Fire nye (kjente) Diabetes Non-Profits

En ting du ikke kan nekte om vårt Diabetesfellesskap er at det er mange lidenskapelige mennesker som jobber hardt for å gjøre denne verden til et bedre sted for de av oss med defekte bukspyttkjertel.

Og mange av disse anstrengelsene har blitt krystallisert de siste månedene i en bølge av nye diabetes non-profit orgs.

Visst, den ikke-kommersielle verdenen med PWD-ledd ser allerede ganske overfylt ut (nøyaktige tall er vanskelig å komme forbi, da de ikke er registrert på noe sentralt sted).

Men et par dusin vår for å tenke med det samme … som strekker seg fra store nasjonale advokatutstyr til mindre grupper som letter samfunnsforbindelser til forskning og behandlingsfokus, diabetesleirer og lokale programmer, generell diabetesutdanning og så videre. I denne forstand er vi velsignet.

Siden august 2013 har fire nye diabetes-profitt blitt dannet av grupper som kanskje allerede er kjent for deg. Hva er nytt er at de hver har etablert (eller er tommer fra å etablere) offisielle 501 (c) 3 non-profit status, noe som betyr at de blir skattefritatte filantropiske organisasjoner - styrt av et styre og dedikert til en veldedig sak.

Her er en kort oversikt over backstoryen på de fire gruppene vi snakker om:

CWD blir uavhengig igjen

Kunngjøringen kom 6. desember, at etter nesten seks år som en del av Johnson & Johnson, var den kjære organisasjonen vi kjenner som barn med diabetes uavhengig igjen, nå i format av et Ohio-basert ideell. D-pappa Jeff Hitchcock, hvis datter Marissa ble diagnostisert i 2 år, grunnla CWD i juni 1995 som en måte å hjelpe sin familie til å forbinde med andre som bor med type.

"CWDs oppdrag er og har alltid vært å gi utdanning og støtte til familier som lever med type 1-diabetes," forteller Jeff. "Hvordan vi organiserte de siste årene, var en funksjon av hvordan vi var i stand til å skaffe penger til å levere på det oppdraget. Mye har endret seg når det gjelder finansieringskilder, og det er mye mer sanselig nå å bli organisert som et non-profit. "

Siden de ble dannet som et forum for familier i 1995 , CWD vert sin første Friends For Life-konferanse i Florida i 2000, og det er selvfølgelig vokst for å inkludere tusenvis av familier hver sommer. Den store årlige FFL-konferansen er fortsatt topp prioritet, sier Jeff, og nå har de også en rekke mindre FFL-konferanser og seminarer rundt om i landet gjennom året. Og ikke glem det inspirerende Quilt For Life som har vokst seg større i mer enn et tiår nå! CWD Foundation er for tiden bemannet av Jeff i Ohio og D-mamma Laura Billetdeaux i Michigan, men han sier at de utforsker fremtidige behov for å sikre at nettstedet og konferanser kan fortsette å nå så mange som mulig.

diaTribe, stiftelsen

I november hørte vi nyheten om at vår venn og respekterte analytiker Kelly Close hadde slått selskapets diaTribe -publikasjon inn i et non-profit, hensiktsmessig kalt The diaTribe Foundation . Fokuset speiler oss selv på 'Mine : "Forbedre livene til mennesker som er rammet av diabetes og prediabetes, og fortaler for handling." Født i 2006 som et selvfinansiert åtte siders kvartalsvis nyhetsbrev om de siste forsknings- og produktnyhetene, har diaTribe publisert 24 + sider hver måned siden 2010.

Fra en diaTribe < leserundersøkelse, har virkningen for samfunnet vært utrolig: 95% sa diaTribe hjalp dem med å lære mer om diabetesforskning og produktnyheter; 82% trodde at innholdet hjalp dem med å få bedre informerte samtaler med helsepersonell; 64% trodde det hjalp dem med å forbedre D-ledelsen; og 42% sa til og med at det bidro til å forbedre deres A1C. Hyggelig! Kelly skrev i en kolonne nylig at "å skape det nye fundamentet" vil tillate oss å samle inn penger og legge til flere ressurser for å forbedre publikasjonen

. Når stiftelsen vokser, vil vi utforske nye programmer som vil hjelpe personer med diabetes og prediabetes oppnår lykkeligere og sunnere liv. " Kan ikke vente med å høre hva som er neste for

diaTribe ! (btw, vi er veldig takknemlige for

diaTribe 's nylige dekning av vårt DiabetesMine Innovation Summit.) Oh, Så søt: Diabetes Media Foundation

I desember ble våre venner Jessica Apple og hennes ektemann, Michael, innlemmet sitt nettmagasin,

