanget av kreativitet i skolen. Jeg liker frivillig arbeid som kunstlærer for å hjelpe opplærere, og for å hjelpe barna med å oppleve hvordan lesing, skriving og matematikk de lærer hele dagen, strekker seg inn i sine fantasifulle tanker og oppfinnelser. Det er definitivt vanskelig å velge og følge en karriere i kunsten.

Som danser har jeg ofte laget nok penger til å dekke drivstoff for å pendle rundt i byen. Men jeg håper å hjelpe den unge jeg lærer aldri å være redd for - i det minste å utforske, utvikle og prøve. Kunst er egentlig bare teknikker blandet med sjanseeksperimenter.Det er en morsom distraksjon fra diabetes! Jeg er glad for å ha et liv som har blitt nedsenket i kunsten, fortsetter på forskjellige måter. Det antenner en lidenskap i meg for å prøve nye og vanskelige ting.

Profesjonell dans er så fysisk krevende jobb, med lange / uforutsigbare timer. Hvordan håndterte du glukosekontrollen din i løpet av den tiden?

Det er en felles antagelse at diabetiker som er involvert i kondisjon, sannsynligvis har bedre blodsukkerkontroll. Det var ikke mitt tilfelle. Jeg har alltid hatt EKSTRA vanskeligheter med insulinresistens, og stresset med anstrengende trening som forårsaker høyt blodsukker. Jeg måtte være veldig våken med fingerpricks gjennom repetisjoner. Jeg måtte spise mye proteiner og fett for å bekjempe diabetisk tretthet, slik at kroppen min kunne tåle.

Lange timer med så anstrengende bevegelse var vanskelig. Jeg måtte ta vare på føttene mine, slikke dem ofte, og ofte dosere høyere gjennom pumpen min på utstillingsdager, da opptreden angst var høy! Jeg prøvde ikke en CGM før jeg trakk seg tilbake til å bære barn og opprettholde et enda lavere mål A1C. Det ekstra overvåkingssystemet kunne ha vært gunstig hvis det hadde vært tilgjengelig da.
Har du noen spesielle triks for å holde glukose på hånden eller andre "hacks" for å holde deg trygt mens du danser?

Jeg holdt mange juicepakker bakover og i danserens omkledningsrom. Jeg hadde mange raske kostymeendringer, da tiden for testing ikke var et alternativ før du kom tilbake til gardinene. Jeg var alltid bekymret for å "bunke ut", så jeg lagde ofte blodsukkeret mitt på litt høyere tall slik at det ikke ville gå noe ut. Men det var en utfordring, da høyere blodsukkeret forstyrrer likevekt og balanse. Jeg måtte lære å fokusere mitt sinn og være stabil på tærne så nøyaktig, selv når jeg følte meg kvalm med hodet mitt, og de typiske DKA-symptomene dårlige følelser. Jeg er ganske sikker på at jeg krevde mer mental og følelsesmessig styrke enn muskler. Denne gjentatte utholdenhetstesten var noe jeg ser tilbake på nå, og lurer på hvordan jeg oppnådde. Kanskje bare fordi jeg blir eldre nå, mer sliten, og slitt ut av hardhetene i T1D - agghhh!

Og vi forstår at du er en poet også?

Ja, jeg elsker å skrive poesi. For det meste dumt, humoristisk eller satirisk. Ikke alltid diabetisk tema, men jeg er ofte inspirert av T1D-livsstilen, og jeg skriver mye om vårt ivrige perspektiv, men misforstått atferd. Her er en til å jiggle din fnise:

Bare ikke spis

Før måltidskontroll - deretter beregne.

Pumpe tall da - re-iterate.

'Bolus Wizard'! gjør din magi

Legg til dette, det er en vane. Logikk.

Hvorfor da? Aft 'kortfattet databehandling?

Spiser smart. Med ingen ekspansjon!

Jeg tror ikke på det falske forslaget -

"fraksjoner, forhold - gjør fullkommenhet."

Matematikken … Jeg har mestret.

Men BG-sjekken?

480 (sukk),

Hva pokker? ! !

Fun! Så hva har vært den mest oppmuntrende tingen du har sett endring i diabetes verden siden diagnosen din?

