Ser ut til å lede et sterkere og sunnere liv? Registrer deg på vårt nyhetsbrev for Wellness Wire for alle slags ernæring, fitness og velvære.

Vi trenger noen ganger et lite perspektiv noen ganger.

Gruven kom på hælene i en uke med diabeteskonferanseaktivitet og advokatprat, og det var en realitetskontroll som slo meg opp på hodet mens jeg skrek på hvor mye større verden er enn diabetes.

En telefonsamtale var nok til å minne meg om at diabetes i den store ordningen ikke er så stor av en avtale. Egentlig. Det er en hel del verre forhold og diagnostiserer at trumf den "uhelbredelige men håndterbare" klassifisering av diabetes hver dag i uken.

Spesielt de som bærer den terminale sykdomsmerket.

Jeg har bodd med type 1-diabetes for det meste av livet mitt, i tre tiår. Men jeg aner ikke hva slags helvete og ødeleggelse er involvert i mange andre sykdomstilstander som Lou Gehrigs, Alzheimers, Parkinsons og mer. Ingen anelse. Gitt det, er jeg heldig å bo med en autoimmun tilstand som jeg kan holde "under kontroll" for det meste og ikke bli stoppet fra å leve et vellykket, lykkelig liv.

På søndag lærte jeg at tanten min fikk nyhet om at hun kanskje godt har Lou Gehrigs eller amyotrofisk lateralsklerose (ALS). I utgangspunktet er det en ødeleggende sykdom som er utrolig rask og effektiv på hva den gjør: angrep en persons perifere nerver, svekke muskler og til slutt kutte evnen til å bevege seg og puste. Og så døden. Alt i løpet av mange år, som generelt sett kan du stole på den ene hånden. Estimater er at ca 5 000 diagnostiseres årlig, og 30 000 personer har det til enhver tid. Gjør matte for å avgjøre hvor effektiv en morder ALS virkelig er.

Så unødvendig å si, dette var ikke den typen nyheter du vil høre. Dette er pappas søster, og vi har en liten familie, så vi er alle tette og det gjør dette enda vanskeligere. For ikke å nevne det faktum at hun mistet sin 15 år gamle sønn, min fetter, plutselig og uten advarsel til en form for leukemi for ti år siden. Nå dette.

Legene forteller henne at det er en 10% sjanse for at det er noe annet. Men hvis det viser seg at hun er i det 90%, så er virkeligheten ikke pen. Prognose er generelt hvor som helst mellom to og fem år for å leve, selv om noen kan vare lenger. Og ALS er en degenerativ sykdom, spiser bort i kroppen din og gir deg i essens en fanger fanget i en immobile kropp mens du forblir fullstendig oppmerksom og klar over alt som skjer med deg og rundt deg.

Gjør et par fingerpinner og sprøytestikker hver dag virker en liten pris å betale for et "normalt" liv hvor du kan oppnå drømmer og oppnå noe, ikke sant?!

Jeg tror det.

En venn fortalte meg nylig om en av hans nære familiemedlemmer som kjempet Alzheimers, og det førte til at de samme følelsene boblet opp i meg selv før jeg fikk min egen familienyhet. Denne vennens familiemedlem har levd et liv av glans, men nå er det tider når hun går inn og ut av klarsyn og kan ikke huske samtaler som nettopp skjedde eller til og med detaljer om hvor hun bor. Det er hjerteskjærende, ikke bare for henne i å innse at dette skjer, men for familie og venner som må tåle tortur for å se noen som så elsket glide bort.

For meg konfronterer disse "andre forholdene" et perspektiv som ofte vi glemmer i denne verden. Plutselig virket mye av den elektroniske diabeteschatten trivial i mine øyne. Så ubetydelig: all snakk om toppmøter og vennskap, hvordan lærere jobber, blodmåler markedsføring, strengere nøyaktighetsstandarder, kjemper for rimelige forsyninger, busting myter om hva vi kan eller ikke kan spise, og om noen avis skrev en god eller dårlig historie …

Mens det var viktig i D-fellesskapet, virket dette greit nesten latterlig å selv tenke på i lys av dette ALS nyheter som utvilsomt er så mye "verre". Og tro på meg - jeg hater å sammenligne eller tenke på noen tilstand som verre enn en annen. Ingen spør etter noe av dette, og alt suger. Men det er en realitetskontroll der inne et sted. Ærlig, selv om det bekymrer meg om hypo-forårsakede dødsfall i midten av natten - noe jeg frykter med hele mitt hjerte - virker uviktig akkurat nå, fordi de faktisk er ganske sjeldne, og i de fleste tilfeller var ofrene i det minste i stand til å leve sunt og lykkelig før den lave treff. De behøvde ikke å tåle den langsomme, torturøse nedbrytningen av sine egne kropper.

