Cello Advocacy og Universitetet for Katastrofe

Vi elsker alltid å oppdage mennesker i diabetesfellesskapet som er gjør (uvanlig) gode ting.

Det var derfor det var så spennende å lære om arbeidet med andre D-Advocate Marie Smith, som blogger over på Joy Benchmarks . Hun ble diagnostisert med type 1 som voksen i juli 2011, og feiret bare sin første diaversary sist sommer!

Omtrent den tiden, reiste Marie til Indianapolis for en D-Meetup, og jeg hadde gleden av å møte henne for første gang i det virkelige livet. Det var en liten gruppe, så jeg hadde god sjanse til å sitte og snakke med Marie om hennes elskede cello og hvordan hun brukte den til å inspirere andre mennesker. Hennes merkevare av "cello advocacy", eller live musikalsk terapi, er ganske unik.

Vår korrespondent Mike Lawson kjenner også Marie godt fra onlineverdenen, så han var også glade for å lære mer om historien hennes og kunne dele den her:

Spesielt for "Mine By Mr. Mike Lawson

For Marie Smith i Chicago, lever med type 1 diabetes er ikke en stor avtale alene. Nei, det er bare det siste innen en lang rekke medisinske problemstillinger hun har håndtert de siste 15 årene.

Heldigvis for oss har disse helseproblemene banet vei for en utrolig talsmann for å bli født for Diabetes-fellesskapet og den bredere e-pasientverdenen, noe som fører Marie til å skape det som kalles Universitetet for Katastrofe - et online "høyskoleprogram" for folk som rammes av helsekatastrofer - og å bruke sin livslang lidenskap for å spille en cello for å utdanne og underholde folk om hennes flere autoimmune tilstander og en sjelden form for kreft.

Marie reisen begynte 15. april 1997, dagen hun våknet om morgenen og ikke kunne se ut av hennes høyre øye. Presset i det øyet fikk henne til å føle at øyebollet hennes skulle komme, og smerten og uskarpt dobbeltsynet sendte Marie og hennes ektemann Steve inn i en panikk som førte dem til beredskapsrommet.

Seksten leger og mer enn et år senere, var hun fortsatt i smerte og kunne ikke se når hun gikk til en smerteekspert som gjorde noe som Marie sier var uortodokt.

"Den 17

th

legen gjorde noe revolusjonerende," sa hun. "Han fikk en bok fra hyllen og så opp mine symptomer." Det var da Marie ble fortalt at hun hadde en sjelden nevromuskulær sykdom. Etter noen tester ble hun diagnostisert med myasthenia gravis (MG), en sjelden autoimmun lidelse som påvirker øyemuskulaturen og nerver som styrer dem. Docen ga henne et resept for et stoff som heter Mestinon, og hun sier at innen 30 minutter etter å ha tatt det, forsvant den år lange smerten i øyet og visjonen kom tilbake (!) ^{"De andre 16 legene antok at mitt problem var i hodet mitt og jeg gjorde ting opp.Det er alt jeg kan samle fra sine avvisende svar. Alle spurte meg om jeg var under stress, sier Marie, og merker at MG vanligvis ikke er en lege daglig radarskjerm. MG er så sjeldent at de fleste leger vil se en MG-pasient i hele sin karriere. "Jeg var den ene. Og de savnet det, sier hun. "Jeg har PTSD (posttraumatisk stresslidelse) fra denne erfaringen. Å være i så mye smerte og å ha ingen lytter, har skadet meg for alltid. »} Hennes takeaway-melding til pasienter er: Hvis legen din mener ikke passer, søk en annen. Stol på kroppen din og følg din intuisjon. Jeg er i live fordi jeg gjorde. Og for legenes: Sjeldne sykdommer er ekte. De er der ute og ikke i pasientens fantasi. Hvis du ikke kan diagnostisere hva som er galt, vennligst henvis pasienten til en diagnose. Og følg deretter med en telefonsamtale. fortjener å tilbringe 14 måneder i smerte uten at noen lytter!

Kurser i katastrofale hendelser

Men selv etter at hun endelig mottok det rette stoffet for å lindre hennes smerte, hadde Marie ikke bare uteksaminert fra Katastrofuniversitetet ennå. Hun begynte bare å starte sitt "sophomore year." Det viser seg at myasthenia gravis noen ganger er et tidlig varselstegn på en sjelden type kreft. Bare to uker etter at hun fikk MG-diagnosen, lærte Marie at hun hadde utviklet thymus kjertel kreft, det var en svulst i hennes ch er like over hjertet hennes.

Den 21. august 1998, i en alder av 29 år, gikk Marie under kniven for å fjerne kreftvulsten. Operasjonen var en intens som inkluderte såing gjennom hennes brystkropp, butterflying henne som en kylling (noen kan kalle det en "median sternotomi", men jeg tror kyllingsbildet fungerer bra) og setter henne sammen igjen.

Dagen etter operasjonen begynte Marias hjerte å slå urettferdig og hun så at leger og sykepleiere ruslet rundt henne i ER. Hun husker alt som fader seg bort og er i fred. Hun følte seg rolig og rolig. Hun døde. For noen få minutter før legene sjokkerte hjertet sitt tilbake til livet …

"Døden er lett," sa Marie. "Det er mye som å gi slipp på en ballongstreng." Marie sier at hun husker bevisst å bestemme seg for å komme tilbake til livet. "Jeg husker å tenke på at jeg må gå tilbake fordi jeg har barn. Jeg lovet henne at jeg ville reise henne."

Da var datteren hennes 8 år gammel og det løftet var det som holdt Marie i gang.