Å ha en insulinpumpe har gitt meg flere friheter, som magiske kostholdsrettigheter (si kanskje en impulsiv smultring i matbutikken?) Jeg har måltider fleksibilitet, og mer fastslått dosering kontroll. For min spesielle livsstil har en konstant insulininfusjon gjort hver dag og natt mer håndterlig, bortsett fra de tilfeldige dagene når jeg roper og kutter ut mitt malabsorberende infusjonssted - hver pumper vet hva jeg mener:).

Hva vil du si mangler så langt som diabetes tech verktøy?

Jeg rynker ikke veldig ofte … men jeg er en pouty-lip Sad Panda over den kontinuerlige glukosemonitoren jeg har. Jeg var ikke forberedt på å ha slike problemer med sensorkalibrering og konstante datafeier. Det har ikke vært suksesshistorien jeg var så jazzed over. Og hvis de ville vare lenger enn smaken i Juicy Fruit gummi, ville det være fantastisk. Sensoralarmer er heller ikke høyt nok til å varsle meg, og har litt lett hørselstap. Jeg har flere volumalternativer på min $ 200 mobiltelefon enn jeg har på min $ 2 000 CGM - lol! Jeg er trist over det er upålitelig - spesielt siden jeg måtte selge min første bukspyttkjertel for å få en.

Hva vil du nevne som de viktigste neste skrittene i diabetesinnovasjon?

Høy prioritet på pålitelig teknologi, som er vårt behov for mer proaktive og lidenskapelige leger som ønsker å dykke dypere inn i å løse pasientens mysterier. Hva er denne store dominoeffekten av diabetes og utbruddet av påfølgende autoimmune katastrofer når vi alder? Jeg tilbrakte et tiår som lider av udiagnostisert hypothyroidisme - en trøtt, trekkende zombie som går fra helseklinikk til klinikk, nesten tro at jeg kanskje var hypokondriak? Jeg ble stadig fortalt å bare ta vare på min 'sukker' og trening.

Endelig tenkte en stor betalende oppmerksomhetsleder å sjekke skjoldbrusknivåene. Jeg taler for mer grundig pasienttesting, og analytisk pasient-lege-teamtanking. Sporing av hormonnivåer, og kontroll av pasientguthelsen, etc., er like viktig som A1C-score, i det totale helsebildet. Diabetes er hensynsløs og uforgivende. Mer selvsikker omsorg og oppmerksomhet, bestrøket med REAL LISTENING … er AV FAR, den beste innovasjonen!

Hvorfor bestemte du deg for å gå inn i Patient Voices Contest?

Jeg føler at jeg er en selvsikker stemme som kan snakke om å forholde seg, samarbeide, spre bekymring, dele optimisme og være åpen for å høre ut og teste ny innsikt.

Fortell oss litt mer om livet hack (eller hack) du sendte inn som en del av din

konkurranseinngang?

Har mange glukometre for rask og enkel tilgang rundt hele huset / arbeidsplassen. Meter som er kullet på de stedene du hyppigst mest, er nøkkelen til å holde oppmuntret til å teste ofte og til tiden. My glucometers er som Kardashians av diabetiske maskiner - i ekstravaganse, i overflødig og irriterende overalt. Hvis bare tilfellene kom i cheetah-utskrift …

Jeg sendte også en ide som bidro til å oppnå en sikker tape-ned for CGM-sensoren din, siden alle klager om at de kommer til å bli unstuck. Jeg bruker bare en Breathe Right strip, og deretter et favorittbåndsprodukt over toppen. Dette gir den nødvendige spenningen til å holde CGM-sensoren komfortabelt på plass.

Hva ser du frem til på Innovasjonstoppmøtet?

Møte med forbedringsdrevne mennesker som utvikler diabetesteknologi og moderne terapier. Dele med dem noen av utfordringene med å leve diabetiker på lang sikt. "Tygger fettet" over hvordan diabetes påvirker valgene i helsepersonellsamfunnet. Og mest moro av alle, finne ut … hva kan jeg gjøre for å hjelpe?

Takk for at du deler din historie, Amy! Er glade for å møte deg i november, og se hva du kan gjøre på dette "diabetes advocacy dance floor" av vårt …:)

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.