Fra vår Diabetes Notatbok: En D-konferanse Roundup

Vi holder alltid øye med diabeteskonferansen krets selvfølgelig, og selv om vi ikke muligens kan dekke alle lokale arrangementer som spenner fra expos og møter til forskningsspesifikke fora, har vi noen notater å dele fra fire av disse siste hendelsene - gir et øyeblikksbilde av trender, vi tror.

Lørdag, vår egen Mine redaktør Amy Tenderich snakket på TCOYD-konferansen i Santa Clara, CA, og hørte noen veldig informative presentasjoner.

Jeg var i stand til å delta på JDRF TypeOneNation-hendelsen i Indianapolis, og noen av våre venner i Diabetes Online Community var på de siste Washington D. C. og Austin JDRF konferansene.

Dessverre har vi lært hørt at JDRF som helhet tar en forsiktig tilnærming til #WeAreNotWaiting-bevegelsen og legger bremsene på noen "offisiell" diskusjon ved disse hendelsene knyttet til åpen kildekodeprosjekter, som den populære Nightscout / CGM i Cloud innsats. Vi blir fortalt av JDRF-oppgraderinger at lokale kapitler avbryter tidligere planlagte høyttalere, på grunn av bekymringer for at vi snakker om disse ikke-FDA-regulerte løsningene, åpner organisasjonen for ansvar.

Det er en tøff stilling for JDRF, forståelig nok - spesielt gitt de mange corporate / pharma sponsorer involvert i disse lokale arrangementene. Men det virker som om høyttalere kan snakke om fremtidige enheter i utlandet utenlands (også ikke-FDA-godkjent), da bør de i det minste kunne nevne eksisterende D-tech åpen kildekode uten at det synes å være en "offisiell godkjenning" av JDRF. Dessuten har alle som har Google-tilgang, sikkert sett noe av dette på nettet. Og det er sikkert mange JDRF-familier og enkeltpersoner som deltar på disse hendelsene som allerede bruker disse løsningene (som meg!) … så ignorerer det bare en smule av.

Til tross for alt, har vi samlet noen flotte nuggets fra disse lokale hendelsene. Her er en notisblokkrapport om hva vi så denne helga:

TCOYD i Santa Clara, CA (Amy)

Å ta kontroll over dine diabeteshendelser er alltid livlige og morsomme, IMHO, med gode åpningssamtaler fra TCOYDs regissør Steve Edelman og den berømte Diabetespsykologen Bill Polonsky. Det var over 550 deltakere på pasientprogrammet, og CME-programmet (videreført medisinsk utdanning for fagfolk) ble utsolgt på rundt 240 deltakere, vi ble fortalt.

Jeg tilbrakte mesteparten av tiden i Type 1-sporet, som fortsatt er et relativt nytt tillegg til TCOYD-programmet, som bare tjente type 2 alene. Over 350 personer deltok i Santa Clara Type 1-programmet - i alle aldre og turer i livet.

Midtmiddagsøkten på "CGM og andre teknikker for glukosekontroll" tegnet et pakket hus. Det ble moderert av Dr. Jeremy Pettus og presenterte Dr. Bruce Buckingham, Dr. Daniel De Salvo, og CDE Jennifer Block fra Stanford Medical Center. Jeg har sagt at jeg var AMAZED på detaljnivå vi kunne diskutere med denne mengden: hvordan og når du skal ta insulinrettelser mens du ser på CGM-skjermen, smart bolusing for ulike typer mat og hva du skal gjøre om plagsomme pumpe- og sensorsider , bare for å nevne noen få problemer. Hvor ellers kan du grave inn i det kjekke av daglige T1D-utfordringene med et par hundre likesinnede PWD'er i samme rom? !

Kudos til Steve Edelman for å sette sammen et så godt program, med breakout økter på "Real-World Carb Counting", "Alkohol og Diabetes" (mer om det snart), "Pimp Your Pump" og mye mer.

