Type 1 Diabetes Advocacy: Møt Goulds

Som personer med diabetes eller foreldre til barn med diabetes, vi vet alle hvor vanskelig det er å håndtere den uendelige balansen mellom mat, insulin, mosjon og myriade av andre uendelige omviklende variabler. Forestill deg nå å håndtere all den uroen for fire barn.

Møt Ellen og Dave Gould, foreldre til åtte barn i alderen 17 til 2 år - fire av dem

lever med type 1 diabetes. Denne uken, Ellen, en hjemme hos mamma, og Dave, visepresident for reklame for dagsavisen, Tennesseean , vil ledsage fire av sine barn, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10, og Oliver, 6, som de går ut på et eventyr i livet. Gould-barna ble kalt barnekongresjonsdelegater til den sjette årlige JDRF-barnekongressen, som foregår denne uken i Washington D. C. Mens Ellen og Goulds vil vitne før kongressen om deres unike erfaring med diabetesbehandling. De vil også få muligheten til å møte sine senatorer og representanter, utføre temaet Sang for barnekongres "Promise to Remember Me", og forhåpentligvis møte sangtonehjerte Nick Jonas!

DM) Så når skjedde alle diagnosene i familien din? Ble den eldste man diagnostisert først?

EG) Patrick er vårt eldste barn og ble diagnostisert først i juli 2004 da han var 12. Han hadde alle de klassiske symptomene: vekttap, ekstrem tørst osv. Vi tok ham til legen, og han ble raskt diagnostisert . Han ble tatt inn på sykehuset i noen dager.

I januar 2006 la vi merke til vår da 6 år gamle datter, Sarah, ble miste vekt og hun hadde våt sengen noen ganger. Vi grep Patrick meter en lørdag morgen og testet henne. Hun var 311. Jeg ringte min barneleger og sa: "Hun har det også. Du kan ta henne inn og jeg skal fortelle henne." En overveldende følelse av fred kom over meg da jeg hang på telefonen. Jeg følte at vi skulle være en del av kur. Forskerne vil sikkert kunne lære noe fra familien vår.

Fordi vi hadde to barn med type 1, ble vi enige om å delta i en forsøksstudie om naturhistorie. En annen del av studien så på antistoffer som kan være utbredt i blodet av våre ikke-type 1 barn som vil indikere muligheten for type 1. I mars 2007 deltok vi og legen vår ringte under Sams tiende fødselsdag for å fortelle oss at han og oliver hadde diabetes antistoffer tilstede i deres blod De ble begge testet gjennom en to-timers blodglukosetoleranse test. Sam mislyktes den testen. Han hadde allerede diabetes. Vi kunne i det minste se det veldig nært.Han begynte å vise symptomer innen seks måneder, og han ble insulinavhengig.

Treåringen Oliver hadde også antistoffene, men han var ikke type 1. Vi ble enige om å gå inn i en oral insulinforsøk for å forsøke å forsinke eller forhindre sykdommen. Vi kunne ikke forhindre det. Til tross for vår beste innsats ble han diagnostisert i oktober 2008.

DM) Har du merket noen mønstre i deres diagnoser? Jeg vet at forskere alltid prøver å finne ledetråder i familiens tilfeller. Har legen din sagt noe om det?

EG) Etter at Sara fikk det hadde vi en teori om at fordi hun og Patrick hadde lignende egenskaper at det kanskje var noe der. Oliver har lignende funksjoner, men Sam ser ikke ut som dem i det hele tatt - slik at teorien gikk bust. Vi har alle sendt inn blod til en familiehistorie, men vi kan aldri høre de faktiske resultatene.

DM) Hvordan klarer du å ta vare på diabetes daglig og samtidig heve fire andre barn uten diabetes?

EG) Det er tøft, men vi har nettopp akseptert det faktum at vi har et travelt liv. Tre av de fire tar

skudd, og Sarah er på en pumpe. De to eldre guttene som ikke er type 1 (15 og 13 år), hjelper Oliver med testen, karbo teller og gir ham regelmessig skudd. De to unge ikke-type 1 jentene (2 og 3 år) tror bare det er en del av et normalt liv. Den vanskeligste delen er den kontinuerlige karb tellingen, husker hvem spiste hva og sørger for at alle tar sine skudd. Det er definitivt en lagkamp. Og Patrick er en flott type 1-modell for de andre tre.

Vi forsøker imidlertid å tilby et balansert kosthold som er sunt for alle. De ikke-diabetiske barna ser ikke matenes valg som om diabetes. Det handler om å spise et lavt fett, lavt sukker diett som er like sunt som vi kan oppnå.

