Kjæreste til en langtid type 1 diabetiker mester Afrezza

Velkommen tilbake til vår periodiske Partner Follies-serie her på "Mine, hvor vi har gjesteposter av ektefeller, partnere og kjære av PWDs (personer med diabetes), og deler deres POV på å ha diabetes i sine liv.

Vennligst velg Steve Johnson i Indiana, som har vært dating en langtidstype 1 de siste syv årene. Kjæresten hans ble diagnostisert mer enn tre tiår siden, og tidlig i år tok hun sjansen til å prøve Afrezza inhalert insulin. Det har vist seg å være livsforandrende, sier Steve, og vi er glade for å høre parrets #RealWorldAfrezza-historie her i dag.

En #RealWorldAfrezza Guest Post av Steve Johnson

Kjæresten min Magaly ble diagnostisert i 10 år med type 1 diabetes, opplever alle hyppige symptomer du hører om - konstant tørst, hyppig vannlating, vekt tap og sløvhet. Hennes minner om arrangementet har blitt oversvømmet gjennom årene, og livet til en diabetiker har blitt så innblandet i hennes psyke at hun ikke husker mye av et pre-diabetisk liv.

Vi møtte sju år siden på Match. com, noe vi pleide å gjemme med historier om et møte som ble forankret av venner av venner. Inntil våre venner møtte våre venner, og det var ikke fornuftig lenger.

Jeg er kreftbiolog, og hun er en skadeansvarlig hos Anthem i Indianapolis. Vi jobbet over gaten fra hverandre i mer enn 10 år, men det krevde teknologi for å bringe oss sammen. For å være ærlig hadde jeg sannsynligvis ikke hatt det for å snakke med henne om vi hadde møtt flere ganger i løpet av de ti årene.

Når vi begynte å bli dating, ble jeg veldig tidlig kjent med diabetes i vårt forhold fordi hun brukte en insulinpumpe, og jeg var klar over hva en pumpe var fra en diabetisk venn av meg. Når jeg ser tilbake, skjønner jeg at hun var motvillig, og kanskje flau for å fortelle meg at hun var diabetiker, selv om det ikke var hennes feil på noen måte. Hun ble flau av pumpen i tider med intimitet, men jeg var ikke minst opptatt av det. Som forsker trodde jeg at det ikke var en stor sak, og at underverdenen for vitenskapen hadde erobret denne forferdelige sykdommen, og diabetikere levde normalt liv takket være de moderne moderne medisinens underverker.

I løpet av de første par årene ble jeg klar over hvor utfordrende livet på en diabetiker er. Jeg så henne endre pumpeområdet så mange ganger (hver tredje dag) at jeg er sikker på at jeg kunne gjøre hele prosessen meg selv, så komplisert som det virket først. Jeg ble akutt oppmerksom på tegn og symptomer på lavt blodsukker - klamme kaldt svette, og høyt blodsukker med sløvhet og dazed fjerne øyne.Alle som lever med diabetiker til enhver tid har opplevd de skremmende nedturer der øynene deres blir fjernt, mørke og skummelt. For meg var disse hendelsene langt nok fra hverandre, slik at jeg ville glemme den nøyaktige prosedyren for å injisere henne med et glukoseskudd i nødstilfeller, og jeg ville alltid be om en oppfriskningskurs neste dag på prosedyren.

Jeg vil si i løpet av våre syv år sammen, at vi ville ha omtrent to skremmende hendelser som dette hvert år, med at hennes siste slikt tilfelle var den skummeste langt.

Jeg rullet meg om natten for å trekke henne nær og skjønte at hun var i svettebasseng, og jeg våknet henne med litt innsats for å oppmuntre henne til å få litt appelsinjuice. Da hun gikk ut av sengen, var øynene så mørke og ansiktet hennes så skarp og blek at det bokstavelig talt rystet meg til kjernen min, og jeg skjønte for første gang hvor farlig denne hendelsen egentlig er. Hennes blodsukker den kvelden droppet til 38 og jeg vil aldri glemme det.

Magaly er en av de menneskene som gjør alle de riktige tingene. Hun jobber hardt, tar vare på familien og vennene sine, og regnes med på jobben for å møte sine forpliktelser med hell.

Ut av naivitet, da hun ville tilfeldigvis nevne hennes endo besøk og hennes A1Cs av 7. 5, 7. 8, 8. 0, jeg trodde dette var normalt og hun gjorde det bra. Jeg ville spørre henne hva hennes lege sa, og hun ville si at han fortalte henne at hun kunne gjøre det bedre, men igjen trodde jeg det var veldig normalt og hun gjorde det bra. Det var ikke før jeg begynte å utforske nye behandlinger for diabetisk behandling som jeg virkelig begynte å utdanne meg selv på de langsiktige prospektene for diabetikere, og forstå at A1C er fra 7. 5-8. 0 faktisk forårsaket hennes langsiktige skade som ville vise seg i årene som kommer.

Vi har aldri vært noe som ligner aktivister om diabetes. Faktisk vil Magaly fortelle deg at den siste tingen hun ønsker å gjøre, er både å håndtere diabetes hele dagen og deretter snakke om det om natten. Jeg har hørt henne mange ganger si med litt utmattelse at hun bare ønsket at det ville gå bort og hun kunne ta en diabetesferie.

I mange år var jeg veldig motvillig til å chime i eller å se etter muligheter til å være nyttig eller proaktiv i Diabetes-fellesskapet, og tro at det egentlig ikke var mitt sted. Bare nylig har jeg begge funnet en årsak jeg tror på og forstått at jeg egentlig er en sann del av dette D-fellesskapet.

