Utover Type 1 lanserer Diabetes Access Fund

Vi har skrevet mye her om de galte kompliserte hindringene for å få verktøy og forsyninger vi alle trenger for å håndtere vår diabetes. Du vet at du siver gjennom nebulous helsepapirer, bruker uendelige timer på telefonen, jager ned tapte papirer og oppfyller tidkrevende krav til forhåndsgodkjenning - uten tvil alle bevisste forsøk på å avskrekke oss fra å gjøre dyre krav.

Vi er glade for å rapportere i dag at Powerhouse Nonprofit-gruppen Beyond Type 1 tar en sprekk på å forbedre dette problemet med sitt nyeste arbeid!

Den 7. februar lanserte den California-baserte gruppen det som kalles et aksessfond - i utgangspunktet en sosial mediabasert fundraiser med vridningen at 100% av inntektene vil bli brukt til tilgangsrelaterte fortalevirksomheter, inkludert gressrotter kampanjer, støttende partnerorganisasjoner fokusert på forsikringsavslag / appeller, lage innhold for å hjelpe PWDs navigere dekning, samarbeide med enhedsbedrifter for å skape ressurser til brukere når fornektelser oppstår, og lobbyvirksomhet for reform i dekning på regionalt eller nasjonalt nivå. Som en del av innsatsen, ber Beyond Type 1 for at supportere skal sende inn sine personlige historier om å navigere forsikringsavslag, "og lengdene som vi går til for å motta enhetene som foreskrives av leger."

For å være klar, vil fondet ikke bli brukt til å kjøpe folkeknologi. Snarere vil denne innsatsen spesifikt takle de systematiske problemene som finnes på tilgang og treffe roten til problemet, forteller medstifteren og California D-Mom Sarah Lucas oss.

"Det vi prøver å markere her er det faktum at prosessen (for å få diabetes forsyninger) har blitt fullstendig fylt med blokkeringer, og det er bare en fascinerende måte å drive en bedrift på. Det er veldig mye å blande papirene som skjer, og det er designet for å sedere folk til de gir opp, sier Lucas.

"Vi ønsket å skape en måte for folk blir involvert hvis de føler seg superlidenskapelig i dette spørsmålet, for å spesifikt gi et fond som brukes til å undersøke spørsmålet om tilgang, støtte dem eller fremme historier. Vi vil sette ressursene i kampanjer som er produktive og vil være effektiv. "

Ny og fet

Hvis du ikke har hørt om Beyond Type 1, kan du bli overrasket over at det er en veldig ung organisasjon som ble grunnlagt tidlig i 2015. Vi profilerte dem i oktober i oktober når de var finalister i 2016 Revlon Million Dollar Challenge.

Gruppens oppgave er å skape "et nytt merke av filantropi som utnytter kraften i sosiale medier og teknologi, og forandrer hva det betyr å leve med type 1 diabetes."De tre hovedmålene er: å utdanne seg på T1 og diabetesforskjellene, å forkynne på problemer som hjelper PWDer å oppnå alt som er nødvendig for å leve godt og uten grenser, og for å støtte det pågående arbeidet for å finne en kur.

Gruppen bringer noen seriøse kjendiser er flair, med to av medstifterne som sangeren Nick Jonas og kjendiskokken Sam Talbot, begge T1 peeps seg. Men den virkelige grunnlaget blir gjort av de to andre D-Mom-grunnleggerne:

• Sarah Lucas - en legendarisk begivenhetsplanlegger og innsamlingsguru som reiste millioner av dollar til JDRF i San Francisco Bay Area. Hun er en mor til fire vakre barn, hvorav den ene (Mary) ble diagnostisert ved 7 års alder i 1998.
• Juliet de Baubigny - en venturekapitalist i Silicon Valley, hvis sønn Nicolas ble diagnostisert på 5 i 2012. Hun deler Sarahs lidenskap og kjøring.

Andre kjendiser som også bor sammen med T1D, og ​​som går sammen med Beyond Type 1, inkluderer skuespiller Victor Garber og skuespiller Sierra Sandison.

De ' har hjulpet å sette gruppen på kartet på en stor måte i løpet av de første to årene, og har fått store trekk på sosiale medier med kampanjer som inkluderer å øke bevisstheten nasjonalt om DKA. Dette siste fokuset på tilgang bygger på alt dette.

