Monogent diabetes: Stemme av en pasientforesøker

Vennligst si hei til Mr. Brian Cohen, en kollega PWD (person med diabetes) som bor i Washington D. C. område og har blitt et kjent navn i Diabetes-fellesskapet de siste årene for hans innsats som en tålmodig talsmann.

I dag er vi glade for å ønske Brian velkommen som den siste i vår serie av intervjuer med våre Vinnerne for VM, som skal delta på DiabetesMine Innovation Summit i november.

Brian har levd med type 2-diabetes i et tiår nå, og begynte nylig sin egen blogg, kalt The Trials of Type 2 Diabetes, hvor han snakker om sin reise med denne sykdommen, og utforsker nye behandlinger og innovasjoner. Brian har stor innsikt i å dele i denne spørsmålet:

DM) Først av Brian, hva er din diagnosehistorie?

BC) Jeg ble diagnostisert med type 2 i 2005. Faren min hadde sannsynligvis det, og trolig hadde foreldrene hans det. Jeg vet at onkelen min hadde det, og broren min har det. Så det er i familien. Jeg var aldri veldig overviktig, men da jeg ble diagnostisert, hadde jeg tydelig blitt glukoseintolerant. Etter diagnosen gikk jeg gjennom standardopplæringen, men det var bare lite hjelpsom når jeg fikk god blodsukkerkontroll.

I løpet av det neste året oppdaget jeg Online Community og effektiviteten av lav-carb dietter. Gjennom årene min diabetes syntes å utvikle seg som jeg gikk gjennom en hel progression av medisiner. Til slutt, for over fire år siden, flyttet jeg til insulin og siden da har jeg hatt stor kontroll.

Hva gjør du profesjonelt?

Jeg har høyere grad i ingeniørfag og databehandling, og i nesten 30 år har jeg jobbet for nonprofit i nærheten av Washington, D. C., der jeg har gjort tekniske studier på elektronikk og databehandling for regjeringen. Emnene endres ofte som man kan forestille seg med disse høyteknologiske feltene. Da jeg først startet, hadde vi ikke mobiltelefoner eller Internett. Jeg fikk min første e-post i 1977 og bygde først et nettsted i 1992, men det har tydeligvis endret seg mye. Jeg får ikke lenger hendene mine som skitten programmering og bygging av ting. I stedet bruker jeg mesteparten av min innsats ved å gjøre "forskning" - lese studier, samle inn informasjon, gjøre analyse, skrive og snakke. Min tekniske bakgrunn har spilt over i diabetes, hvor jeg leser og legger mye.

Hvordan fant du først og engasjert seg i Diabetes Online Community (DOC)?

Jeg har ledet en lokal ansikt til ansikt støttegruppe i mange år, men fant det veldig vanskelig å fortsette. Jeg ble med i DiabetesDaily og TuDiabetes i 2009, og i dag er den ledende administrasjon hos TuDiabetes.Og over tid ble jeg også mer aktiv med diabetesforespørsler, og deltok på møter som AADE (American Association of Diabetes Educators) -konferansen i 2013, Diabetes Advocates MasterLab i 2014, og er på et panel av diabetespasienter som opptrer før FDA. I år deltok jeg i ADA Scientific Sessions i Boston og deltok også i Friends for Life / MasterLab i Orlando, og i august planlegger jeg å delta på AADE i New Orleans. Kulminasjonen vil delta på DiabetesMine Innovation Summit i november!

Hva var det som å delta på den store ADA-konferansen for første gang?

Jeg kom bort både imponert over omfanget og dybden av forskningsvirksomheten, men også litt skuffet. Ser over "sjøen" av forskningsplakater, kom jeg til oppfatningen at jeg egentlig ikke hadde noe håp om å lese alt, enda mindre forstå og forstå det. Som pasient vil jeg forstå ting slik at jeg kan ta informerte beslutninger. Jeg tror virkelig det er gode fremskritt i medisinske enheter som kan bidra til å forbedre utfall og livskvalitet for de som bruker insulin. Og det fortsetter å være muligheter for ting som kan forhindre eller til og med kurere T1.

Men på den andre siden var situasjonen for T2 fra et forskningsperspektiv noe mindre lovende. Mens det var gradvis fremgang i forståelsen av T2, er det lite i horisonten som gir betydelig bedre omsorg eller utfall. Å gå på utstillingsgulvet så jeg nesten ingenting som var nytt, neppe noen nye stoffer, for det meste kombinasjoner. Og insulinsituasjonen er ikke et vakkert syn. Og mens man ville tro at det bare var et overveldende og overbevisende argument at næringsvitenskap er et sentralt element i T2-diabeteshåndtering, er det bokstavelig talt ingenting … på dette emnet. Hvorfor ville et møte som dette som skal utdanne klinikere om den nyeste vitenskapen og bevisene ignorere ernæringsvitenskap?

Hva så du som den lyse siden av ADA?

