Grunnoppretting: En erklæring om pasientrettigheter til helsedata

Et nytt initiativ, lansert i dag på HealthDataRights. org, bringer sammen alle slags pasientrettighetsaktivister - leger, forskere, programvareutviklere, forfattere, gründere, helseøkonomer og selvfølgelig helse- og medisinske bloggere - som ber om "retten til å få tilgang til alle helsedata om oss selv, så vi kan gjøre de mest effektive helsebeslutninger ved hjelp av de ressursene vi føler er mest hensiktsmessige. "

Her er manifestet vi legger fram:

I en tid der teknologien tillater at personlig helseinformasjon blir lettere lagret, oppdatert, åpnet og utvekslet, bør følgende rettigheter være selv- tydelig og uforgjengelig. Alle mennesker:

* Har rett til egen helseinformasjon.

* Har rett til å kjenne kilden til hvert helsedataelement.

* Har rett til å ta i besittelse av en fullstendig kopi av deres individuelle helsedata, uten forsinkelse, til minimal eller ingen kostnad. Hvis data finnes i beregningsbar form, må de gjøres tilgjengelig i dette skjemaet, uten forsinkelse, til minimal eller ingen kostnad.

* Har rett til å dele helsedata med andre etter eget valg.

For å klargjøre, er dette IKKE en opprør mot HIPAA personvernregler, men snarere et rop for hver enkeltes rett til en kopi av hans eller hennes egen journaler, i sin helhet og gratis - fordi "å ha og forstå sin egen helse data er så avgjørende for livsstilsbeslutninger som å få tilgang til ens bankkonto. "

Du kan lese de vanlige spørsmålene om denne kampanjen her, noe som sier, delvis:

" Hvis vi kollektivt hevder våre helsedatarettigheter, vil påvirke omsorg, engasjement, kvalitet, feil, utfall og mening, vi vil flytte vårt nåværende uoverkommelige og dysfunksjonelle helsesystem til en som bedre serverer pasienter ved å la dem få den informasjonen de trenger for å delta fullt ut. Denne informasjonsflyten vil drive flere engasjert pasienter, bedre helseavgjørelser, lavere kostnader og bedre medisin. "

Amen til det.

[Du kan også følge HDR-bevegelsen på Twitter her]

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.