Pasientens syn på diabetes fra Tyskland | DiabetesMine

Vi er alltid glad i å høre fra Diabetes Community-venner i utlandet, og i dag er vi glade for å dele et gjestepost fra Jochen "Joe" Gaiser over i Tyskland.

Jeg hadde sjansen til å møte Joe da vi begge reiste til Las Vegas i mars til den første e- ver Diabetes UnConference, selv om han visselig får den "lengste reiseprisen" siden han kom helt fra Stuttgart, Tyskland, hans livslange hjemby der Porsche og Mercedes er blitt plassert. Joe ble diagnostisert for mer enn to tiår siden, og jobber nå som finansdirektør i et lite, spesialisert bioteknologiselskap (ingen tilknytning til diabetes).

I dag er vi glade for å høre sin POV på diabetes teknologi, DOC i utlandet, og alt som er forandret i løpet av hans år med diabetes. Ta det bort, Joe!

En gjestpost av Jochen Gaiser

Da jeg ble diagnostisert i en alder av 18 år, lovet legen min under vårt første møte at vi vil ha is sammen i slutten av neste uke etter det første "oppsettet" av min T1. Så hvis jeg kunne få is, kunne diabetes ikke være så ille, trodde jeg.

Mer enn 20 år senere er hun fortsatt diabetes lege, og jeg har lært mye av henne. Jeg vet også at diabetes kan være en tøff avtale annenhver dag og noen ganger veldig dårlig. For å takle dette, prøver jeg å være nysgjerrig og lære hver eneste bit om denne sykdommen som er mulig.

Internett og spesielt DOC (Diabetes Online Community) hjelper mye med å gjøre det, selv over grenser og hav. Kerri Sparlings blogginnlegg på

SixUntilMe gjorde meg oppmerksom på DiabetesUnConference i Las Vegas i mars, og det var snart klart for meg at jeg ønsket å delta - selv om jeg bor i Tyskland ca 6 000 kilometer unna.

Jeg hadde sjansen til å delta på noen diabetesmøter før i Tyskland - den største var T1Day i Berlin i januar med mer enn 300 T1D. Det ble holdt dagen etter en konferanse for diabeteshelsepersonell. Det store publikum - og sannsynligvis også den tyske tendensen til å være mer distansert i hvert fall i begynnelsen - gjorde det vanskeligere å koble personlig. På ettermiddagen, da mindre fokusgrupper jobbet på forskjellige emner, var personlige forbindelser der det var gjort, men aldri i den måten jeg opplevde i Las Vegas under DUnCon.

Diabetes Tech i Tyskland

Tyskere har en tendens til å se USA som fremover i tekniske problemer. Så jeg var ikke overrasket over å høre at du har et bredere valg av pumper. T-Slim og Asante Snap (RIP) har aldri vært tilgjengelig her. Men Animas Vibe var tilgjengelig i Europa lenge før du hadde sjansen til å berøre den, og Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitor kjører den tyske DOC-galen siden sommeren 2014.

Abbott gjorde en god jobb i markedsføring. De inviterte bloggere til en helg for å prøve å kjøre enheten i virkeligheten lenge før den ble utgitt. Pasienter fikk lov til å blogge litt om hva som skjedde, men ingen produktdetaljer. Så nesten hele DOC var spent på å høre nyheter om sin offisielle lansering, så mye at Abbott måtte lukke sin nettbutikk for nye registreringer kort tid etter at Libre gikk i salg. Etterspørselen var langt høyere enn de forventet - selv om Libre ikke er dekket av helseforsikring og må betales helt utenom lommen.

Libre er et "CGM-lys", som vi tenker på det, da det ikke har noen alarmer. Alarmer er hovedårsaken til at jeg har en Dexcom. Så det føltes som å prøve Libre kunne være et skritt tilbake for meg.

Men mitt inntrykk er at tyskerne har en tendens til å være mer bosatte når det gjelder hvor de bor og hva de har generelt enn amerikanerne, så kanskje det betyr at det ikke er noe furor for den siste prangende diabetesteknikken. Ingen bevis for det, bare mitt inntrykk.

