Introduserer Diabetes Patient Advocacy Coalition

En ny pasientledet organisasjon har oppstått for å hjelpe gressrodsdiabetesfellesskapets lobby effektivt, med sikte på å gjøre advokat på føderale og statlige politiske problemer enkelt for gjennomsnittlig PWD (person med diabetes).

Det kalles Diabetes Patient Advocacy Coalition, eller DPAC for kort, lansert like før det store årlige møtet i American Diabetes Association i Boston, og spisset av kjente Diabetes Online Community (DOC) aktivister Bennet Dunlap og Christel Marchand Aprigliano .

"DPAC søker å sikre sikkerhet og kvalitet på medisiner, enheter og tjenester, og tilgang til omsorg for alle 29 millioner amerikanere med diabetes, "forklarer deres nettsted.

"Vi ønsker å være lobbyarm for talsmenn, spesielt når det er hull i forsvarsdekning," sier DPACs president Bennet Dunlap, som ikke bare er en D-pappa til et par type 1 barn, men også en type 2 selv. "Vi har hørt så mange sier," Jeg er villig til å engasjere, men det er så vanskelig "… Vel, vi vil gjøre det lettere for dem å heve stemmen deres."

Hvor nøyaktig vil de gjøre det enkelt?

Vi overvåker hvem de valgte tjenestemennene er, hvilken offisiell er på hvilken komité, problemer som har potensial til å skade eller til nytte for samfunnet vårt, hvilke regninger vil gjøre en forskjell i våre liv, hvem har cosponsored hva regningen og mer.

Vi forteller deg hvorfor det er viktig å handle med en gang, så gi deg muligheten til å gjøre det raskt gjennom en rekke klikk for å dele stemmen din effektivt med beslutningstakere.

DPAC vil fokusere på tre kategorier - Tilgang, kvalitet og sikkerhet. Dette dekker emner som CGM-tilgang for de som er på Medicare, adresserer risikoen for feilaktig glukoseovervåkingsutstyr og farlige infeksjoner i kliniske innstillinger, og sørger for at målere og striper på markedet er trygge og nøyaktige.

Det er spesielt oppsett å være en 501 (c) (4), som er en annen form for non-profit enn de mer vanlige 501 (c) (3) organisasjonene som er i stand til å samle inn penger men ikke bli involvert i regjerings lobbyvirksomhet. Det er en ulempe for noen av de store våpenene, som JDRF og ADA og til og med våre venner på Diabetes Hands Foundation (DHF), som driver utestående kampanjer og advokater, men hindres i å lobbyvirke direkte på lovgivningsmessige spørsmål.

Christel forteller oss at ingen organisasjon i D-verden for øyeblikket gjør noe som DPACs planer, spesielt rettet mot statlige og føderale lovgivere om viktige diabetesproblemer. DPAC vil overvåke disse problemene, og rally advokater når og når det er nødvendig, for å sikre at beslutningstakere er klar over at vårt D-fellesskap bryr seg om disse tingene og har øynene på dem.

"Vi har ingen interesse i å gjenopprette hjulet … dette tillater oss å utfylle alle de andre flotte organisasjonene og kampanjene som er der ute," sier Bennet. "Advocacy som utgjør lobbyvirksomhet, er problematisk, så vi ønsket å ta de problemer unna. "

Bennet er ikke fremmed for D-advocacy, som er en nøkkelkraft bak Strip Safe Campaign som fremhevet problemstillinger av teststrimmel og meter nøyaktighet, og med suksess motiverte FDA til å begynne å koble til med vårt D-fellesskap på det emnet de siste årene. Vår venn i Philadelphia-området er også en diabetesblogger på

Din diabetes kan variere og gjør annet viktig arbeid med Diabetes Hands Foundation og andre i DOC. PAC er ikke fremmed for oss, enten: Christel Aprigliano var en to-timers vinner av vår DiabetesMine Patient Voices Contest og har blitt en samfunnsleder de siste årene - Organiserer den første Diabetes UnConference tidlig i år, og planlegger allerede to påfølgende hendelser i 2016. Som mange av våre følgere vet sannsynligvis, blogger Christel på

The Perfect D

. Hun har en bakgrunn i å administrere non-profit, så dette er rett opp i smuget hennes (selv om det ikke er offisielt knyttet til hennes andre org, The Diabetes Collective.) De to sier at de planlegger å ta inn andre pasientstemmer som rådgivere, sammen med industrien og andre D-folk.