Bottom line:

Hvis en TCOYD-konferanse kommer overalt i nærheten av hvor du bor, ikke vent! Registrer deg nå! ! JDRF Indiana #TypeOneNation i Indiana (Mike)

Noen få hundre mennesker kom ut til JDRF Indiana konferansen som har foregått i noen år nå. Som de fleste av disse er det nå omdøpt TypeOne Nation. I fjor fanget Medtronic sjefleder Fran Kaufman alles oppmerksomhet, men i år var det ikke noen store nasjonale navn - så det var en ren lokal oppstilling, og for å være ærlig var jeg ikke så imponert som jeg var sist år.

Forskning:

• Fellow longtime type 1 Pat Fueger, en diabetesforsker ved Indiana University, ga en innledende snakk med oppdateringer om JDRF-forskning - fra kunstig bukspyttkjertel til ViaCyte-innkapslingsforsøkene som har gjort overskrifter i det siste året . Pat er en fin fyr, og jeg likte å høre ham snakke, spesielt når han snakket om hvordan han ikke var overbevist om at den nåværende ViaCyte-enheten (diskutert nedenfor i DC Summit-delen) er en spillveksler, men snarere bør konseptet generere generere spenning . T1D-forebygging:
• Pat presenterte en lysbilde som fremhevede de $ 14 millioner som JDRF investerte i forebyggende arbeid i 2014 alene. Den medfølgende grafikken var veldig interessant … (se bildet nedenfor) Advocacy … Ikke?

• Til tross for å høre mye om tilgangsspørsmål i løpet av det siste året, spesielt på Medicare-dekning av CGM og JDRFs støtten til det, hørte jeg ikke noe om det under konferansen i år, bortsett fra i noen private konversasjoner. Hmm, jeg ville trodd at det ville være et fokuspunkt diktert av nasjonale JDRF-ledere - på samme måte diktater de at disse hendelsene ikke skal snakke om Nightscout.

Diabetes Tech:

• Denne sesongen ble ledet av en lokal CDE som pleide å jobbe for Medtronic, men har nå tatt en plass på Lilly Diabetes.Jeg hadde virkelig glede meg til dette, men dessverre skuffet det. Presentatøren tok en svært grunnleggende "D-Tech 101" -tilnærming, og gjentok flere ganger hvordan det var en oversikt og ikke ment å komme inn i detaljer om noe. Og det hadde en veldig "FDA er den store flaskehalsen" -stilen som plaget meg fordi byrået har tydeligvis gjort utrolige fremskritt de siste årene når det gjelder å lytte til pasientsamfunnet og øke hastigheten på den lovgivningsmessige gjennomgangsprosessen så mye de kan .

Psykososiale:

• Dette var den andre økten jeg var ivrig etter å delta, og ærligvis var det marginalt. Sesjonsleder, lokal endo Dr. Mary DeGrout fra Indiana University, tok en "hvordan" lærebok tilnærming til å takle den psykiske og psykososiale siden av diabetes. Ugh! Heldigvis var panelet hun moderert ganske bra, med to voksne T1s og en "type awesome" mann av en langvarig T1 som tilbød noen gode personlige historier og tips om hvordan man håndterer vanskeligheter og finn peer support. Jeg sprang nesten opp i spenning da DeGrout spesifikt nevnte Diabetes Hands Foundation (DHF) og Children With Diabetes (CWD), og snakket da om å delta på #DOCatADA-sesongen i fjorets ADA Scientific Sessions - som innløst henne for meg.

Øvelse:

• Jeg hadde glede meg til denne presentasjonen av to andre langvarige T1'er og likte det, siden jeg jobber med å komme tilbake til en øvelsesrutine selv. Jeg plukket opp noen få sentrale pekere som jeg ikke hadde kjent, for eksempel det faktum at PWDer som trener regelmessig generelt trenger 10-15% mindre insulin. Høres ut som motivasjon for meg! Og det var hyggelig å høre noen vitenskap som forklarer hele "insulin super-lading" -effekten jeg har opplevd, når trening kan intensivere insulinvirkningen og påvirke blodsukker i så langt som 24-36 timer etterpå. Farezonen når du er mest utsatt for uventede hypos, er 7 til 10 timer senere lærte jeg. JDRF Washington D. C. Summit (DOC Venner)

Sett på JDRFs nylig omdøpt Chesapeake og Potomac Chapter (tidligere Capitol Chapter), så dette arrangementet også en navneendring som passer til TypeOne Nation-branding. Det brakte i over 800 personer på lørdag.