Helseutdanningen hennes fortsatte, og Marias "juniorår" begynte da hennes MG begynte å utvikle seg våren 2005 og gjorde det vanskelig for henne å gå. Hun sliter også med å tygge og svelge mat. På dette tidspunktet hadde hun allerede startet hennes ukentlige kjemoterapi behandlinger (som hun fortsatt gjør til denne dagen). Hun endte med å miste håret og trengte et rullestol å komme seg rundt.

Livet klarte å håndtere de helseskadene i flere år, men i fjor slo hun enda en fartshastighet på sin vei mot oppgradering fra Universitetet for Katastrofe.

Mer enn et dusin år etter at alt startet, sitter den 42 år gamle Marie på en restaurant i 2011 med sin mann og datter, da plutselig slo katastrofekunsten igjen.I løpet av den tiden det tok hennes ektemann og datter til hver ferdig en diett Pepsi, hadde Marie gulped ned 9 glass iste. Noe var galt.

Etter et kort besøk til ER (for en ikke-relatert tanninfeksjon) oppdaget Marie at hun også hadde type 1-diabetes (!) En annen sko hadde falt i hennes ordspråklige medisinske Odyssey.

Marie sier at hun ikke har "uteksaminert", men hun har skrevet en bok kalt

Life Music: Lessons Learned At The Catastrophic University

. Og hun innrømmer å være følelsesmessig, åndelig og fysisk utmattet og klar til å "oppgradere". «Jeg har vært på permanent kjemo siden 2005. Jeg er lei av å være syk,» sa hun. »Jeg vet ikke om Jeg kan gjøre dette mye lenger. "

Marie har gjennom alle disse helsemessige utfordringene hatt en lidenskap hun hadde hatt siden barndommen: spille cello. Dette har hjulpet henne ikke bare til å takle seg selv, men også for å hjelpe andre som trenger håp og inspirasjon.

Coping via Cello Marie har spilt celloen siden 9 år, og har alltid elsket opplevelsen av det musikalske instrumentet. Da hun var 12 år, fikk hun en antikk cello som har blitt som en ekte venn gjennom årene. Hun har til og med et navn for ham: Sir Barclay Winthrop III, som hun med vennlig hilsen refererer til som "Sir Barclay." Han er nå 50 år gammel, og de har vært sammen i tre tiår. I løpet av hennes kreftgjenopprettingstid for omtrent syv år siden begynte Marie å utvikle et ytelsesstykke med Sir Barclay som beskriver livet med funksjonshemming. Hun har forandret stykket foran små grupper og større sammenkomster på 2 000 mennesker på små samfunnssentre, kirker, roterende klubber og for kvinnegrupper. Hun opprettet et show kalt

Veving: En inspirerende reise om MG

, som omhandler kreft og overordnet levende godt. Hun har blogget om det, og Marie sier at hun har utført dette stykket mer enn 20 ganger i Illinois og Wisconsin for publikum.

Men tidlig i fjor var Sir Barclay skadet (han "brøt halsen") da en tung dør lukkede på ham og forårsaket $ 300 skade. Det var ødeleggende for Marie, som følte at hennes langvarige venn hadde blitt vondt skadet, og hun hadde ikke råd til å hjelpe ham til å bli helbredet.

"Mitt problem var at celloen min er hvordan jeg tjener penger. Da han ble ødelagt, kunne jeg ikke spille gigs. Ingen gigs betyr ingen penger. Ingen penger betyr ingen cello." Når Marie nevnte dette overfallet på bloggen hennes, ble Diabetes Online Community støttet av å donere penger. Noen DOCers bidro også personlig på en D-Meetup i fjor sommer.

Med all denne hjelpen var hun i stand til å betale for Sir Barclays reparasjoner, og nå setter hun igjen sine synspunkter på bruk av celloen for helsebevissthet og advokat. Hun polerer for tiden av et helt nytt stykke som hun ringer,

New Beginnings: A Life Mosiac . På samme måte som hennes forrige show, sier Marie at dette timelange showet vil flyte mellom korte monologer og biter av solo cello musikk. Hun spiller for det meste sine egne musikalske komposisjoner, interspersed med å snakke om sine egne "opplevelser" som funksjonshemmede og utholdende helseproblemer - inkludert utfordringene ved å legge til diabetes i hennes liv. Hennes plan er å starte denne turen om sommeren, muligens for hennes andre diaversary 24. juli 2013. Alt hun trenger er et PA-system og en stol og folk som vil høre historien hennes med musikk.

"Plukk opp brikkene er ikke nok for meg. Jeg trenger å lage en mosaikk ut av dem. Jeg trenger for mitt liv å være hel og sterk," sier Marie. "For meg har musikk alltid snakket sannheten hvor ord har mislyktes. Jeg snakker om prosessen med å skape et nytt liv, en som har rom for kronisk sykdom, og så mye mer. Diabetesmyter og funksjonshemninger vil bli utfordret med latter. "

Marie ler om hvor mye hun elsker å spille cello, sier: "Det er grunnen til at mitt Twitter-håndtak er @cellobard! Hvis jeg ble født i et annet århundre, hadde jeg vært en bar. Jeg hadde vært den reisehistorie telleren som spilte musikk for folk Jeg pleide å drømme om å være en bar da jeg var barn. Nå … Jeg er en. Jeg vil reise og dele liv og styrke med så mange som mulig. "

Hvilken inspirasjon! Vi håper vi kommer til å se Marie spille hennes cello en dag, og når den tiden kommer, vil vi helt sikkert være i nærheten av å lytte etter leksjoner som bare kan komme fra et sted som Katastrofuniversitetet. Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.