A Sweet Life , og relaterte prosjekter til et nytt non-profit basert i New York, kalt Diabetes Media Foundation. Deres fokus: "formidle informasjon om og generere samfunn rundt, leve et sunt liv med diabetes." DMF hjelper mennesker som lever med eller er rammet av diabetes, å finne informasjon, fellesskap og støtte fra hverandre, og å dele sine historier. " Jess forteller oss at de ikke visste mye om nonprofitverdenen da de begynte

A Sweet Life tilbake i 2009, og hvis de hadde kjent mer, kunne de ha sparket av som den typen organisasjon som begynte med. Hun sier at folk har reagert godt på sitt arbeid på nettet, skrevet ikke bare av PWD-mann og hustru, men av deres voksende antall flere forfattere, inkludert Karmel Allison og Catherine Price. "Vi har hjulpet folk, og ingenting er mer givende enn det, sier Jess. Nå med non-profit status, ser Jess at de er "virkelig i deres element", og lager nå et par nye online-programmer. Den første, lansert 1. februar, er deres nye digitale diabetesbibliotek som vil inneholde bøker "skapt av personer med diabetes for personer med diabetes, forteller de historier som kommer rett fra hjertet." Vi har skrevet mye om verdien av å ha så mange nye D-forfattere og bøker i dette fellesskapet, så det er flott å legge til utvalg av steder for å finne dem!

Å være andre diabetes journalister, vi er glade for å se hvordan den nye D-Media Foundation vokser.

Glu som binder (eller forener) …

Du kan huske innlegget vi delte i begynnelsen av november om en ny non-profit-kalt Unit

io, lansert som den nye paraplyorganisasjonen som presiderer over T1DExchange nasjonal type 1 registret og dets MyGlu online sosiale nettverk plattform. Selvfølgelig begynte Glu og registret tilbake i 2010 med bevilgningsfinansiering fra Leona M. og Harry B. Helsmley Charitable Trust, og det var så fint å se at disse anstrengelsene kom sammen under en selvbærende nonprofit på egen hånd .

Unitio er en unik ny modell som fokuserer på å tappe pasientsamfunn for å øke hastigheten på forskning og utvikling av nye behandlinger. Org jobber i sine egne ord for å skape en "real-world" pasientdatabase som er utformet for å akselerere alle aspekter av narkotika- og apparatutvikling via et integrert system av mennesker og institusjoner som allerede jobber hardt for å avkode forskjellige deler av komplekse sykdommer. Det er en munnfull, men vi elsker det de får på.

Cherise annonserte sin plan om å bli nonprofit i midten av 2012, med den nye organisasjonen kalt Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Hun arkiverte offisielt for den betegnelsen i februar 2013, og avventer den føderale regjeringen (dvs. IRS) når som helst nå.

"Da jeg startet DSMA i 2010, forventer jeg ikke at det skal vokse eller påvirke samfunnet i det som har det, sier Cherise." Jeg var en 30 år gammel som hadde en " Aha Moment '… Vi er i ferd med å strukturere organisasjonen og evaluere prosesser og programmer, s når vi mottar vår 501 (c) 3 status, vil vi være klar til å fokusere på DCAFs oppdrag, visjon og fellesskap. "

Foreløpig sier Cherise at konsernets utgifter er betalt av henne utenfor lommen og av noen sjenerøse givere blant D-fellesskapet. Non-profit status vil bidra til å øke DCAFs rekkevidde utover nettbasert fellesskap, slik at de kan gjøre mer offline, sier hun.

Det er mye på trykk for 2014 og videre, sier Cherise oss: DCAF har vært med i Diabetes Sisters, en annen 501 (c) 3 nonprofit som har som mål å hjelpe kvinner med noen form for diabetes. Et felles møte ble holdt i fjor på deres Weekend for Women-konferanse, og det samme er planlagt for Chicago, LA og Washington D. C. konferanser i år.

Cherise håper også at Roche Diabetes vil fortsette å støtte DSMA Live-møtene som ble avholdt i forbindelse med fjorårets ADA Scientific Sessions i Chicago og AADE-konferansen i Philly, som hver brakte rundt 80 personer til en lokal sammenkomst.Det er også en plan å igjen være vert for World Diabetes Day Twitter chat, som forenet 530 deltakere og slo 10. 2 millioner visninger i fjor (!). Oh, og siden WDD er på en BLUE FRIDAY (en annen DCAF-ledet bevissthetskampanje) for 2014 … bare tenk på alle de store mulighetene for fortalere!

Cherise har også planer for nytt program som vil bruke Google Hangouts til å aktivere ansikt til ansikt-interaksjoner med video … og hint: det kan bli kalt DCAF Talk! Håpet er å sette det på plass innen utgangen av 2014, og Cherise gleder seg til å samarbeide med andre gresrotsorganisasjoner og lokalsamfunn i alle hennes DCAF-aktiviteter.

