American Diabetes Association henter ny type 1-leder

Når det kommer til folk som har tjent betegnelsen for Amazing Advocate i vår pågående serie her på "Mine", er Paul Madden en naturlig passform. Uten tvil er han en av de mest innflytelsesrike diabetesforespørgere av vår tid, som har blitt en inspirasjon til barn, voksne og familier som er verdensverdenen.

Bortsett fra hans utrolig lange liste over profesjonelle og personlige prestasjoner de siste fire tiårene, er Paul en langtidstype 1 selv, diagnostisert som barn.

Du nevner det, Paulus har gjort det. Han har hatt ledende roller i Children With Diabetes, American Association of Diabetes Educators (AADE), og for tiden er han vice president for Diabetes Education and Camping Association (DECA) for å nevne noen.

Profesjonelt jobbet denne D-peep i 30 år på det berømte Joslin Diabetes Center i Boston, og reiste opp leddene til advokatdirektør og til slutt ble spesialassistent til presidenten. Han har også jobbet i flere år for Johnson & Johnson, og til og med gjorde han en pause med PepsiCo, mens han fortsatt hadde på seg D-advocacy-lue.

Sist i juni satte Paul på en annen bemerkelsesverdig hatt som er stor nyhet i seg selv: han er blitt ansatt som American Diabetes Associations direktør for Type 1 Diabetes Efforts and Programs . Dette betyr at han vil jobbe med ADA for å bedre omfavne T1Ds, noe som vårt samfunn har kritisert som mangler i mange år. Vi møtte Paul nylig på CWD Friends For Life-konferansen i Orlando for å lære mer. Vær advart, det er ikke et kort intervju … men denne fyren er virkelig fantastisk!

Et intervju med Diabetes Advokat Paul Madden

DM) Vi er blåst bort av arbeidet ditt, Paul. Men først kan du fortelle oss om din egen diabetesopplevelse?

PM) Jeg ble diagnostisert da jeg var 9 år gammel, og det var 55 år siden. Jeg ble diagnostisert på fars fars bursdag. Det var første gang jeg noen gang så tårer i øynene da det ble bekreftet at jeg hadde diabetes, og jeg følte meg forferdelig at min far ropte på bursdagen sin.

Men jeg var velsignet med den beste moren, far og familie man kunne drømme om. De utdannet og nurtured meg, var tålmodige og tjente som utrolige rollemodeller som støtter og hjelper meg å følge et sunt liv. Min utvidede familie med moster og onkler og venner var også veldig støttende.

Selv om min mor spesielt - alltid støttet av min far, bror og søster - la meg ta på seg mer av min diabetesbehandling, visste jeg alltid at hun og de støttet meg entusiastisk og uten forbehold.

Ubestemt kjærlighet kombinert med empowerment er avgjørende for å føle seg godt nok om deg selv for å møte livets utfordringer.

Jeg var velsignet at vår familie lege som diagnostiserte min diabetes, fortalte foreldrene mine at han "ikke gjorde barns diabetes", og sendte meg til Joslin Clinic for min diabetesbehandling. I dag fortsetter Joslin å være en viktig del av Mitt liv / omsorgsteam.

Diabetesbehandling har forandret seg mye gjennom årene …

Sikkert. I mine tidlige år, selv om inngrepene var grovere og mindre nøyaktige, Det var noen styrker som resulterte i fordelaktige pasienter. For det første var det medisinske personellet ikke så overveldet med antall pasienter som de er i dag, og for det andre var inngrepene teknisk enklere som jeg tror tillatt for mer grundig samhandling med helsepersonellene. Vi brukte også Benedict's urintester for å bestemme urinlukose, og alt vi hadde var U-40 eller U-80 insulin og glasssprøyter. Valgene var langt mindre for færre mennesker, og kostnadene var også langt mindre.

< ! - 1 ->

En god rapport med din diabetes lege er så imp ortant. Har det spilt inn din suksess?

