Diabetes Klipper Capitol Hill i full styrke

"Politikk som vanlig" kan få enhver gjennomsnittlig borger enten å starte nikker av eller kjører for åsene. Eller avhengig av problemet, gjør det noen ganger blodet til å koke.

Diabetesfellesskapet har i denne måneden en uvanlig stor interesse for å se på Washington DC og den politiske scenen - som hundrevis av andre advokater fra noen av de største diabetesorganisasjonene slo Capitol Hill for å dele sine historier og snakke med lovgivere og medarbeiderne.

Det er ikke helt så saftig som det nye NetFlix-serien House of Cards, men det skjer mye D-ting …

For en ting, en ny studie om den årlige kostnaden for diabetes ($ 245 milliarder i 2012!) Ble nettopp annonsert for noen uker siden til en stor del av media fanfare, mens en gruppe diabetesorganisasjoner vil ha PWDs (personer med diabetes) til å presse deres kongresmedlemmer til å støtte lovgivning som ville skape en ny kommisjon fokusert på diabetesstandarder i USA (som kan være bra!)

Den amerikanske sammenslutningen av medisinske høyskoler lanserte en følelsesladet utskriftskamp i D. C. - Også publikasjoner med en liten jente som ser håpefulle, og ber Kongressen om ikke å kutte statsfinansiering til medisinsk forskning. Vises fremtredende som en av ambisjonene er "en kur mot diabetes", og landets største D-advokatorganisasjoner har navnene deres oppført sammen med fremtredende kreft, leddgikt og Alzheimers grunnlag.

I mellomtiden arbeider ADA med å oppnå nasjonal oppmerksomhet i morgen med sin årlige D-Alert Day, omtrent to uker etter den 10. mars, på en to timers dokumentar på CNN som skisserte den farlige tilstanden av helsetjenester i Amerika i disse dager. Diabetes har mange nevner i filmen, og JDRF har faktisk løpt et par reklamefilmer under luftingen av filmen.

Du heter diabetesorganisasjonen, de har noe som skjer i denne måneden. Men er det oppmerksomhet en god ting eller for mye for D. C. menneskemengden å fordøye?

"Jo mer dialog jo bedre," sa Cynthia Rice, JDRFs senior vice president for advokat og politikk. "Så mye av det vi overlapper, og det er viktig å ha året rundt kontakt oss om alt dette fra de ulike gruppene. Vi alle bringer oppmerksomhet mot diabetes, og det er en fordel. "

ADA - Ved tallene

I løpet av den første uken i mars bidro ADAs årlige kall til kongressen over 200 folk fra hele landet til Capitol, for å være tilstede da ADA ga ut sin nyeste studie om skyrocketingkostnadene av diabetes i USA - første gang tallene var oppdatert om fem år. Kostnadene øker med 41% fra den siste studien i 2007, og en PWD tilbringer 2. 3 ganger mer på helsetjenester enn noen uten diabetes, fant forskningen.Den fulle studien vil bli publisert i aprilutgaven av ADAs

Diabetes Care journal.

Høytstående regjeringsledere deltok på den nyhetskonferansen, som sen. Susan Collins fra Maine, som er medforvalter for senatet Diabetes Caucus, Ann Albright med CDCs divisjoner for diabetesoversettelse, og Judith Fradkin med Nasjonalt institutt for diabetes og fordøyelses- og nyresykdommer (NIDDK) innen Helseinstituttet.

Flott å se disse høyt profilerte navnene som er knyttet til vår sak, selv om det var en nøye tidsbestemt bildeoppløsning for ADAs lobbyvirksomhet.

Sikkert, mye av dette er fokusert på type 2, hoveddelen av de 26 millioner amerikanerne som nå bor med diabetes, pluss de 79 millioner med "pre-diabetes". Men type 1 er weaved i den data også!

ADA forteller oss at de har vurdert å legge til en egen komponent i studien som ser på type 1 mot type 2 diabetes kostnader, men det er rett og slett ikke nok sterke data tilgjengelig for å gi et "trygt estimat av forskjellene." De fleste kilder samler kostnadsdata basert på noens "å ha blitt fortalt at de har diabetes", men ikke å skille mellom typer. Ugh.

Så mens advokater kan utdanne og informere kongressen om forskjellene og skillene, eksisterer de harde dataene som viser sammenligninger bare ikke. Kanskje T1D Exchange med sitt nye nasjonale type 1-register kan bidra til å endre dette, særlig ettersom leger og organisasjoner begynner å finjustere sine innsamlingsprosesser for å bedre registrere diabetes-spesifikkene.

JDRF og ADA som Bedfellows

JDRF brukte også kostnadsstudieinformasjonen på sin årlige regjeringsdag 18. mars og sørget for at brosjyrer for kongressen ble oppdatert for å gjenspeile de nyeste tallene. Individuelle talsmenn hadde rundt 480 møter med kongressmedlemmer eller -personale i år (sammenlignet med 410 i fjor), og Rice sier at de fokuserte meldingene sine på å takke kongressen for å forny spesialdiabetesprogrammet som en del av "finanspolitisk" avtale i begynnelsen av året. Kongressen passerte et år fornyelse for programmet gjennom 30. september 2014.

