Pasientkonkurranse-vinneren tiltaler for folk med "Suga"

Gratulerer igjen til vinnerne av vår 2014 DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, kunngjorde tidligere i sommer! I løpet av de neste ukene, vil vi ha et intervju med hver av dem -

alle som fører opp til 2014 DiabetesMine Innovasjonstoppmøtet satt til 21. november på Stanford University. Det er vår signatur-invitasjonskonferanse som samler tålmodige stemmer med industri-, regulatoriske, kliniske og D-teknologiledere. Alt i navnet på å stimulere innovasjon, spesielt i disse tider med #WeAreNotWaiting spenning.

Våre vinnere skapte hver en videoanmeldelse for det nye DiabetesMine testkjøkkenet, og vi håper de vil inspirere andre til å dele sine på ulike produkter som har til hensikt å forbedre livet med diabetes.

Først oppe her er langtidstype 1 og andre D-blogger Sarah Kaye, som bor i South Carolina, og mange vil gjenkjenne fra sitt Diabetes Online Community (DOC) pennnavn Sugabetic (hentet fra "Suga" - som de kaller det i sør).

Sarah jobber nå som en forsikringsagent, mens hun også deltok i skolen for en ledelses- og ledelsesgrad. Sara har gjennomgått Tandem t: tynn for testkjøkkenet, som illustrerer hennes lidenskap for å sikre at beslutningstakere vet hvilke problemer som er viktige for oss pasienter. Viktigst i hennes verden, skjønt, er hennes baby gutt som ble født i juli 2011! Takk til Mike for å trekke sammen denne Spørsmål & Svar med Sarah:

DM) Hvordan kom diabetes inn i din verden?

SK) Jeg ble diagnostisert 4 år gammel, den 11/22/1988 (merkelig dato, va?). Jeg hadde mange vanlige symptomer - kaste i sengen, miste vekt,

alltid tørst … den slags ting. Da jeg fikk medisinsk rekord for noen år siden, hadde doktoren grunnen til mitt første besøk der, som magevert, tørst og feber. Min urin ble testet og viste glukose over 250, så jeg ble tatt inn på sykehuset, og livet mitt med diabetes begynte.

Du har vært involvert i DOC i mange år nå. Hva har dette samfunnet ment for deg?

Det er meningen verden for meg. Før DOC følte jeg meg så alene. Gitt, jeg hadde god familie støtte, spesielt fra mannen min, men det var bare noe som manglet. De eneste andre jeg visste med type 1 var min fetter, som var mye eldre enn jeg var, og knapt en håndfull mennesker som min mor fortalte meg om. Jeg hadde vært involvert i en lokal diabetesleir under videregående skole, men når jeg startet i arbeidslivet, hadde jeg ikke lenger ferietiden til å gå til det, så jeg savnet desperat den forbindelsen. Jeg fant nettstedet TuDiabetes en natt, og i løpet av en dag hadde jeg vennsforespørsler fra mange mennesker - Scott Johnson (D-blogger og advokat) var en av de første - og de historiene og tilkoblinger slags brakte tilbake følelsene av "normal-ness" som jeg hadde da jeg var på leiren.Det ga meg endelig stasjonen til å begynne å prøve å gjøre det bedre å ta vare på meg selv. DOC er det som fyller det gapet og hjelper meg til å føle meg fullstendig. Jeg vet ikke hva jeg ville gjøre uten det.

Hva inspirerte deg til å delta i denne konkurransen?

Gadgets og teknologi har alltid fascinert meg, og så mye mer når det er diabetes teknologi og enheter. Jeg har alltid elsket å lage videoer på hvordan D-tech som jeg har, i håp om at det kan hjelpe noen andre. Jeg har gjort dette en stund på YouTube - men ikke mye nylig - og det syntes det var naturlig å lage en til Testkjøkkenet. Rett på samme tid som jeg fullførte min, kom konkurransen opp, så jeg gikk inn. Jeg forventet ikke å vinne, men jeg trodde det ville være en veldig fin mulighet til å være en stemme for andre i DOC om D-tech som vi bruker og hva vi liker / elsker om det, og hva vi vil gjerne se i fremtiden.

Du har gjennomgått Tandem t: tynn insulinpumpe … fortell oss om din erfaring med det, og hva du vil se skje med den så langt som innovasjon?

