Et vindu til virkelig livsdiabetes? ADA-konferansen gir mer pasientinnsikt

Kan det være at det største amerikanske diabetesmøtet i året - fokusert på leger og forskere som deler den nyeste medisinske vitenskapen - endelig har åpnet et vindu inn i den virkelige livsstriden hos oss PWDer (personer med diabetes)?

På et antall offisielle presentasjonsmøter jeg deltok på, syntes dette å være tilfelle, på dette 74. året av ADA Scientific Sessions, holdt i San Francisco.

ADA planleggingskomitémedlemmer forteller oss at de tok særlig forsiktighet for å sikre at pasientstemmen ble inkludert i år, og i et sjeldent trekk inneholdt flere økter virkelige PWDs som snakket om vårt perspektiv og hva vi håper vår HCPs (helsepersonell) tar hensyn til når de gjør jobbene sine!

I vår 2014-ADA-rapport tirsdag fortalte vi deg om noen av de største hendelsene i narkotika- og enhetsnyheter, pluss noen av overskriftene i årets møte (si det med oss: bionisk bukspyttkjertel!). Men utenfor utstillingshallen er det massevis av økter som foregår parallelt, som er hvor de fleste lege-deltakere fokuserer sin tid.

Hvis du lurte på (ikke sant?), Blir ADA-presentasjoner brutt opp i åtte forskjellige samtidige spor: Akutte og kroniske komplikasjoner; Behavioral Medicine (inkludert klinisk ernæring, utdanning og trening); Klinisk Diabetes / Terapeutikk; Epidemiology / Genomics; Immunology / Transplantasjon; Insulin Action / Molecular Metabolism; Integrert fysiologi / fedme; Islet Biology / Insulin Secretion. Vi kan ikke stresse nok at de fleste samtalene er dyp vitenskap . Selv de som har tantaliske titler som "Hjernen i kontrollen av glukose homeostasis", er vanskelige å følge hvis du ikke har en PhD i molekylærbiologi.

Og her er saken: Selv "Behavioral Medicine" -sporet har tradisjonelt vært så forskningsfokusert at det var 50 000 fot over hvor pasientene bor. Så vi er veldig oppmuntret til å se nye anstrengelser for å gjenkjenne de virkelige menneskene på mottakssiden av all denne vitenskapen.

En rekke andre PWDer, både pasientforesatte som dekker # 2014ADA på Twitter og andre steder, og noen HCPs som tilfeldigvis lever med diabetes selv, ekko denne følelsen. En type 1 D-forsker spesielt, som også har en voksen T1D sønn som ble diagnostisert som barn, nevnt for meg under en busstransport som det var "forfriskende" for å se noe av materialet presentert i en mote mer "oversetterlig "til den virkelige verden, snarere enn bare i vitenskapelig-tale og slutte der. Åpenbart hadde vi mange DOC'ere til stede i år, og mange av oss var opplyst på Twitter med våre inntrykk av individuelle økter vi satt inn på. For eksempel:

Dr Korey Hood forteller endos: Vi bruker ofte pasientressurser som #DOC og kan gjøre bedre sammenhengende pasienter med dem.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13. juni 2014

Flott å høre "pasient-sentrert" leverandører OG pasienter selv på podiene diskuterer psykososiale problemer av #diabetes! # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14. juni 2014

Patient Advocate @kellyclose lukker nå økten på vei for barnemedisinske enheter. Go, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. juni 2014

Vi ser en trend med å ha mer tålmodig stemme vevd inn i # 2014ada og det er kjempebra, @kellyclose sier. #DOC er glad for det.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14. juni 2014

Dette er hva vårt team på Mine tok fra en håndfull Behavioral sessions vi kunne delta på:

