2013-Toppmøtet om diabetesminne: Utforsking av koblinger og svarte bokser

Fredag ​​den 15. november samlet sammen med ca 120 personer ved Stanford School of Medicine for 2013-toppmøtet om diabetesmineralisering - en liten issamling for å gnist samspill og diskusjoner som fører til raskere, bedre utvikling og design, og bedre tilgang til innovasjoner som vil forbedre livet med diabetes . Det var en langvarig måte å si: handler det om nye og bedre måter å forbedre livet med diabetes.

Dette er den tredje årlige samlingen av pasientforesatte (våre Patient Voices Contest-vinnere + DOC-ledere) med pharma-markedsføring og FoU-folk, webvisjonærer, eksperter fra venturekapitalinvesteringer og innovasjon, reguleringseksperter, klinikere , mobil helse eksperter, enhet designere og mer.

Det var også lidenskapelige endos og HCPs tilstede, som Bruce Buckingham og Jen Block of Stanford, Richard Jackson av Joslin og Nancy Bohannon fra St. Luke's Hospital i San Francisco. For ikke å nevne noen kjente D-fellesskapssider i Kelly Close, Manny Hernandez, Bennet Dunlap og Karmel Allison (la meg nå, jeg forlot noen!)

Noen som måtte avbryte i siste øyeblikk, var dessverre vår betalingspanel deltaker fra United Health, en deltaker fra Omada Health, og T1DExchange exec som hadde håpet å bli med oss. Jeg bør også merke at jeg brukte

måneder

jakt etter CMS / Medicare folk, i håp om å få dem involvert, til ingen nytte. Her ser du på dagsordenen: Som du forhåpentligvis vet nå, avslørte vi resultatene av vår store, uavhengige studie om PWDs følelser om diabetesteknologi og deres egen omsorg ved dette arrangementet, sammen med et merke > Ny video:

"Diabetesteknologi: Hva pasienter egentlig vil" (rop ut til Scott Hanselman for hans bidrag der).

Så hva skjedde på dette arrangementet? Mange ble fascinert mens de fulgte vår hashtag #dbminesummit, og plukket opp at ting var oppvarmet i rommet den ettermiddagen. Vel, det skjedde mange ting: En rekke gode diskusjoner og tilkoblinger, noen øyeåpningsoppdateringer fra FDA og diabetes "hacker" -verdenen, et betalingspanel som opplevde noen shockwaves da flere pasienter og leverandører dirigerte dristig sannhet om deres forsikringsfrustrasjoner, og en ettermiddag brainstorming økt som brakte alle tilbake til et samarbeidsparti og produserte noen veldig interessante konsepter om hvordan man kan bevege seg fremover. Innovasjonsvisjonær Joseph Smith of West Health var også fenomenal med sin innpakning på "The Innovation Cost-Reduction Equation", selv om hans lysbilder ikke gjør ham rettferdighet; du måtte høre ham personlig!

Vårt tema i år var hvordan levere på løftet om diabetes teknologi

?

Og med det mener vi: Vi har noen svært avanserte teknologier allerede på markedet - og mange på randen, og vi er alle enige om at disse tekniske verktøyene har enormt potensiale for å hjelpe pasientene til å oppnå bedre resultater. Men hvordan akkurat skal det realiseres? Hvordan kan vi sikre verdifull avkastning på alle parter som er involvert i både å gi og motta diabetesbehandling?

Spesielt pasienter? Hva kommer de egentlig ut av å bruke alle disse verktøyene?

Dette er ikke en triviell utfordring! (som våre undersøkelsesresultater tyder på)

Hindringene virker ganske klare:

Først er mange av enhetene fortsatt ikke like livsvennlige som de burde være, noe som er en stor barriere for bruk.

Og vi har fortsatt et system der ulike enheter jobber for seg selv, i "siloer" som vi sier. Noen fremskritt har blitt gjort, men jeg ønsker bare at jeg kunne si at alle spillere (pharma!) Hadde oppnådd et sunt samarbeidslandskap - fokuset på fjorårets toppmøte.

I tillegg er det faktum at mange pasienter ikke er utdannet og ikke har de ressursene de trenger.

