Pasientstemmer Vinner reiser verden og opphold positive, til tross for komplikasjoner

Når vi jobber oss gjennom listen av Patient Voices-konkurransevinnerne som vil bli med oss ​​til DiabetesMine Innovasjonstoppmøtet om noen måneder, er vi glade for å presentere langtidstype 1 Kim Hislop i New Hampshire.

Kim er nærmer seg sitt 20. år av å leve med type 1. Hun har vært gjennom mye i de årene, spesielt i Newington med sin ektemann Dan på syv år og fire "pels babyer" (tre hunder og en katt). nylig - opplever flere diabetes komplikasjoner, inkludert nyresvikt som førte til at hun fikk en transplantasjon i slutten av 2013, og nå har hun tenkt på en bukspyttkjertransplantasjon. Gjennom alt holdt Kim seg en inspirerende utseiling og er fast bestemt på å fortsette å reise verden som hun alltid har gjort.

For tiden

forfølger en grad i psykologi fra Union Institute og Un iversity, håper 32-åringen å bruke sin lidenskap og erfaring til ny tilnærming til diabetes tech for fremtiden. Her er w> Hat Kim må si …

DM) Som alltid: Først opp, vennligst del diagnosestaten din … KH) Jeg ble diagnostisert i 1997, i en alder av 15 år under en sport fysisk. Sykepleieren kom inn i eksamenslokalet og spurte om jeg kunne gi en annen urinprøve fordi den første viste høyt sukker. Etter å ha testet den andre prøven ba de om at jeg gjør en fast blodprøve neste morgen. På den tiden trodde familien min og jeg at kanskje jeg bare trenger å endre kosthold og aktivitetsnivå.

Noen timer etter at jeg gikk for blodprøven, ringte legen min kontor og sa at de hadde satt opp en avtale med og endokrinolog for meg dagen etter. Igjen virket ingen for bekymret. Så snart jeg kom inn på eksamenslokalet på endo-kontoret, ga en sykepleier meg et skudd. Mine foreldre spurte hva som skjedde og legen sa bare: "Du vet ikke? Kim har type 1 diabetes." Jeg er den eneste i familien min med type 1, selv om både min farfar og morfars farfar var type 2.

Har du tatt imot din diabetes fra begynnelsen, eller går gjennom denial- og opprørsfasen som mange tenåringer gjør?

Siden diagnosen min har jeg deltatt i mange fundraisers for diabetesforskning og -programmer. Men jeg kjempet mye, i løpet av de første 12 årene som lever med det. På grunn av det vi kaller "deniabetes", lider jeg av de fleste komplikasjoner. Når jeg tok tilbake kontrollen over livet mitt, jobbet jeg med en CDE og ble bedt om å snakke med apoteksstudenter ved Massachusetts College of Pharmacy på pasientens perspektiv på komplikasjoner av diabetes. Suksessen med forelesningen har ført til andre muligheter til å snakke på flere CE-kurs for NP, sykepleiere og apotekere.Jeg var også den nordlige New England JDRF-avdelingen Fund A Cure-høyttaler i 2011. Jeg hadde også en nyretransplantasjon i 2013, og nå taler for at folk skal registrere seg som organdonorer.

Wow, kan du dele noe mer om den nyretransplantasjonsopplevelsen?

Jeg endte opp med nyresvikt og trengte en ny nyre for å overleve, ellers ville jeg vært på nyre dialyse. Min transplantasjon var 17. desember, og det var min svigermor som donerte nyre til meg (

som gjorde TV-nyheten!

). Fra begynnelsen var hun den eneste personen som gikk gjennom prosessen for å bli evaluert for en kamp, ​​og hun var en kamp og var sunn og kunne donere. Det skjer vanligvis ikke; du ser alle disse statistikkene om alle de som venter på transplantasjoner og hvor få transplantasjonsoperasjoner faktisk skjer … så det er galt at denne personen, svigermoren min, sa at de ville gjøre det, og det virket ut. Jeg tror ikke jeg vil virkelig virkelig forstå hvor heldig jeg er! Hvordan har du vært siden transplantasjonen sent i fjor? Den faktiske operasjonen selv gikk bra for meg, og nyrefunksjonen har vært fantastisk. Jeg kjempet etter operasjonen, hovedsakelig på grunn av medisinene, og var på sykehuset fem eller seks ganger etter det i totalt 30 dager etter operasjonen bare for alle medisinske problemer. Medsene er veldig sterke på systemet ditt. Men i de siste par månedene har jeg begynt å føle seg mer normal og funksjonen har vært bra, bedre enn jeg har hatt på lenge.