Når det gjelder hva de skal takle først, peker de på problemer i det siste året i Arizona, hvor lovgivere vurderte å endre tilgang til insulinpumpe, slik at unge voksne - spesielt de i overgangsskolenes år - ville miste dekningene sine insulinpumpe og forsyninger; og California, der staten så på å endre sin lov på sharps containere på en måte som ville ha spiked kostnader, men ikke brakt noen meningsfylte sikkerhetsfordeler.

I begge tilfeller har D-fellesskapet rallet og hevet våre kollektive stemmer på disse problemene. DPAC mener at situasjoner er casestudier om hvordan dette kan forekomme i stor utstrekning. Det samme gjelder glukosemålerens nøyaktighet, engasjerende med FDA, # Vote4DM-kampanjen rettet mot diabetesutdanning og tilhørende lovgivning, og fokuset på FDAs nye Medical Device Data Standards (MDDS), som ga hundrevis av offentlige kommentarer til FDA. Alle disse emnene fikk mange i DOC innstilt og klar for handling.

"Det vi så … er at hvis vi får de riktige menneskene som er involvert til rett tid, kan vi (pasientfellesskapet) være en svært viktig spiller- og effektendring på disse problemene, sier Bennet.

DPAC vil gjerne hjelpe til med å koordinere en enhetlig stemme, i stedet for mange organisasjoner som lager egne kampanjer og initiativer for hvert av disse emnene, som det er vanlig.

Christel forteller oss at de bruker CQRC Engage, en programvareplattform utviklet for å hjelpe advocacy-grupper til å spore viktige problemer og raskt sette opp Call to Action til de riktige målene. De vil også kunne gi tilbakemelding på hva D-talsmenn gjør og hva som skjer som et resultat, slik at de kan kvantifisere hvordan tålmodige stemmer kan påvirke problemer.For eksempel: Hvis en bestemt kongressmedlem eller beslutningstaker støtter et stykke diabeteslovgivning som blir sporet, blir det delt offentlig.

Som nevnt håper de å gjøre det enkelt for PWDs å koble seg sammen med lovgivere på nettet, og gi relevant informasjon som de spørsmålene du kanskje spør, eller om en bestemt politimaker allerede har tatt stilling eller stemte en bestemt måte på problemet. I stedet for å organisere "dager på bakken" som andre større orgs, vil DPAC fokusere på virtuelle advokatkanaler eller personlig møter på statlige lovgivere eller kongressmedlemmer, hvor de er sikre på å få meningsfylt ansiktstid med disse beslutningstakerne .

Bennet sier at de også vil fortsette FDA virtuelle samtaler som fant sted to ganger i 2014, og om mulig organisere lignende webinar økter med andre i beslutningsprosesser roller, som Center for Medicare og Medicaid Services (CMS) som er i det varme setet på Medicare Covers CGM-tilgangsproblemet.

For å bidra til å påvirke beslutningstakere, håper Bennet og Christel at DOC og utover vil gjøre disse problemene personlige - ved å dele våre historier, så mye eller så lite som vi kanskje vil ha på et bestemt emne: Hvordan påvirker problemet vårt virkelige liv med diabetes? Hva vil vi ha endret? Og hva kan politiske beslutningstakere gjøre med det?

"Så mye av dette er som diabetes selv," sier Bennet. "Vi vet at noen resultater vil være bratte, men i løpet av neste kvartal kan vi forbedre tallene våre eller A1C ved å endre hva vi spise eller sykle mye mer. Inkrementelle forbedringer er meningsfulle. Nå må vi konsentrere seg om inkrementelle forbedringer i den offisielle politikken for diabetes. "

Flotte mennesker, og en god sak! Vi håper å høre mer snart fra @DiabetesPAC.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.