Dr. Leo Krall (Joslens medstifter som døde i 2002) ble legen min i 38 år, og nå har Dr. Arturo Rolla vært med meg de siste 17 årene. Begge er utrolig lyse og personable og lastet med lidenskap for sine pasienter, med en forfriskende sans for humor. Hver av dem har støttet meg og bidratt til å sikre min helse og vekst i diabetes profesjonell verden. Hver av dem behandler meg med respekt og som ekspert på min egen diabetes. Deres objektivitet, støtte og kompetanse er avgjørende, og når det er nødvendig, sondrer de og knuser meg for å se på noe annet. Selv med min suveren trening i diabetes har jeg for alltid innsett at jeg må ha objektive eksperter som gjennomgår mine fremskritt og gjør anbefalinger.

Diabetesleir har også vært en stor del av livet ditt, riktig?

Ja, det var et tidlig, viktig tillegg i livet mitt som hjalp meg til å lære mer effektivt å håndtere diabetes og nyte et robust liv da foreldrene mine bestemte meg for at jeg skulle gå til Camp Joslin.

Jeg var velsignet for å tilbringe 43 år der!

Hvert år i leiren var en tid for vekst for meg. De første 12 årene som campingvogn og en ung leder spesielt formet min virkelige forståelse av positiv levetid med diabetes. I leiren lærte jeg kraftig at jeg ikke var den eneste som bodde med diabetes, og at mine venner og jeg kunne spøk om noen aspekter av denne sykdommen! Mine leirvenner fortsetter å være utrolig viktige i mitt liv. Flere av dem har blitt en del av min utvidede familie.

Du har blitt involvert med Joslin, ikke bare for din personlige diabetespleie og D-leir, men også profesjonelt …?

Du er sannsynligvis best servert ved å se på min CV eller CV for å få en forståelse av min vekst i mine Joslin-år. I vår samtale i dag vil jeg fremheve noen viktige anstrengelser som kommer til tankene.

Mesteparten av min profesjonelle karriere har vært på Joslin Diabetes Center, hvor jeg ble diagnostisert og gikk som barn. Jeg hadde utrolig muligheter i løpet av mine 30 år på Joslin. Og jeg husker alltid, og jeg er takknemlig for utrolig dyktige kolleger / venner som sørget for at mine tanker og programinnsatser ble enda bedre, slik at vi sammen, ofte, men ikke nok, har positivt påvirket livene til de som bor med diabetes.

I alle mine kliniske og programarbeid jobber jeg hardt for å være en del av et team som deler den mest relevante, nyttige utdanningen som hjelper enkeltpersoner og kjære til å føle seg mer autorisert til å følge sunnere liv.

Kan du snakke om din tid på J & J?

Etter å ha konsultert i diabetes i omtrent et og et halvt år jobbet jeg hos J & J fra 2006 til 2009. Mine roller var direktør for medisinske saker og advocacy for Animas, og direktør for profesjonelle relasjoner og offentlige fortaler med J & J Diabetes Institute. Alt dette var fascinerende, og involvert trening og overvåking av samsvarsarbeid mellom helsepersonell, familier, organisasjoner, forretningsfolk og forsikringsselskaper knyttet til tilgang og beste diabetespraksis. Som alt, dreide det seg om relasjoner og samarbeid med hverandre i samfunnet.

Siden 2012 har du også vært involvert i Project Hope. Kan du forklare det initiativet?

Prosjekt HOPE i ikke-overførbare sykdommer handler om å levere medisin, utdanning og ressurser til lokalsamfunn over hele verden, knyttet til kroniske tilstander som diabetes og fedme. Jeg jobber for tiden som Senior Advisor for Diabetes, Ikke-overførbare sykdommer på Global Health Team.

Jeg er stolt av HOPEs innovative tilnærming til diabetesomsorg og forebygging, kalt International Diabetes Educator E-Learning Program (IDEEL).Dette er en global innsats der vi samarbeidet med Cornerstone On Demand Foundation og Takeda Pharmaceutical Company for å utvide rekkevidden av HOPEs vellykkede tidligere diabetesopplæringsplattform i India, kjent som India Diabetes Educator Project.

