Spør D'Mine: Adressering av diabetes bitterhet (del 2)

Hei der, Diabetes Community!

Velkommen tilbake til en annen runde av vår ukentlige rådsøyle, Ask D'Mine , hostet av veteran type 1, diabetesforfatter og lærer Wil Dubois

.

Du husker kanskje at forrige uke, Wil tilbød sine tanker til leseren Frank om å "kaste opp" når det grovt ble rammet av diabetes. Denne uken, Wil deler noen tanker om del 2 av Franks spørsmål, re: riding den uendelige hav av frustrasjon som er "sprø diabetes".

Vennligst la denne kollegaen PWD som skriver i dag vite hva du synes og vise ham litt D-love i kommentarene nedenfor!

{ Har du egne spørsmål? Send oss ​​en e-post på AskDMine @ diabetesmine. com }

Frank, type 1 fra Maine, skriver: Jeg prøver å leve livet mitt. Jeg trakk seg fra å lære engelsk og GED for ett år siden, tidligere enn jeg hadde tenkt på fordi helseproblemene mine hadde gjort en effektiv undervisning umulig. Så jeg tok et treff på pensjonen min. Men det er sekundært; av største bekymring er utmattende, svekkende gåsjakt med blodsukker som jeg går gjennom nå, en alpinist erfaring med 12-timers kamp med høyder etterfulgt av 12-timers kamp med nedturer. Jeg har ikke vært i stand til å formulere noen klare forhold mellom karbohydrater og insulin til tross for den kontinuerlige muligheten til å observere hva som skjer med meg med min CGM. Jeg har hatt 70 doktorsavtaler i et forsøk på å forstå min galne diabetes. Jeg prøvde "pumpen" to ganger, en gang i åttitallet, og igjen i 2010, og fant det ingen hjelp. Jeg har hatt anfall og vært bevisstløs flere ganger, og bare min kone varsomhet og evne til å bruke glukagon har holdt meg i live. Jeg teller karbohydrater og har prøvd et uendelig fleksibelt utvalg av glideskalaer og Lantus-administrasjoner. I går var det en typisk klynge av vei, og her er jeg i vampyrtiden, skriver og dehydrert, drikker Stevia-søtet sitronsaft i vann og bekjemper fortvilelse. Dette er ikke en sjelden hendelse. Jeg vil sette pris på eventuelle mulig nyttige kommentarer, og jeg takker for interessen din.

Wil @ Ask D'Mine svarer: Det er synd at vi ikke kan sette seg sammen, det gjør jeg en god klinisk utfordring. Men det er sagt, jeg tviler veldig mye på at jeg er smartere enn 70 leger, så det ville nok ikke hjelpe. Likevel er min "diagnose" at du har "sprø diabetes", som ikke skal eksistere lenger. Så vi må snakke om det, og jeg vil advare alle på forhånd om at jeg er virkelig overrasket over den moderne trenden for å nekte eksistensen av sprø diabetes.

For de av dere ute av løkken, er "sprøtt" et gammeldags ord for diabetes som er nesten umulig å kontrollere til tross for den beste innsatsen. I dag foretrekker medisinske proffene å klandre pasienten når ting går galt, i stedet for å akseptere muligheten for at det kan være en smak av diabetes som ikke kan kontrolleres, og følgelig har bruken av ordet "sprø" blitt forlatt. bortsett fra i noen sirkler der det er en tankegang om at sprø diabetes er egentlig en psykisk sykdom, ikke en metabolsk abnormitet.Det pisser meg av enda mer.

Nå vil jeg innrømme at i noen tilfeller som kanskje har blitt sett på som sprø i det siste, så prøvde PWD faktisk ikke veldig hardt.

Og noen få folk kan bli skrudd i hodet. Men ikke alt. Jeg har sett masse sprø diabetes hos folk som har sin handling sammen. Helvete, jeg er borderline-sprø selv og jeg er ganske sikker på at jeg ikke er mentalt syk. Vel, ikke mer enn noen andre, uansett. Det kan gjøres en sak at hele menneskeheten raser seg i hodet …

Hvordan er denne enhjørningen av sprø diabetes definert? Min favoritt klassiske definisjon er fra Marie-Christine Vantyghem, som vant mitt hjerte ved å starte sin definisjon med linjen: "Type 1 diabetes er en egentlig ustabil tilstand", og fortsetter med å si: "Uttrykket" sprø diabetes " er reservert for de tilfellene der ustabiliteten, uansett årsak, resulterer i livets forstyrrelser og ofte gjentatte og / eller lengre sykehusinnleggelse. " Så bums hun ut ved å tilby sin sakkyndige oppfatning at prognosen for sprø er dårlig, med forkortet levetid. Ugh … Tilbake da sprø var konge, og ble tatt seriøst av de hvite strøkene, ble det anslått at 1 av 3, 000 type 1s led av det.