Og her er saken: Jeg føler meg skyldig på å føle seg på denne måten, som om jeg slår mine medmennesker og D-foreldre i ansiktet. Men det er det som går gjennom mitt sinn når jeg takler denne nyheten. Jeg føler meg skyldig i å klage over diabetes eller ser på det som en stor byrde. Den skylden griper meg når jeg tenker tilbake på alle de menneskene som har sagt til meg, " Vel, i det minste har du diabetes og ikke … (sett inn« noe verre »tilstand her) . < ! --2 ->

Nå føler jeg at jeg virkelig vet hva den linjen betyr. Og det føles sant.

Helvete, jeg er

levende med diabetes. Ikke døende eller sakte råtne bort som følge av ALS eller annen ødeleggende tilstand. Hvordan tør jeg noen gang tenke jeg har det dårlig, når det er alt dette andre ting skjer ut i verden?

Etter den følelsesmessige telefonsamtalen og noen personlig behandling av denne nyheten, brøt jeg ned og suget øynene mine ut. Bitterhet og sinne satt inn. Jeg ba og leste Bibelen min, fant meg ikke trøstet, men spurte i stedet "Hvorfor?" før enda mer bitterhet, ilte og tårer satt inn.

Og så … Nysgjerrighet.

Jeg skjønte at alle diabetesens livsforsikring og fortalere jeg omfavner, er veldig lite kunnskap om Lou Gehrigs flytende rundt i hodet mitt.Virkelig, bortsett fra en generell følelse av hva sykdommen er, var det viktigste faktum som kom til tanken at 1930-tallet baseballspilleren som sykdommen er oppkalt etter. Jeg husker talen hvor Lou Gehrig beskrev seg som den "Lykkeste mannen på jordens overflate."

Så selvfølgelig vendte jeg meg til Google. Til blogger. Fellesskapfora online. Enhver innsikt som venner på Twitter kan ha. Jeg er på jakt etter det jeg har funnet i Diabetes Online Community (DOC). Jeg søker ikke bare kunnskap, men historier om håp og inspirasjon … For meg og min familie.

Det finnes ikke mye å finne.

Spesielt er det vanskelig å forbli håpløs og tårefri når man leser et utrolig stykke journalistikk som slutter med denne linjen fra en ALS-pasient:

"Mens mitt sinn n følelser er helt intakt. Og veien vil jeg bli tvunget til å gå. Bli en fange i min egen kropp. Se på verden min flyr. Husk hvordan livet var. Mangler så mye av livet. "

Men selv i mørket av all denne hjertesorg, er det litt optimisme og inspirasjon.

En av de beste ressursene jeg har funnet, er PatientsLikeMe, som var en av de første pasientfellesskapssidene, og nå går sterk med 100 000 medlemmer som spenner over 1 200 forhold. En Massachusetts-basert familie grunnla dette nettstedet fordi en av deres sønner ble diagnostisert med ALS. Det er ikke bare et fellesskap for å koble folk, men også et depot for pasienter å dele sine kliniske data (som Helmsley Charitable Trust gjør nå med Type 1 D Exchange og Glu. Org for diabetes). Det er et flertall av andre ALS-fellesskap og fora jeg finner også.

Visst, det er ingen kur på dette tidspunktet. Men forskning fortsetter og behandlinger blir undersøkt. Og i denne fremmede verden hvor jeg har liten referanseramme, er det en kjent advokatflyvning som eksisterer på problemer så mye større enn meg selv, eller familien min.

FDA undersøker kliniske studier og eliminerer om det skal utvides ALS-studier til flere steder der forskning kan fortsette. Stamceller gir et lyst håp om svar, til tross for at politikken bremser oppdagingsprosessen

nede. Folk som deler sine ALS-historier på nettet ekko en lignende melding til mange i DOC - at de følte seg alene, håpløse, og ønsket inspirasjon og en følelse av fellesskap i stedet for bare dyster og doom som for det meste ble skildret i pressen og av leger.

Alt dette har rørt min advokates sjel, som overstiger diabetesuniverset til utallige andre liv.

Det er hva min energi vil fokusere på nå. Å finne den inspirasjonen for min tante, og deretter justere min advokat på disse problemene til det bredere kroniske sykdomssamfunnet.

Nå forstår du: Dette er ikke synd. Det er ikke det jeg er ute etter å fortelle denne historien. Jeg trengte bare å dele det jeg føler og hvor mange av de tingene jeg kaller "viktig" i min egen verden, syntes å miste glans etter å ha fått denne nyheten … Kanskje det er en del av en større plan, enten jeg liker det eller ikke.

Jeg er "heldig" å leve med diabetes. Ikke bare fordi "det kan være så mye verre", men fordi det gir meg litt innsikt i problemene og samtalene som forhåpentligvis kan hjelpe en bredere verden av mennesker som lider av alle varianter av kompromittert helse. Jeg kan bare håpe.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvar

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.