DM) Så hjelper de seg med å ta vare på hverandre, men

har hver barn sin egen tilnærming til blodsukkeradministrasjonen ? EG) De alle gjør mange lignende ting. For eksempel tar de på skudd både Novolog (etter måltid) og Levemir (en gang om dagen). De har alle forskjellige forhold, så vi må holde alt det rette. Alle er ekstremt støttende til hverandre og er opptatt av hverandre.

DM) Hvor involvert er du (foreldrene) med barnas diabetesbehandling? Med de eldre barna som hjelper de yngre, er de alle ganske uavhengige på dette punktet?

EG) Vi har vært veldig involvert. Som forelder føler du deg bare ansvarlig, selv for en 16 år gammel! Unge mennesker tror at de skal leve for alltid og ikke tenke gjennom de langsiktige effektene. Vi er på dem om å holde opp logbøkene sine og vi diskuterer tallene og skuddene etter hvert måltid. Hvis jeg er rundt, vil de alle snakke med meg om carb-telling etter hvert måltid. Før måltider tester alle, men Oliver, uavhengig. Oliver prøver å teste seg selv. Han trenger hjelp til tider. Vi gir ham hans skudd. De andre barna gir seg skudd. Sarah er nå i stand til å bytte hennes pumpeområde alene. Hun kan gjøre alt som må gjøres for pumpen hennes.Guttene vil ikke ha hjelp med sine skudd.

Den vanskeligste delen er om natten. Vår første regel er noen under 100 før senga må spise en matbit. Våre barn er veldig aktive så ofte etter en spesielt trettende dag (basketball, lacrosse, fotball) vi skal teste klokken 2:00 eller 3:00 om morgenen. Vi hadde en forferdelig lav episode med Sam flere måneder siden, hvor vi hørte en banging i rommet tidlig en morgen og fant ham ganske usammenhengende. Han var bokstavelig talt passert og slo hodet mot skrivebordet hans, som slo seg ned i veggen. Det tok 20 minutter å få ham tilbake til normal, så hver støy vi hører om natten gir oss en god grunn til å reise seg opp.

DM) Hvordan går de på skolen?

EG) Veldig bra - og det er ikke bare deres foreldre som snakker! Patrick er medlem av National Honor Society og gjør Honor Roll hvert kvartal / semester. Sam blir rett A og Sara har fått alle A og en B på sitt rapportkort i fjor. Oliver starter barnehagen neste år.

Diabetesforvaltning på skolen er også ganske jevn. På grunnskolen har vi en heltids sykepleier som sørger for at de kommer til kontoret for å teste før lunsj, så stopper de igjen for å forsikre seg om at de har carb teller riktig og gi seg insulin. Det er ingen sykepleier på videregående skole. Patrick er mye mer selvforsynt. Han tar en lunsj hjemmefra, så han vet hvor mange karbohydrater det er i. Han sjekker også blodsukkeret hyppig for å holde seg på toppen av tingene.

DM) Hvordan ble du involvert med JDRF?

EG) Etter at Patrick ble diagnostisert, gjorde vi mye forskning og kalte bare lokalt kontor. Dave kom til styrets styre et år senere og blir styreleder i to år fra juli.

DM) Hva håper du å fortelle kongressen når du vitner i denne uken?

EG) Vi vil at de skal forstå hvordan det er å leve med denne sykdommen. Statistikk er en ting, men når du kan sette ansikter på historien, og de kan se hva denne sykdommen gjør med en familie, forhåpentligvis vil de fortsette å gi midler til å hjelpe oss med å finne en kur. Selv om terapier har kommet langt for å hjelpe til med å håndtere denne sykdommen, er insulin langt fra perfekt. Det er så vanskelig å få den delikate balansen mellom diett, mosjon og insulin riktig for å produsere blodsukker innen normal rekkevidde. Vi trenger en kur.

DM) Hva tenker barna om å være "diabetesforesatte"?

EG) De er veldig glade. De tre eldste typene 1 går i Tennessee Camp for Diabetic Children (TCDC) om sommeren, slik at deres nettverk av type 1-venner er ganske bredt. Patrick er nå rådgiver på leiren. De er ikke flau av sykdommen. De vil hjelpe.

DM) Hva håper barna å oppnå med denne advocacy på kort sikt?

EG) Jeg tror de forstår at familien vår har en ganske overbevisende historie - minst en som får folk til å sitte og legge merke til. Hvis vi kan gjøre det til flere som hjelper oss med å finne en kur, så har vi gjort det vi trenger å gjøre.

Takk Goulds, en og alle!Vi er ydmyket slik at du får det til å lyde så lett.

Kjære lesere: Du kan også holde tritt med JDRFs barnekongres ved å følge @JDRFAdvocacy eller sjekke ut Barnekongres nettside på www. cc. JDRF. org.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.