Men jeg foretrekker en mer funksjonell definisjon. Sprøt, i boken min, er en smak av diabetes som er preget av en nervøs tilbøyelighet til å få forskjellige resultater fra å anvende identiske handlinger. Hvis du gjør nøyaktig samme ting under de samme forholdene på to tilsynelatende identiske dager, og en gang går du høyt og neste gang du går lavt, så parafraserer komiker Jeff Foxworthy - du kan ha sprø diabetes.

Tenk mer dypt, det er sannsynligvis faktorer som ikke lett oppdages, som faktisk gjør disse tilsynelatende identiske dager mindre like de ser ut til å ligge på overflaten. Barometertrykket er forskjellig. Fuktigheten er ikke den samme. Det er subtile endringer i strømmen av hormoner dypt i blodet vårt. Ubevisste stressorer varierer. Hvor mye søvn vi fikk natten før, og kvaliteten er aldri den samme. Egentlig er det ikke noe som to identiske dager. Vårt univers er så komplisert at dagene er som snøflak: ingen to like.

Folk som deg og meg - og 1 av 3, 000 andre - synes å være overfølsomme overfor de små biter av kaos innebygd i miljøet rundt oss.

Nå hva? Hvordan f --- fortsetter vi? Vi er oversvømmet i data med våre CGMer og vår carb telling og insulin dosering som det er. Kan vi virkelig håpe å logge barometertrykk, fuktighet, hormoner, stressorer og alle de andre snøflakene som utgjør dagen? Selv med NSAs mobiltelefon-hacking-superdatamaskiner, tviler jeg på at vi kunne "sprekke koden" som ville gjøre oss i stand til å skure for sprø. Så, hva gjør vi?

Jeg har lest ditt brev, som vi måtte redigere ned for plass, nøye. Du har blitt fortalt: Spis lite carb. Spis mange små måltider. Unngå stress (ja, rett). Prøv en pumpe. Prøv et annet insulin. Unngå å stable opp for mange endringer på en gang.Gi rettelser og boli tid til jobb. Å, og mine favoritter: Unngå gluten, ta et antidepressivt middel, og ring til 70 leger om morgenen. Vel, du har blitt fortalt å gjøre alle disse tingene før, og har prøvd dem alle, men ingenting fungerer fordi du er sprø. Det er utrolig frustrerende fordi det ikke er noen løsning. Ingen plan, ingen formel, nei "bare gjør dette", og det blir alt bra. Men det betyr ikke at det ikke er en måte å håndtere sprø på. Det er.

"Kuren" for sprø er kunstig homeostase.

Vi vet alle hva homeostasis er, ikke sant? Evnen til en (normalt fungerende) kropp for å opprettholde temperatur, blodtrykk, blodsukker og resten. Men kroppen opprettholder denne stabile tilstanden ved å bruke en dynamisk prosess med konstante justeringer. Hormoner og motregulerende hormoner danser i en guddommelig kompleks ballett. Det er justering, og motjustering, og mot counterjustering. Homeostase er faktisk en sløret bevegelse som humming bird vinger. Hummeren holder seg på ett sted i midten av luften med et myriade av bevegelse.

Så hvordan svever du din sprø diabetes? Bare ved å leve i øyeblikket.

CGM er din beste venn. Kjør bølgene på skjermen som en surfer. Når du går opp, jage damnkurven med hyppige små halvdel doser insulin til det flater ut. Når du går ned, drukne kurven en Skittle om gangen. (Vær oppmerksom på flammer: Ja, jeg vet at jeg skraper bruken av Skittles for lows en stund tilbake, men jeg tar en poetisk lisens her.)

Jeg ville lene meg mot mindre, hyppigere måltider hvis jeg var deg, da de krever mindre insulin. Igjen er målet mange små endringer for å holde et skritt foran kaoset som lurker rundt deg.

Vil du noensinne ha perfekt kontroll? Nei. Kommer ikke til å skje. Men som en fullfylt kjøring ned en svingete vei med en klippe på den ene siden og havet på den andre, hvis du holder veving mellom skuldrene, kommer du sikkert til reisemålet ditt, fordi det ikke er fare for kollisjon på hodet på denne veien.

Som du nevnte, er diabetes en enveiskanal.

Dette er ikke en medisinsk rådgivningskolonne. Vi er PWD'er fritt og åpent deler visdommen til våre samlede erfaringer - vår blitt der-gjort-den kunnskapen fra grøftene. Men vi er ikke MD, RN, NP, PA, CDE eller partridges i pæretrær. Bunnlinjen: Vi er bare en liten del av ditt totale resept. Du trenger fortsatt faglig rådgivning, behandling og omsorg av en lisensiert medisinsk profesjonell.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.