To venner fra DOC deltok i år enige om å dele noen av deres notater: Elizabeth Ransom, diagnostisert med type 1 for 20 år siden som frivillige med JDRF og jobber som en offentlig helsekommunikasjon profesjonell; og Jenni Maizel, diagnostisert for åtte år siden som tenåring, og studerer nå psykologi og folkehelse ved George Mason University mens han interfererer med JDRF. Her er deres notater om DC-toppmøtet:

Workshops (Jenni):

• Begivenheten startet med noe nytt, to pre-programworkshops: "Ta T1D til skolen" og "Administrere T1D under sport og trening." Sesjonene ga muligheter for deltakerne til å motta råd fra eksperter på området, samt stille spørsmål. "Ta T1D til skolen" ble ledet av en rekke CDEs, sykepleiere, sivile rettighetseksperter og mer, og fokuserte på viktigheten av 504 planer for barn med diabetes, utdannelse av skolens ansatte og tips for effektiv kommunikasjon."Administrere T1D under sport og trening" ledet av Gary Scheiner fra Integrated Diabetes Servies, var en av de mest fordelaktige presentasjonene jeg noen gang har hatt. Å trene med diabetes kan være en stor utfordring. Han forklarte at alt har innvirkning på blodsukkernivået under trening: temperatur, karbinntak, kroppsvekt og protein. Han bemerket også at øvelse aldri øker blodsukkeret, og at det er greit å trene med høyt blodsukker så lenge du tar en liten korreksjonsbolus (unntatt med ketoner). Jeg trodde de to verkstedene var et flott tillegg til toppmøtet og ville gjerne delta mer i fremtiden. Molly McElwee Malloy:
• Hovedopplæringsprogrammet ble moderert av Molly McElwee-Malloy, en kollega T1D og som deltok i University of Virginias kunstige bukspyttkjertelforsøk. Hun er en sertifisert diabetespedagog (CDE) og registrert sykepleier ved UVAs medisinske senter, og det var kult å se henne moderat toppmøtet og lede fokusgruppene mens de også tweeted høydepunkter til tilhengerne. JDRFs styreformann John Brady
• , en D-pappa hvis voksen sønn ble diagnostisert med T1D i 3 år, snakket lidenskapelig og sa: "Vi er på et punkt med reell trekkraft i undersøkelsen … i fjor var uovertruffen, transformerende. " Han gjennomgikk viktige høydepunkter i de siste 12 månedene, inkludert Medtronic predictive 640G-systemet, som nettopp ble utgitt i utlandet tidlig i år, og forventet å treffe USA i 2016; MedT 670G kjent som en "hybrid closed loop" som utroligt er planlagt å komme til USA før hvor som helst på kloden, som begynner i 2017; Janssen's Disease Interception Accelerator (DIA) program som retter seg mot T1D forebygging som en investering for selskapet; smart insulin utvikles av Merck som kan være tilgjengelig i 5-7 år; og også hvordan Novo er nå "alt i" å utvikle glukose-responsiv insulin.

ViaCyte

• var en stor tegning på dette toppmøtet, da selskapets ledere var til stede for å snakke om deres innkapslingsforskning som nå er i kliniske studier. ViaCytes direktør for strategiske relasjoner og prosjektledelse, Dr. Eugene Brandon, ga en fargerik og informativ presentasjon om Encaptra-enheten de utvikler, en implantert enhet som vil bruke stamceller til å vokse bukspyttkjertelceller som er i stand til å skape insulin og regulere glukose nivåer mens de beskyttes mot kroppens immunrespons. De kalte det en "virtuell kur" for T1D. Menneskelige forsøk begynte på UC San Diego i september i fjor. Fire mennesker har gått gjennom forsøkene så langt, men det blir ikke rapportert om dette ennå. Selvfølgelig var vi alle døende for å vite

  

  når denne terapien ville bli tilgjengelig … Brandon sa sannsynligvis ikke før 2020.

