Portretter av MS: hva jeg skulle ønske jeg hadde kjent

Multipel sklerose (MS) er en kompleks tilstand som påvirker alle forskjellig. Når de står overfor en ny diagnose, blir mange pasienter forvirret og redd av både usikkerheten i sykdommen og muligheten for å bli deaktivert. Men for mange er virkeligheten for å leve med MS langt mindre skremmende. Med riktig behandling og riktig medisinsk team, er de fleste med MS i stand til å lede hele og aktive liv.

Theresa Mortilla, 54 - Diagnostisert i 1990

"Hvis du nylig er diagnostisert, ta kontakt med MS-samfunnet nesten umiddelbart. Start med å samle informasjon om å leve med denne sykdommen - men gå sakte. en slik panikk som skjer når du først blir diagnostisert, og alle rundt deg er panikk. Få informasjon til å utdanne deg selv om hva som er der ute med hensyn til behandling og hva som foregår i kroppen din. Løft langsomt deg selv og andre. " >

"Begynn å danne et veldig godt medisinsk team. Ikke bare en nevrolog, men også kanskje en kiropraktor, massasje terapeut og helhetlig rådgiver. Uansett hva er et støttende aspekt på det medisinske feltet når det gjelder leger og helhetlig omsorg, begynn å sette sammen et lag sammen. Du kan til og med tenke på å ha en terapeut. Mange ganger fant jeg det … Jeg kunne ikke [gå] til familien min fordi de var så panikk. Å ha en terapeut kan være veldig gunstig - for å kunne si, "Jeg er redd akkurat nå, og dette er hva som skjer." "

Alex Faurote, 31 - Diagnostisert i 2010

"Det største jeg ønsket at jeg hadde kjent, og jeg lærte det som jeg gikk med, er MS ikke så uvanlig som du tror det er, og det er ikke så dramatisk som det ser ut. Hvis du bare hører om MS, hører du at det angriper nerver og dine opplevelser. Det kan påvirke alle disse tingene, men det påvirker ikke alle disse tingene hele tiden Det tar tid for det å bli verre. Alle frykt og mareritt om å våkne opp i morgen og ikke kunne gå, var det ikke nødvendig. "

"Å finne alle disse menneskene som har MS har vært øyeåpning. De lever deres hverdag. Alt er ganske normalt. Du tar dem på feil tidspunkt på dagen, kanskje når de ' Gjør sitt skudd eller ta medisinen, og så vil du vite. "

" Det trenger ikke å forandre hele livet ditt umiddelbart. "

Kyle Stone, 32 - Diagnostisert i 2011

" Ikke alle ansikter i MS er de samme. Det påvirker ikke alle nøyaktig samme måte. Hvis noen hadde fortalt meg det fra begynnelsen, i stedet for bare å si at du har MS, ville jeg ha vært i stand til å nærme seg det bedre. "

"For meg, ikke rushing og hopping i en behandling uten å vite hvordan det skulle påvirke kroppen min og påvirke meg fremover var veldig viktig. Jeg ville virkelig bli informert og sørge for at dette Behandlingen skulle være den beste behandlingen for meg. Legen min fikk meg til å kontrollere at jeg hadde kontroll eller noen sier over min behandling."