Type 1 Lifer-aksjer Slik er du en dyktig diabetiker

For å overleve med diabetes må vi alle ha alvorlige coping ferdigheter og en sans for humor, nei?

Det er det som Joanne Laufer Milo i California sier at hun har lært, og trener seg for å være "Savvy Diabetic". Det handler om alt fra sykehusinnleggelser, beredskapsbesøk, verdensomspennende reise, til bare enkle, daglige igangværende blodsukkerkontroller , insulindoser og karb-teller.

Nært hennes halvt århundres livsstil med type 1, publiserte den innfødte New Yorker nettopp sin første bok kalt The Savvy Diabetic: A Survival Guide . Det er et 234-siders volum som deler Joannes historie om livet med diabetes, og er spurt med tips om alt fra å håndtere diagnose for å lufte og håndtere nødssituasjoner.

Med en utdannelse innen markedsføring og forretningsadministrasjon har Joanne et ganske variert yrke

al background: alt fra å jobbe som lovgivende analytiker i de store jernbaneavreglingsårene på 80-tallet, rådgivning og forskning om kunstig intelligens teknologi for National Security Agency (NSA) og selskaper som Texas Instruments, å være en yoga og treningsinstruktør ved to helseforetak. Hun har selv startet sin egen nettbutikkbutikk for hundrelatert kunst og gaver.

For ikke å nevne noen skriving, som inneholder en circa-1977 artikkel i Seventeen Magazine kalt "Hvorfor meg?" om ungdomsårene med diabetes (gjengitt inn i en lærebok om funksjonshemminger) og en teknisk handelskritisk artikkel for mange år siden. Og nå, hennes første bok.

Joanne er faktisk en venn av min mor (også en langtidstype 1), og hun kom ut til meg etter å ha lest om min mors skummel ER opplever denne siste sommeren. Joanne delte noen av sine egne sykehusopplevelsesopplevelser som førte til hennes drivkraft for å skrive overlevelsesveiledningen. Fra bokposten:

"Joanne hadde vellykket og bevisst unngått sykehus … til hun ble konfrontert med hennes verste frykt: en nødstilfelle 3 000 kilometer borte fra hjemmet. Hun var redd for å miste kontrollen over sin diabetes som hun Hun hadde jobbet så hardt for å opprettholde. Og hun var uskadelig uforberedt. Wow, lærte hun! Fem år senere og flere flere sykehusinnleggelser og doktorsavtaler, samt mange opplevelser med reise og bare liv, deler Joanne leksjonene hun lærte, håper hennes innsikt og erfaringer vil hjelpe diabetikere og deres familier og venner også. "

Full avsløring: Jeg har ikke hatt mulighet til å komme helt gjennom den publiserte boka selv ennå, men fikk en titt på en tidlig gjennomgangskopi, og fikk en god følelse av historien hennes.

Vi spurte Joanne om å dele noe av historien om hennes 48 år med diabetes med våre Mine lesere i dag:

DM) Hva husker du fra begynnelsen, da du ble diagnostisert?

JM) Livet mitt før diabetes … Jeg husker ikke mye. Ganske typisk liv: Mamma og pappa, eldre søster og en katt, som bor i forstadene i New York City. Ting begynte å skifte like før min 11 ^th bursdag. Vi var på ferie i Puerto Rico i julen. Jeg følte meg ikke frisk, drikker 5-10 (vanlig) kokker om dagen, magesmerter og miste vekt. Jeg ble visst av til sykehuset i San Juan på en stormfull ettermiddag, men forholdene var vanskelige, toaletter skitne … og jeg kunne ikke gi en urinprøve og ville ikke la dem ta blod. Så det var alt tilskrevet en feil og jeg ble utgitt. Hjemme etter ferien, begynte jeg tilbake til ballettklasser, drikker liter apelsinjuice etter klassen. Fortsatt, ingen la merke til. Ikke til en "mørk og stormfull natt" i diabetesens mørke aldre, ca 1965.

Du har sett utrolige endringer i behandling gjennom årene - noen "gamle diabetesforvaltning" -historier som skiller seg ut?

Jeg ble umiddelbart startet på insulininjeksjoner gitt av min far, en ingeniør, men en wannabe kirurg. Han var virkelig enestående ved å gi smertefri skudd. Men, gitt den nåværende psykologiske tenkningen av tiden, trodde legen at det var "uklokt" for en far (en mann) å gi injeksjoner til en pre-pubescent datter! Så han og jeg, dessverre, slått over skuttoppgaver til min mor (som var et nervøst vrak). Hun ville begynne å jabme meg, møte "motstand" og stoppe, så prøv meg igjen, møt "motstand" og stopp … dette kan fortsette i 5-10 ganger per skudd. Det er overraskende at jeg ikke sprang en lekkasje. Hvert skuddsted var omgitt av flere små punkteringspunkter!