Vi opprettet IDEEL, et nettbasert diabetespedagogskursus med potensial til å nå en rekke helsepersonell i årene som kommer. Den er pakket som et selvstendig online læringsprogram som kan nås fra hvor som helst med et museklikk og kan fullføres i en periode på fire måneder. Programmet forbedres av en to ukers internship under veiledning av en endokrinolog. Når studenten har fullført den elektroniske utdanningen og praktikopplæringen, vil han / hun få en omfattende forståelse av diabetesbehandling i et bredt spekter av aldersgrupper. Målet med IDEEL har vært å trene 4 500 lærere årlig i India og totalt 100 000 lærere over hele verden innen 2018. Dette har allerede blitt anerkjent som et akkreditert utdanningsprogram fra International Diabetes Federation (IDF) for helsepersonell, og vi har blitt invitert til å tilpasse IDEEL og bringe den til Kina, Mexico og Brasil.

Vårt team utviklet også (ledet av Stefan Lawson) et pilotprosessbasert svangerskapssymptomatprogram i Mexico, som har vist stor suksess for å hjelpe kvinner med sunne livsstilsvalg, noe som sikrer bedre helse for disse mødrene og deres babyer nå og for deres mange tomorrows.

Du har også jobbet hos PepsiCo på advokat og global helse, som virker som en merkelig passform …

Jeg tilbrakte to og et halvt år der. Visste du at 25% av deres produkter (Gatorade, Quaker, Tropicana, Lays, Pepsi) er sunne drikker? Det er stort for vårt Diabetes-fellesskap. En del av det jeg gjorde der, var å identifisere og jobbe med partnere i kroniske sykdommer og velværeområder, blant annet Vitality Institute og Robert Wood Johnson Foundation "Healthier Eating in Schools". En stor del av jobben min jobbet med ulike lag på salgs- og markedsføringsarbeid, for å fokusere på sunne produkter og sunne livsstilsvalg.

Overforbruk av kalori tett, ernæring sparsom mat er et betydelig problem i mye av verden. Vi må invitere selskaper som PepsiCo som virkelig jobber hardt for å få gode smaker, sunne produkter til flere mennesker til å bli med oss ​​ved bordet, slik at vi sammen kan utvikle løsninger til velvære raskere. Vi må unngår usunn mat og oppmuntre til sunn mat og flere skritt. Vi trenger å omfavne de sunne produktene fra selskaper, bidra til å fremme disse og motvirke salget av usunn mat og produkter. Sammen vil vi få disse nødvendige, positive endringene raskere.

Vi er veldig glade for det nye T1D-fokuset på ADA. Kan du fortelle oss om din nye stilling?

Jeg er beæret over at ADA har bedt meg om å ta ledelsen med denne nødvendige innsatsen.

Partnerskap er viktig. Vi vil se på å samarbeide med andre som arbeider for å forbedre helse- og livsutfallene for personer som lever med diabetes.For å gjøre dette mest mulig, vil vi forfine og utvide noen av de eksisterende vellykkede innsatsene, utvikle nye regionale og nasjonale programmer, og utvide undervisningen og støtten tilgjengelig for diabetesfagfolk. Vi legger stor vekt på 85% av befolkningen som lever med T1-diabetes som er 21 år og eldre, og gir de riktige elektroniske støttene for å utvide rekkevidden til disse menneskene.

Er det noe spesifikt du ønsker å se ADA oppnå?

En av tingene jeg vil gjerne se at ADA gjør mer på, er insulinprising.

Måten jeg ser på, kan alle som er forbundet med diabetes gjøre noe for å gjøre det bedre. Vi trenger flere mennesker som lever med diabetes (inkludert kjære, venner, kolleger) for å bli involvert for å skape positive endringer for de mennesker vi elsker, for neste generasjon og vårt land og verden. Som borger og som person knyttet til noen som har diabetes, er det uakseptabelt å ikke gjøre noe!