• De høye kostnadene ved disse verktøyene og begrensningene i helsevesenet er store barrierer.
• Og la oss innse det, virkeligheten er en feilstilling av økonomiske interesser i vårt system - den vanskelige dynamikken til pasienter der ute som prøver å ta vare på seg selv; pharma-selskapene og enhetsprodusentene prøver å selge produkter (fordi det er det de gjør!); og betalerne (forsikringsselskapene) prøver å betale så lite som mulig (fordi det er deres forretningsmodell).
• En ting jeg oppdaget under toppmøtet og vil gjenta, er dette: Ingen trenger å skamme seg over å tjene penger på diabetes. Hvis det ikke var et "marked", ville ingen bry seg om å få en bedre pumpe, raskere insulin, en mer nøyaktig CGM, eller noen av de verktøyene og behandlingene vi så desperat trenger. Ikke bare ta det fra meg; les Karmel Allisons utmerkede innlegg på dette emnet. Helt ærlig er vi heldige type 1-diabetes får oppmerksomheten den gjør.
• Men å finne felles grunn mellom disse konkurrerende interessene er viktig for å forbedre det ødelagte helsevesenet i dette landet - og å forbedre livet med diabetes selvfølgelig!

Det var det som denne hendelsen handlet om.

Det er mye vi fremdeles behandler på hælene i denne hendelsen - på hvordan samtalene i år kan føre til handlingsprogrammer for endring, og hvilke milepæler er realistiske å treffe ved denne tiden neste år.Men for nå, noen raske høydepunkter i årets saksbehandling:

* Courtney Lias, Div. av kjemi og toksikologiske enheter

snakket om FDAs nye program for å akselerere innovasjon og deres nye pasientportal. Men viktigst av alt sto hun faktisk på mikrofonen og ringte på rommet vårt fullt av pharma folk for å vedta diabetes data og enhet interoperabilitet standarder. Hun sa det faktisk! Hun sa at FDA ikke kan mandat disse standardene, men når industrien tar imot dem, blir de obligatoriske for å lykkes i markedet - gode nyheter for våre kunder! Heldigvis var den kanadiske gruppen som tok ledelsen ved å skrive disse standardene, også i huset, og gjorde tilkoblinger rundt sitt arbeid med å utarbeide IEEE-standarder for diabetes-enheter.

* Howard Look of Tidepool

ga en inspirerende oppdatering om fremskritt på diabetesdata og enheter - som alle er opprettet av små, uavhengige, pasient og omsorgsledende grupper som Tidepool selv. Faktisk hjalp Howard og en av våre pasientvinnere fra 2012, Sara Krugman, med å være med i verten for den aller første DiabetesMine D-Data ExChange som skjedde i Stanford dagen før toppmøtet, på World Diabetes Day, 14. november. Om lag 30 personer deltok på den fire timers samlingen, med 16 fantastiske presentasjoner på diabetes-data prosjekter som kan forandre våre liv! Howards presentasjon på toppmøtet var en debrief om prosjektene presentert dagen før, sammen med det store arbeidet hans stadig voksende team på Tidepool. Mantraet som kom ut av den dagen / gruppen var: " Vi venter ikke på

!" Jeg. e vi lader fremover på å skape disse interoperable løsningene selv til tross for industri og regulatoriske veisperringer. Woot! * Anna McCollister Slipp , en dataentreprenør selv ved Galileo Analytics og pasientrepresentant på en rekke FDA-komiteer, ga etterfølgen til fjorårets gråte for flere tålmodige stemmer i formell helsepolitisk beslutningsprosess prosesser. I år sa hun i hovedsak at vi pasienter må slutte å vente på FDA, industri eller lovgivere for å forandre verden. I stedet må vi gjøre en bedre jobb med å ta tak i regjeringen selv som pasienter. Diskutere frakoblinger

Etter lunsj bidro pasientvinne Kyle McClain og Christel Aprigliano til å presentere våre undersøkelsesdata. Interessant nok kan kjerneopplæringen av den studien kokes til et antall koblinger, som oppsummert i lysbildet nedenfor. I utgangspunktet føler pasientene at utfallsmålene ikke er pasientdrevne (for mye fokus på A1C, ikke nok på noe annet); høye kostnader og forsikringsaksessproblemer er det som driver adopsjon og bruk av diabetesverktøy i enorm grad; og vi oppdaget at "Adherence" eller "Compliance", selv blant svært motiverte og engasjerte pasienter, avhenger mye av om verktøyene vi får, gir oss ekte, praktisk verdi som ikke bare øker stresset. Ingen overraskelse for oss pasienter, ay? Disse koblingene ble temaet til dagen. Og ingen steder var "frakoblet" mer åpenbare enn under vårt todelt betalerspanel, hvor representanter fra Aetna, Capital Blue Cross, Humana, Kaiser og Arkansas Health Benefits Exchange hver hadde 10 minutter å snakke om virkningen av Rimelig Healthcare Act om deres diabetespolitikk og innovasjon, etterfulgt av en utvidet diskusjon og spørsmål og svar.Den første runden av spørsmålene var ganske designfokusert, som ledet av panel moderator Tad Simons of Pyxera. Da brøt vi til lunsj og spurte hvert bord for å diskutere de spørsmålene de vil legge til panelet, og hadde Tad innhente disse spørsmålene, i håp om at han "krev spørsmålet" for å dekke alle basene. Men det var ingen å holde tilbake denne mengden! For mange av oss var det første gang noensinne konfrontert beslutningstakere ved disse store forsikringsorganisasjonene som ser ut til å ha et kjeft på livsnerven - dekning av medisiner og enheter som holder oss i live. Mange pasienter og leverandører på rommet var bare ren … sint. Ikke hos disse bestemte individer i seg selv, men i det hele tatt refusjonssystemet som synes å være så langt fjernet fra pasientens behov hvis liv er avhengig av det.