Thermalins hurtigere insulin:

• To eksekutører, administrerende direktør Rich Berenson, og grunnlegger / CSO Michael Weiss, presentert på denne. Deres lysbilder viste de dramatisk forskjellige effektene som høye glykemiske matvarer som sukker og mens ris har blodsukkernivåer sammenlignet med komplekse karbohydrater, proteiner og en kombinasjon av protein, karbohydrater og fett.Weiss, som har lengst CV jeg noensinne har sett (40 sider) og hevder 150 akademiske publikasjoner, forklarte problemets hovedpunkt: "Insulin starter for sent og varer for lenge. "Thermalin, som inngikk et partnerskap med JDRF i april 2014, jobber med et nytt insulin som heter Fluorolog, som vil være fem ganger så konsentrert som de U-100 analoge insuliner vi bruker nå, og vil handle raskere og raskere. JDRF håper dette nye insulinet vil forbedre kunstige bukspyttkjertelsessystemene i utvikling.

Jeg likte virkelig presentasjonen av Jessica Roth, JDRFs nye nasjonale seniordirektør for helsepolitikken, der hun forklarte at advocacy vil bli enda viktigere, for å sikre at innovasjoner som kunstig bukspyttkjertel, innkapsling og hurtigvirkende insuliner kan være lett tilgjengelig for alle. Regjeringen og helsepersonell må forstå betydningen av disse behandlingsbehandlingene. Hun ga en oppdatering på #MedicareCoverCGM initiativet, som har vist seg ganske vellykket. Det neste trinnet er å få CGMer dekket for alle aldersgrupper.

• Kunstig bukspyttkjertel:

Dr. William Tamborlane,

• w ho ledet landemerket Diabetes Control & Complications Trial (DCCT) hos Yale, gjennomgått nåværende fremgang mot utvikling av en kunstig bukspyttkjertel. Han sa at de har brukt de siste seks årene til å teste algoritmer for å normalisere blodsukkeret ved hjelp av denne terapien. Han sa at AP er en av de 53% av terapiene JDRF-midler som er likestilt med en "kur", som nå er definert som "gjenoppretting av normal fysiologi. "Mer tankegang enn hans forklaring på enheten var hans A1C-diagrammer. De fleste mennesker rammer ikke A1C-mål. Utfordringene er størst hos unge voksne, hvor alderen er gjennomsnittlig rundt 8. 5 - 9. I voksne er gjennomsnittet omtrent 7,5 - 8. Han ga også en kort historie om diabetes-enheter, som viser verdens første glukometer fra 1980-tallet . Jeg kan egentlig ikke forestille meg å leve med T1D 30 + år siden; Jeg er så takknemlig for å være i AP-utviklingenes epoke!

  

  Hva er din "E1c? Diane Herbert, en lisensiert sosialarbeider og klinisk leder hos Fit4D som tilbyr personlig diabetescoaching, snakket om ødeleggelsen hun følte da sønnen hennes ble diagnostisert med T1D på sin femte bursdag. Selv om jeg ville ha foretrukket at dette emnet ble dekket av en kollega T1D, tror jeg at hun gjorde en god jobb som forklarte vanskelighetene i relasjoner. Hun motvirket "politi" eller konstant diabetesrelatert pestering, som "

Hva er blodsukkeret ditt?