ADA hadde en direktør for T1D-programmer tidligere i ett år (Anisha S. Dharsi), men den personen fokuserte på landsdekkende ungdomsleirer. Hvor viktig er det at ADA nå endelig har et voksent T1D-fokus?

Det er stort, og det kan ikke lykkes uten at mennesker som lever med diabetes deler ledelsen av å utvikle løsninger for å dra nytte av mennesker som lever med diabetes. Det må være et samarbeid, langt utover meg.

Du har vært enormt involvert med barn med diabetes (CWD) gjennom årene … fortell oss mer om det?

Jeg er velsignet at CWD-grunnleggerne Jeff Hitchcock og Laura Billetdeaux har tatt med meg i den stadig voksende CWD-familien. Det har vært sannsynligvis omtrent 14 eller 15 år nå, og det var spesielt kraftig å bli æret der for noen år siden med Jeff Hitchcock-prisen som er gitt ut hvert år for folk som gjør det bra og gjør en forskjell i diabetes. CWD er et livsforbedrende program for familier som lever med diabetes. Jeg jobber med Jeff og andre styremedlemmer om mange ting, og vi forventer at CWD-suksessene og programmene vil fortsette å vokse de neste årene.

Hva er de største endringene du har sett i pasientfellesskapet i livet ditt?

Da jeg ble diagnostisert for 50 + år siden, hadde langt færre mennesker diabetes (mindre enn fem millioner da jeg ble diagnostisert). Noen av advokatproblemene var faktisk lettere enn i dag, da det var langt færre mennesker som trenger passende støtte til deres diabetes. Det var også langt færre barn med diabetes på skolen (nærmere 1 på 1 500 på den tiden og nå en større befolkning og nærmere 1/500 eller 1/450), så det var sjeldent at en skole hadde mer enn 1 hvis noen barn med type 1 diabetes i det hele tatt.

Type 2 diabetes var uhørt hos barn på 1950-tallet. Skolene hadde langt mindre diabetes og andre barndomsmedisinske tilstander å kjempe med, til tider fikk vi mer positiv oppmerksomhet. Noen av barna med diabetes og andre medisinske forhold bodde hjemme i stedet for å gå til offentlige skoler.Min mor, med Dr. Kralls støtte, utdannet hver av mine lærere til jeg begynte å bli gammel nok til å gjøre dette selv - alltid hos min mor og familie i bakgrunnen.

Med veksten i antall barn med diabetes er et av de største problemene våre familier som lever med diabetes, overfor mangelen på forståelse og støtte tilgjengelig for barn i våre skoler. Noen av advokatene vinner for barn i skolene ledet av Crystal Jackson (av ADA), og så mange frivillige (mødre og fedre) har vært avgjørende for å sikre mer optimal faglig og sosial vekst hos barn med diabetes.

Hva vil du si er dagens største utfordringer innen diabetesforsvar?

Tilgang er et sentralt tema som vi må forholde oss til. Forsikringsselskapene, både offentlige og private, forebygger nå at noen personer med diabetes får medisin, utdanning, teknologi som har blitt avtalt av pasienten og deres forsker. Hvordan er det rimelig eller medisinsk rett at et forsikringsselskap kan si at vi pasientene ikke trenger noe som er foreskrevet?

Eksempler på dette er at Medicare ikke godkjenner CGM for eldre. Å si nei til noe som gjør meg tryggere og mer balansert med min diabetes som har blitt foreskrevet av legen min, er feil. Er disse forsikringsselskapene, inkludert vår regjering, å si til seniorer at nå når de mest produktive årene kommer til slutt, verdsetter vi deg ikke som borger? ?

I mine tidligere år med diabetes ble det gjort legen (foreskrevet) for pasienten. Forsikringsselskapene våget aldri å si nei til pasientens lege som nå skjer med en viss frekvens. Dette må ikke skje. Det er en travesty at vi og våre ledere som sier at de representerer våre beste interesser, har gitt assurandørene til å forstyrre pasientens omsorg og redusere sjansene for et sunt liv.