Det inneholder tre spesifikke historier som illustrerer hva mange andre i Diabetes-fellesskapet opplever:

• Esmes D-Tech-dekning: Kampanje våren 2016 for å hjelpe ny diagnostisert 2-årig Esme i Texas, hvis Familien sliter med å få Humana til å dekke insulinpumpen og CGM at deres pediatriske endo hadde foreskrevet. Forsikringsselskapet nektet deres påstand og appeller, og Beyond Type 1 klarte å aktivere tusenvis i D-fellesskapet for å ringe og bruke sosiale medier for å markere systematiske feil som påvirker familiens tilgang. Sikkert nok, reverserte Humana sin beslutning og bestemte seg for å dekke lite Esme D-verktøy.
• Jacks Insulin Allergy: Crowdsourcing innsats i januar for å hjelpe 8-åringen Jack Smith, som har type 1, men i de siste årene siden han ble diagnostisert i 2 år, utviklet en allergi mot visse typer insulin. I fjor, da familiens forsikringsselskap tvang dem til å bytte til Novolog, tilbrakte Jack et år med smertefulle reaksjoner på det insulinet før han gikk tilbake på Apidra i høst, men de allergiske reaksjonene ble bare verre. Når familien reiste seg for hjelp fra D-fellesskapet, gikk utover type 1 inn i en crowdsourcing-kampanje for ideer fra de som opplever insulinallergi, komplett med en destinasjonsside for det aktuelle problemet. #AnswersForJack sosiale medier kampanjen fortsetter selv om Jack gjennomgår insulin desensibiliserende behandling.
• Få Jess A Pump: Kampanjen lansert denne måneden for å markere problemene som en Pennsylvania-kvinne ved navn Jessica Hoffer opplever, prøver å få forsikringssystem fra United Healthcare for en insulinpumpe. Utover å bekjempe hennes fornektelse, fremhever dette initiativet den ødelagte prosessen, inkludert tapte dokumenter, helseforsikringsrepresentanter som gir omløpet, og alle frem og tilbake som gjør dette systemet så frustrerende.The hashtag er #GetJessAPump.

Det er bare de tre siste eksemplene, og gruppen er klar over at det selvfølgelig er mengder av lignende dilemmaer som de kan fremheve når som helst.

"Vi finner flere og flere muligheter for å sette en historie der ute, få flere øyne og ører på det, eller finne en måte å enten oppfordre folk til å bli involvert og bruke stemmen sin, eller å dele hva de vet og har opplevd, sier Lucas.

Hun sier en sjokkerende stat at omtrent 80% av påstandene ikke blir appellert fordi prosessen blir sett på som så tung for pasienten. Siden Beyond Type 1 har funnet suksess kaste sin arbeidskraft bak dette emne, de vil gjøre mer.

Utover donasjoner, utviklende advokatbyråer

Lucas sier at gruppen også prøver å bestemme hva folk reagerer best, og hva får dem mest opphisset - spesielt i denne politisk belastede tiden. > "Det er mye tretthet her i landet over protester, og det er mye omveltning, sier hun." Så vi prøver en humoristisk tilnærming til forsikringsproblemet, ved hjelp av humor som et verktøy. Det er mye av sinne over (helseprosesser) og noen ganger trenger vi det, men er det andre måter å brenne folks deltakelse og advocacy. Vi tester disse tingene for å finne ut de beste måtene å anspore folk til handling. "

Faktisk, tidligere i uken, utgav Beyond Type 1 en ny video med en goofy ta på problemet, en 2. 5-minutters kort tittel" Inside a Insurance Company. " Starring i det er kreativt geni og medmenneske PWD Neil Greathouse, som tar på seg karakteren til et Dilbert-lignende forsikringsselskap exec:

Lucas sier i all grad at et av de mest interessante observasjonene hun har laget siden grunnleggelsen Beyond Type 1 ser Mangfoldet i Diabetesfellesskapet - hvor mye menneskers meninger og interesser varierer fra alt fra medisiner til teknologi, til bevissthet og forskning, til matvalg og dagligdags D-management-emner.

Ingen tvil, din diabetes kan variere.

Alt dette spiller inn i hvordan Beyond Type 1 velger sin meldings- og advokatinnsats, sier hun, og fremfor alt ønsker de å samarbeide.

"For oss handler det om å finne de små stykkene hvor du kan forene folk litt. Vi føler oss veldig heldige å bygge utover Type 1 i den tiden vi er, fordi vi har disse sosiale medier og teknologivirkninger. Det er veldig vanskelig for bedrifter og organisasjoner å svinge når de har vært rundt så lenge. Men når du begynner med denne ideen om å lage støy, og bare spør, 'Hva er de beste måtene å gjøre det? , "du kommer til det fra en sterkere posisjon. "

Foreløpig ser gruppen helt sikkert ut til sitt løfte om #DisruptLikeABadass - spesielt i sin innsats for å nå utover Diabetes-fellesskapet, slik at" advocacy "ikke bare betyr en haug med oss ​​som forkynner til kor.

"Vi må ta et skritt tilbake og få folk til å forstå diabetes eksternt, og Diabetesfellesskapet bruker mye tid på å snakke med oss ​​selv," sier hun."En del av det vi prøver å gjøre … er å hjelpe omverdenen til å forstå diabetes og disse utfordringene bedre. "

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.