• " eller " Har du tatt insulin? " Disse typer spørsmål kan kjøre en PWD vanvittig. Jeg likte hennes tre sykdomsstrategier: 1. Anerker sorg som ikke-lineær, 2. Opprett empowerment, og 3. Forvent og akseptere endring. Min favorittlinje var "Tenk på insulininjeksjoner som strømforsyning." Selv som en voksen, denne tankegangen gjør den daglige byrden av diabetes litt lettere. Tom Brobson: Toppmøtet avsluttet med medborger 1 Tom Brobson, JDRFs nasjonale direktør for forskningsinvesteringsmuligheter, og jeg tror ikke at han kunne ha gjort en bedre jobb som inspirerende. Ett sitat sto virkelig ut til meg: "Vi jobber så hardt for å gjøre diabetes usynlig (til verden). Vi gjør det ser lett ut. Og vi er veldig gode på det. " Ikke sant. For at JDRFs fantastiske forskningsutviklinger skal bli virkelighet, må vi fortsette å utdanne folk på diabetes, fortsette å forkynne og fortsette å donere. Twitter Camaraderie (Elizabeth):
• Jeg var glad for å se Twitter-feed #TypeOneNation å samle flere kapitler som serverer toppmøter samme dag (f.eks. Indiana, Austin). Det er en fin fordel ved å merke alle disse lokale arrangementene under ett navn. JDRF Nova Scotia tweeted: "Du synes å ha en flott #TypeOneNation dag! ! Måten å gå # T1Dchamps. "Denne typen kameratskap var også i bevis på rommet, hvor folk i alle aldre og stadier møtte og utvekslet ideer og støtte. JDRF Austin TypeOneNation (Tarra Robinson)
• Tarra er en type 1 i Austin, TX og D-blogger på My Crazy Life

som deltok i JDRF Austin Type One Nation konferansen på lørdag. Hun forteller oss det første hun la merke til i år var at oppmøtet var nede, til omtrent 105 sammenlignet med til de vanlige 300 + personene. "Men jeg tror det var på grunn av å ikke ha en stor kjendishøyttaler for keynote-presentasjonen." Hun la også merke til at øktene syntes å være rettet mot foreldre, med færre alternativer for voksne T1Ds andre enn den nyeste teknologi- og forskningsoppdateringen.

Forskning: Keynote speaker Cynthia Rice, JDRFs senior VP for advokat og politikk, hadde mange gode nyheter om forskningsfronten - om ViaCyte-innkapslingsundersøkelsen nevnt ovenfor og Kunstig bukspyttkjertel arbeid, som beveger seg, men fa ces en blokkering i å ikke ha en bærekraftig form for glukagon som kan vare i en insulinpumpe, og hvordan arbeidet med smart insulin fortsetter av Merck og andre forskere. D-Tech:

• Dexcom CDE Tomas Walker ga en flott oversikt over tilstanden til diabetes teknologi og alle CGM-alternativene som er tilgjengelige og i arbeidene. Spennende ting! Best Presentasjon:
• Type 1 Andrew Deutscher, forfatter av "Typecast", ga en snakk påminnelse om at vi må tilbakestille våre meldinger til oss selv. Våre interne stemmer er ofte negative, og det påvirker hvordan vi håndterer våre liv. Jeg elsket den interaktive delen da han ba oss om å skrive ned en melding, og deretter prøve å bytte den til en mer positiv en, og presentere den til gruppen hvis vi ville. Veldig mektig. Sidenote:
• Jeg hadde også glede meg til å se John Walsh, den velkjente diabeteskliniske spesialisten som medforfattere " Pumping Insulin
• ", som var på dagsordenen for å snakke om pumpe feilsøking. Men kom ikke opp og ble aldri nevnt. Jeg var skuffet over det. Har du deltatt på en ny lokal diabeteskonferanse?Gi oss beskjed om hva du tenkte på det. Spent, inspirert eller skuffet? Jeg gleder meg til å delta på den aller første Diabetes UnConference i Las Vegas denne kommende helgen, og samler D-bloggere og grøntrodsforesatte. og mens vi forventes å være offline og "i øyeblikket" under arrangementet, vil vi sikkert publisere en rapport etterpå her på 'Mine

, så hold deg oppdatert!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.