Det som ble tydeligvis åpenbart er at det er mye arbeid som skal gjøres for å forbinde pasientfortalere med forsikringsselskapene på produktive måter - slik at de begynner å forstå vår virkelighet i å gripe med systemet.

Hele saken minnet meg om hva min kollega Mike rapporterte fra Sanofis siste partnere i pasienthelse, som fremhevet de store sammenkoblingene mellom forskere og andre som organiserer kliniske forsøk, og menneskene (oss pasienter!) Som de vil være involvert i disse forsøkene. "De snakker ikke bare det samme språket, sier Mike. Yup, tapt i oversettelse … Mye arbeid å gjøre.

Black Box Syndrome

En av mine favorittobservasjoner fra toppmøtet hittil kom i form av en oppfølgingsemail fra deltaker Jim Berkebile, en type 1 siden 1984 og direktør for Marketing & Ny produktutvikling hos Tandem Diabetes Care (som nettopp skjedde for å være vår Gold Sponsor i år - ingen direkte link). Det som Jim i hovedsak peker på, er noe jeg nå minner om "Healthcare Black Box Syndrome": et fenomen der pasientene føler seg avskåret fra alle viktige beslutningsprosesser innen helse og medisin, fordi prosessene bare ikke er gjennomsiktige for oss lay-folk. Jim skriver:

Jeg ønsket å gi deg et sammendrag av samtalen som fant sted rundt vårt bord i løpet av ettermiddagsøkten.

Jeg forventet å legge til rette for en diskusjon om produktutvikling som involverer hele personen, slik at enhetene som resulterer, oppfyller hele personens behov. I stedet tok samtalen en helt annen tur … mot de større systemene som vi mennesker med diabetes bor i (ingen tvil om at diskusjonen med betalerne påvirket dette). Det jeg hørte var en tarmnivåreaksjon av vredelse til noen og alle svarte bokser - hvor informasjon / ideer / spørsmål / bekymringer / etc. gå inn i et system og er tilsynelatende tapt uten selv anerkjennelse. Jeg antar at dette er menneskets natur 101 - at vi hellere vil bli hørt og høre et "nei" enn at vi ikke engang er blitt hørt.

Vår gruppe fokuserte på fire svarte bokser:

1. Industri - "Industri hører ikke på oss, og når vi gir innsikt / tilbakemelding.Det går inn i en svart boks som vi ikke kan se / forstå "

2. FDA -" Vi har ingen reell måte å gi innsikt / tilbakemelding på en meningsfull måte å la FDA vet hvordan viktige fremskritt innen diabetes teknologi kan være. Alle lander i en svart boks "

3. Betaler -" Vi er egentlig ikke interessert i politiske beslutninger eller svartbokser for befolkningsstyring. Vi er interessert i våre krav og

kan ikke finne noen til å snakke med i betalerorganisasjonen. "

4. Helsepersonell -" prøver å kommunisere med vår HCP føles som informasjon som går inn i en svart boks, så vi må ta saker i egne hender "

På slutten av sesjonen sliter vi med å sette en produktidee til innsiktet. Det beste vi kunne komme opp med er at vi trenger den allegoriske ekvivalenten til en Tide Stick for å fjerne noen av flekkene i de svarte boksene som frustrer oss.

Jeg kan ikke bare fornemme at det du har oppnådd de siste årene, er i hovedsak den fremre enden av Tide Stick vi sliter med å definere.

Det var en flott samtale - og oppriktig mye mer stimulerende og opplysende at samtalen vi skulle ha!

Jeg kunne ikke enig mer på synopsis av disse fire svarte boksene - og det er faktisk disse problemene vi har jobbet for å takle med hendelsene i Innovasjonstoppmøtet! første år fokuserte vi på "mysterier" av industrien, da de av FDA i fjor, og betalernes verden i år. Ser ut som vi har vårt arbeid kuttet ut for oss for neste år!

Men vi er håpefulle og glad for å høre fra Jim og andre at toppmøtet i 2013 "ga mange samtaler som ikke vil ende som samtaler, men vil flytte til handling og forandres til det bedre."

Hør, høre!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.