Jeg vil si at jeg var imponert over den økende anerkjennelsen og undersøkelsen av pasient-sentrert omsorg og rollen som sosial støtte. Det var et rettferdig antall presentasjoner og plakater på disse emnene, og mange av de fagfolk jeg snakket med anerkjente denne nye modellen for omsorg og rollen som sosiale nettverk. Jeg var veldig fornøyd med det generelle skiftet. Og jeg må fortelle deg, etter fem hele dager og en stor mengde gange (jeg gjorde 92 000 trinn), jeg var sliten.

Du har nettopp startet din egen diabetesblogg, ikke sant?

Ja … etter å ha motsatt seg i mange år. De forumene jeg har vært med i, er primært emneorienterte diskusjoner. Og mens jeg har skrevet tusenvis av innlegg, blir de innleggene svært eldre og forsvinner. Jeg ønsket virkelig et sted hvor jeg kunne ha fokusert emner som var av betydning for meg som ville hjelpe andre. Jeg er ikke typen til å ruminere på min siste A1C-, hypo- eller blodsukkeravlesning. Men jeg vil skrive om stigmatisering og skyld i forbindelse med T2, så vel som emner som misdiagnosis.For eksempel har jeg flere innlegg på emnet monogent diabetes basert på det jeg hørte på ADA Scientific Sessions, og min personlige erfaring navigere blir testet og konsekvensene.

Kan du fortelle oss mer om reisen din med monogent diabetes?

I utgangspunktet er monogent diabetes når det er en enkelt genmutasjon hos noen med diabetes. Det er forskjellige typer av dette, og en av de mest kjente er MODY (eller moden sykdom hos de unge). Noen former fører til knapt unnoticeable blodsukkerendringer, mens andre former gir mer alvorlige blodsukkereffekter eller til og med langsiktige komplikasjoner.

Mitt siste eventyr i min diabetesreise blir testet for dette. Jeg har lenge kjent at jeg ikke passer til formen av en klassisk T2. Jeg vet at vi er alle forskjellige, men for fem år siden begynte jeg å spørre om å få testet. Jeg ble nylig gitt testen, men jeg vet ennå ikke resultatene.

Vi har snakket ganske mye om kjærligheten til kjøkkenet og lager din egen mat …

Min kone og jeg likte alltid å lage mat. Jeg tror jeg fikk hvis fra min mor som ble involvert i tidlig matbevegelse på 1960-tallet da Julia Child publiserte " Master the Art of French Cooking" og Joyce Chen skrev " The Joyce Chen Cook Book . "Hun lærte meg grunnleggende ferdigheter og dyrket min interesse. Gjennom årene har jeg økt begge deler. Og gjennom det meste av livet var det en god grunnleggende livskunnskap, spesielt i et hjem med to barn og to arbeidende foreldre.

Forberedelse av gode måltider kan være vanskelig og tidkrevende. Men tingene ble endret etter at jeg ble diagnostisert. For nesten 10 år siden vedtok jeg et lite carb diett og til slutt forårsaket det en grunnleggende forandring i min tilnærming til mat og familiedynamikken til måltider.

Jeg bestemte meg for at mat er medisin. At det jeg valgte å spise ville ha en dramatisk effekt på helsen min og blodsukkerkontroll, langt mer enn noen oral T2 medisinering. Og at hvis jeg virkelig trodde at maten er medisin, bør jeg være villig til å bruke mer tid og penger på mat akkurat som jeg bruker tid og penger på behandling. Så jeg gjorde det. Jeg tok over shopping og matlaging. Jeg kjøper bedre ingredienser og tilbringer mer tid på gode måltider. Jeg er en stor fan av matlaging fra bunnen av hele mat og prøver å kjøpe de beste ingrediensene. Og det skiftet også inkludert mindre å spise ute og næringsmiddel, som faktisk lagret oss penger. Så i dag er det ikke uvanlig at jeg har en filet mignon som min medisin til middag. Heck, vi hadde en villsvin noen måneder siden!

Hva synes du er de mest spennende eller effektive fremskrittene i type 2 diabetesbehandlinger og teknologi?

Da jeg først ble diagnostisert, var det bare en håndfull orale medisiner, primært metformin, TZD og sulfonylurea. Snart kom DPP-4 og GLP-1 til markedet. Og sist har vi sett utviklingen av SGLT2s. Jeg gikk i utgangspunktet gjennom alle klasser av medisiner og prøvde dem i ulike kombinasjoner.Med unntak av min erfaring med SGLT2-ene, har effekten av disse medisinene vært mindre enn imponerende. Noen som har T2, har vanligvis et grunnleggende insulinresistensproblem, og ingen av disse medisinene kommer overalt i nærheten av å normalisere en pasient. Mange T2-pasienter kan sannsynligvis få bedre resultater ved ganske enkelt å vedta et lav-carb diett.

Jeg har vært fornøyd med SGLT2, de har falt min insulindosering med 30-40%, forbedret min A1c og hjalp meg med å slippe noen få pund. Men de er ikke magiske. Jeg tror vi har en lang vei å gå.