Moren min ble rådet til ikke å injisere på samme sted hver dag. Så hun utviklet et "grafer" -system, på rumpekinnene mine, ved bruk av merkurokrom prikker i et 5 x 5 rutenettmønster. På mitt første besøk tilbake til min barnelege, la han merke til "en merkelig, geometrisk utslett" på baksiden min og ble forvirret. Moren min måtte forklare systemet hennes. Han lo og jeg ble veldig flau.

Jeg lærte også å teste min urin for sukker med CliniTest (som fikk meg til å føle seg litt som en sint forsker).Ikke veldig nøyaktig, men det beste som var tilgjengelig på det tidspunktet. Jeg lærte raskt hvordan å jukse testen for å få gode resultater (bruk mer vann, færre dråper urin og rist på testrøret før fizzing stoppet). Jeg fikk gode tall som ikke var veldig nøyaktige, men i det minste følte jeg meg ikke at jeg ikke klarte å prøve på skolen.

Rundt 1970 fikk jeg et av de første blodsukkermonteringssystemene - Eyetone Reflectance Meter. Det var stort og clunky, veid ca £ 3, koster $ 400 og absolutt ikke var digital. Jeg ville legge en stor dråpe blod på en stripe og vent et minutt, sprut vann på stripen og blett det. Da stanset jeg stripen i det lille vinduet og tappen ville hoppe til en omtrentlig lesning. Det ga imidlertid en mye bedre lesing enn urintesting. Fantastisk!

Hvordan føler du deg om all den nye D-teknologien?

Min fascinasjon med teknologi startet som barn, leker med telefoner. Det fortsatte da jeg solgte datamaskiner (den første Apple Mac og den første IBM-PC med en 5 MB harddisk for $ 5 000) i et varehus, ved siden av pianoavdelingen.

Når det gjelder blodglukemåler, ønsket jeg alltid det nyeste, det raskeste, jo mer nøyaktige. Jeg er fortsatt beundret på de små meter som gir resultater innen 7 sekunder! Wow!

Så fikk jeg min første insulinpumpe … og ble umiddelbart forelsket. Hva et løft på min kontroll og frihet! Kan det bli bedre? JA, med kontinuerlig glukoseovervåkingssystem. Jeg har et av de første Dexcom 3-systemene og deretter en av de første Abbott Navigator-modellene. Jeg har blitt en uttalt advokat for CGM, til tross for deres feil og unøyaktigheter.

Hvilken innvirkning har diabetes på familien din?

Gjennom mine tenåringsår har diabetes å endre dynamikken i familien min. Min eldre søster vokste opprørt og mine foreldre hevdet om den beste måten å håndtere min diabetes på. Moren min følte meg så skyldig at hun og jeg ville "snack" på godteri og kar med is, for å berolige angst. Til denne dagen er jeg bare takknemlig jeg overlevde.

Men jeg så også hvor mye de elsket meg. Min far kastet seg inn i aktiviteter med ADA og deretter de tidlige dagene av det som da ble kalt JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Han drev diabetesklinikker på lokale skoler, noen av de første gangene til Cure Diabetes, og han spurte alle som kom inn på kontoret sitt for å få et bidrag før de kunne diskutere forretninger.

JDRF har utviklet seg ganske mye også over årene. Hva synes du om disse endringene?

Vi ble involvert i JDF tidlig på dagen, og lyttet til (originale grunnleggere) Lee Ducat og Carol Lurie snakke om det presserende behovet for forskning til CURE diabetes. De beklaget at ADA virkelig var satt opp for medisinsk industri og pasientstøtte, men ingen innsats for å finne en kur. Det var da jeg begynte å forstå økonomien i diabetes. I

tidlige dager ville JDF NY holde en Rolls Royce begrenset tombola … $ 100 / billett. Alle som kom inn i pappa til min virksomhet, kunne ikke starte samtalen før han hadde kjøpt minst en billett.Jeg har alltid vært involvert i JDF fundraising og deltatt i mange aktiviteter, og har også alltid vært involvert i en-til-en-rådgivning når de ba meg om å snakke med noen eller utføre rap-sesjoner for unge voksne.

Jeg har en del ubehag med den nye retningen for finansieringen og endringen av målene for JDRF. Jeg ville alltid vite at de var fokusert 100% på å finne en kur. Nå er kuren bare ett av tre mål. Mens jeg forstår deres retninger, ville jeg fortsatt være lykkeligere å vite at alle pengene jeg reiser, går direkte til å finne en kur. Og jeg er stunned ved deres navneendring! Jeg forstår behovet for å eliminere ordet "juvenile", men hvis jeg bare sier at jeg er pengeinnsamling for JDRF, kan jeg ikke fortelle deg hvor mange ganger jeg har blitt spurt om det er "det jødiske forsvaret ting".

Så er du fortsatt involvert med JDRF eller gjør annet fortalevirksomhet?