I løpet av søket etter bedre behandlinger ble jeg oppmerksom på en fascinerende mann som heter Alfred Mann og en ny type innåndet insulin som han brukte mer enn et tiår med å utvikle, kalt Afrezza. Han passerte nylig, men var uten tvil en av de store geniene av vår tid. Blant sine resultater: han oppfant det cochlear implantatet og pace maker, og grunnla insulinpumpen selskapet Minimed som til slutt ble kjøpt av Medtronic.

Nå, etter min mening, ble hans største fremgang i insulinbehandling siden rekombinant teknologi (insulin fra 80-tallet) brukt til å produsere humant insulin i massiv skala.

Som forsker ble jeg straks fascinert av de nye egenskapene til dette nye insulinet og ble begeistret for å introdusere Magaly til denne behandlingen som en måte å forbedre helsen på.

Hun prøvde Afrezza og har brukt den i løpet av de siste 10 månedene. Hennes A1C har forbedret seg sterkt - 7. 4, 6. 9, 7. 0 - og vi håper å kunne bruke den inn i fremtiden.

For nylig har jeg overbevist Magaly om å begynne å bruke en CGM-skjerm (med stor innsats) for å forbedre sine A1Cs enda lenger. Jeg sier med stor innsats fordi hun virkelig mislikte pumpen hennes og ble knyttet til den 24/7. Etter å ha opplevd friheten til å være pumpefri, var hun motvillig til å gå på CGM. Nå er jeg nesten besatt av å se på blodsukkernivået på telefonen min og smiler henne for å foreslå at hun kanskje må rette seg før hun kommer utenfor rekkevidde.

Jeg er overbevist om at denne behandlingen (Afrezza + Tresiba + Dexcom CGM) har potensial til å endre livene til PWD.

Jeg har blitt hennes stemme i Diabetes-fellesskapet, som relayer hennes erfaring med denne behandlingen, egoistisk for å sikre helsen sin, ved å forsøke å sikre Afrezza-overlevelse som et produkt, men også fordi jeg virkelig tror at noen diabetiker påvirker meg for å starte dette behandling vil leve et lengre, lykkeligere og sunnere liv.

Ofte legger jeg ut hennes resultater og erfaringer på Twitter og begynte nylig å relay disse erfaringene på TuDiabetes . Jeg ser etter muligheter til å hjelpe andre overgang til Afrezza for å gjøre det med hell.

Vi mottok mye hjelp fra andre personer med diabetes online da vi overgikk. Å se førstehånds den fantastiske effekten Afrezza har hatt på Magalys behandling, er ofte forvirret og irritert med doktors motvilje med å foreskrive Afrezza og forsikringsselskaper for å dekke det.

I de ti månedene siden Magaly har vært på Afrezza, har hun ikke hatt en skremmende lav!

Vi holder ikke lenger OJ i kjøleskapet, og for å være ærlig vet jeg ikke engang på dette punktet hvor hennes glukagon-skudd er. Hennes tid i rekkevidde er fantastisk, og vi kan se det nå på hennes CGM hele tiden! Uten tvil er hennes livskvalitet betydelig forbedret. Ikke bare har hun ikke hatt en skremmende lav siden starten av Afrezza, hun har ikke hatt en insulinsporingsdag, som ofte skjedde med henne på vanlige insuliner, og hennes A1C har falt nesten 1 fullt prosentpoeng.

Som alle med diabetes vet, er hver person med diabetes forskjellig og en størrelse passer aldri til alle. Ofte passer en størrelse i morgen, men ikke om natten. Personlig tror vi at Afrezza er et godt valg, og alle som vurderer det, bør nå ut og be om å prøve det i det minste.

Vi er lidenskapelige om dette produktet og tror det har potensial til å endre diabeteslandskapet, og forhindre så mye lidelse i hendene på denne vanskelige sykdommen.

Magaly har for tiden sitt beste år som PWD siden bryllupsreiseåret. Hun har blitt vant til sin CGM og er glad hun bruker den. Vi er overrasket over hvor mye vi har lært om blodsukkeret og hvordan kroppen reagerer. Med Afrezza er hun i stand til raskt å rette opp alle hovene hun har, og har hatt noen fantastiske dager med nesten fullstendig tid i området, 70-150.Vi lærte at hun har en tendens til å spike etter frokost og vi visste det aldri. Vi bekjemper nå denne toppen, som er flott. Hennes CGM har også avslørt at hun har en tendens til å kjøre lavt om natten, så vi bytter til en basal dose om morgenen snarere enn om natten for å se om vi kan takle det.

En annen interessant, men ikke overraskende oppdagelse, er at når vi er ute med venner sosialt, må hun være mye mer aggressiv med Afrezza. Når vi er ute, spør folk ikke engang om Afrezza, og de må bare tro at det er en astmainnhalator. Selv våre venner synes ikke å merke til når hun tar den.

For første gang siden jeg har kjent Magaly, er hun begeistret for kontrollen hun har og optimistisk om en lang og sunn fremtid. Hun kan overvåke hennes BG i sanntid og lett stable sin dose uten å bekymre seg for å bekjempe en lav for timer på slutten, eller vente på timer for å bringe ned en høy.

Vi er begeistret for vår fremtid sammen og alle planene og drømmene vi har sammen. Med hennes forbedrede helse er vi positive vi vil komme til å gjøre alt vi vil i mange år framover, og tro det eller ikke, hun sa nylig at hun ikke kan vente på å se hva hennes neste A1C kommer til å være!

Takk for at du deler din historie, Steve! Det er herlig å høre hvordan Afrezza har jobbet for Magaly og potensialet det kan ha for andre PWDer.

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.