Og når det gjelder T2 teknologi og innovasjon, har det vært lite fremgang. T2s kan piggy tilbake på mange av T1 innovasjoner som pumpe og CGM teknologi, men blir ofte nektet tilgang til disse basert på kostnad. Dermed er det ikke sannsynlig at en bedre CGM vil dra nytte av en T2 hvis den koster enda mer. Det har vært noen forsøk som V-Go disponibelpumpe og andre kin, men de er egentlig en fattig fetter og sliter med å overgå en god MDI (flere daglige injeksjoner) regimet. Til slutt er kostnaden en stor sjåfør for pasienter med T2, selv moreso enn T1. Og vi er fortsatt på grunn av andre innovasjoner som kan gjøre det mulig for apper, datadeling og sosialt nettverk å få reell innvirkning.

Hva synes du mangler så langt som diabetesinnovasjon, enheter og teknologi?

Jeg tror en av de største områdene som mangler, hjelper pasienter med å spore egne store data og støtte selv-eksperimentering. Det er en utfordring å samle informasjon om hva vi spiser, hva vi gjør, hvordan vi behandler og bygger personlige modeller som hjelper oss med å optimalisere ting mot våre mål. Mange T2-pasienter får en meter og fortalte å ta avlesninger, men ikke hva de skal gjøre med dem. Til slutt lærer mange pasienter å "spise til deres meter. "Men bortsett fra grove observasjoner er det veldig vanskelig å virkelig bruke denne informasjonen for å trygge gjøre forbedringer. Og store data strekker seg til ting som hjelper en pasient til å identifisere og spore beslutninger, hvilke piller å ta, avtaler og alle de andre bisarre tingene som er relatert til å håndtere helsevesenet og forsikringen.

Og jeg synes det fortsatt er et stort gap i ernæring. De nåværende ernæringsrådene er utfordret i politiske, filosofiske og industrielle påvirkninger. Jeg tror ikke det er primært fokusert på T2 pasienthelseutfall. Å få en prosess som kan føre til uavhengige og objektive vitenskapelige bevisbaserte ernæringsanbefalinger, vil være en ekte spillveksler. Det ville virkelig være innovasjon.

Jeg tror også at det er behov for innovasjon som vil "forstyrre" insulinmarkedet. Det er et overbevisende behov for å ha mange, mange insulinalternativer, slik at det er virkelig konkurranse i stedet for monopol.

Lyder som konkurranseproblemene og kostnaden er topp for deg …

Ja, dette er svært viktig for T2-pasienter som ofte nektes tilgang på behandlinger på grunn av kostnader. Vi trenger ikke en ny pumpe med mer avanserte funksjoner; Vi trenger en pumpe som koster 1/10 av hva den gjør i dag.Og vi trenger CGMer som er mye billigere. Vi trenger billigere tester for å diagnostisere diabetes på riktig måte. Vi bør ha billig testing for å identifisere T1-antistoffer og MODY-forhold og testmetoder som kan finne sted rett på legens kontor.

Fortell oss litt mer om livet hack (e) du sendte inn som en del av din oppføring i Patient Voices Contest?

Min hack var ganske lavteknologisk. Det er å bruke et gummibånd som en minneenhet for å unngå insulindoseringsfeil. Siden jeg er på MDI tar jeg en dose basal insulin om morgenen og om natten. Og over tid fordi jeg nesten tar uønsket dose og blir eldre, kan jeg noen ganger glemme om jeg tok riktig dose. Dette kan føre til å hoppe over en dose eller, himmelen forby, en dobbel dose. Her er min ide:

"Du kan bruke gummibånd som en sikkerhetskopi til minnet for å redusere eller forhindre insulindoseringsfeil. Hvis du for eksempel bruker en enkelt basal dose om morgenen, sett et gummibånd på håndleddet om natten (kanskje når du børster tennene dine), og så ser du på dagen din håndledd, ta bare morgendagens basal dose dersom du har gummibåndet på, og fjern deretter gummibåndet og ta morgendagens basal dose (du har bare unngått en dobbel basal injeksjon). Da viktigst av alt, kan du i løpet av dagen alltid se på håndleddet som en fysisk påminnelse om du tok dosen din eller ikke i stedet for avhengig av minnet ditt, som i min alder er virkelig uutførlig (ingen gummibånd betyr du tok din basale). "

For å tilpasse dette til en delt basal dose, kan du bytte gummibåndet fra høyre til venstre håndledd. I praksis holder jeg gummibåndet på pennen min. Jeg bytter gummibåndet fra fatet på pennen til dekselet.

Hva ser du frem til på DiabetesMine Innovation Summit?

Jeg er veldig spent på å gi T2-stemmen. Av de nesten 30 millioner amerikanerne med diabetes har bare 1. 25 millioner T1 (JDRF-tall). T2 pasienter etter tall er store. Dette er en viktig viktig befolkning. Selv når vi ser på noe som vi tror er et T1-problem som insulin, er det egentlig ikke så klart. Ifølge CDC er det ca. 6 millioner amerikanere på insulinbehandling, så åpenbart mer T2 enn T1. Dermed er problemene med insulin, pumpe og CGM-teknologi like mye av interesse for T2s - selv om T2-stemmen av en rekke grunner ikke er blitt hørt. Det er på tide for T2 å slutte å være "stille flertallet. "

Takk, Brian. Vi setter pris på din kunnskap og perspektiv, og ser veldig glede av å se deg i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.