Du har gjort så mye for vårt fellesskap, Paul. Hva er du mest stolt av i din egen diabetes advokat arv?

Det er den klokeste av investeringer for å støtte mer optimal helse for mennesker med diabetes, slik at vi forblir maksimalt produktive og bidrar til suksessen til vår nasjon. Paul Madden, diabetes advokat og profesjonell leder

Min fremgang i advokatskap har alltid skjedd fordi jeg har blitt velsignet for å være omgitt av det beste av mennesker som er lastet med lidenskap, har nok kompetanse og er positive ledere. Jeg fortsetter å bli velsignet med gode diabetesforesatte i mitt liv som fortsetter å lære meg som vi støtter hverandre for å forbedre livene til hverandre og alle som bor med diabetes.

Noen av mine større vinner som jeg hjalp med å lede og med ledelse, ble gjort med min kusine, Bill Cass, som var sekretær for Health Commission i Massachusetts. Vi sikret passasje av en regning som sikret forsikringsdekning for glukoseovervåkingsstrimler rundt 1992, og da sikret vi passasjen av regningen som garanterte refusjon for diabetesopplæring. På den tiden refererte den amerikanske diabetesforeningen til den som den mest omfattende lovgivningen om forsikringsdekning om diabetesutdanning i landet.

Margie Lawlor fra ADA og jeg, sammen med andre, startet også en av de første diabetes-kursene for skolepleier. Dette er et område jeg blir involvert i nå, siden behovet for nok forståelse i våre skoler om diabetes fortsatt er viktig.

For ti år siden lanserte jeg sammen med Debbie Jones og Shelley Yeager det første internasjonale lederopplæringsprogrammet for unge voksne med diabetes i alderen 20-30 år. På bare noen år har disse unge lederne fra hele verden blitt ledende talsmenn i deres land, slik at positive muligheter fortsetter å vokse for mennesker som bor med diabetes i deres land.

Min velværekarriere fokusert på diabetes har gitt meg mulighet til å utvikle, støtte og delta i programmer gjennom hvert av de 7 kontinenter. Noen av dette arbeidet ble gjort mens jeg var hos Joslin, J & J, PepsiCo og Project Hope. Jeg har vært velsignet for å tjene med organisasjoner / bedrifter som har lyst til å påvirke helseutfallene i verden positivt.

Jeg er stolt av mitt tidligere arbeid med andre, men jeg tror det er viktig å fokusere på det som fortsatt må gjøres.

Hvor vil du sikte på din største innsats akkurat nå?

I dag må vårt fokus være overbevisende ledere i næringsliv, regjeringen, skolene og forsikringsselskapene som tilstrekkelig støtter de som lever med diabetes med riktig utdanning (diabetes selvforvaltningstrening), medisiner, teknologi, etc., bidrar virkelig til å sikre at vi innser lykkeligere, sunne og mer produktive liv. Med sunnere liv unngår vi alvorlige komplikasjoner og innser langt mer produktive liv som betaler våre egne regninger, våre skatter, for mye av helsevesenet, støtter barna våre osv.

Det er klokeste å investere for å støtte mer optimal helse for mennesker med diabetes slik at vi forblir maksimalt produktive og bidrar til suksessen til vår nasjon.

Takk for at du tok deg tid til å snakke, Paul. Vi kan ikke vente med å se hva du tar med til ADA i din nye posisjon!

Ansvarsfraskrivelse

: Innhold opprettet av Diabetes Mine-teamet. For flere detaljer klikk her.

Ansvarsfraskrivelse Dette innholdet er opprettet for Diabetes Mine, en forbrukerhelseblogg fokusert på diabetessamfunnet. Innholdet er ikke medisinsk gjennomgått og overholder ikke Healthlines redaksjonelle retningslinjer. For mer informasjon om Healthlines partnerskap med Diabetes Mine, vennligst klikk her.