Gjennom NIDDK bidrar SPD til å finansiere både type 1-forskning og også type 2-behandling, og også finansiere pedagogiske

programmer for indianske befolkninger . Både ADA og JDRF (ja begge!) Talsmann for kontinuerlig finansiering for SDP for å støtte diabetesforskning som fordeler alle typer diabetesbehandling og forskning.

Men bare fordi SPD ble fornyet betyr ikke at vi er ute av skogen.

Du vet sannsynligvis at kongressen tidlig på året nådde en "sequester" -avtale som gjorde regjeringskutt over hele linja - inkludert til NIH som finansierer SDP og mange andre helseprogrammer og medisinsk forskning. Rice sier at oppsigelsesloven pålegger en nedgang på 5% for NIH og de fleste andre offentlige etater, noe som resulterer i et tap på $ 22 millioner (!) Fra totalt 430 millioner dollar, historisk hevet hvert år for type 1-forskning.

Du kan riste på hodet om "politikk som vanlig", og skader medisinsk og diabetesfinansiering - jeg vet jeg gjør det.Men heldigvis kom kongressen i slutten av uka til en avtale for å unngå en regjeringens nedleggelse innen utgangen av mars. En del av avtalen økte litt NIH-finansiering, så vi fikk en liten pause i det minste.

Utover penger og forskning

Finansiering har vært snakk om byen i D. C. i det siste. Men pasient- og D-advokatorganisasjoner prøver også å få mer fokus på annen lovgivning som går gjennom den politiske prosessen.

Husets energi- og handelskomité avsluttet tre høringer i forrige uke om mobil helse, på jakt etter "det søte stedet og den fine linjen" mellom pasientsikkerhet og den regulatoriske regjeringen, ifølge mobilhelseteknologisiden mHIMSS. com.

I mellomtiden har ADA sitt syn på Medicare Diabetes Prevention Act fra 2013, introdusert i begynnelsen av mars og for tiden fanget opp i komiteens forhandlinger. I utgangspunktet utvider regningen et allerede eksisterende 16 ukers forebyggingsprogram som tilbyr type 2 PWDer en strukturert vei for å fokusere på sunn mat og fysisk aktivitet.

Den amerikanske sammenslutningen av kliniske endokrinologer (AACE) spør også sine medlemmer - og oss PWDs! - å oppfordre Kongressen til å støtte en lov som heter National Diabetes Clinical Care Commission Act, som ville skape en offentlig-privat kommisjon bestående av endos, andre D-helsepersonell, føderale myndigheter og

pasientforesatte å identifisere hull i eksisterende diabetesbehandlingsprogrammer og se hvordan man bedre kan takle diabetes. Lovgivningen som ville skape loven kommer i form av to identiske regninger, H. R. 1074 og S. 539, introdusert 12. mars i de respektive lovgivende kamre. Bakgrunnen for lovgivningsdebatten skjer i mindre utvalgsmøter, og det er her de to regningene er for nå. Hvis nok lovgivere tilbake regningene, kunne lovgivningen flytte til hus og senat gulv for en mulig stemme. Så langt har det ikke skjedd.

Ikke bare er AACE bak den regningen, men ADA og JDRF sammen med andre grupper som Endocrine Society og American Medical Association støtter det også.

Bottom line: disse organisasjonene jobber sammen for å øke bevisstheten og få kongressens tenkning om diabetes. Virkelig, de er! Nitten av de beste D-relaterte nasjonale orgene reiste faktisk opp i 2011 for å danne det som kalles Diabetes Advocacy Alliance, et stort samarbeidsorgan som samler kongressopplysninger, analyserer og anbefaler lovgivningsmessige emner, og holder møter på bakken for å bidra til å kutte gjennom informasjonen . Du kan lese om deres politiske prioriteringer her (eller følge dem @DiabAdvAlliance).

Selv om ulike grupper kan ha litt forskjellige prioriteringer til tider, er det virkelig en lagspesialisering når det gjelder lobbyvirksomhet for lovgivningen, sier AACEs regjering for lov og regjering, Sara Milos. Det er oppmuntrende.

Selvfølgelig kan de av oss som ikke er i D. C. lure på … hva kan jeg gjøre for å være en del av denne "innsatsen"?

Du kan hjelpe!

Alle disse anstrengelsene trenger vår lovgiveres oppmerksomhet, og vi kan være med å gjøre det skje. Vi kan alle la kongressmedlemmene vite hvorfor denne D-lovgivningen er viktig. Her er noen ting vi kan gjøre for å heve våre stemmer:

* Registrer deg gjennom de respektive ADA- eller JDRF-advokatarmene som hjelper til med å kontakte kongressmedlemmer på en rekke måter.

* Spor ned representanter fra våre hus eller senatmedlemmer for å fortelle dem om våre generelle bekymringer, et diabetesproblem eller et bestemt lovverk.

* Fang kongressmedlemmene på deres hjem-turf for å snakke med diabetes! De fleste kommer unna Capitol Hill hele året og reiser tilbake til sine egne distrikter - en perfekt sjanse for at vi berører basen. Finn din representant eller senator ved å kontakte deres statskontor; Du kan spørre om lokale rådsmøter eller arrangementer som kan være på kalenderen, eller til og med be om en tid for å møte en-mot-en.

Husk at de jobber for

oss - og lytting er en viktig del av det. Vi trenger ikke å være politiske innsidere for å dele våre historier og heve våre stemmer! (Takk og lov!) Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.