Nå vurderer jeg en bukspyttkjertransplantasjon og går inn for å konsultere det. Du blir flyttet opp høyere på listen hvis du har hatt en nyretransplantasjon, fordi du allerede har nyremedisiner. Og det er det faktum at hvis jeg får en transplantasjon i bukspyttkjertelen, kan det hjelpe min nyre ikke å være så stresset fra diabetes. En nyretransplantasjon er ikke en kur for resten av livet mitt, og fordi jeg er så ung, vil jeg trenge en ny nyre på et tidspunkt i mitt liv. Så dette kan hjelpe meg med å få mer ut av den første nyre. Jeg har måttet gjøre mye forskning og sjelsøke om det, men akkurat nå lurer jeg i retning av å ha det.

Til tross for alle komplikasjonene og kampene, har du reist litt over globen

e … hvor har dine opplevelser tatt deg?

Gutt, jeg har reist siden videregående skole og gjennom hele mitt liv, og kan ikke engang telle hvor mange steder jeg har gått - Russland, Hellas, Østerrike, Sveits, Afrika, Karibien … så mange steder . Jeg tenker på 20 forskjellige land. Jeg elsker å oppleve andre kulturer og se hva jeg kan. Jeg er en adrenalin junkie, egentlig jeg er. Nå som jeg har hatt transplantasjonen, har jeg ikke vært i stand til å reise utenlands, og jeg føler at jeg går gjennom tilbaketrekning.

Det bildet av meg med en cheetah (til høyre) var i Nanidia, på Afrikas vestkyst i januar 2013. Det som ble bedt om det var nyheten sommeren før jeg gikk inn i nyresvikt , og det beste tiltaket skulle bli en transplantasjon.Tanten hadde seilt rundt i verden i årevis og var i Afrika på det tidspunktet, og så så jeg på mannen min og sa: "Det er her jeg vil gå." Så i to uker var jeg der. Jeg måtte pet en cheetah, etter at vi hadde gått til et sted som er en tuppepark og en mann hadde tre han hadde tammet og bodde i hans bakgård. Vi betalte $ 20 til leiren der og fikk til å dyrke den voksne cheetahen, og se ham spise.

Jeg elsker absolutt delfiner og har svømmet med dem på et par steder, og fikk kysse en i Den dominikanske republikk.

Min diabetes har aldri stoppet meg fra å reise. Ja, jeg tar ekstra forholdsregler. Men med planlegging føler jeg at alt er mulig.

Hva håper du å gjøre når du fullfører din høyskole grad?

Med en grad i psykologi, vil jeg gjerne hjelpe andre som sliter med kronisk sykdom for å godta diagnosen. Det er min faste tro på at for å ta vare på et helseproblem, må man begynne å ta vare på deres psykiske helse. De går hånd i hånd.

Hvorfor kom du inn i vår Patient Voices Contest?

Jeg gikk inn i denne konkurransen fordi jeg føler at folk som tar beslutninger om min personlige helsetjeneste, trenger å vite noe om meg. Det er så viktig at de spør mer bredt hva behovene til diabetespillet er. Det er kjempefint at mer teknologi er tilgjengelig for å hjelpe oss, men kanskje vi har spesifikke behov som ikke engang har vært tenkt på ennå. For eksempel, for noen år siden, led jeg av alvorlig retinopati og en morgen våknet jeg uten syn i begge øynene mine. Jeg var på et tap for å håndtere min diabetes, spesielt på en pumpe, uten syn. Ved videre undersøkelse ble jeg forferdet for å lære at det ikke er noen insulinpumpe på markedet med voice over {

Editor's Note: en tidligere vinner fokusert på dette "blinde punktet"

}. Sikkert kunne jeg ikke være den eneste med dette behovet? ! Spesielt hvis en stor komplikasjon av diabetes er synstap og blindhet. Det er trist nå, for når det gjelder å velge en pumpe eller meter, er mitt første spørsmål ikke "hvor bra fungerer det?" men "Kan jeg se på skjermen bra?" Hva er dine forventninger til toppmøtet? Jeg håper at jeg kan få et unikt perspektiv. Dessverre er jeg plakatbarnet for komplikasjoner. Men jeg tror at fordi jeg har gått gjennom dem, har jeg medfølelse og empati for andres kamp.

Med alt du har gått gjennom, høres det ut som om du sikkert har funnet din advocacy-stemme …

Jeg pleier å være veldig dømmende for meg selv og når det gjelder komplikasjonene jeg har gått gjennom. Men jeg vil være mer inspirerende, og jeg tror virkelig at du må ha en positiv utsikt. Skal du krype inn i et hull og ikke leve livet ditt? Nei, absolutt ikke. Jeg er veldig stolt over at jeg har klart å snu livet mitt og klarte å ta vare på meg selv med alle disse komplikasjonene. Det er super viktig å snakke om komplikasjoner, for å vite at du ikke trenger å klandre deg selv og føle deg skyldig på grunn av komplikasjoner.

Takk for at du snakket om problemene med komplikasjoner og skyld, Kim. Vi kan ikke vente med å se deg på toppmøtet!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.