Tips for foreldre til barn som nylig er diagnostisert med type 1 diabetes

I dag gleder vi oss til Sylvia White fra Memphis, TN, som ikke bare er en D-Mamma , men også en sertifisert diabetespedagog (CDE) og insulinpumpetrener for Medtronic og nå for Tandem Diabetes), pluss en registrert dieter og lisensiert rådgiver. Hun er også en D-blogger, og tilbyr utdanning og støtte til vårt nettsamfunn på hennes foreldringsdiabetesblogg.

Med 10 år med T1D under beltet fra alle disse vinklene, er vi beæret over at Sylvia deler sine gode følelser for foreldre til nyoppdagede barn her på "Mine:

A Brev til nye T1D foreldre, av Sylvia White

To av mine tre barn lever med type 1 diabetes, og de har nylig hatt sin 10-årige "Dia-versary. "For de som ikke er kjent med begrepet, er det et jubileum for diagnosen diabetes. Det er ikke noe vi nødvendigvis feiret, men tenker på det gjorde meg reflektere over hvor mye vi har lært og hvor langt vi har kommet over det siste tiåret.

Å ha et barn diagnostisert med type 1 er en skummelt og følelsesmessig tid. Jeg har vært der to ganger, og det blir ikke lettere andre gang. Ved utgangen av 2006 var min mann og jeg endelig komfortabel med å ta vare på vår 12 år gamle sønn som ble diagnostisert den forrige februar da vår 6 år gamle datter ble diagnostisert.

Igjen ble vi kastet i avgrunnen av å føle oss sjokkert, bekymret og overveldet.

Mine barn ble diagnostisert på svært forskjellige aldre følelsesmessig og utviklingsmessig. Ved 12 år var Josh i stand til å ta vare på seg selv med vår hjelp. Sara var derimot i barnehagen og trengte mye mer praktisk omsorg.

Jeg husker natten jeg sjekket Sara's blodsukker med Joshs meter da hun viste tegn på diabetes. Dessverre har måleren lest 354. Jeg husker fortsatt det første nummeret fra 10 år siden. Jeg husker å gå tilbake nede og gråte mesteparten av natten. Jeg visste hva tallet mente og alt det medførte. Neste dag begynte virvelvinden av omsorg.

Jeg hadde så mange racing tanker som den første natten holdt meg våken. Hvordan ville jeg passe på en liten 6-åring? Hvordan kan en jente ha en pumpe når hun liker å ha på seg kjoler? Hvor dårlig ville hun kjempe mens vi ga henne skudd? Hvordan kunne hun spille med venner? Hvordan ville hennes skole bry seg om henne? Diabetes har så mange bekymringer.

Dette var spørsmål jeg ikke tenkte så mye på med Josh - fordi han fra begynnelsen var i stand til å gi egne injeksjoner, telle sine egne carbs, sjekke blodsukkeret og gå til venner og vite hvordan man skal ta ta vare på seg selv.Han hadde til og med gått til en ikke-diabetes sommerleir det forrige sommer etter diagnosen hans og gjorde en god jobb med å ta vare på seg selv.

Jeg hadde også bekymringer med Josh, men forskjellige. Jeg bekymret for hans fremtid, hvis han fortsatt kunne gjøre det han ville, kunne han fortsatt spille fotball og baseball, ville han få komplikasjoner fra diabetes? Jeg bekymret meg mer om hans fremtid, mens jeg med Sara bekymret mer om umiddelbar omsorg.

Når barn først blir diagnostisert, er foreldrene utmattede, sliter av lite søvn og røde følelser uten lys ved enden av tunnelen. De er i utdanning overbelastning, må lære så mange ting å ta vare på barnet deres og holde dem i live. De får ofte ikke pause fordi det vanligvis er få personer som kan ta over omsorg for et barn med diabetes. Selv å ha en natt ute med en sitter er vanskelig.

Jeg vil uttrykke at ting blir bedre, og familier utvikler en ny normal - en der vi blir nye medlemmer av Diabetes-fellesskapet, selv om vi hater årsaken til at vi må bli med.

Jeg har gått på å bli en sertifisert diabetesopplærer og en insulinpumpetrainer, og finner hensikt for denne forferdelige diabetes sykdommen ved å hjelpe nye familier til å takle og lære. Min favoritt del av jobben min er å lytte til foreldre og deres bekymringer, og la dem få vite gjennom mine erfaringer at det vil være greit.

Nylig trente jeg en 3 år gammel pasients mor på hennes CGM. Hun hadde så mange bekymringer og spørsmål om sitt barn. Jeg likte tiden min å koble til henne og hjelpe henne å vite at ting blir enklere da datteren hennes blir eldre. Dette er noen av de vanlige spørsmålene jeg hører:

Får jeg noen gang sove?

Ja, spesielt med de nye kontinuerlige glukoseovervåkingssystemene som varsler når blodsukker er for høy eller lav. Du vil lære når du må stille en alarm for å stå opp og sjekke barnets blodsukker, og når du er trygg på å sove gjennom natten uten å stå opp og de vil være i orden. Du finner noen som kan hjelpe omsorg for barnet ditt over natten, og barnet ditt blir eldre og kan ta vare på seg selv.

Gjør det noen gang enklere?

Ja, jeg vet at det er overveldende nå, og det virker som om du ikke forstår carb-telling, estimerer doser, husker hvordan du skal behandle høyder eller nedturer, eller vet hva du skal gjøre med ketoner, men som du får erfaring, vil det hele bli andre natur. Du vil selv kunne gjøre ting som å skifte en insulinpumpe i bilen som kjører nedover veien. Du kan også snakke med noen som bryr seg om barnet ditt gjennom hvert trinn, inkludert skjermbilder på en insulinpumpe. Tid gjør det egentlig lettere.