Forsikringsdekning

Forskjellene her er enda mer forbløffende, fordi tyskerne er vant til helseforsikring dekker det som trengs, og det er ingen stor ekstrabetaling i tillegg til forsikringsbidraget. Tysk helseforsikring dekker insulin og forsyninger, mens T2 uten insulin trenger å betale for BG strips selv. De fleste andre mottar opptil 200 striper per måned.

Det er sant at leger er redde for at helseforsikringsorganisasjonen vil ta opp mot dem hvis de foreskriver mer - noe som betyr at legene må betale for strimlene ut av egen lomme. På en eller annen måte mener leger at det er lovlig regelverk å ikke foreskrive mer enn 600 strips per kvartal - selv om det ikke er en slik offisiell regel, og de har nok ikke noe å frykte.

Jeg har aldri hatt problemer med det, da jeg bare testet 4-5 ganger om dagen, selv før jeg brukte CGM. Andre T1'er får 600 striper fra diabetologen og prøver å få flere resept fra deres lege.

For å få en insulinpumpe har det blitt vanskeligere i løpet av de siste årene, da forsikringsselskapene prøver å spare penger. I gamle dager behøvde du bare et resept med en liten begrunnelse, og du var ferdig. I dag vil forsikringsselskaper ha tre måneders verdi av diabetes loggdata, og enkelte applikasjoner blir til og med nektet hvis de ikke har blodpunkter - da de ser mangelen på blod som et tegn på at loggbokspostene er blitt gjort opp (!) Som i USA , godkjennelse er bare gitt dersom myndighetene ser "medisinsk nødvendighet", noe som betyr at pasienten sliter med daggryfenomen eller andre problemer som ikke kan løses ved injeksjonsterapi. Så pasienten må bevise at de gjør dårlig for å få en pumpe; bare å sikte på høyere livskvalitet er ikke lenger en akseptert grunn.

CGM leveres ikke av helseforsikring i Tyskland - til tross for enkelte svært isolerte individuelle saker. Så pasienter betaler ut av egen lomme og bruker DIY løsninger for å redusere kostnadene. Eksempler på disse DIY løsningene er xDrip, utviklet av Stephen Black i U.S. (sparer $ 1 000 ettersom ingen Dexcom-mottaker er nødvendig) eller individuell utskifting av Dexcom senderbatterier.

Den tyske DOC

Med støtte fra selskaper som er involvert i diabetes, forsøker den tysktalende DOC å komme nærmere sammen i stedet for å jobbe og legge ut på en rekke ulike nettsteder. En av de beste ideene var innføring av portaler som samler individuelle diabetesblogger og publiserer de forskjellige innleggene på ett nettsted (den ene portalen samler 62 forskjellige blogger for øyeblikket). Så det er veldig lett for leserne å finne nye blogger og lære mer. Og det reduserer antall RSS-feeder på telefonen min, da jeg måtte legge til så mange nye etter mitt besøk til Vegas.

Den største tyske portalen er #deDOC Open Blog (bruk Google Translate for grunnleggende oversettelse). På høyre side finner du en lenke liste med alle diabetesblogger som deltar. Portalen Bloud Sugar Lounge (også oversatt her med litt hjelp fra Google) ble opprettet av forlaget til det største trykte diabetesmagasinet i Tyskland, som også er den offisielle publikasjonen til den tyske Diabetes Association (DDG).

Internettets kraft har gitt oss så mye, og bidratt til å gjøre diabetes mye lettere å leve med på mange måter.

Oh, og ikke å glemme: Min doktor og jeg har aldri gjort det for å ha den isen sammen (men jeg må innrømme at vi hadde litt deilig pizza og pasta!)

Takk for at du deler dette, Joe! Vi håper å se deg på neste års Diabetes UnConferences i enten Las Vegas eller Atlantic City, og ser frem til å se deg rundt Global DOC.

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her. Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.