Jeg har hatt t: tynn siden desember 2012. Først virket det bra for meg, og da t: connect-programvaren kom ut, var det enda bedre. Nærmere i midten til slutten av 2012 og begynnelsen av 2013 hadde jeg noen problemer som jeg ikke kunne sette fingeren på, bortsett fra det faktum at jeg hadde tilfeldige høyder. Jeg byttet senere til en annen pumpe inntil kassetten tilbakekallingen ble utstedt tidligere i år (2014). På et innfall, jeg kjøpte og betalte ut av lommen for et par esker med kassetter for å se om problemet var løst, og det var. Jeg har brukt det siden og kunne ikke vært lykkeligere. Gitt, den eneste ulempen for meg er den lange reloadtiden. Ellers har det vært den enkleste pumpen jeg har brukt. Dataprogramvaren er så lett å lese og forstå, og jeg elsker at du ikke synes å trenge en grad for å forstå det. Og med nyheten om G4-integrasjonen, har det meg veldig spent på hva som skal komme. Og gutt, er jeg glad for å se omvendt korreksjon-funksjonen endelig kommer!

Hva er din definisjon av en pasientfortaler?

For meg er en tålmodig talsmann en som lytter til andres historier, prøver å se andras historier fra sitt perspektiv, og bruker disse historiene til å skape et grunnlag for en kollektiv stemme for å uttrykke våre behov. En advokat går til de som har makten til å gjøre endringer, og hvem vil lytte og taler for ikke bare seg selv, men også for andre - for å minne dem om at mens vi er pasienter, er vi fortsatt mennesker, ikke bare saksnummer i statistikken. Vi fortaler for endringene som vil hjelpe oss alle, leve bedre og sunnere liv.

Kan du fortelle oss om ditt eget advokatarbeid til dags dato?

For flere år siden så en venn av meg noen av innleggene mine på TuDiabetes og foreslo at jeg starter min egen blogg. Jeg trodde det, men trodde ikke jeg ville være "blogger" materiale. Mine tanker var bare mine tanker, ingenting mer, og jeg hadde absolutt ikke blitt utdannet som journalist eller noe.Men på et innfall, jeg startet en blogg og begynte å dele det. Det var over 5 år siden, og jeg blogger fortsatt i dag; Jeg gjør det som en måte å kontinuerlig dele historien min i håp om å oppmuntre andre som lever med diabetes, samt håper at kanskje mine meninger om noen D-tech kan bli hørt av noen enhetskapere der ute.

I løpet av de siste fire årene har jeg vært medlem av DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) konsernets rådgivende team og serverer nå på den relaterte DCAFs styre, i tillegg til å være en en del av DCAFs sosiale medierkomité. Jeg hjelper med å kjøre Blå fredagens Facebook-side i håp om å oppmuntre andre til å ha blå for diabetes-bevissthet hver fredag. I det siste har jeg prøvd å bli mer involvert i JDRF også. Jeg har sett hvordan JDRF ser ut til å ha skiftet i en positiv retning, og med alle de fremskrittene som kommer fra dem, synes jeg det er viktig å fortsette å la folk få vite hvor instrumental de har vært i å hjelpe til med å få finansieringen for alt det vi ser i verkene. I de siste to årene har jeg hjulpet med mine lokale JDRF-turer i å kjøre JDRF Advocates-tabellen og å bidra til å registrere folk opp for tekst og e-postvarsler.

Hva vil du mest oppleve på DiabetesMine Innovation Summit, og hva håper du å bidra?

Jeg vil gjerne se hvilke typer innovasjoner som skjer nedover rørledningen, og se ideer om ny teknologi og hvordan leverandører mener det vil hjelpe oss. Det er mitt håp at vi som tålmodige talsmenn kan komme med verdifulle synspunkter at kanskje skaperne ennå ikke har vurdert og bidrar til å skape "aha" -momenter for dem.

Hvordan kan denne typen advocacy potensielt påvirke livet ditt og livet til andre PWDer?

Hvis vi kan skape de øyeblikkene av innsikt for produsenter og leverandører, vil det bidra til å skape bedre produkter. Fremgang er gjort når et selskap beveger seg fremover. Når et selskap beveger seg frem, gjør de et bedre produkt. Når de gjør et bedre produkt, får vi - meg selv og andre PWD - bedre verktøy som kan hjelpe oss med å leve bedre liv.

Takk for alt du gjør, Sarah. Vi kan ikke vente med å se deg på Innovasjonstoppmøtet i november!

Ansvarsfraskrivelse : Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse

Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.