Snakker med legen din om arvelig angioødem

Arvelig angioødem (HAE) er en sjelden tilstand, så det er viktig å finne en lege som vet om denne arvelige blodsykdommen. World Allergy Organization anbefaler å seen HAE-spesialist minst en gang i året.

Her er noen emner du bør diskutere med din spesialist og din primære omsorgsperson:

Din HAE behandlingsplan

Snakk med legen din om en individuell behandlingsplan. Denne planen bør omfatte hvordan man kan forebygge angrep, hvordan man selv administrerer medisinering, og hva man skal gjøre i nødstilfeller. Du bør også diskutere detaljer om koordinering av omsorg mellom tilbydere.

Symptomer

Symptomene dine kan variere i hele livet ditt. Legen din kan snakke med deg om hvilke typer symptomer du kan forvente og hvordan du skal håndtere nye.

Du vil også snakke om hvordan du kan spore og overvåke symptomene dine for å sikre at behandlingsplanen din fungerer.

Gjeldende behandlinger

Medisin for behandling av HAE har utviklet seg betydelig i det siste tiåret. Ifølge US HAE Association har flere mennesker vært fornøyd med behandlingene de siste årene, og antallet beredskapsbesøk er redusert.

Flere mennesker er også selvbehandlende hjemme, noe som gir dem mer selvstendighet til å styre deres HAE. Med nyere behandlinger og flere muligheter for selvbehandling, blir det lettere å opprettholde en normal livsstil. Snakk med legen din om de nyeste alternativene for behandling av HAE.

Forebygging

Legen din kan gi råd for å unngå situasjoner eller hendelser som utløser angrep.

Livsstil

Siden stress kan utløse angrep, vil du kanskje snakke med legen din om hvordan du opprettholder en sunn daglig rutine med HAE. Du vil kanskje også diskutere hvordan du håndterer den følelsesmessige belastningen som kan komme med tilstanden.

Vaksinasjoner

World Allergy Organization anbefaler visse vaksiner for personer med HAE. Siden infeksjoner og sykdom kan utløse angrep, bør du bli vaccinert mot influensa hvert år. Du bør også få hepatitt A- og B-vaksiner siden du kan bli behandlet med plasmaavledet C1-hemmer, som inneholder blodprodukter.

Utløsende medisiner

Siden noen medisiner kan utløse HAE-angrep, må du snakke med legen din om mulige bivirkninger. Østrogenholdig prevensjon og ACE-holdige blodtrykksmedisiner er kjent for å utløse angrep. Hvis du har høyt blodtrykk, må du vurdere alternative medisiner. Kvinner bør også snakke med sine leger om de beste prevensjonsalternativene. Andre utløsere inkluderer aspirin, NSAID og antibiotika.

Kortsiktig profylakse

Hvis du vet at du vil oppleve en utløsende hendelse som kirurgi eller tannlege, snakk med legen din slik at du kan motta forebyggende medisiner.Også kommunisere med tannlegen eller kirurgen om hva du skal gjøre i tilfelle et angrep.

Graviditet

Siden hormonelle skift som følger med graviditet, kan påvirke HAE-symptomer, er det viktig å snakke med legen din dersom du planlegger å bli gravid. Du må kanskje endre behandlingsplanen din siden du må unngå visse HAE-medisiner, for eksempel androgener, under graviditet eller amming.

En studie fant at 38 prosent av kvinnene hadde flere angrep under graviditeten mens 30 prosent hadde færre angrep. Hvis symptomene dine forverres, kan du trenge forebyggende medisiner før du får fødsel.

Genetisk testing og veiledning

Siden HAE går i familier, bør dine nære familiemedlemmer screenes for det også. Diagnostisering av HAE tidlig kan bidra til å unngå mulige komplikasjoner som hevelse i luftveiene.

Kommunisere med legen din og delta i ordinære avtaler er en viktig del av behandlingen av HAE. Legen din er den beste kilden for informasjon om hvordan du behandler tilstanden din.