Nonprofit Experience

For å få innblikk i de utfordringene disse fledgling orgene står overfor, nådde vi ut til vår venn og kollega D-Advocate Manny Hernandez, som grunnla den ideelle Diabetes Hands Foundation i 2008. Han er sett en signifikant vekst av diabetes uten profitt i de siste fem eller seks årene, særlig ettersom sosiale medier har bidratt til å forsterke pasientens stemme og samfunnsforbindelse.

"Energien og lidenskapen i diabetes-samfunnet øker hvert år, og 2013-2014 føles at dette momentet er spesielt å plukke opp," sa han. "Du kan føle det når du ser deg rundt og se mengden kreativitet, og nye ideelle organisasjoner som dukker opp eller gjenoppstår (som i tilfelle av CWD som ble nonprofit igjen). "

Selvfølgelig, med all den nye energien kommer "rot" av å ha så mange i non-profit-rom, og større diabetesordninger med større budsjetter kan noen ganger drukne ut hva andre gjør.

"Dette har gjort det mer utfordrende enn før å effektivt bruke sosiale medier som en oppsøkskanal, noe som pleide å være svært kostnadseffektivt, i løpet av de tidlige dagene i dette rommet," sier Manny og tilføyer at det krever det innsats for å være mer målrettet og strategisk nå. "Folk begynner å føle seg overveldet med mengden informasjon de får via sosiale medier."

Han anbefaler at folk gjør leksene sine først og sørg for at det er et klart behov for hva som tilbys, og at ideellmodellen er den riktige måten å tilby disse tjenestene. Et alternativ til å gå for en uavhengig 501c3 betegnelse er begrepet finanspolitisk sponsing, i hovedsak en ideell vert organisasjon som kan hjelpe med noen av de "back-office" aspekter som lønn, ytelser, selvangivelse og føderale eller statlige regelverk etterlevelse .

Til tross for alle de administrative hodepineene som går uten profitt, sier Manny at belønningen for ham er hos folkene som drar nytte av disse fellesskapene: "I morges hente jeg et vakkert bilde fra et medlem på TuDiabetes som beskrev hvordan det var for Han, da han så samfunnet reagerer til støtte for noen som trenger hjelp.Han likestilte at hvite blodlegemer rushet til stedet for en infeksjon for å hjelpe. "

For andre råd for ny eller fremvoksende ideer, skrev Mannys et informativt blogginnlegg som gir noen innsikt basert på hans erfaringer.

Det er fascinerende å se utviklingen av vårt diabetes-fellesskap - koble til, lære, dele og talsmå på så mange forskjellige måter.

Vi vet at på det nylige Medtronic Diabetes Forum, der var en hel halvdag viet til å forkynne fremtiden for advocacy, og vi kan alle bruke vår online innsats for å skape virkelige virkninger. Det umiddelbare resultatet var fokus på Spare A Rose-kampanjen, for å omgå utgifter på fancy Valentinsgaver og rute det penger i stedet for PWDs som lider i tredje verden.

Men selvfølgelig for hver advokatgruppe eller kampanje, er finansiering en stor del av puslespillet, og når det er så mange små non-profits som spør samme bransje og større organisasjoner for støtte, s ome kan slite for å få det de trenger - som vi så nylig med vennene våre på Behavioral Diabetes Institute. Vi ønsker å bekrefte at

BDI fortsatt er rundt

, og har ikke helt lukket dørene sine, men det har vært å kutte mye av programmeringen som er planlagt for 2014, og fortsatt sliter med å finne sin økonomiske ramme. Det er overraskende, med tanke på det utrolige behovet for det de d

o!

Det er et absolutt behov for alle disse programmene, og de gjør godt arbeid - og som følge av dette lærer flere PWDs om disse orgs og innsatsene. Så hvordan kan vi bidra til å sikre at de er bærekraftige?

Det som syntes å komme ut av samtalene ved Medtronic-hendelsen (og tidligere lignende advokaterfora) er at for å gjøre disse programmene selvforsynte, kommer det til slutt ned til oss PWDs. Hvert individ kan bidra til å dele det gode ordet om hva som blir gjort, og frivillig sin tid hvis og når det er mulig.

Som Cherise sa under Sanofi-sponsede Partners in Patient Health-hendelse i oktober i fjor, kan de av oss i DOC være "fotsoldater" for å kommunisere med resten av D-fellesskapet. Vi kan starte akkurat nå ved å legge til tankene våre på en virtuell brainstorm som ledes av advokat Bennet Dunlap på sin blogg YDMV

. Og vi ringer på nytt av Kim Vlasnik til å "bruke ressursene dine og tilkoblinger for å fremme arbeidet som blir gjort av diabetesforesatte."

Til slutt kommer det ned til å hjelpe hverandre for å hjelpe de som trenger hjelpe mest … Det er det som gjør oss til et fellesskap, ikke sant?

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.