• I en av de flere øktene på depresjon og diabetes, fortalt de deltakende legene historier om hvor mange av oss i D-fellesskapet føler seg skam og skyld på komplikasjoner og sa at de er som den "stygge slektningen" vi ikke liker å snakke om. En lege sa ærlig at noen PWDer føler seg så alvorlig om komplikasjoner at de føler alt de kan gjøre hvis de lider av komplikasjoner, er "selge blyanter i et gatehjørne." En lege fortalte en historie om en langvarig T1 som så skammet seg for å snakke om hennes synsfare at hun nektet å bruke en stokk og endte opp med å gå av en brygge og bryte begge bena. Og selvfølgelig fortsatte det bare sykdommen av depresjon. Dette panelet var veldig klart om å gjenkjenne sammenhengen mellom depresjon og diabetes i sammenheng med komplikasjoner, så etterpå nærmet jeg presentatørene for å fortelle dem om den pasientledte Diabetes Hope Conference om å leve med komplikasjoner, og hvordan D-Advocate Scott Johnson egentlig var presenterer på DOC-sesjonen dagen etter. Ikke sikker på om disse endosene kom forbi, men forhåpentligvis forteller historiene de resoneres med de andre medisinske fagfolkene i publikum.
• Under en økt på "Human Side of Complications", nevnte en forsker at ofte, hva HCPs frykt for sine pasienter ikke samsvarer med hva PWD er mest bekymret for. Dr. Rich Jackson fra Joslin Diabetes Center brakt poenget hjem at HCPs pleier å tenke på diabetes komplikasjon risiko med hensyn til statistikk og store bilde medisinske vilkår, og ikke når det gjelder personen som sitter foran dem. Hans tale var ganske innsiktsfull og fortalte kolleger at de for ofte snakker om komplikasjoner og generell diabetesbehandling med et mål å skremme folk om risiko i stedet for å påberope seg handling og balansere den psykososiale effekten på PWD.
• I en økt om klinisk studiedeltakelse og pasientundersøkelser var det interessant å høre Dr. Jeff Sloan fra Mayo Clinic snakke om hvordan de finner ut at flere og flere PWDer ikke vil delta lenger, "blinde undersøkelser , "men vil ha mer kunnskap og engasjement med informasjonen som blir evaluert. Det slo hjem, da dette er noe jeg faktisk har skrevet på et spørreundersøkelseskort selv en rekke ganger i de siste årene.I denne sesjonen fokusert på pasientperspektivet var det flott å se medisinske proffene at de kunne gjøre en bedre jobb i å faktisk lytte til oss enn å vedta dekningshandlingsplaner uten å ta hensyn til våre individuelle behov. Og under den økten sa Sloan at det er mye potensial i sosiale medier fordi det virkelig utvikler seg og kan tilpasses av hver HCP og PWD for deres spesielle situasjon. Det var også denne undersøkelsen som ble vist om potensialet og nåværende underutnyttelse av sosiale medier.
• Berømt forsker Dr. Irl Hirsch sto opp på en av øktene på lukket sløyfe teknologi og gjorde et interessant poeng om å balansere spenning over alle dagens og utvikle teknologiske verktøy med bekymringer om noen praktiske aspekter ved bruk av disse enhetene. Han sa at innovasjon og støtte vitenskap er stor, men for det er fortsatt mye vi fortsatt ikke vet om disse enhetene, som insulinpumper, som har blitt så vanlige. Hans eksempel: infusjonssett. Mens insulinpumping har blitt svært utbredt, og vi ser nå at enhetsenheter blir utformet, finner enkelte pasienter at langsiktig bruk av infusjonssett faktisk har en negativ innvirkning på kroppene sine. Han har funnet gjennom årene at langsiktige insulinpumpere som har pumpet i 20+ år, tar periodiske "pumpeferier" og oppdager at MDI (flere daglige injeksjoner) faktisk fungerer bedre på grunn av de reduserte insulinabsorptionshastighetene. Arvevev gjør det slik at insulin ikke blir absorbert i kroppen, så vel som det en gang gjorde, og det betyr at PWD ikke får så mye nytte. Vår venn, D-blogger Kelly Kunik, har skrevet mange ganger om "døde steder", og det er noe jeg personlig har håndtert også … men det er noe vitenskapen egentlig ikke har sett på nøye nok, sier Hirsch, og det trenger mer oppmerksomhet fordi dette er "ekte liv" for de som faktisk bærer disse enhetene.
• Mens vi snakker Dr. Hirsch, var det også flott å høre hva som synes å være en større gruppe eksperter som oppmuntrer til en "utover A1C-bevegelse" som ser forbi den enkle gjennomsnittlige testen for å se glykemisk variabilitet og generelle resultater ved evaluering diabetes ledelse suksess. Vi hører ofte pasienter som snakker om "A1C ikke er alt", men de vitenskapelige sinnene og HCPene har en tendens til å klamre seg til det målet som gullstandarden. Her er det å håpe at den medisinske og forsikringsdisposisjonen vil utvide til andre

  

  utfallsmål enn bare A1C - for eksempel "tid i rekkevidde" og noen måling av pasientens psykologiske velvære (dvs. livskvalitet).

Vi har en rekke flere individuelle rapporter for å bringe deg fra 2014 ADA Scientific Sessions i de kommende ukene, så hold deg oppdatert. Og selvfølgelig, Twitter hashtag # 2014ADA vil forbli aktiv for en stund, da vi alle behandler alt vi så og hørte i år.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvar

Dette innholdet er laget for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.