Vil han / hun kunne gjøre alt et normalt barn gjør ?

Ja, min sønn spilte fotball og baseball. Han gikk på college 14 timer hjemmefra, og selv gjorde en studie i utlandet i tre måneder ingen problemer. Datteren min har gjort gymnastikk, fotball og tennis. Hun går på helgeturer med kirkegrupper og venner, går på ferie med venner, stasjoner, og planlegger å gå på college og bli lege.Ditt barn vil ikke bli holdt tilbake på grunn av diabetes, livet tar bare ekstra forsiktighet og planlegging.

Her er noen tips som har gjort mine og andre foreldres liv med diabetes lettere:

Det er greit å sørge for at du kommer til å gå gjennom sorgene, og det er normalt. Du sørger for tap av et sunt og bekymringsløst barn. Du sørger for tap av et liv uten å telle karbohydrater og gi skudd. Jeg gikk gjennom vrede, sjokk, forhandlinger med Gud, og gjorde alt jeg kunne for å finne forsøk på å finne en måte å "kurere Josh" på, selv om det ikke finnes noen botemidler.

Ikke vær redd for å føle eller uttrykke dine følelser om denne sykdommen. Ikke bare endrer denne sykdommen barnets liv, det endrer ditt. Det endrer mange ting du gjør, og får deg til å tenke på så mange ting som du kanskje ikke har tenkt på. Ting som Halloween, skolefester, sleepover parter, ferier, og så mange andre ting er påvirket av diabetes.

Skole deg selv

Få utdannet. Nøkkelen til å føle seg mer komfortabel med diabetes er å lære alt du kan om å ta vare på barnet ditt. Les bøker, gå til seminarer, JDRF-samlinger, og alt du kan finne. Send barnet ditt til diabetesleir hvor du kan få en pause, men barnet ditt kan lære alt om å ta vare på seg selv.

Hold deg oppdatert på den nye teknologien, forskningen og forsøkene, og utarbeide en utdanningsavtale med CDE-en din for å se om det er nye ting du trenger å vite, og å revurdere hvor barnet ditt er utviklingsmessig og om ting har endret seg på grunn av alder .

Samarbeid er nøkkel

Finn et godt diabeteslag. Dette er en topp prioritet. Finn en endokrinolog du kan forholde deg til, og en som har en tilnærming du er komfortabel med. Hvis en behandling som en insulinpumpe er viktig for deg, og din endo ikke godkjenner det, kan du oppsøke andre meninger.

Behandlingslaget ditt bør bestå av en endokrinolog, en CDE, en registrert dieter som er kompetent hos barn med diabetes, og noen ganger en psykisk helsepersonell. De er alle der for å hjelpe deg, så nå ut og gjøre avtaler når du trenger dem, ikke bare i begynnelsen. Noen ganger er en årlig CDE-avtale flott å se hvor du er, eventuelle endringer, og eventuelle nye nyttige tips.

Ikke trykk på tallene

Prøv å ikke fokusere på tallene. Ikke merk tallene så ille. Alle får noen høye tall. Målet er å behandle det og lære av det. Hvorfor er det høyt? Er det en blandet dose, feilberegning av en dose eller karbohydrater, sykdom, stress, vekstproblemer? Det er så mange ting som vil føre til høy eller lavt antall. Ikke la barnet ditt føle seg dårlig eller som om han / hun er skyld i et "dårlig" nummer. Bare behandle og lære.

Husk å ha et liv med barnet ditt som ikke handler om diabetes. Noen dager føler jeg at samtalene mine handler om tallene, om de bolused, hva blodsukkerene var på skolen, om de endret ut infusjonssettene sine. Pass på at du har andre samtaler og rutiner som ikke har noe å gjøre med diabetes.Ditt barn er så mye mer enn bare diabetes.

Du er ikke alene

Finn litt støtte. Ofte foreldre til barn med diabetes føler seg veldig alene. På grunn av sjeldenhet av sykdommen, noen ganger kjenner familier ingen andre med diabetes. Nå ut til en lokal JDRF-gruppe, bli med i diabetesgrupper og Facebook-grupper for foreldre til barn med diabetes. Send barnet ditt til en diabetesleir hvor de kan møte mange andre med diabetes og få venner til livet.

Fremtiden er lys

Stol på resten av oss som har vært der. Ting blir bedre og barnet ditt vil få en lys fremtid. Barnet ditt kan fortsatt gjøre alt han eller hun ønsker å gjøre uten diabetes, bortsett fra å kjøre kommersielle lastebiler, flyve kommersielle fly, og bli med militæret, bare med noen forholdsregler.

På tide vil du en dag avlevere ditt ansvar til barnet ditt, og han eller hun skal fly. Vårt mål er å lære dem å ta vare på seg selv. Det kommer en dag da alt som tar så mye av din følelsesmessige energi og tid, vil være andre natur og rask. Og det kommer en dag da de har forlatt reiret, og du håper du har lært dem å ta vare på seg selv.

Fremfor alt, vær ikke redd for fremtiden, eller hva den inneholder for barnet ditt og din familie.

Gjør det aller beste du kan for å lære og ta vare på barnet ditt, lære barnet ditt når de alder hvordan man skal ta seg av seg selv, få god støtte og se frem med håp! God diabetesforskning skjer og det er spennende nye ting som kommer og en lys fremtid for personer med diabetes.

Hang der, du kan gjøre dette! Og når du trenger hjelp, bare spør! Det er mange av oss som vet hva du går gjennom og er her for å hjelpe og være støttende.

Takk for å dele, Sylvia, og for sterk oppmuntring - definitivt solid råd for nye D-foreldre i vårt Diabetes-fellesskap!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.