Jeg fortsetter å være vert for min tur team, som er sterkt støttet av min manns Rotary Club. Jeg driver en fantastisk støttegruppe i Orange County for T1 voksne, for det meste kvinner (selv om det i det siste åpnes opp for T1 menn og ektefeller). Vår mailingliste har omtrent 50 personer, vi møtes kvartalsvis for bare å samle og snakke eller for å diskutere bestemte emner. Jeg blir mer og mer interessert i emnene for å takle frustrasjon og frykt for medisinsk behandling. Jeg har samlet sammen en liste over endokrinologer i Orange County, sammen med vurderinger, siden et tema som alltid kommer opp er "Hvem er legen din og liker du / henne?"

OK, fortell oss litt mer om din verden utenfor diabetes?

Jeg startet en karriere i bedriftsmarkedet i markedsføring, men dro det for å starte en treningsvirksomhet, som virket som et sunnere og morsommere valg. Og det var morsomt, inkludert arbeid for (treningsguru) Richard Simmons i Los Angeles. Jeg fortsatte å lære mosjon, utvide seg til yoga, samtidig som jeg jobber som markedsføringsleder innen kunstig intelligens for Texas Instruments og andre mindre systemer. Det var alt veldig spennende, og jeg begynte å være nærmere oppmerksom på min

helse og diabetesbehandling.

Jeg var glad i livet mitt. Underveis møtte jeg min mann, Richard, og vi fusjonerte våre liv. Han er en fantastisk talsmann, og han er en ingeniør og teknisk designer, han plottede plutselig alle mine diagrammer, kjørte regresjonsanalyse, mer enn jeg noensinne ønsket. Jeg utviklet en lidenskap for hunder, begynner med min første lekepuddel, Ginger, som lærte meg å ta hensyn til mine behov og følelser. Hun var en flott Zen-mester, og jeg lærte. Nå har jeg et nettsted som heter www. 3DogArt. com, som er en nettbutikkbutikk som selger hundelatert kunst, gaver, smykker og bøker.

Jeg har for tiden to pupper: Hei Buddy er en Westie, full av personlighet, men en sensitiv gutt (hans mellomnavn er "Jeg er opptatt") og Bon Bon er vår Lhasa Apso, bare en søt, enkel engel.

Og hvordan kom din nye bok,

The Savvy Diabetic

? Rundt 4 juli 2008 hadde jeg fløyet til Long Island, NY, for å hjelpe min eldre mor å komme nærmere oss på vestkysten.Vi var to dager i syv dagers tur for å fullpakke og flytte henne og plutselig - BAM, utviklet jeg blindtarmbetennelse! Jeg ringte en doktorsvenn hjemme, som fortalte meg å komme til ER og ikke vente til morgenen eller da jeg kom tilbake til California. Jeg hadde ikke tid til dette, men for det meste var jeg ikke forberedt. Jeg hadde ikke all min medisinske info og nå ble jeg møtt med alle nye leger. Og jeg var redd! Plutselig var jeg ute av kontroll, måtte jeg kommunisere medisinene, dietten min, mine andre helseproblemer, som står overfor anestesi.

Unødvendig å si, overlevde jeg. Jeg fant en god kirurg og var ute av sykehuset om 36 timer, tilbake til å pakke opp moren min for hennes store trekk. Siden da har jeg vært sykehus tre ganger (også ikke relatert til diabetes) og hadde flere polikliniske operasjoner. Og jeg har lært så mye om hvordan jeg skal overleve "systemet." Jeg har reist omfattende, som har lært meg mer om hvordan man skal overleve mens du er på farten.

I fjor bestemte jeg meg for at jeg ønsket og måtte dele det jeg hadde lært. Det startet som en historie som var spesifikk for min sykehusopplevelse, siden det skremte meg og lærte meg hvordan jeg skulle gjøre det bedre. Men da jeg spurte type 1s for innspilling, kom andre emner opp. Så tilbyr boken tips, verktøy og teknikker for å leve godt med diabetes - inkludert: Managing your medical team, identifisering og trening av dine advokater, håndtering av ER og sykehus, reiser, håndtering av familieliv, inkludert beslutninger om å ha en baby, som handler med det uventede og hvordan å være forberedt, tanker om å gi tilbake til samfunnet, og generelt bare å finne humor og latter til tross for denne sykdommen.

Det var bare utgitt, og nå jobber jeg med en annen bok som fokuserer mer på å håndtere livet med diabetikere, ved å bruke mer innspill fra de av oss som lever med diabetes. Da håper jeg å utvide dette konseptet til andre medisinske forhold som Crohns, RA, MS og Alzheimer.

Det gir meg stor glede å dele det jeg har lært, så vel som å høre andres historier om overlevelse og triumf.

Joanne's nye bok,

The Savvy Diabetic

, er tilgjengelig på Amazon på trykk for $ 18. 95, og i Kindle-format for $ 9. 99. Takk Joanne for å dele historien din, og vi gleder oss til å kunne feire din kommende 50-årige Joslin-medalje med deg på bare to år! Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.